Moral dans les chaussettes

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
Barbara92
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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar Barbara92 » 31 mars 2018, 12:22

Je lui ai dit que j étais fatigué et que par moment c était vraiment écrasant.
Ce qui l'a le plus marqué c est l atteinte des nerfs crânien avec une sensation de cuire chevelu qui tire et une sensation d'avoir du mal à relever les sourcils + le fait que quasiment toutes les parti de mon corps était touché, sauf ma jambe gauche, même si c était plus marqué à droite. Apparement une sclérose en plaque, surtout en 1ere poussée provoque des symptômes plus ciblés sur une partie du corps. Elle a aussi tilte sur ma difficulté a réagir que je lui ai décrite.
Enfin bref j'ai pas fait de recherche jai juste regardé un lien qui disait qu une encéphalite peut provenir de plusieurs causes différentes, ca m'a encore plus embrouillé le cerveau.

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Bashogun
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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar Bashogun » 01 avr. 2018, 06:37

Hello Barbara !
je comprends que tu te sentes déstabilisée : un diagnostic avait été posé, tu étais prise en charge, rien que cela permettait de te sentir rassurée. Avec ce nouveau rendez-vous, c'est un autre regard qui s’est posé sur ta situation et qui interroge les conclusions précédentes : forcément déstabilisant.

Au-delà des éléments médicaux que soulève cette neurologue et que nous ne maîtrisons pas assez pour nous permettre de les commenter, elle a au moins la grand qualité, trop rare, de chercher à être très explicite en pointant chaque élément et en apportant les explications nécessaires. Elle prend les choses au sérieux, et elle TE prend au sérieux.

Elle soulève aussi une autre hypothèse avec l'encéphalite et se donnera très certainement les moyens de la vérifier.

Alors, oui, cela relance ton parcours diagnostic, mais ne vaut-il pas mieux s'assurer d'un diagnostic précis et clair pour y apporter le meilleur traitement ?

Et, de toutes façons, Sep ou pas Sep in fine, pour nous, pour moi, ça ne change rien à ce que tu es et à ce que tu nous as apporté !

Bien à toi.
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Barbara92
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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar Barbara92 » 01 avr. 2018, 20:32

Merci Bashogun ☺
Oui, c'est pour ces raisons que je reste zen, parce qu'elle m'a prise au serieux, parce qu'elle justifiait ses pensées sur des points précis. C'est la 1ere fois que quelqu un écoute mes symptômes en entier (et j'me rend compte que j'ai quand même oublié de dire des trucs comme mes oreilles qui sifflent ou l effet bizarre que j avais eu à l oeil. Mais bon le principal a été dit).
Au départ je stressais car j avais peur qu elle ne me prenne pas au sérieux, elle disait rien, prenait un air étonné. Mais au final pas du tout. Elle a pris le temps pour tout, elle m'a ausculte. En tout le rdv à duré 1h. Contre 20 min les fois précédentes.
Par contre je pensais que j allais rien payer avec l'ald, quand elle m'a demandé 100 euros j'ai failli tombé de ma chaise. Elle m'a dit que comme l autre neuro ma mis en ald elle me le mettait dessus et que du coup la sécu me rembourserai 100% sur la base de 60 euros.

Bashogun a écrit :Et, de toutes façons, Sep ou pas Sep in fine, pour nous, pour moi, ça ne change rien à ce que tu es et à ce que tu nous as apporté !

☺☺☺☺☺
Me voilà rassurée, je ne vais pas me faire virer un coup de pied au cul loool

Barbara92
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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar Barbara92 » 01 avr. 2018, 22:33

Mais par moment (comme Maintenant) j'ai terriblement peur de la maladie inconnue, dont on ne connaît rien, ni sur son évolution ni sur son issue vitale
#mamanjaipeur

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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar Defcom » 01 avr. 2018, 22:42

Barbara92 a écrit :Me voilà rassurée, je ne vais pas me faire virer un coup de pied au cul loool

C'est pas le genre de la maison :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar wallis » 01 avr. 2018, 23:09

Mes pensées sont avec toi Barbara ! La peur est naturelle mais ne t´en fais pas. La neurologue que tu as sur vue t’as laissé rentrer chez toi, tu continues ton ptit bonhomme de chemin. S’il y avait quoi que ce soit de très grave, les médecins te garderaient en observation etc... c’est ce genre de choses qui me rassuraient dans Les moments d’angoisse. tout va bien aller.
Bonne nuit :)

Barbara92
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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar Barbara92 » 01 avr. 2018, 23:50

wallis a écrit :Mes pensées sont avec toi Barbara ! La peur est naturelle mais ne t´en fais pas. La neurologue que tu as sur vue t’as laissé rentrer chez toi, tu continues ton ptit bonhomme de chemin. S’il y avait quoi que ce soit de très grave, les médecins te garderaient en observation etc... c’est ce genre de choses qui me rassuraient dans Les moments d’angoisse. tout va bien aller.
Bonne nuit :)

Merci beaucoup Wallis ☺☺☺
J avais aussi la même technique, et depuis mon diagnostic sep j étais rassuré car j étais sur que ma vie n était pas en danger .. la les angoisses reviennent je vais reprendre la technique
Bonne nuit ☺

Defcom a écrit :
Barbara92 a écrit :Me voilà rassurée, je ne vais pas me faire virer un coup de pied au cul loool

C'est pas le genre de la maison :wink:

☺☺☺

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PatrickS
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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar PatrickS » 02 avr. 2018, 09:59

Bonjour,

Barbara92 a écrit :Par contre je pensais que j allais rien payer avec l'ald, quand elle m'a demandé 100 euros j'ai failli tombé de ma chaise. Elle m'a dit que comme l autre neuro ma mis en ald elle me le mettait dessus et que du coup la sécu me rembourserai 100% sur la base de 60 euros.



Si tu es allé la voir pour la sep, comme cette maladie est dans la liste des affections longue durée EXONERANTES, tu ne devrais rien payer (ou presque):
Affection de longue durée exonérante
Une affection de longue durée exonérante est une maladie dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, ouvrant droit à l'exonération du ticket modérateur (sur la base du tarif de la Sécurité sociale) pour les soins et traitements liés à cette pathologie. La participation forfaire de 1 € sur toutes les consultations ou actes réalisés par un médecin, mais également sur les examens radiologiques et les analyses de biologie médicale, mais aussi la franchise médicale sur les boîtes de médicaments, les actes paramédicaux et les transports et le forfait hospitalier correspondant à la participation du patient aux frais liés à son hospitalisation peuvent toutefois rester à votre charge.

Article complet => https://www.ameli.fr/assure/droits-dema ... -duree-ald

Patrick
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SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9

Barbara92
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Re: Moral dans les chaussettes

Messagepar Barbara92 » 02 avr. 2018, 11:58

Merci Patrick ☺

Oui je suis allée la voir pour la sep, mais elle ne pense pas que j'ai la sep ..


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