bof bof aujourd'hui

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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jessica_g
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bof bof aujourd'hui

Messagepar jessica_g » 31 mai 2018, 14:06

bonjour à tous,
une envie soudaine de parler. Généralement, je ne dis pas grand chose sur la sep et moi mais là aujourd'hui, c'est pas terrible.
En fait, j'appréhende la journée de demain.
Je vous explique, j'ai vu ma neuro en début de mois de mai pour un rv semi annuel. Cela faisait quelques temps que je ne marchais pas très bien. Et bien sûr, elle l'a remarqué, m'a donc fait un examen neuro, etc... et elle a demandé que je passes des irm rapidement. ce n'était pas prévu car je n'ai pas fais de poussée depuis 2ans et demi grâce à mon nouveau meilleur ami, GYLENIA!!!! Donc je passe mon irm cérébral demain (1er juin) et celle de la moelle épinière lundi 4 juin et j'avoue je ne fais pas la fière. Y'a t-il des des nouvelles plaques?? est ce simplement la fatigue que je traîne? bref, on verra… en attendant, merci à vous d'être là. Je ne viens pas souvent mais je sais que il y aura forcément des yeux pour me lire quand je ressent le besoin de vous écrire.
sep diagnostiquée en 2011

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Ptitepat67
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Re: bof bof aujourd'hui

Messagepar Ptitepat67 » 31 mai 2018, 18:31

Bonjour,

Je ne vais peut-être pas te rassurer parce que je me retrouve trop dans ton post, mais comme je vis en ce moment quelque chose de fort ressemblant à ta situation peut-être que mon témoignage te permettra de te sentir moins seule.... Je m'explique...

Je suis en attente d'être mise sous Gylénia après avoir arrêté Aubagio il y a plusieurs mois. Je dois prendre mes trois rdv préalable cardio, dermato et ophtalmo, et dès que j'ai passé les visites, si c'est ok, le neuro me met ce traitement. Cet été certainement.... Pour lui la maladie devient plus active, donc il me passe à un traitement plus agressif. Ce traitement me fout une trouille monstre, vu les effets potentiellement graves... Comme toi je passe bientôt une irm médullaire ( mercredi prochain), et comme toi je redoute l'apparition de nouvelles lésions. J'en suis presque sûre parce que j'ai des symptômes sensitifs qui ne passent pas depuis plusieurs mois et le neuro avait pensé à une poussée qui m'a valu 5 gr de Solu en mars dernier ( j'avais deux lésions en cervicales il y a un an).
On m'a découvert aussi il y a quelques mois une arthrose cervicale sévère et aujourd'hui je reviens de l' ostéodensitométrie et la rhumatologue m'annonce une ostéoporose sévère de la colonne vertébrale ( j'ai 51 ans). Elle me dit qu'il ne faut pas porter sous peine de se casser une vertèbre et me prescrit deux médicaments ( dont un à prendre pendant 5 ans). Je suis également sous Lévothyrox pour hytpothyroïdie depuis 17 ans. Alors là je me dis que ça suffit ! Marre de cumuler ! Chaque fois que je fais un examen on me trouve quelque chose de nouveau ! Je me demande si je vais prendre Gylénia, si on ne va pas encore me trouver une anomalie cardiaque, dermato ou ophtalmo.... Je finis par avoir vraiment la trouille. J'en serai avec 5 médoc par jour ( avec Lyrica).
Cela faisait un moment que je n'avais pas poster sur le forum également. Mais en voyant ton post je n'ai pas résisté. Nos angoisses se ressemblent ! Vivre des choses similaires peut nous aider à nous soutenir mutuellement. Et le forum nous y aide bien... Bon courage !

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Souri7dugard
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Re: bof bof aujourd'hui

Messagepar Souri7dugard » 31 mai 2018, 19:38

Bonjour Jessica

Je souhaite juste te dire de t’accrocher, ok facile à dire me diras tu .... je suis comme toi avec milles questionnement à la minute . Donc comme disais ma grand mère « arrête de te masturber le cerveau sur des choses que tu ne peux contrôler ça ne sers à rien, avance et agis au fur et à mesure » donc attends ton irm , peut être est ce une poussée ou peut-être pas ... peut-être est ce la chaleur qui fatigue ton corps vu que la sep y est sensible .... peut-être est ce un coup de pompe. Tu vois il y a beaucoup de peut-être donc ce qui veut dire que tu devras attendre ton irm et si c’est comme chez nous le radiologue t’en dira plus .... apporte ta dernière irm pour lui montrer comme cela il pourra te dire si de nouvelles plaques ou pas .
Miss, dans tout les cas si news poussées tu auras des bolus rapidement et ton neuro fait lui confiance c’est très important et si pas de news poussées ton neuro fera le point avec toi ..... viens ici pour nous dire ce qu’il en a été de ton irm et aie confiance .

Courage

Souri7
« CE QU'ON TE REPROCHE, CULTIVE-LE, C'EST TOI » Jean Cocteau


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