Y'en a marre quand même

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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lauriemab
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Y'en a marre quand même

Messagepar lauriemab » 06 juin 2018, 19:42

Coucou à tous,
C'est pas nouveau pour moi, mais aujourd'hui j'ai envie de vous faire part de mon ras le bol... Désolée d'avance...
Diagnostiquée SEP primaire progressive en octobre/novembre et sous Ocrélizumab depuis avril je ne me sens pas du tout prise en charge par mon neurologue. J'ai du le voir max 3 fois et lors de mes perfusions à l'hôpital il n'était même pas présent... À ce rythme là peut être que je le verrai dans 6 mois pour l'autre perfusion...
En moins d'1 an mon périmètre de marche a beaucoup réduit (10min et ça devient dur), je marche toujours en boitant même chez moi, mon équilibre est bancale, même assise j'ai tendance à pencher, depuis qq jours j'ai de nouveau le bras droit lourd en fin de journée et cette fatigue... Cette fatigue qui est écrasante alors que je ne fais rien... J'ai honte. Et cette sensation que les médecins s'en foutent ! Tout ce qui l'intéresse c'est mes prises de sang suite au traitement.
Je vis dans un coin paumée sans transport en commun, sans permis.. Je suis coupée de tout le monde hormis ma mère et mon chat... Et la kiné que je vois 2 fois par semaine. Elle est adorable mais sincèrement je me demande si ce que je fais dans son cabinet a une utilité (du stepper et de la planche pour l'équilibre avec une boule dessous) ... Elle m'a prêté une béquille... Mais... Je ne suis pas prête à assumer... Je l'ai même caché dans ma chambre et je ne veux même pas que ma mère la voit et surtout me vois avec...
Alors oui, j'ai la chance de faire du cheval le samedi aprem mais comme j'ai que ça je ne pense qu'à ça touuuuute la semaine ! Ma vie se résume à la kiné, la TV, la sieste et heureusement le cheval... Je n'ai que 30 ans et aucune vie sociale.
Vivement que je vois la psy mardi prochain parce que là...
Merci de m'avoir lue et courage à vous aussi.
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Barbara92
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Re: Y'en a marre quand même

Messagepar Barbara92 » 06 juin 2018, 20:52

Coucou Laurie,

Ce ne dois pas être facile de voir son état s'empirer et les médecins passifs. Est-ce que tu as essayé de contacter un réseau sep de ta région ? Ça pourrait beaucoup t aider en terme d accompagnement et de soutien. Tu pourrais aussi rencontrer d autres sepiens par ce biais.

Que faisais tu avant la sep ?

Tu as raison d'aller voir une psy elle peu t apporter des choses intéressantes.

Pleins de courage bisous

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Messagepar Defcom » 06 juin 2018, 22:36

Bonsoir lauriemab
Je comprend ton désarroi,mais les neurologues sont débordés par le nombre de patients qui croient,pour exemple,je ne vois mon neuro qu'1 fois par an désormais et le RDV a 6 mois est fait par une infirmière SEP.
Même si j'ai le permis de conduire,j'utilise très peu la voiture,j'essaie dans la mesure du possible d'utiliser les transports en commun même si en ce moment avec les grèves,c'est très compliqué. Petite précision,je suis en milieu rurale,et coté transport,c'est pas toujours le top .
Tu n'es donc pas la seule dans ce cas,et je pense que tu l'as remarqué,quand tu es malade,c'est toujours le parcours du combattant,malheureusement .
Ton rdv chez le psy devrait t'aider moralement,n'hésites a discuter, et si cela ne suffit pas,nous sommes a ton écoute . :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar lilou06 » 06 juin 2018, 22:54

Ça fait du bien de vider son sac et de dire son ras le bol...
Le psy c'est une bonne idée... j'y suis allée de façon régulière pendant un temps et maintenant c'est quand j'ai besoin...
Quand je sens que ça va de nouveau déborder...

Bon courage à toi :wink:

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Messagepar Bashogun » 07 juin 2018, 09:26

Bonjour lauriemab,
comme je comprends le sentiment d'isolement qui te pèse.
Je ne reviens pas sur ce qu'ont déjà répondu Barbara, Defcom et lilou, sinon pour appuyer sur l'intérêt de voir un psy.
Au moins, tu as maintenant avec l'équitation une activité qui t'occupe l'esprit et te permet de sortir de ton isolement.
Au-delà de l'équitation, cela pourrait sans doute te permettre de rencontrer du monde voire de nouer des liens, bref d'avoir une vie sociale qui s'ouvre.
Le club est-il équipé pour passer un moment agréable à prendre un verre et échanger avec les autres membres ?
Bien à toi.
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Messagepar lauriemab » 07 juin 2018, 11:52

Coucou à tous
Bashogun : oui le club est équipé d'une salle buvette mais malheureusement pour moi les seuls cavaliers que je croise sont des gamines voir enfants car mon cours est le dernier de la journee... Il n'y a pas de cours adultes :( Et lors de celui ci c'est soit une nana avec une légère trisomie soit une gamine qui a elle aussi l'air d'avoir un souci... J'ai la sensation de faire partie d'un cours spécial handicapé. Je ne parle qu'avec les prof qui elles aussi sont supers jeunes ! Moi qui espérais pouvoir parler avec du monde... J'ai plus de liens avec le cheval qu'avec les gens pour le coup. Je deviens asocial de toute façon.
Defcom : c'est clair que sans moyen de déplacement c'est la misère... Ma gare est à 30 min à pieds, très peu de train, et les bus c'est quasiment la même distance... Avec peut être 6 bus au total pour peu de choix de destination...
Barbara92 : j'ai eu plusieurs cordes à mon arc. Je travaillais en restauration, beaucoup avec des enfants aussi et j'ai même fais du bénévolat agricole dans des exploitations caprines mais aussi bovines. J'adore la nature et le fait de pouvoir être à l'air libre, gambader dans l'herbe et la gadoue. Enfin, j'adorais...
Vivement la psy c'est une évidence.
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Messagepar Barbara92 » 07 juin 2018, 13:15

Avec la sep les métiers physiques c'est compliqué. Mais avec ta tête tu peux en faire des choses. Tu es encore jeune. Ça serai intéressant que tu penses à une ré-orientation professionnelle. Tu peux par exemple te rapprocher de CAP Emploi, ou des associations sep.
D'autant plus que le travail permet d'avoir une vie social, ça pourrait énormément t'aider à avoir meilleur moral.

J'espère que la psy te fera du bien, tu nous tiens au courant.

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Re: Y'en a marre quand même

Messagepar Lune » 07 juin 2018, 18:49

Coucou Laurie,

Ce n'est pas facile d'être à la campagne sans moyens de déplacements. Mais si le Centre équestre n'est pas trop loin de chez toi, pourquoi ne pas y aller dans la semaine, juste pour voir les chevaux. Tu rencontreras aussi d'autres personnes.
Ne perd pas courage, tu es jeune et la psy va te conseiller.

A bientôt :D
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Messagepar lauriemab » 07 juin 2018, 19:25

C'est sûr qu'un travail aiderait mais... Je ne peux aller pour ainsi dire nul part... Satané coin paumé...
Pôle emploi m'a appelé aujourd'hui pour un poste de vendeuse en boulangerie... Trop loin pour moi... Aucun moyen d'y aller hormis mes supers jambes, pas de bus et de toute façon être debout toute la journée et piétiner...
Le centre équestre c'est pareil, je n'y ai pas accès à pieds... Je ne peux y aller qu'en voiture grâce à ma mère.
Vous devez certainement vous dire que je ne fais aucun effort mais vraiment je ne suis pas dans le bon coin pour positiver.
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Messagepar Lune » 07 juin 2018, 19:30

Et ne pourrais-tu pas avoir une voiture sans permis ? D'occasion, avec l'aide de ta famille ?
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Messagepar lauriemab » 07 juin 2018, 20:35

Ça serait une solution mais ça reste cher... Je ne me vois pas demander l'aide de ma famille.
À la base je voulais acheter un vélo électrique pour les déplacements...
Mais avec mes problèmes d'équilibre je me suis dit que je m'entrainerai d'abord sur un vélo standard que j'ai donc acheté 50€ sur le boncoin... J'ai testé mais avec les montés et les pentes dans mon coin... C'est la misère surtout vu l'âge de la monture et du coup, bah j'ai peur.
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Messagepar Bashogun » 07 juin 2018, 23:53

Bonsoir Lauriemab,
le coût des voitures électriques, même sans permis, me semble prohibitif ; le vélo électrique reste cher, mais bien plus accessible et ce serait sans doute la meilleure solution pour sortir de ton enclavement.
N'y aurait-il pas aides financières envisageables ?
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Messagepar PatrickS » 08 juin 2018, 10:33

lauriemab a écrit :Diagnostiquée SEP primaire progressive en octobre/novembre et sous Ocrélizumab depuis avril je ne me sens pas du tout prise en charge par mon neurologue.


Moi, c'est aussi une primaire progressive.Quand j'ai commencé à avoir de gros problèmes, je suis allé voir mon neurologue.
Sa réponse: "il n'y a rien pour vous, peut être dans dix ans". (-c'était il y a dix ans)
Je dirais que tu as de la chance d'avoir un traitement (ou pas). Comme il n'y avait rien pour moi, j'ai cherché ce qui pouvait m'aider, et j'ai trouvé le régime Seignalet.
Tu ne vois ton neurologue que rarement, moi j'avais choisi dix ans d'intervalle (pas vraiment de choix à l'époque: aller le voir et entendre qu'il n'y a rien.... ou ne pas y aller, le résultat resterait le même)

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Messagepar lauriemab » 08 juin 2018, 11:22

Je suis bien consciente que j'ai de la chance dans mon malheur mais je n'arrive pas à accepter la maladie... Au départ quand j'ai eu le diagnostic tout glissait sur moi mais maintenant j'ai les nerfs. Je suis devenue aigrie.
Bashogun je me suis renseignée pour les aides mais il semble que les aides pour les VAE ne sont plus d'actualité et ma collectivité n'en apporte aucune. Il n'y a même pas de pistes cyclables dans mon coin.
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Messagepar Barbara92 » 08 juin 2018, 12:59

Et un déménagement ne serait-il pas envisageable avec ta maman ? Elle travaille d'ailleurs ?

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Messagepar lauriemab » 08 juin 2018, 15:24

Oui ma mère bosse et elle a acheté ici il y a 1 an.
À ce moment là, je vivais ailleurs en couple avec mon ex je n'avais donc pas trop prêter attention à l'environnement... Mais notre relation s'est arrêtée juste avant mon diagnostic... J'ai donc dû m'installer ici à contre cœur.
Mais je ne demanderai pas à ma mère de déménager pour moi... Je culpabilise déjà suffisamment.
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Messagepar Lune » 08 juin 2018, 15:34

Coucou Laurie

Il n'y a pas beaucoup de solutions, vélo électrique mais si tu as peur ... déménagement, ce qui peut être compliqué, ou voiture d'occasion, chez un professionnel c'est sans doute mieux.

Pour exemples :
http://www.leparking.fr/voiture-occasion/sans-permis-essence.html

Demande à ta banque si elle peut te prêter des sous, sur 3 ans, ça passe vite. Comme ça tu pourrais trouver un emploi qui te plaise ou faire une formation.

Garde le moral, tu es jeune :D
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Messagepar Lune » 09 juin 2018, 13:26

Il faudrait aussi peut-être prendre une leçon ou deux de conduite, si tu n'as jamais conduit ? Et prévoir l'assurance.

Avec un emploi stable, après tu peux déménager avoir un autre véhicule plus récent, sortir etc ....

Bonne journée :D
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Re: Y'en a marre quand même

Messagepar Bashogun » 12 juin 2018, 07:17

Coucou lauriemab !

un collègue m'a montré le dernier numéro de Que Choisir dans lequel il y a un comparatif intéressant des vélos électriques. J'ai immédiatement pensé à toi !
Il y en a un qui est très bien noté et qui est plus abordable : la Nakamura E-FIT 100 W
http://www.intersport.fr/operation-cycle/

Par ailleurs, je me demandais si la MDPH ne pourrait pas t'aider pour l'acquisition d'un tel vélo vue ta situation en milieu plutôt rural et isolé. Ça se tente !

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Re: Y'en a marre quand même

Messagepar Souri7dugard » 12 juin 2018, 15:56

:shock:

Super ! Ce que je cherchais ! Et j’ai aussi pris le lien pour voiture sans permis car sur le bon coin j’en trouve pas !

Désolée d’avoir polluer le post de Laurimab

Lauriemab j’espere Que tu as pu trouver une solution et surmonté tes craintes.

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