put..... de taches

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Caroline 45
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put..... de taches

Messagepar Caroline 45 » 25 juin 2018, 18:40

trotriste .. Bon voila irm cérébrale passe... 14 taches en plus et 3 lesions.. Pff ca me soul ... Quoi faire j en c rien..
Du coup soirée avec mon homme et mon fils pour changer les idées.. En attendant l appel de ma neuro..
Bisous a tous

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Re: put..... de taches

Messagepar Barbara92 » 25 juin 2018, 21:04

Coucou,

Et au niveau des symptômes tu les ressens ces nouvelles tâches ?
Il paraît que l imagerie n'a rien a voir avec l état réel de la personne. Certains ont pleins de plaques et peu de symptômes et d autres pourront avoir très peu de plaques et être complètement HS.

Tu as bien raison de profiter d'un bon moment avec les tiens, ça remonte énormément le moral et ça met du baume au cœur. Pense à toi et à vous.

Moi ce soir c'est mamie, douché et au lit à 20h, avec un mal de tête horrible qui dur depuis hier. J essaie de faire marcher le pc portable mais c'est pas gagné.

Bises

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Re: put..... de taches

Messagepar Caroline 45 » 25 juin 2018, 21:17

Kikou miss

Bah écoute mon homme étant portugais c est match ce soir.. Mais ça me dérange pas il mate le foot que durant le mondial lol

Sinon symptômes.. Fourmi de les mains et engourdissements des jambes avec lege rmal au dos....

Biz

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Re: put..... de taches

Messagepar Barbara92 » 25 juin 2018, 21:24

Le miens n'est pas portugais et mate le foot quand même lol, et c'est toute l'année comme ça ahah

Ah ces fourmillements on est tous des spécialistes je crois..

Le mal de dos c'est la sep ou tu as des soucis de dos ?

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Re: put..... de taches

Messagepar Caroline 45 » 25 juin 2018, 22:01

Oui en bas du dos ..

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Re: put..... de taches

Messagepar Nostromo » 25 juin 2018, 22:56

Salut Caroline,
Caroline 45 a écrit :trotriste .. Bon voila irm cérébrale passe... 14 taches en plus et 3 lesions..
La boite de Pandore...

Comme le dit Barbara, le lien entre les lésions visibles à l'IRM et ton état réel (tel que mesuré par exemple lors de l'examen clinique, et évalué par le score d'edss qui en résulte) est très, très, très flou. A un tel point que la seule utilité prouvée de l'IRM dans la sep est de faciliter le diagnostic initial : en toute logique, une fois que tu as été diagnostiquée sep, avec ou sans IRM d'ailleurs, toute IRM que tu pourras être amenée à passer par la suite ne sert à rien. L'IRM, non plus que l'analyse comparée d'IRM successives, n'ont par ailleurs (tu t'en doutais peut-être) rigoureusement aucune valeur pronostique. Nombreux sont ceux qui se sont essayés à lui en trouver une, en particulier parmi la "crème de la crème" des neurologues et des radiologues ; ils s'y sont tous cassés les dents.

Dit autrement : ton état va peut-être s'aggraver, peut-être va-t-il rester stable, peut-être va-t-il s'améliorer : une des seules choses dont on soit certain, c'est que l'IRM n'est d'aucune utilité pour essayer de le deviner. N'accorde donc pas plus d'importance que nécessaire à ces nouveaux clichés...

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: put..... de taches

Messagepar Bashogun » 26 juin 2018, 13:58

Bonjour Caroline,

je souscris à ce que t'a répondu Nostromo.
Il est courant qu'il y ait des lésions asymptomatiques et aucune lésion ne permet de préjuger de la suite.

Néanmoins, elles restent autant de signes manifestes de l'activité de la Sep et de la capacité de l'organisme et du traitement de fond à y parer. En l’occurrence , il est donc bien possible que ton neuro te propose un autre traitement en remplacement d'Avonex, par injection ou per os. Fort heureusement, il en existe maintenant pléthore qui permettent de prescrire le mieux adapté à chacun.
Tu nous diras ce qu'en dira ton neuro !

Bien à toi
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Re: put..... de taches

Messagepar Caroline 45 » 26 juin 2018, 16:25

Bjr tous le monde.

Merci pour vos messages c cool. Je vous tiens au courant a très bientôt..

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Re: put..... de taches

Messagepar Bashogun » 01 juil. 2018, 09:51

Bonjour Caroline,

tu as des nouvelles de ton neuro ?
J'espère que tu vas bien.
Bien à toi.
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Re: put..... de taches

Messagepar Caroline 45 » 05 juil. 2018, 09:38

Coucou.

Pas de news de ma neuro encore.. ragee

Sinon bah traitement copaxone en cours mais franchement quand je fais dans le ventre c mortel pour moi et les jambes je boites pendant deux jours avec impression de jambes contractés.. Bizard lol..
Sinon tjrs mes copines les fourmis qui ont élus domicile dans ma main

Bisous a tous

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Messagepar Bashogun » 05 juil. 2018, 15:20

Bonjour Caroline,

Copaxone a été mon tout premier traitement, en version 20mg : 5 ans d'injections quotidiennes !
La toute première, je l'ai faite avec mon infirmière référente lors de mon éducation thérapeutique. J'ai choisi de la faire dans le ventre parce que c'était celle que je craignais le plus et que je préférais ne pas être seul alors.
Résultat : AOUCH !

J'y suis repassé deux fois, bien plus tard, par acquis de conscience, avec le même résultat...

Fort heureusement, le nombre de points d'injections est particulièrement important et permet d'en sacrifier quelques-uns. Je ne suis donc plus passé que par les jambes, les bras et les hanches (par ordre de préférence).
Pour les jambes, il peut y avoir des douleurs parfois, mais elles se font plus rares avec le temps. Si tu conserves tes seringues au frais, pense bien à les sortir au moins 20 mn avant l'injection. N'hésite pas à mettre du froid sur le point d'injection ensuite.

Mais au fait : as-tu bien tout le matériel, en particulier le stylo injecteur ?
Il permet de régler la profondeur d'injection (qui peut être différente d'un point à l'autre) : il est possible que tes douleurs aux jambes soient dues à une injection trop profonde qui touche le muscle. Essaie de varier la profondeur pour déterminer la meilleure. Pour ma part, j'avais oscillé entre 7 et 10 pour me fixer à 8.

Bien à toi.
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Re: put..... de taches

Messagepar Barbara92 » 05 juil. 2018, 17:24

Les fourmies .. qu'est-ce qu'elle nous enmerdent.

Copaxone existe en comprimé aussi non ?

Bisous

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Re: put..... de taches

Messagepar Caroline 45 » 06 juil. 2018, 10:53

Coucou..

Oui j ai bien tous et l infirmière est venu chez moi aussi.

Je préfère l injection manuel que le pen .
Concernant copaxone en cachet je ne sais pas si cela existe ..

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Re: put..... de taches

Messagepar Bashogun » 06 juil. 2018, 15:29

La Copaxone n'existe qu'en injection.
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