Coup de blues...

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Anne71
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Coup de blues...

Messagepar Anne71 » 24 août 2018, 14:26

Bonjour à tous, voilà un bon moment que je n étais pas passée par ici, j ai besoin de vous aujourd hui. Je ne sais plus quoi penser de mon corps.. Je m explique, voilà un bon moment que je me traîne des douleurs neuropathiques et des fourmis dans la main et une grosse fatigue. Les fourmis sont le resultat d une poussée de janvier 2017, et les douleurs augmentent depuis octobre 2017. Je prends du lyrica 450mg mais je suis montée à 700mg et du laroxyl. Je suis sous tysabri depuis 9 mois et tout roule. Le mois dernier lors de ma perfusion j ai vu un neurologue qui n'était pas le mien et qui après m avoir osculté a fais un compte rendu disant en gros que ce que je n arrivait pas a faire résultait d une volonté de ma part...lorsque j ai lu ça je me suis effondrée et le lundi suivant lors de ma séance de rééducation chez la neuropsy je lui en ai parlé. Elle n a rien trouvé de mieux que de discuter avec ce neurologue pour lui expliquer que j avais mal pris son compte rendu... et hier, Bingo je retombe sur lui pour ma perf.. et là il me dit qu il ne croit pas à tout mes symptômes qui sont beaucoup trop importants en regard de mon irm rassurant qui présente que 4 plaques au cerveau et 2 sur la moelle.. Je vous passe ma colère et aujourd hui je me pose des questions.. est ce que je m écoute trop.. ma neuro attitré dit que ma sep est très active( diagnostique il y a 2 ans et 4 poussées) et lui dit que non car plus de poussées depuis le début du tysabri. C est vrai. Du coup je doute de tout, de mon corps, de ma capacité à gérer les douleurs, est ce que je me les créeraient ?? Il y a il des personnes avec bcp de symptômes et peu de plaque ???? Merci de m avoir lu. Bises
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Re: Coup de blues...

Messagepar Auxanne » 24 août 2018, 16:44

Bonjour Anne,
Nous avons été diagnostiquée en même temps, le 3 novembre pour moi. :)
Je ne sais pas si ce que tu vis est psychosomatique ou pas, cela n'empêche que tu es en droit d'attendre une écoute, des conseils et de l'aide :)
Ton message est touchant et je t'envoie mon soutien, ne pouvant guère plus.
Que te préconise Docteur jesaistoutmieuxquelepatientetmonconfrère?

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Re: Coup de blues...

Messagepar mariel13 » 24 août 2018, 17:06

Bonjour Anne,
Hé oui je me reconnais dans ce que tu dis...combien de plaques ais-je ? je n'en sais rien, toujours est -il que je suis suivie par le pr Pelletier à Marseille, il n'a jamais émis un quelconque doute sur mes maux... nombreux d'ailleurs enfin je n'ai jamais eu à raconter, seule une discussion cordiale s'en suit à chaque fois, par exemple j'ai eu à le solliciter dernièrement et il m'a entendue et m'a passé sous tysabri qui me convient super bien (cela fait ... 9 mois comme toi ange2 ) sauf en fin de cure ? bref au bout de trois semaines je sens le manque qui se traduit entre autres par les fourmillements, les courbatures etc )
Toujours est il que pour ma prochaine perf j'y vais en Vsl,
Je suis suivie par le pr Pelletier depuis ...ouf! 20 ans déjà mdr comme un autre truc d'ailleurs mdr

Bon courage !!!

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Re: Coup de blues...

Messagepar mariel13 » 24 août 2018, 17:11

Je viens de relire mon message et j'essaierai de mettre un avatar plus sympa comme Mallorie (coucou entre autre :wink: ) super jolie ange2 ! donc dure dur de faire aussi bien !!!
Bref bon courageAnnae et à tous et belle fin de journée !

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Re: Coup de blues...

Messagepar Anne71 » 24 août 2018, 19:08

Merci les filles, tu sais ce qu il me préconise Auxanne, un psychiatre!!!!!
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Re: Coup de blues...

Messagepar Nostromo » 24 août 2018, 19:21

Salut Anne,
Anne71 a écrit :Il y a il des personnes avec bcp de symptômes et peu de plaque ???? Merci de m avoir lu. Bises
Ton neurologue est étonnant :). J'ai en ce qui me concerne (et ça fait un quart de siècle que ça dure) un nombre impressionnant de plaques à l'IRM, et des symptômes très, très discrets. Toutes les situations sont possibles, de l'autre côté du spectre tu peux très bien avoir très peu de plaques et beaucoup de symptômes, très actifs ou moins actifs. Les traitements de fond sont quant à eux efficaces pour espacer les poussées, ils sont efficaces aussi pour réduire (et parfois de façon considérable, jusqu'à les faire disparaître totalement) le nombre de plaques visibles à l'IRM ; ils n'ont en revanche pas d'effet sur la quantité et l'intensité des symptômes qui vont te toucher.

Plus généralement, la corrélation entre le nombre de plaques visibles à l'IRM et ton état de santé réel, est très vague. Il en existe tout de même une, mais qu'on ne commence à voir que sur un effectif très important de patients ; à l'échelle individuelle de chaque patient, la seule qui a priori t'intéresse, tous les cas de figure sont possibles.

L'IRM est un outil efficace pour poser le diagnostic. Par la suite, il ne sert plus à rien d'en faire, mais chut...

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: Coup de blues...

Messagepar khadija » 25 août 2018, 01:00

Bsr "Anne71" !

Moi, g envie de te dire en qlq sorte, tu n'as rien à penser de ton corps par rapport à cette situation..
D'ailleurs, tu le dis toi même, tu as vu un neurologue qui n'était pas le tien.. Donc, ki ne te koné pas.
Je rejoins nostromo pour dire q "ton état physique" ne correspond pas forcément à ce q'on peut voir à l'irm ou o nombre de plaque..
Ne focalise pas la dessus.

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Re: Coup de blues...

Messagepar Anne71 » 25 août 2018, 08:44

Merci pour vos réponses, kadija, je focalise malgré moi et je t assure que mes nuits sont perturbées.. j'arrête pas de me dire que si ça se trouve j ai pas la sep.. j ai peut être un truc du genre lyme ou une espèce de maladie qui procure les même symptômes.. oui je sais que le diagnostic a été fait comme il se doit et validé par une expert mais les erreurs médicales ça arrive non ?.. Je veux retrouver ma vie d avant.. en plus j ai appris il y a pas longtemps que mon poste était supprimé pour la fin de l année et il était à côté de chez moi, maintenant qu est ce que je vais faire sachant que je ne peux pas conduire sur plus de 20 km.. Je vais me faire licencié a coup sûr.. et puis mes gosses on été détectés HP récemment et doivent sauter une classe, du soucis supplémentaire.. pfff trop trop de choses pour ma petite tête ..
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Re: Coup de blues...

Messagepar khadija » 25 août 2018, 15:45

@ "Anne71" : Kom jte comprends ma belle ! Je c, c pas simple.. Mais, tu c, "te morfondre" ne va rien arranger au contraire..
Retrouver sa vie d avant.. Qui n'aimerais pas.. Mais, soyons réalistes..
Tu c, tu ne peux pas être licencié comme ça.. Attends de voir..
Excuse-moi, C quoi HP ?

Courage.

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Re: Coup de blues...

Messagepar Auxanne » 25 août 2018, 18:29

C'est haut potentiel.

Qu'est-ce qui t'inquiète pour tes enfants?

Je me suis déjà posé la question, à savoir si ne m'écoutais pas trop. Difficile de faire la part des choses... Dans ton cas, le diagnostic est là, tu as un médecin attiré et j'espère que tu pourras lui en parler bientôt, quand est le prochain RDV?

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Re: Coup de blues...

Messagepar khadija » 25 août 2018, 18:39

Merci auxanne pour l'info.
Comment vas tu ?

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Re: Coup de blues...

Messagepar Auxanne » 25 août 2018, 19:10

Auxanne a écrit :C'est haut potentiel.

Qu'est-ce qui t'inquiète pour tes enfants?

Je me suis déjà posé la question, à savoir si JE ne m'écoutais pas trop. Difficile de faire la part des choses... Dans ton cas, le diagnostic est là, tu as un médecin attiTré et j'espère que tu pourras lui en parler bientôt, quand est le prochain RDV?


khadija a écrit :Merci auxanne pour l'info.
Comment vas tu ?


De rien, c'est gentil de demander, à priori je dois être fatiguée car j'oublie des mots, et des lettres! A moins qu'Anne soit vraiment attirée par son médecin ou que ce soit l'inverse, et dans ce cas, c'est juste un lapsus révélateur! :lol:

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Re: Coup de blues...

Messagepar Anne71 » 26 août 2018, 09:27

Coucou Auxanne, ce qui m inquiète pour mes gosses c est que l avenir s ouvre à eux et qu avec leurs capacités il va falloir qu avec mon mari on ne passe pas à côté de qqch, il va falloir surveiller leurs devoirs sachant que les deux vont être d abord en classe a double niveau et devront suivre les deux classes donc des devoirs de ce1/ ce2 pour ma petite et cm1/ cm2 pour mon grand. Va aussi falloir surveiller la jumelle de mon grand qui elle ne sautera pas de classe car elle est trop angoissée et peu sûr d elle, donc tu vois avec mes trois petits je vais devoir assurer, et si psychologiquement je ne suis pas au top ça va être difficile.
Mon prochain rdv en fait c est tous les mois car pour mes perf je vois un neuro a chaque fois et je tombe des fois sur la mienne mais on ne sait jamais à l avance, sinon je la verrais l année prochaine car mon dernier rdv était le 31 mai.
En tout cas merci a vous tous d être là ça fait du bien d être comprise et non jugée. riree bises
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Re: Coup de blues...

Messagepar Auxanne » 27 août 2018, 08:45

Anne71 a écrit :Coucou Auxanne, ce qui m inquiète pour mes gosses c est que l avenir s ouvre à eux et qu avec leurs capacités il va falloir qu avec mon mari on ne passe pas à côté de qqch, il va falloir surveiller leurs devoirs sachant que les deux vont être d abord en classe a double niveau et devront suivre les deux classes donc des devoirs de ce1/ ce2 pour ma petite et cm1/ cm2 pour mon grand. Va aussi falloir surveiller la jumelle de mon grand qui elle ne sautera pas de classe car elle est trop angoissée et peu sûr d elle, donc tu vois avec mes trois petits je vais devoir assurer, et si psychologiquement je ne suis pas au top ça va être difficile.
Mon prochain rdv en fait c est tous les mois car pour mes perf je vois un neuro a chaque fois et je tombe des fois sur la mienne mais on ne sait jamais à l avance, sinon je la verrais l année prochaine car mon dernier rdv était le 31 mai.
En tout cas merci a vous tous d être là ça fait du bien d être comprise et non jugée. riree bises


Ne t'inquiète pas pour cela, capacités ou pas, il aurait fallu surveiller les devoirs ;) Le cours double est parfait pour un saut de classe en douceur. S'il a été proposé, c'est que vos enfants en sont capables et que c'est ce qu'il y a de mieux pour leur épanouissement, ne t'inquiète pas. Il n'y a pas de devoirs supplémentaires à foison ou autre, sinon, le saut de classe n'est pas justifié.
Par contre, effectivement, je crois qu'il va falloir être vigilant avec ta fille ainée, voir ses deux frangins sauter une classe et pas elle, et vu comme tu la décris, elle risque de "complexer", elle va avoir besoin d'être valorisée. C'est du moins ce que je ressens par ton message. :)
Et on croise pour que ce soit ton neuro le mois prochain!


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