Témoignage - Douleurs périnéales et rééducation/remède

orthophonie, kiné, ergothérapie...
Règles du forum
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Merci de votre compréhension
Avatar de l’utilisateur
damien69100
Habitué(e)
Messages : 24
Inscription : 09 déc. 2016, 14:20
Ville de résidence : LYON
Prénom : Damien
Ma présentation : Homo SEPien avec récurrente active depuis 8 ans
Contact :

Témoignage - Douleurs périnéales et rééducation/remède

Messagepar damien69100 » 14 juin 2017, 09:40

Bonjour tout le monde,

Je souhaite vous faire part d'une expérience qui pourrait peut-être servir à l'un ou l'une d'entre vous.

Depuis une poussée sensitive et motrice datant de Mars 2016, j'ai gardé des séquelles dont les plus importants, des douleurs au niveau de la vessie, du périnée et de la verge. Assimilées au début à des infections urinaires, il n'en est rien. Ces douleurs se traduisent par tantôt une vessie hyperactive et douloureuse avec une propagation de celle-ci dans le périnée et dans la verge (sensation de brûlure, lame de rasoir et fourmillement), tantôt uniquement localisées dans le périnée (douloureux au toucher) et dans la verge.

C'était insupportable, cela débutait toujours en fin de matinée jusqu'à s'apaiser en fin de soirée (pas de douleurs la nuit), et ce tous les jours. C'était très gênant pour sortir voir du monde, et rester debout était un supplice. Malgré plusieurs traitements (Lyrica 100-150 mg/jour ou Laroxyl 15 gouttes/jour, et tramadol 3 prises/jour), les douleurs ne passaient pas. J'ai également essayé le TENS (électrostimulation), pas d'améliorations.

Au début, on pensait que c'était une névralgie pudentale provoquée par la poussée de SEP. FAUX ! Dés lors que les symptômes de la poussée franchissent le niveau de la ceinture, il faut s'attendre à des douleurs et dysfonctionnement de l'appareil urinaire...(présence de lésions sur la moelle épinière au niveau du sacrum).

Aujourd'hui, je vais beaucoup mieux avec quasiment plus aucunes douleurs au niveau du périnée, de la vessie et de la verge. Voici ma solution pour celles et ceux qui seraient concernés et qui peuvent faire du sport :

Vélo (d'appart ou VTT) tous les jours, avec 30 min de pédalage, étirements et musculation pendant 15 min (2 fois 15 min/jour), et séance de rééducation du périnée chez un kiné spécialisé 1 fois/semaine.
Le vélo permet d'appuyer sur le périnée, et donc de le détendre (chez moi ça marche). Le kiné détend les muscles intérieurs des jambes (cela permet aux muscles des jambes de moins appuyer sur le nerf pudental au niveau du périnée). Quant aux étirements et musculation, ils permettent de relâcher l'ensemble des muscles. Les étirements sont un mix de yoga et de classique avec gainage. Puis suivi de pompes, abdos et burpees. Il ne faut pas négliger les étirements, c'est le plus important.

https://www.youtube.com/watch?v=cM6opeQN9H0 : C'est une vidéo superbe qui m'a appris les bases du yoga

Détail qui a son importance, j'ai refait une poussée sensitive le mois dernier, C'était exactement la même que celle de Mars 2016. Le fait d'avoir maintenu mon sport et mes séances de rééducation du périnée, je n'ai eu que très peu de douleurs périnéales, et je n'ai rien perdu en force musculaire. Y a pas à dire, le sport aide énormément, même à réduire les symptômes d'une poussée.

Autre conseil pour ceux qui ont du mal à uriner debout (manque de force) : il faut tordre ses pieds vers l'intérieur ( comme ça : / \ ). Cela permet d'ouvrir les muscles du fessier. Ensuite, au moment d'uriner, il faut retenir sa respiration. Cela permet d'appuyer naturellement sur les muscles du bas ventre. C'est magique (encore une fois, cela marche chez moi).

Voilà, j'espère que ce témoignage aidera des personnes ayant les mêmes symptômes, à aller mieux.

Bon courage à toutes et à tous

Damien
Damien
Sclérosé de la plaque depuis 8 ans

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5553
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Témoignage - Douleurs périnéales et rééducation/remède

Messagepar Bashogun » 14 juin 2017, 18:38

Bonsoir Damien, bonsoir Lilouuuu !

Nul doute que vos deux témoignages seront utiles et précieux pour beaucoup ! Merci à vous !
Liliouuuu, quel plaisir de te lire !

Bien à vous.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5553
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Témoignage - Douleurs périnéales et rééducation/remède

Messagepar Bashogun » 15 juin 2017, 00:37

Je t'en envoie une brassée itou, Lilouuuu !
b2
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Tiburce
Habitué(e)
Messages : 47
Inscription : 23 mars 2015, 20:14
Contact :

Re: Témoignage - Douleurs périnéales et rééducation/remède

Messagepar Tiburce » 15 juin 2017, 10:02

Merci Damien et Lilouuuu pour ces témoignages. Étonnant: je souffre à peu près des mêmes symptômes que toi Damien. Pendant longtemps j’ai crû que j’avais une infection urinaire ou des coliques néphrétiques, mais non c’est bien la SEP qui me titille. Et moi aussi je me suis mis au sport en pratiquant d’abord le vélo d’appartement puis la marche. Premier intérêt: en 2016 j’ai perdu 15 kilos et j’ai retrouvé ma ligne de jeune homme. Ensuite comme le souligne Lilouuuu le sommeil s’en trouve grandement amélioré. La marche, que je pratiquement quasi quotidiennement ,est aussi très intéressante. Je fais en fonction de la forme du moment, soit en montée soit sur le plat. C’est facile habitant Grenoble: c’est la ville la plus plate de France et on est entouré de montagnes. Souvent je monte à la Bastille une montagnette qui domine Grenoble:

Image

Je prends soin de m’équiper de baskets à semelle fine pour bien sentir le sol. Comme j’ai des paresthésies sous les pieds je m’amuse à prendre des chemins caillouteux, ça fait comme un auto-massage de la voûte plantaire: c’est divin.

Le bilan est très positif. Depuis 2014 j’ai fait une dizaine de poussées et grâce à l’entretien physique et à la kiné j’ai réussi à (pas trop mal) récupérer à chaque fois. En dehors de mon traitement de fond je n’ai jamais pris le moindre médicament en dehors d’un peu d’homéopathie.

PS : pour les mauvaises langues c'est une mer de nuages pas la pollution! :roll:


Revenir vers « Prise en charge paramédicale »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité