un petit post pour la kiné

orthophonie, kiné, ergothérapie...
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TOYTOY
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Messagepar TOYTOY » 23 avr. 2011, 21:53

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Lelette a écrit :ange4 (merci Franck ! - ou bien est-ce José ?)

En fait, j'ai découvert les bienfaits de la kiné il y a quelques semaines. Je pensais jusque-là que ce n'était pas pour moi : je marchais (même si certains jours c'était en boitant bas), et si je ne pouvais plus plier les genoux, c'était certainement dû à l'arthrose qui les pollue... Parce que la kiné Je ne voyais pas en quoi ça pouvait m'être utile.


Oh Lelette, je suis si contente de voir que je ne suis pas la seule à penser ça sur la kiné, et aussi sur les douleurs que tu décris, et qui manifestement ont été soulagées par la kiné.

En fait, je ne suis qu'une douleur diffuse sur les muscles, les genoux n'en parlons pas (je dois dire que j'ai une certaine surcharge pondérale, et 51 ans mais bon ...), ainsi qu'une tendinopathie (inflammation de la gaine du tendon) de la cheville que je me traîne depuis presque 2 ans.

Au vue de vos témoignages, c'est OK, je vais aller chez mon généraliste pour qu'il me prescrive des séances.
D'après ce que vous dites, il y a des kinés Spécialisés dans la SEP, où puis je avoir les coordonnées de ces kinés ????

Merci beaucoup pour vos conseils, et je vous promets de vous dire le résultat des séances.

BIZZZ
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Messagepar Lelette » 23 avr. 2011, 22:05

Alors franchement Toytoy, les séances de kiné, je me les fais prescrire par 40 !
J'ai un jour entendu mon kiné-magicien dire à un stagiaire : "on nous apprend que la kiné dans la SEP ne sert qu'à maintenir les fonctions, mais en réalité on peut les améliorer". Oh que oui !

Moi j'ai eu les coordonnées du mien (que je ne vais plus voir en ce moment qu'une fois par semaine, mais ça a été deux ou trois fois par périodes) par le réseau SEP de ma région. Il existe un de ces réseaux par région. Un coup de fil, et ils envoient une liste de kinés ayant suivi une formation spécialisée.

Voici les coordonnées du réseau PACA dont doit dépendre le Var :

RESEAU PACASEP
CHU La Timone
Service neurologie 6ème étage
264, rue Saint Pierre
13005 MARSEILLE
Téléphone : 04.91.42.00.96

http://www.pacasep.org/

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Messagepar TOYTOY » 24 avr. 2011, 05:55

J'ignorais qu'il existait ce genre de réseau.
Merci beaucoup Lelette, ça y est, je leur ai adressé un mail pour qu'ils m'envoient une liste de kinés.

:lol: :lol:
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Messagepar MAJESTY » 27 avr. 2011, 18:49

moi aussi je n'étais pas au courant et le pire ces que je suis soigné au 6 étage a la timone

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Messagepar TOYTOY » 27 avr. 2011, 20:06

Majesty, moi aussi je vais à la Timone, mais maintenant je fais les Bolus, quand j'en ai besoin, à la maison. Donc, à dire vrai je n'y vais plus.

Je préfère consulter mon neuro, qui le Dr Bensa à son cabinet et toi qui te suit ?

J'habite dans le Var mais je travaille à Marseille, donc pas de problème pour les rendez-vous, je les prends en fonction de mes jours travaillés (je suis à temps partiel).



Lelette, j'espère que je vais moi aussi tomber sur un kiné-Magicien ... Pacasep m'a envoyé la liste des kiné spécialisés dans la SEP : ils ont été super rapides !
Mais au fait, comment sait-on si c'est vraiment un Magicien et en combien de séances pensez vous qu'on peut s'en rendre compte, en ayant un certain résultat ?
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Messagepar MAJESTY » 27 avr. 2011, 20:11

moi ces le docteur rico lamy et le docteur malikova de la timone si tu es ok ca serait sympa de ce rencontrer un jour

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Messagepar Kosok » 27 avr. 2011, 21:22

Heu Lelette tout dépend des réseaux. Notre réseau GSEP ne fournit pas ce genre de renseignements (à ma connaissance) et nos kinés (en dehors des grands centres de rééducation où ils ont travaillé durant leurs études ou après) n'ont pas de formation spécialisée dans la SEP ou les maladies neuro. Il faut avoir un kiné de ville curieux qui se documente lui même (auprès des grands centres de rééducation ou autre) ou lui fournir des documents. Pour info le labo BiogenIdec fournit des DVD intéressants sur l'activité physique.
Pour ma part ma kiné de ville non formée au départ a fait un travail formidable de formation personnelle et je travaille avec plaisir avec elle en fonctions de mes besoins
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Messagepar ppersephone » 09 juil. 2011, 12:00

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le labo BiogenIdec fournit des DVD intéressants sur l'activité physique.
Mais comment les trouve-ton ? Et en quoi consistenr-ils ?[//size]
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Messagepar Kosok » 09 juil. 2011, 22:25

J'ai récupéré ce DVD lors d'une après-midi d'info organisée par notre réseau G-SEP. Je me suis connectée sur le site de BiogenIdec mais je vois que malheureusement,ils ne le propose pas...
Autre solution que j'ai dénichée, te connecter sur ce site développé par MerckSerono

http://www.sepetsport.fr
Il n'est pas mal fait et des exercices simples sont proposés avec des vidéos.
Alors maintenant au boulot!
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Messagepar ppersephone » 10 juil. 2011, 05:32

Merci Kosok, tout à fait ce qu'il me faut.
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Messagepar Phanou58 » 29 juil. 2011, 04:38

Ca y est, après ma 3ème poussée, je viens rejoindre le club des VIP qui ont le droit d'avoir des séances de kiné...
Pourquoi VIP ? Car jusqu'à présent on me le refusait (ce qui je dois l'avouer m'arrangeait plutôt bien :oops: ) mais maintenant je pense avoir compris les bienfaits de cette rééducation.
Etant en vacances chez mes parents, j'ai du trouver un kiné proche de leur domicile, et je viens de tomber sur un tout jeune kiné fraîchement sorti de l'école (23-25ans maxi) qui ne connaît pas sépcialement la SEP, mais qui s'est empressé de se renseigner sur le types d'exercices à faire auprès d'un ancien maître de stage qui travaille dans un centre de rééducation.
Ah mesdames, si vous le voyiez, jeune, beau comme un coeur, musclé et pas avare de renseignements 8) je suis sûr que vous iriez en courant (ce qui n'est pourtant pas facile pour nous :wink: )

Bref, j'en ai plus appris sur ma maladie en 2 séances pour le moment qu'en 5 ans de soi-disant suivi par les neuros et autres uros rigolos-zozos :twisted: qui me suivent...
MAIS car il y a tjrs un mais, il m'a parlé d'une trentaine de séances au minimum ; et le souci, c'est que je ne pourrai pas toutes les faire avant de reprendre le travail, et chez moi dans la campagne morvandelle, les kinés ça ne court pas les rues... Et comment gérer les séances avec le boulot ? Moi à la fin de ma journée, je suis cuit et je ne tiens plus debout, alors je me vois mal aller chez le kiné.
Bref, pour le moment, je ne sais pas trop comment m'organiser. J'aurais besoin de vos lumières.

En tout cas, tout cela pour dire à ceux et celles qui hésiteraient à aller chez le kiné, FONCEZ !!!!!!
:P

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Messagepar ppersephone » 29 juil. 2011, 05:35

Phanou58, je ne voudrais pas t'alarmer, mais, perso, je fais de la kiné non-stop depuis 2 ans et ce n'est pas censé s'arrêter : je prends les séances par 50. Dans mon cas, je suis trop faible pour aller en cabinet, j'ai donc opté pour kiné à domicile, mais, là, je n'ai pas eu le choix car je n'en ai trouvé qu'un qui se déplace ! Les séances sont courtes (mais ça me convient) et, bien sûr, aucun appareillage. Alors, si tu le peux, va plutôt en cabinet. Panique pas, prends ton temps, tu trouveras bien une solution. En tout cas, la kiné, c'est super important dans notre pathologie.
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Messagepar Phanou58 » 29 juil. 2011, 06:26

"La kiné c'est très important pour notre maladie" dis-tu.

Ce qui est étrange en ce qui me concerne, c'est qu'en 5 ans, c'est la 1ère fois qu'on me la propose, alors que j'ai des troubles de l'équilibre et de la marche suite à ma 1ère poussée, mais mes neuros (j'en suis au 2ème) m'ont tjrs dit que je n'en n'avais pas besoin.
Or, lors de ma dernière poussée au début du mois, étant passé par le service des urgences, le neuro de garde qui s'est occupé de moi a été surpris de voir ma tête quand il m'en a prescrit et qu'il m'a dit que c'était impératif et inadmissible que je n'en n'aie pas eu plus tôt....

Quand je vous dit qu'ils ne font pas tous le même métier... :twisted:

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Messagepar ppersephone » 29 juil. 2011, 06:51

Oui, c'est sûr, je suis très surprise moi aussi. Ce n'est pas "impératif" mais vivement conseillé. Moi, je ne vois plus mon neuro puisqu'il n'a rien à me proposer. C'est tout simplement mon médecin de ville qui me fait mes prescriptions. Je n'ai jamais rencontré aucun pb à cet égard.
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Messagepar Lalley » 07 oct. 2011, 18:08

Bonjour,

je suis désolée je remonte le sujet, ma neurologue m'a prescrit 10 séances de kiné mais je souhaiterai savoir en quoi cela consiste et ce que le kiné risque ou plutot va me faire. ^^
La dernière fois que j'ai été chez le kiné c'était après mon "accident" de février en rééducation pour réapprendre à bien marcher.

Voici ce qu'il y a de noté sur l'ordonnance, si certains peuvent m'éclairer :
"Marche et équilibre ; rééducation de la marche et de l'équilibre (ça j'ai compris la définition)
monoplégie : monoparésie spastique : déficit du MIG" => ça je comprends pas trop même en regardant sur google. :/


De même j'aurai une autre question, vu que le kiné est prescrit par ma neurologue, est-ce que je vais être prise en charge à 100%? Normalement je le suis car j'ai aussi la CMU Complémentaire mais avec mon compagnon nous voulons nous déclarer à la mairie et je vais la perdre donc je me renseigne.

Merci d'avance et désolée de vous déranger avec toutes mes questions.
"Est-ce que je peux boire des bières malgré le traitement? Oui?" WOUHOU \o/
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Messagepar Nikita » 07 oct. 2011, 19:14

Je vois mon kiné toutes les semaines depuis 1999, (et 2 fois par semaine au début,mais c'était trop fatigant), et c'est remboursé à 100%.
J'ai l'habitude de dire que "je vais me faire réparer", et c'est souvent vrai. Sans cela, je n'aurai jamais pu travailler jusqu'à cette année !

Alors, demande à ton généraliste de te prescrire des séances aussi longtemps que tu en as besoin physiquement. C'est pris en charge à 100% en principe dans la sep.
Pour ce que va te proposer le kiné, ça dépend de ton état, le mien s'adapte à mon état et me propose ce qui peut m'améliorer.
MIG veut dire "membre inférieur gauche", à ce qui me semble, sauf avis contraire.

Voici un lien pour expliquer ce qu'écrit ton médecin :
http://www.sep-services.fr/media/vous-a ... laques.pdf

c'est pas mal fait.
Nikita
Tant qu'on est vivant, tout va bien. Surtout si le chat ronronne.

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Messagepar Syrene » 18 nov. 2011, 13:59

Voilà qui me conforte dans mes idées.... justement j'avais déjà lu un sujet la dessus, un article dans une revue, qui disait tous les bienfaits qu'on pouvait retirer de la kiné... chose que je m'étais empressée de dire à mon chéri, mais je ne me souviens plus de ce qu'il en avait pensé... bon en même temps suis qu'une femme, peut pas me souvenir de tout :oops: ... faudra que je lui repose la question....
Prendre la vie comme elle vient.... chaque petit moment de joie est en soi du pur bonheur.

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Re: un petit post pour la kiné

Messagepar sepienne66 » 28 juin 2013, 12:42

Je fais aussi de la Kiner depuis mars pour mes douleur de dos et aussi pour ma perte d'équilibre à droite ! J'ai 3 sceance par sem!

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Re: un petit post pour la kiné

Messagepar fafalarousse » 28 juin 2013, 22:40

je risque de jeter un pavé dans la mare, dsl
depuis 44 ans j'en ai vu des kinés!! et ils avaient tous le meme dialogue.
la kiné n'a aucune efficacité sur sep, uniquement sur les soucis liés à la sep : tendinites, contractures, équilibre et la encore... pas sur, par contre, réapprendre à marcher, c'est bon jusqu'à ce que ça ne serve plus à rien.
si une dizaine de kiné m'ont dit ça , je pense qu'il faut les croire.
depuis 10 ans, j'ai des prescriptions en permanence pour la kiné, il me sert uniquement sur mes tendinites liées à la sep, et encore, il vient de me dire que c'est tendinites étaient devenues chroniques, qu'il ne pouvait plus rien y faire, il est désolé etc etc etc.
quant à la spasticité il m'a dit carrément de laisser tomber, que rien ne pouvait la faire partir.
par contre, je pense que si vous pouvez avoir des prescriptions, faites le jusqu'à ce que ça ne vous fasse plus rien, car ça peut vous détendre un max, et c'est très important, donc foncez !!!!.
mais ne revez pas, ça n'a rien de miraculeux.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Re: un petit post pour la kiné

Messagepar Lelette » 29 juin 2013, 11:52


Le premier kiné que j'ai vu, peu de temps après le diagnostic il y a 5 ans, m'avait fait faire de l'équilibre sur une planche pendant 20 minutes, en me disant : "encore quelques séances comme ça, et on passera sur le trampoline". :shock:
Il avait ajouté : "la kinésithérapie ne peut rien faire pour les affections neurologiques"...
Ce même kiné, pourtant jeune, n'avait proposé à mon fils que de l'électro-stimulation pour renforcer son quadriceps, le traitant en plus de mauviette parce mon gamin trouvait ça douloureux...

J'ai changé de kiné. Celui que je vois aujourd'hui a fait son mémoire sur la SEP. Les exercices sont variés et dépendent de ma forme du moment. On travaille l'équilibre, un peu la force musculaire et surtout les étirements en ce moment. Il m'apprend des exercices que je peux faire seule chez moi pour étirer tel ou tel groupe musculaire. Ca ne supprime pas la spasticité, mais ça permet de l'atténuer, surtout si on le fait régulièrement.
Comme en plus il est ostéo, il lui arrive de faire quelques manips pour décoincer une articulation bloquée par les mauvaises positions que je prends à cause des douleurs.

En 44 ans, la connaissance de la maladie et de ce qu'on peut faire pour la soulager a bien évolué. La kiné ne peut évidemment pas soigner la sep, mais soulager les symptômes, elle est là pour ça ! C'est d'ailleurs la raison pour laquelle il existe des centres de rééducation, des hospi de jour, à sec ou en piscine...


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