Changer de neuro...

orthophonie, kiné, ergothérapie...
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farida
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Re: Changer de neuro...

Messagepar farida » 13 janv. 2013, 21:19

farida a écrit :Bonjour,
tout d'abord je viens en paix...ok
ma sep déclaré en 2006 je suis allé voir un neurologue que je remercie qui à été franc et direct, je pars du principe qu'il y a des gens à qui on ne dit pas ce qu'ils ont et qui tournent en rond au détriment d'un déficit budgétaire...
je suis du genre: qui ose pas demander de peur de déranger, discrète, bref tout ce qui a de plus handicapant de nos jours, alors même malade vous imaginez bien que c'est en silence que je souffre et je vais aux urgences.
Le personnel de milieu hospitalier ou autres dans le médical, je me met à leur place, ils ne peuvent pas se permettre d'être sensible sinon...qui dit faiblesse=fragilité donc défaillance à la dure réalité du diagnostic, ils nous rassure c'est déjà ça des fois.
Pour ma part je reviens de la salpêtrière où je souhaite être suivi, cela à été très dur, j'ai dû me mettre hors de moi pour que l'on s’intéresse à mon cas. Ce que je retiens de cette journée, se battre comme d'habitude et je reste persuader qu'aujourd'hui si les recherches sur la sep n'ont pas abouti c'est le résultat de bons nombres d'entre nous qui privilégions les suivi pour la dépression ou psy, c'est dur je sais d'entendre dire ça, mais imaginer que si nous étions un peu plus courageux il y aurait peut être des avancées, moi j'en vois souffrir de douleur et qui ne trouve pas la solution à comment se rendre à l'hôpital le plus proche alors stop à un moment les états d'âme, je suis en colère mais vraiment il ne faut pas confondre et pousser les professionnels de santé à se décourager, oui c'est dur psychologiquement mais il faut se battre pour la douleur en priorité, et ne pas induire en erreur avec nos déprimes, merci à vous de m'avoir lu que dieu vous protège, je hais l'état dans lequel je suis, je voudrais tant connaitre la vie de ceux qui sont en bonne santé. Alors profiter de votre vie et ne vous tourmenter pas pour rien, hier est fini et faite que demain soit meilleur ou seulement aujourd'hui. Meilleurs voeux!

il faut noter que de ce message; on a retenu que le dernier paragraphe où je décris ce que je ressent ce qui forcément rappel ce que j'évoquais (faiblesse=fragilité et ne pas induire en erreur avec nos déprimes) la preuve...donc revenons à nos moutons, j'ai suite à faiblesse, rechercher activement neuro que je change, la priorité était de trouver un service où être admise en urgence si besoin et de ne pas tomber dans n'importe quel service et tant qu'a faire être entouré de ceux là même qui me suivent...parceque en privé bonjour les frais!!! je suis à nouveau en quête d'autres infos merci! et paix bien sûr lol

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lobidique
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Re: Changer de neuro...

Messagepar lobidique » 14 janv. 2013, 07:50

C'est le "NOUS" qui m'a mise en colère ! Une personne n'est pas l'autre et généraliser "ses sentiments" me dérange. Beaucoup de personnes (si pas tout le monde), ici, sont très courageuses.
Je ne parle même pas de moi car j'estime que je n'ai que des "bobos" et donc que j'ai beaucoup de chance. De toute manière, tout est relatif. Des bobos pour moi pourraient être difficile à vivre pour d'autres. Ce n'est pas le ressenti "juste" de chacun qui est important. Chacun vit la maladie comme il le peut et surtout un moment n'est pas l'autre.

En plus les "soignants", à nous d'en faire changer certains ou d'en changer lorsque le résultat ne nous convient pas. C'est ce que j'ai choisi de faire ! Je suis tout sauf "soumise" et je participe à mon traitement. Je pense que c'est une des raisons qui fait que je n'ai "que" des bobos.

Aider ou se faire aider lors des moments de découragement, c'est aussi ça "le forum".
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Messagepar khadija » 14 janv. 2013, 09:52

Bonjour emimagique, tu dis : "Personnellement, je suis assez contente de mon suivi par mon neurologue. Je suis suivie à paris dans une unité où il n'y a que des sclérosés en plaque. il est très au point sur la maladie et m'a appris beaucoup de choses.." A titre d'information, je peux savoir qui est ton neuro ? Merci a+.

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Re: Changer de neuro...

Messagepar emimagique » 14 janv. 2013, 10:19

Bonjour khadija
J'ai préféré te répondre en mp.

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PatrickS
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Re: Changer de neuro...

Messagepar PatrickS » 14 janv. 2013, 10:47

farida a écrit :je suis du genre: qui ose pas demander de peur de déranger, discrète, bref tout ce qui a de plus handicapant de nos jours, alors même malade vous imaginez bien que c'est en silence que je souffre et je vais aux urgences.


... je reste persuader qu'aujourd'hui si les recherches sur la sep n'ont pas abouti c'est le résultat de bons nombres d'entre nous qui privilégions les suivi pour la dépression ou psy, c'est dur je sais d'entendre dire ça, mais imaginer que si nous étions un peu plus courageux il y aurait peut être des avancées,



Je me retrouve dans la première parte que je cite. Je n'y connaissait rien et pour moi, c'était les médecins qui faisaient office de grand gourous. Alors je laissait faire sans rien dire.(j'ai changé depuis)

La deuxième partie, ben, je ne crois pas qu'on puisse faire grand chose. Les recherches (et avancées) sont sponsorisées par l'industrie pharmaceutique. On trouve de nouveaux médicaments (heureusement) grâce à ces recherches. Mais dès qu'un médecin se dirige dans une voie pas conventionnelle, il est rappelé à l'ordre, on lui coupe les moyens, on ne publie plus ses recherches, on va même plus loin: on le raye de l'ordre des médecins. Alors il faut que ce médecin soit courageux, ai les moyens financiers suffisants pour ses recherches, pour pouvoir aboutir. Mais comme il ne sera pas publié dans les revue "officielles" ses résultats compterons pour du beurre.
Moi, j'ai compris, je ne vais plus voir de neurologue (de toute façon ils n'ont pas de traitement pour moi. Et je fait confiance aux moyens alternatifs qui me réussissent.

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Re: Changer de neuro...

Messagepar domi31 » 14 janv. 2013, 17:49

oh que c'est vrai, tout à fait d'accord


danielle

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Re: Changer de neuro...

Messagepar farida » 19 janv. 2013, 15:59

PatrickS a écrit :
farida a écrit :je suis du genre: qui ose pas demander de peur de déranger, discrète, bref tout ce qui a de plus handicapant de nos jours, alors même malade vous imaginez bien que c'est en silence que je souffre et je vais aux urgences.


... je reste persuader qu'aujourd'hui si les recherches sur la sep n'ont pas abouti c'est le résultat de bons nombres d'entre nous qui privilégions les suivi pour la dépression ou psy, c'est dur je sais d'entendre dire ça, mais imaginer que si nous étions un peu plus courageux il y aurait peut être des avancées,



Je me retrouve dans la première parte que je cite. Je n'y connaissait rien et pour moi, c'était les médecins qui faisaient office de grand gourous. Alors je laissait faire sans rien dire.(j'ai changé depuis)

La deuxième partie, ben, je ne crois pas qu'on puisse faire grand chose. Les recherches (et avancées) sont sponsorisées par l'industrie pharmaceutique. On trouve de nouveaux médicaments (heureusement) grâce à ces recherches. Mais dès qu'un médecin se dirige dans une voie pas conventionnelle, il est rappelé à l'ordre, on lui coupe les moyens, on ne publie plus ses recherches, on va même plus loin: on le raye de l'ordre des médecins. Alors il faut que ce médecin soit courageux, ai les moyens financiers suffisants pour ses recherches, pour pouvoir aboutir. Mais comme il ne sera pas publié dans les revue "officielles" ses résultats compterons pour du beurre.
Moi, j'ai compris, je ne vais plus voir de neurologue (de toute façon ils n'ont pas de traitement pour moi. Et je fait confiance aux moyens alternatifs qui me réussissent.

Patick

Merci mille fois pour cette analyse ça fait du bien...mais le petit truc pour l'alternatif c'est pas encore ça, mais presque, justement je lutte à me frayer un chemin sans me perdre et aussi ce que j'attends de ce forum dialoguer et SAVOIR, non pas [hr]comprendre, à combien même nous œuvrons à vouloir le faire il nous faudrait plus d'une vie...non apprendre à vivre plutôt, pas avec! parce que elle a pas sa place lol!
petites questions:
vous avez pas l'impression de passer un entretien pour avoir le traitement, et n'avez vous pas remarqué, que on est à la ramasse niveau traitement? ou je psychote?
On coûte cher c'est tout! oui je lutte contre le fait que la recherche, encore une fois met en évidence des faits réel et que le système fait comme d'hab (met des bâtons dans les roues) et se sert de la faille ...notre vulnérabilité=psy
bien sûr qu'il faut aussi traiter! mais au point de s'y arrêter, non merci, ne serai-ce que par respect pour la génération à venir il faut se centrer sur la maladie AUSSI.
Au plaisir de vous lire.


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