Tecfidera

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Messagepar Em_elie » 27 sept. 2013, 15:59

Bonjour a vous tous,

Je suis toute nouvelle sur ce forum alors me dire si je suis au mauvais endroit pour m'informer :wink: J'aimerais savoir s'il y en a d'entre vous qui sont traités avec le Tecfidera. Je devrais commencer mon traitement dans les prochaines semaines et je me demandais comment le tout ce deroulait avec les personnes qui sont traitees avec ce medicament.

Merci a l'avance pour vos commentaires

Passez une belle journée :mrgreen:

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Re: Tecfidera

Messagepar lobidique » 27 sept. 2013, 17:53

Le tecfidera (BG 12) est nouveau et apparemment n'est pas encore en Belgique. Je sais simplement que c'est un traitement oral de première intention.
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Trebor
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Re: Tecfidera

Messagepar Trebor » 29 nov. 2013, 21:34

Bonjour,

Je suis sous Tecfidera depuis le 11 juillet.
Les bouffées vasomotrices étaient épouvantables les premiers jours!!!
Ça s'est un peu atténué, et espacé, mais elles sont toujours là.

Pendant les 2 premiers mois, c'est comme si les symptômes sep étaient exacerbés (spasticité, décharges électriques, spasmes, éruptions cutanées), j'éprouve d'ailleurs encore ces symptômes (spasmes, éruptions cutanées) que je n'avais pas aussi souvent --- éruptions cutanées jamais!

Bref c'est pas la panacée. Mon neuro me demande de continuer jusqu'à la prochaine IRM. Si ce n'est pas mieux.... basta tecfidera!

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Messagepar khadija » 30 nov. 2013, 00:41

Moi perso, je ne connais pas ce traitement.
Mais, j'aimerai bien en savoir plus.

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Messagepar Trebor » 30 nov. 2013, 14:16

Bonjour khadija,

C'est le même traitement que BG-12 pour vous en Europe!

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Messagepar fafalarousse » 30 nov. 2013, 15:42

il s'applique aux sep rémittentes ou progressive?
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Messagepar Trebor » 30 nov. 2013, 17:08

aux sep rémittentes seulement, enfin à ma connaissance.
C'est un "peu" comme le Gylenia, je crois.

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Messagepar lobidique » 30 nov. 2013, 17:35

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Messagepar Em_elie » 09 déc. 2013, 18:52

Bonjour,

Merci pour vos reponses. :)
J'ai recu ce traitement pour la SEP remittente. Pour l'instant j'ai egalement eu des bouffées vasomotrices mais c'est tout. Je suis tres heureuse. Ca dure environ 30 minutes a chaque fois. J'ai egalement plus de spasmes et des douleurs aux jambes qu'avant. Je dois egalement attendre pour un nouveau IRM pour voir si le tout fonctionne. Je suis en attente d'un nouveau neurologue car le mien n'est vraiment pas super :(

J'espere Trebor que tout va bien aller pour toi !! :) Bonne journee

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Messagepar Trebor » 09 déc. 2013, 20:19

Bonjour Émilie,

J'espère sincèrement que ce traitement fonctionnera pour toi!
Pour ma part, je n'y croit malheureusement plus beaucoup.
Comme mon message l'indiquait, y'a pas beaucoup de bien à en dire :cry:
Je vais attendre jusqu'à la prochaine analyse de sang en janvier, et si les lymphocytes ont diminué, je crois bien que je vais arrêter. Je ne ferai pas le cobaye plus longtemps... si au moins j'étais payé pour le faire!

J'ai fait copaxone pendant 5 ans, et je n'ai jamais eu de tels effets secondaires.

Je ne sais pas si tu es jeune, peut-être cela fonctionne-t-il mieux pour une jeune sépienne que pour un vieux crtouton comme moi riree , je le souhaite de tout coeur.

Bonne continuation

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Messagepar khadija » 09 déc. 2013, 23:27

@ trebor : T sympa de souhaiter a émilie q le traitement marche pour elle. Moi aussi, je lui souhaite.
Mais, je ne pense pas q l'age y est pour kelke choz.. Jeunes ou moins jeunes, on a tous envie de s'en sortir..
Alors, courage a nous tous !

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Messagepar Em_elie » 12 déc. 2013, 14:30

Bien d'accord Khadija :) Peu importe l'age, on va souhaiter que chaque personne trouve son traitement qui fonctionne. Passez une belle semaine !

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Messagepar Trebor » 27 févr. 2014, 14:21

Bonjour Émilie,
Avec Tecfidera, les bouffées vasomotrices sont terribles au début (1000 moustiques qui piquent en même temps, et ça brûle, pendant au moins 1 heure) ça s'atténue par la suite, mais ne disparaît pas.
Depuis que je suis ce traitement, on dirait que tous les symptômes de sep sont exacerbés, j'en ai même eu que je n'avais pas avant (spasticité), éruptions cutanées :?: :shock: et autres petites choses agréables de ce type.
Bref, je dois justement rappeler pour un nouveau stock de ces merveilleuses petites capsules vertes et blanches aujourd'hui, mais, à moins que mon neuro me convainque de continuer... basta!

J'espère que ça ira mieux pour toi!

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Messagepar lobidique » 27 févr. 2014, 17:28

Vive copaxone !
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Messagepar fafalarousse » 27 févr. 2014, 18:38

bah dis donc pourvu que ça n'arrive pas jusqu'ici !
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Messagepar Mélissa » 27 févr. 2014, 20:09

Ah la la il me semble que c'est celui là que veut me donner la neuro . Ce qui est bizarre , c'est qu'elle m'a dit qu'il venait juste de sortir et il n'est pas arrivé en france - ou peut etre dans la région du coup , si j'ai mal compris - .

Bref si c'est vraiment celui la , les rougeurs me font un peu peur :/ déjà que je rougis d'un rien alors là jvais être belle pour les baptêmes moi :(

J'ai lu quelques témoignages sur le net et bcp ont l'air satisfait quand même , alors bon ...

Hum , une question que je poserai à ma neuro , mais peut etre que vous savez déjà ?!

Y'a - t - il des contraindications quand on veut un bébé ??! je veux dire , le traitement , on le continue ou on l’arrête pendant la période avant grossesse ?

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Messagepar fafalarousse » 27 févr. 2014, 20:22

ouh lala melissa, ça tu vois ton neuro, théoriquement depuis l'histoire de la thalidomide on ne peut pas donner de traitements de moins de 5 ans d'age à des femmes enceintes, mais vu que ça bouge souvent ça ....
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Re: Tecfidera

Messagepar supradyne » 11 mars 2014, 22:08

Salut tout le monde me voici de retour après une longue absence, j'espère que tout le monde ce porte au mieux de sa forme!
Je vous souhaite tout de même une Bonne Année 2014!! Mieux vos tard que jamais! Bonne Annéeeeeeee! Bonne Santé! Le reste on s'en fout, moi du moins ;).
Je vous rejoins sur le sujet Tecfidera, moi aussi on me le propose en ce moment. Après un lourd passage, poussé qui c'est pas arrêter depuis Novembre 2013. J'avais et j'ais encore une guirlande de Noel dans ma tête! C'est la fête le 14 Juillet moi je dis.
Bref,j'ais refuser le Tysabri même négative au virus jc de merde, trop peur.
J'ais refusé le Gelynia aussi mon coeur et déjà assez fatigué comme ça.
Donc après un lourd harcèlement médical du genre, "vous voulez pas vous soigner alors venez pas vous plaindre plus tard!".
J'ais fait une descente au enfer de stress, aujourd'hui sa va mieux. Ma vu pas trop, la fatigue je gère, ma jambe me fait chier mais comme ont dis chez moi "Hamdoullah!" je baisse pas les bras quoi qu'il arrive "je gagne" lol.
Bon bein tout sa pour dire que je vais surement opté pour un "OUI!" au Tecfidera, qui même avec des effets secondaire chiant, ce positionne loin très loin en risque vitaux par rapport au deux autres.
Voila même pas peur des bouffées de chaleur même brûlante, ni des diarrhées aigu, ni des mots de tête,ni de la gerbe,ni des boutons ni de quoi que ce soit du moment que sa ne me tue pas!
Je sais je suis conne mais réaliste lol.
Un énorme bisous à tout le monde!
«Ce qui ne me tue pas, me rend plus forte»

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Re: Tecfidera

Messagepar supradyne » 21 avr. 2014, 02:03

Allais Hop! Me revoilà, bonjour le bonsoir!
Je sais il est tard, très tard mais impossible de dormir.
Demain je commence le Tecfidera.
On m'a fait récupérer les Bonbons :roll: à la pharmacie de l'Hôpital, fait faire un prise de sang à renouveler dans trois mois, puis dans 6 mois.
Je stress, j'ais peur comme d'hab, donc insomnie!
Mais je serait pas seul mes frangines viennent petit dèj avec moi et me remonter le moral si sa ce passe pas bien lol.
Oui par ce qu'i faut prendre les Bonbons au milieu du repas pour éviter les problèmes d'estomac.
Pour le reste j'en sais pas plus, donc demain si tout ce passe bien et si je suis pas trop fatigué, promis je viens faire un rapide Débriefing de la première prise du matin ainsi que celle du soir.
Oui il y a 1 semaine de départ avec une petite dose et à partir de la deuxième semaine on passe a la double dose.
Voilà demain y feras jour et tout ce passeras bien Inchahllah, je vous souhaite une douce nuit.

Bise...
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Re: Tecfidera

Messagepar khadija » 21 avr. 2014, 12:43

Salut supradyne, ca fait un moment.. Oui inchallah q tout se passe bien pour toi avec le Tecfidera.
Cava, t pas seule. Tes frangines sont sympa..
Courage et tiens nous informé de la suite.


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