Tecfidera

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Re: Tecfidera

Messagepar Mirabelle » 21 nov. 2015, 16:18

Smile31 a écrit :
Mirabelle a écrit :Salut Smile31,
Pas cool pour l'arrêt du Tec.
Moi je suis sous Tecfi depuis bientôt 1 an (dans quelques jours), et mes lymphocytes sont aussi bien bas, mais pour le moment, ça reste acceptable donc on continue comme ça.
Et ta neuro, elle a évoqué un autre traitement pour la suite ?


Bonjour Mirabelle,

Pour le moment je suis en stand-by et ma neuro ne m'a pas encore proposée de traitement tant que mes lymphocytes ne remontent pas. Ils ont chuté pour moi pile après un an de traitement. Tecfidera était mon premier traitement de fond et j’appréhende un peu la suite car il me semble que le Tecfi est celui qui avait le moins d'effet secondaire. :(

Bonne continuation à toi
<2


Salut Smile,
Moi, ça va faire 1 an de Tecfi demain.
Tiens nous au courant quand tu as des infos STP.
Bon courage et bonne continuation à toi aussi.
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Angie 5713
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Re: Tecfidera

Messagepar Angie 5713 » 21 nov. 2015, 21:43

Mirabelle a écrit :Coucou Angie,
Contente d'avoir de tes nouvelles.
Je suis désolée pour toi que tu aies dû arrêter le Tecfi.
Mais c'est vrai que c'est plus prudent car il y a des risques de LEMP en cas de lymphopénie ou leucopénie.
Pour ma part, les lympho sont à 1100 et les leuco à 3600. C'est trop bas, mais ça reste acceptable pour le moment.
Je me sens vraiment bien sous Tecfidera.
A chaque fois que je fais une PDS, j'ai la crainte de devoir l'arrêter et d'être obligée de repasser aux injections quotidiennes de Copaxone.
Enfin bon, on verra bien.
En tout cas, j'espère que ça va aller avec Aubagio.
Tiens nous au courant surtout STP.
Bon courage.


Je verrai ce qu'il en est. Je fais une PDS jeudi et je verrai si mes lymphocytes sont remontés dans une limite acceptable pour mon neuro sinon je patienterai 15 jours avant de refaire une PDS et ainsi de suite jusqu'à ce que le niveau soit bon.
Merci pour ton soutien, je suis contente que tu supportes si bien le Tecfi car je le supportais super bien mais mon corps un peu moins :(
Je te tiendrai au courant ;)
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Messagepar Mirabelle » 22 nov. 2015, 15:39

Salut Angie,
Je croise vraiment les doigts pour que tes lympho remontent un peu et que ta PDS soit meilleure.
De rien pour le soutien, on est là pour se serrer les coudes.
Ton expérience me fait un peu peur car tout allait bien et après un an, c'est parti en live et tu as dû arrêter. Je sais bien que chaque cas est différent mais comme moi je "fête" mes 1 an de Tecfi aujourd'hui, ça fout un peu la pression. Enfin bon, j'espère que mes globules ne vont pas encore descendre et que les tiens vont un peu grimper.
J'attends donc de tes nouvelles d'ici jeudi.
Bon dimanche.
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Messagepar khadija » 22 nov. 2015, 18:48

C clair, ton expérience angie, kom mirabelle, me fait un peu peur (car tout allait bien et après un an, c'est parti en live et tu as dû arrêter..).
Kom vous, je "fête" mes 1 an de Tecfi.. Oui, ca fout un peu la pression.

@ mirabelle : Tu continues a faire des pds pour tes globules ?? Moi, je n'ai pas eu une autre ordonnance par la neuro pour la pds, s normal ??

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Messagepar pier2 » 22 nov. 2015, 18:58

@ Khadija.

Je pense que ce n' est pas normal, pour les pds, moi ça 1 an et 3 mois, sous tecfi, et je fais toujours une pds tous les 3 mois.

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Messagepar khadija » 22 nov. 2015, 19:15

@ pier : Ok, jvé le rappeller a ma neuro, jvé lui tél..

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Messagepar Marie69 » 22 nov. 2015, 20:14

Hello,

Si je peux me permettre, moi c une pds tous les mois et un bilan hépatique tous les 3 mois...
Et même après l'arrêt du tecfi ! riree

J'ai arrête la sièste le dimanche depuis... mdr
Bon courage

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Messagepar pier2 » 22 nov. 2015, 20:17

Dommage pour la sieste... riree

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Messagepar Mirabelle » 23 nov. 2015, 22:58

khadija a écrit :@ mirabelle : Tu continues a faire des pds pour tes globules ?? Moi, je n'ai pas eu une autre ordonnance par la neuro pour la pds, s normal ??

Khadija, moi je fais en sorte de faire une PDS tous les 3 mois à peu près, quand c'est comme ça, c'est moi qui la demande à mon neuro ou à mon généraliste.
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Messagepar khadija » 24 nov. 2015, 13:01

Ok, merci mirabelle.

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Messagepar Mirabelle » 25 nov. 2015, 17:25

Voici donc les résultats de ma PDS.
Pour les globules, voici un résumé :
- lymphocytes : normes de 1500 à 4000 et moi j’ai 888
- leucocytes : normes de 4000 à 10000 et moi j’ai 3550
Bon les lymphocytes, j’ai déjà été à 895 sans que mon neuro ne dise quoi que ce soit, mais j’étais à 1171 il y a un moins, donc à surveiller de près. C'est un peu borderline, mais on verra bien.
J'espère que ça ira aussi pour vous, Angie et Smile, au niveau de vos lymphos.
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Messagepar Angie 5713 » 26 nov. 2015, 19:13

Bon alors PDS faite ce matin. Je suis passée de 750 à 946 niveau lymphocytes et je suis à 4300 niveau globules blancs. Mon neuro m'a appelée, il m'envoie l'ordonnance pour l'Aubagio avec une PDS à faire tous les 15 jours.
Voilà, mon aventure avec Aubagio va bientôt commencer.
Mirabelle, j'espère que tes lymphocytes ne vont pas trop descendre, tu as pas mal perdu en 1 mois tout de même.... Je croise les doigts pour toi ;)
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Messagepar Mirabelle » 26 nov. 2015, 20:57

Coucou Angie,
Tant mieux si ta PDS est bonne, que tes lymphos sont remontés et que tu as le feu vert de ton neuro pour démarrer Aubagio.
Je te souhaite vraiment que tout se passe pour le mieux avec ce nouveau traitement.
Je suis tout à fait de ton avis, je trouve aussi que la chute est vachement importante pour 1 mois. Mon généraliste n'a pas tiqué plus que ça, mais il est bien possible que j'en parle quand même à mon neuro et je vais demander une autre PDS rapidos.
En plus, hier soir, j'ai fait le pire flush depuis que j'ai commencé le Tec (et je peux te dire que j'en ai déjà fait mon compte pourtant, et pas des petits). J'étais carbonisée absolument partout et je me sentais vraiment pas bien le temps que ça passe. Ca me fait quand même un peu peur tout ça. Et toi, juste pour savoir, tu faisais bcp de flush ?
:merci de croiser les doigts pour moi, je te renvoie la pareille.
On se tient au courant de toute façon.
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Messagepar Angie 5713 » 27 nov. 2015, 06:38

Coucou Mirabelle,
Non je faisais rarement des flushs mais ce qui était bizarre c'est que c'était souvent 6 à 7h après la prise (souvent au moment du repas de midi). Par contre, je me suis rendu compte que je ne perds plus mes cheveux depuis que j'ai arrêté le Tecfi. Je les perdais beaucoup (au point d'en remplir le siphon de la douche à chaque fois :? ). Par contre, j'ai l'impression d'être plus fatiguée aussi depuis que je l'ai arrêté (on est en hiver, c'est peut-être ça?). Moi je sais que ce n'est pas mon généraliste mais mon neuro qui contrôle mes PDS pour les traitements et je t'avoue que ça me rassure car dès qu'il a senti que le Tecfi pouvait me mettre en danger, il m'a demandé de l'arrêter. Pour lui, 1 an de Tecfi avec des valeurs aussi basses (750 à 850) c'est trop long et dangereux mais tous les neuros ne pensent pas forcément comme lui. Ne t'inquiète pas, attraper une LEMP ne se fait pas comme ça du jour au lendemain mais c'est sûr qu'il vaut mieux être prudent....
Je te dirai ce qu'il en est quand je commence l'Aubagio. Je vais avoir mon ordonnance d'ici peu et le temps de le commander à la pharmacie, mes lymphos remonteront encore un peu. Il paraît que mes lymphos devraient moins chuter, je verrai bien :|
Tiens moi au courant des résultats de ta PDS, mais tes lymphocytes vont peut-être se stabiliser ;)
Courage à toi Bizzzz
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Messagepar Mirabelle » 28 nov. 2015, 22:51

Hello Angie,
De mon côté, les flushs, c'est n'importe où n'importe quand, ils n'ont pas d'heure et je pense d'ailleurs en avoir déjà fait à chaque horaire possible.
Moi, pour les cheveux, j'avais le même prob' que toi. J'ai donc été obligée de prendre une décision radicale et je suis passée d'une coupe sur les épaules à la même coiffure que Cristina Cordula (sans exagérer) parce que là, ce n'était plus possible.
Moi aussi je suis raide de chez raide en ce moment.
Je trouve que mon neuro prend les contrôles sanguins un peu par dessus la jambe, je vais donc lui en toucher 2 mots (certainement la semaine prochaine).
Je ne pense pas forcément à la LEMP mais je ne suis pas complètement rassurée non plus.
On va dire que c'est une situation à surveiller de près.
De ton côté, tu attends la mise en route de l'Aubagio, et c'est sûr que s'il laisse un peu plus tes lympho "tranquilles", ce ne sera pas de refus.
Quant à mes lympho, ils vont peut-être remonter, c'est ce qui s'était passé la dernière fois (je croise les doigts).
Si j'ai des niouzes, je te le dirai :wink:
Bon courage à toi aussi.
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Re: Tecfidera

Messagepar Angie 5713 » 29 nov. 2015, 06:29

Coucou Mirabelle,

Chez moi les lymphos faisaient trop le yoyo et j'étais la seule des 10 patients de mon neuro sous Tecfi à être tout le temps sous les 1000 de lymphos. J'appréhende un peu le début de l'Aubagio mais comme aucun effets indésirable hormis des flushs parfois, je me dis qu'il en sera de même pour ce traitement sachant que moins d'effets indésirables réels d'après mon neuro.

Je te tiendrai au courant, pas de souci.

Bon courage, bon dimanche, le boulot m'appelle :roll:
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Re: Tecfidera

Messagepar Mirabelle » 30 nov. 2015, 22:04

Coucou Angie,
Moi, perso, ça m'arrive d'être au dessus des 1000, mais vraiment d'un chouïa.
Je suis aussi du genre à être la seule parmi tant et tant à réagir de telle façon par rapport à certaines choses (ce n'est pas pour rien que Fafa me surnomme E.T.).
Je comprends que tu appréhendes le passage à Aubagio. D'après ce que tu dis, dans l'absolu, ça devrait bien se passer. Il faudra aussi que tu fasses des PDS régulièrement ?
Comme d'hab', si on a des niouzes, on se tient au jus.
A+.
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Re: Tecfidera

Messagepar Angie 5713 » 01 déc. 2015, 14:34

Oui je dois faire une PDS tous les 15 jours au moins pendant les 6 premiers mois. Je commence le traitement demain ou jeudi car je l'ai commandé ce matin.... Je te tiendrai au courant de la suite.
Bon après-midi
Bizzzz
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Re: Tecfidera

Messagepar Mirabelle » 01 déc. 2015, 22:30

C'est bien ce qu'il me semblait pour la PDS tous les 15 jours avec Aubagio. C'est un peu contraignant mais il faut ce qu'il faut on va dire (et c'est pour vérifier quoi au fait ?).
Le jour J approche à grands pas, je penserai bien à toi.
Bizzz b2
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Re: Tecfidera

Messagepar asilis » 14 déc. 2015, 18:56

Bonjour à tous,
Je reviens vers vous pour avoir des témoignages sur les effets secondaires du tecfidera.
Voila je me pose la question si le traitement pourrait engendrer un dérèglement hormonal? Pour être plus précise je prends le tecfidera depuis plusieurs mois déjà. Et cela fait 2 mois que je n'ai pas eu mes règles.non je ne suis pas enceinte. Je suis de nature mal régler mais j'avais bien mes ragnagna. J'ai appeler mon neurologue qui m'a dit que effectivement ça pourrait être le traitement.sachant que j'ai comme je le disais plus haut
Un cycle pas régulier le traitement pourrait selon lui accentué ce phénomène. pour finir y-a t'il parmis vous des personnes ayant vécu la même chose?
Merci d'avance pour vos témoignage


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