Tecfidera

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Messagepar Azalée » 12 mars 2016, 11:21

J'ai le résultat de ma dernière analyse de sang : lymphocytes : 900
Vous avez combien ? : pour ceux et celles qui ont le même traitement.
Bonne journée.

CeTen
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Messagepar CeTen » 15 mars 2016, 22:10

Pour l'instant je n'ai vraiment rien. Ma vie est presque comme avant la poussée de début novembre.
Juste un peu de fatigue qui varie selon bcp de paramètres et qui n'est pas comme la fatigue d'avant.
Je suis au bout des effets secondaires apparement. Et je suis contente. Mais pas d'entorses à la vie saine Pcq sinon c'est direct difficile. Je commence à bien m'y faire!

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Messagepar atari » 22 mars 2016, 17:00

Cc Azalée. Je suis sous tec depuis 20 mois environ. C'est du bonheur pour moi. Mon taux est en chute, je suis à 830 mais ma neuro m'a dit qu'il n'y avait pas danger encore lol !!

fofolle
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Messagepar fofolle » 08 avr. 2016, 14:35

Bonjour tout le monde,

Je suis nouvelle sur ce forum.
On m'a diagnostiqué une SEP le 2 mars dernier... Le jour des 3 mois de ma fille, quel bonheur, bon anniversaire ma chérie.
Depuis je fais face, plutôt bien je trouve aux dires de mon entourage.

J'ai commencé le tecfidera il y a 10 jours maintenant.
Pas trop de soucis les premiers jours, mis à part une petite bouffée lors de la prise de mon premier cachet.
Mais depuis 2j c'est la cata. Aucune force, nausées et spasmes gastriques.
Ce matin même pas la force d'aller bosser, j'alterne entre mon lit, du motilium, mon lit, du spasfon, mon lit.
Je dois commencer le 240 matin et soir lundi, pas le courage, j'ai appelé mon neuro, il est d'accord pour que je continue à 120 matin et soir le temps que ça passe (mais bon maxi 15j parce que 120mg ça sert à rien !)
J'ai besoin de vos encouragements parce que la j'avoue j'ai juste envie de tout laisser tomber
Ce n'est pas parce que c'est difficile que tu as peur, c'est parce que tu as peur que c'est difficile...

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Messagepar mariecg » 08 avr. 2016, 15:13

Bonjour et bienvenue,

Et première question, prends tu bien le tecfidera en mangeant et avec un bon verre d'eau ?
C'est important .
Si c'est le cas, prend patience ,dans la plupart des cas les effets secondaires se dissipent .
Je le prends depuis plus d'un an et mon estomac va bien . :)

A bientôt de tes nouvelles

Marie

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Messagepar khadija » 08 avr. 2016, 18:36

Bonjour,

Pour moi, hier c'était mon dernier jour de priz de tecfidéra :cry: .
Courant mai, je revois ma neuro, elle veut q je passe sous bétaféron ?? (1 injection tous les 2 jours ragee ). Y'a-t'il des personnes qui prennent ce traitement ?

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Messagepar Marie69 » 10 avr. 2016, 10:02

Bonjour,
Tu vas ressusciter... Après l’arrêt, j'ai retrouvé ma vigueur capillaire, ma peau. Certaines douleurs s'estompent avec le temps ! Et l'anti-épileptique déclenché est réduit aussi riree
Bonne journée
Marie69

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Messagepar khadija » 10 avr. 2016, 14:59

Bonjour marie !
Pkoi l'as- tu arrêtée ? Prends-tu un autre traitement ?
Bonne journée.

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Messagepar Marie69 » 10 avr. 2016, 19:37

Bonsoir,
Une hémiplégie s'installait et des décharges élec arrivaient... Je me réveillais avec une sensation de jambes gainées ! Les flush n'ont jamais disparu chez moi même après un an ragee.
Suis allée en urgence chez ma neuro sur les recommandations du remplaçant de ma généraliste.
Dès le début, j'avais des troubles bizarres. Et une fatigue ingérable !
Ma neuro a essayé de me vendre Aubagio. Elle me laissait un temps de réflexion supplémentaire.Je la revois fin mai après un IRM.
Je souhaite rester avec de la vitamine D et un anti épyleptique le soir tant que ma SEP sommeille riree.
Bonne soirée
Marie69

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Messagepar khadija » 11 avr. 2016, 00:41

@ marie : Je suis peut être répétitive et je m'en excuz.. Tu as kel forme de sep ? Moi j'suis en secondaire progressive.
Cela fé combien de temps q tu as arrêté tecfidéra ? Kel constat en fais-tu ?
Moi ma neuro me propose de passer au bétaféron :cry: .. 1 injection tous les 2 jours ragee ..

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Messagepar fofolle » 11 avr. 2016, 08:43

Merci marie pour ton message de soutien.
Oui, oui je le prend bien au milieu des repas avec un grand verre d'eau. Quoi que ces derniers jours, mes repas étaient plutôt maigre.
Après un week end horrible allongée dans mon lit (quand je ne devais pas courrir aux wcs), les spasmes et les nausées s'estompent.
Maintenant c'est une bonne vieille diarrhée des familles avec qui je passe la journée !
J'ai perdu 3,5kg depuis vendredi mais je lutte.
Pourtant j'ai été tentée plus d'une fois de pas le prendre ce fu**ing comprimé.
J'appréhende le moment où ça ira mieux et où il faudra passer à la dose supérieure, pas envie que ça recommence :/
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Messagepar mariecg » 11 avr. 2016, 11:53

Tu sais il est aussi possible que ce sois du à une bonne vielle gastro tout çà :?

douleurs puis vomissement puis diarrhée..............?

Si c'est çà tout devrais rentrer dans l'ordre aprés un bon nettoyage :wink:
Encore bon courage et donne nous de tes nouvelles

Marie

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Messagepar Marie69 » 11 avr. 2016, 20:35

Bonsoir,
J'ai une sep rémittente pour l'instant. J'ai arrêté début novembre 15. En revanche, c'est mon premier traitement. Je trouve cela assez lourd au quotidien. Ma sensation, c'est l'impression que ma sep s'augmentait. Peut être à tort ragee
Courage
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Messagepar khadija » 11 avr. 2016, 22:23

Merci pour ta réponse marie. Bonne soirée.

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Messagepar fofolle » 12 avr. 2016, 15:55

Bon visiblement c'était bien une gastro !!
Ne subsiste aujourd'hui plus que les crampes intestinales 3/4h après avoir pris mon médoc.
Je vais tester les yaourts sucrés comme proposait lobidique au début de ce sujet, voir si ça atténue un peu
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Messagepar mariecg » 12 avr. 2016, 17:45

Bonne nouvelle,

Pour le yaout je me permet de te le conseiller sans sucre ,ou alors avec du sucre brut, non raffiné et bio de préférence .
Et surtout pas de faux sucre . :wink:
A bientôt
Marie

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Messagepar Smile31 » 14 avr. 2016, 21:57

Bonjour tous le monde,

Je donne de mes news: après l'arrêt du Tecfidera, et après une longue attente pour que mes lymphocytes remontent, j'ai opté pour la copaxone car pour ce traitement on a plus de recul.

J'ai pas voulu tenter Aubagio ...
Tous se passe bien pour le moment: nettement moins de fatigue que sous tecfi et estomac soulagé et légé.. je n'ai plus de raideur comme sous le tecfi...A part la rougeur au site d'injection: une piqûre de moustique quotidienne mais acceptable pour le moment. foto

Effets secondaires sous copaxone après 2 mois et demi j'ai eu droit au fameux unique effet: pression thoracique souffle coupé; même pas peur ! mais fatiguée riree

Voili voilou , très bonne continuation à tous le monde

<2

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Re: Tecfidera

Messagepar fofolle » 03 mai 2016, 20:35

coucou tout le monde,

Un peu plus d'un mois sous tecfidera, sous 240mg matin et soir depuis 3 semaines...
Et franchement bah une fois avalé, j'en oublie que j'ai pris ce cachet.
Plus de flush depuis 10j maintenant, plus de soucis gastriques, et les analyses de sang sont bonnes.

Espérons que ça dure :-)
Ce n'est pas parce que c'est difficile que tu as peur, c'est parce que tu as peur que c'est difficile...

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Re: Tecfidera

Messagepar CeTen » 04 mai 2016, 07:54

Hello tout le monde!
Première PS depuis le début de tecfidera et tout va bien.
Par contre j'ai tjs des flush le matin.
Ma neuro me dit que c'est probablement le petit dej qui n'est pas assez copieux ou gras. Donc ma question: vous mangez quoi le matin avec votre bon bon vert? :D

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Re: Tecfidera

Messagepar mariecg » 04 mai 2016, 09:28

Hello,

Petit dej:
avant, un verre d'eau tiède avec ou sans citron (sans sucre) ça prépare l'estomac en douceur :wink:

- une tasse de café ou de thé (sans sucre)
- une tartine de confiture ou avec un peu de beurre
- un yaourt nature avec un peu de miel
- un fruit

Bonne journée
Marie


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