Tecfidera

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Re: Tecfidera

Messagepar Dory » 04 mai 2016, 10:59

Bonjour,

Sous Tecfidera depuis 2 ans, les "coups de chaud" commencent a disparaître ! Mes PS sont normales depuis le début - pour moi c'est le "paradis" par rapport a Avonex pen !
Petit dej : un demi pamplemousse (avec un tout petit peu de sucre !), chocolat chaud et tartine de pain beurrée et confiture.
Bonne journée
Sepalafin de tout c'est le début d'autre chose

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Azalée
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Re: Tecfidera

Messagepar Azalée » 24 mai 2016, 16:53

Bonjour, une question à ceux qui prennent du Tecfidera : avez vous des maux de tête ou migraines, douleurs sur le haut du visage. Je souffre surtout en fin d'après midi et le soir. Je n'avais pas ce symptôme avant le traitement, ça ne fait pas trop penser à une poussée, la douleur se calme au coucher, être dans le noir fait du bien.

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Re: Tecfidera

Messagepar LéonieD » 26 mai 2016, 15:54

Hello,

J'ai des maux de têtes depuis que je prends tecfidera, et des fois j'ai des douleurs qui ressemblent à des douleurs aux sinus surtout le soir... j'ai passé une radiographie des sinus et je n'ai rien, je commence à penser que ce doit être le traitement...

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Re: Tecfidera

Messagepar fafalarousse » 26 mai 2016, 16:37

leonie, tu n'as rien trouvé sur les 110 pages? oui je sais ça fait beaucoup, mais peut être tu trouveras.
tu pourrais peut être aussi en parler à ton neuro qu'il te change de ttt. ce qui fonctionne bien chez l'un ne fonctionne pas forcément sur les autres.
je suis mal placée pour en parler, vu que j'ai toujours refusé de prendre un ttt de fond, mais je pense qu'il y en a beaucoup donc, pourquoi pas en changer. vois ça avec ton neuro.
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mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Messagepar Azalée » 27 mai 2016, 12:03

J'ai les mêmes maux de tête que toi Léonie, et toujours en fin de journée. Mon scanner des sinus est négatif aussi. Mon neuro ne me donne pas d'explication. ragee

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Messagepar LéonieD » 28 mai 2016, 01:21

Tu as raison Fafalarousse, je vais en parler avec mon neuro. Et je crois bien que je vais me taper le 110 pages je vais peut-être trouver quelque chose :P Azalée, peut-être que c'est vraiment un effet secondaire mais rare et qu'on a pas de chance? hahahaha :P Mais je vais vraiment en reparler à mon neuro

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Re: Tecfidera

Messagepar lélé » 02 déc. 2016, 10:22

Lélé s'instruit lol
Dans ce petit posté de qques pages bcp parlent de flush
( Et plus de filles que de garçons)
:!: :!: :!:
C'est quoi? :oops:

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Messagepar pier2 » 02 déc. 2016, 12:44

lélé a écrit :Lélé s'instruit lol
Dans ce petit posté de qques pages bcp parlent de flush
( Et plus de filles que de garçons)
:!: :!: :!:
C'est quoi? :oops:

Ce sont de grosses bouffées de chaleur, où on devient tout rouge.

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Re: Tecfidera

Messagepar Sophie0710 » 22 déc. 2016, 12:38

Bonjour à tous j'ai lu quelques témoignages de personnes sous tecfidera et cela me fait peur pour la suite en sachant que je le prends depuis seulement 2 jours...
Si quelqu'un pouvait me rassurer ce serait gentil...

Merci beaucoup

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Messagepar Bashogun » 23 déc. 2016, 09:11

Mirabelle a écrit :Pour ma part, les lympho sont à 1100 et les leuco à 3600. C'est trop bas, mais ça reste acceptable pour le moment.
Je me sens vraiment bien sous Tecfidera.
A chaque fois que je fais une PDS, j'ai la crainte de devoir l'arrêter et d'être obligée de repasser aux injections quotidiennes de Copaxone.
Enfin bon, on verra bien.

Bonjour Sophie,
je t'ai mis ci-dessus un simple exemple, plutôt positif.
Il a surtout l"intérêt d'opposer Tecfidera à un autre traitement, la Copaxone, que beaucoup dont moi ont pris sans effets secondaires notables.
Cela montre que cela peut être très différent selon la personne, et le suivi par le neurologue permet de trouver le bon traitement en en changeant si nécessaire.
Rien ne dit que le Tecfidera ne te conviendra pas. Mais si tel était le cas, le neuro pourrait te prescrire un traitement alternatif.
Attention à ne pas te laisser envahir par le stress au sujet de ton traitement, car cela pourrait induire ou amplifier des effets secondaires.
Bien à toi.
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Messagepar Sophie0710 » 01 janv. 2017, 17:26

Bonjour et meilleurs voeux à tous !
Bientôt 2 semaines que je prends tecfidera 120g 1 fois par jour et à partir de.mardi je serais à deux.par jour (je commence progressivement comme me l'à prescrit mon neuro)mais voilà dérèglement de la digestion et perte d'appétit. ...est ce normal?la suite m'inquiete....merci

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Re: Tecfidera

Messagepar fofolle » 03 févr. 2017, 19:58

Bonjour tout le monde,

Bientôt un an que je suis sous Tecfidera.
Qq flushs de temps en temps, bien jamais bien méchant, sauf si j'oublie de prendre un comprimé.
Alors là, vous pouvez être sur que mes bras et mes jambes deviennent tout rouge au comprimé suivant !

Mes analyses sont bof, avec des lympho à 666 (oui,oui je sais, j'aurais voulu le faire exprès j'y serais pas arrivée) ange2

Une fois encore merci pour les commentaires des uns et des autres au démarrage de mon traitement.
Ca m'a aidé à relativiser.

Et toi Sophie, tes pbs d'appétit se sont résolus ?
Ce n'est pas parce que c'est difficile que tu as peur, c'est parce que tu as peur que c'est difficile...

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Messagepar Bashogun » 04 févr. 2017, 19:52

Bonsoir fofolle,
c'est vrai que tes analyses sont basses à 666...
Tu en as parlé avec ton neurologue ?

Bonsoir Sophie,
où en sont tes soucis d'appétit et de digestion ?
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Messagepar fofolle » 05 févr. 2017, 21:36

Oui oui j'en ai parlé avec lui bien entendu
Il estime que tant qu'on ne descend pas en dessous de 500 c'est jouable.

Bon du coup je met 3 semaines à guérir du moindre petit rhume!
J'avoue que ça m'inquiète un peu d'être aussi basse, je vais voir aux prochaines en mars ce que ça donne.

Croisons les doigts pour que ça n'ait pas descendu plus, parce que je supporte bien le traitement mnt et (touchons de la peau de singe), pas de poussée depuis 1 an
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Messagepar Bashogun » 06 févr. 2017, 08:02

Bonjour fofolle,
la période n'aide pas pour les rhumes et autres et avec nos immuno-suppresseurs/modulateurs on est nombreux à connaître à être des portes ouvertes au moindre petit virus grippal et associés. C'est mon cas et rare sont les périodes d'accalmie en ce moment...
C'est une bonne chose que tu supportes bien Tecfidera et que cela permette à la Sep de te laisser tranquille.
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Messagepar fofolle » 17 févr. 2017, 12:02

Et encore je ne me plains pas, mon mari et ma fille sont plus malades que moi cet hiver !!!
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Messagepar Bashogun » 17 févr. 2017, 15:04

Comme quoi !... Ils ont eu la grippe ?
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Re: Tecfidera

Messagepar fofolle » 21 févr. 2017, 15:46

Gastro pour les deux
Rhume pour les deux, au moins deux fois
Conjonctivite et otite pour ma fille (elle a 15 mois, ça chope tout à cet âge là)
Et l'hiver n'est pas fini !

Moi j'ai juste eu un rhume début octobre !!
Ce n'est pas parce que c'est difficile que tu as peur, c'est parce que tu as peur que c'est difficile...

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Re: Tecfidera

Messagepar Bashogun » 21 févr. 2017, 23:05

Ouch !
Comme quoi, le système immunitaire, c'est très surfait, en fait !
On s'en passe très bien , finalement... riree
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Messagepar fofolle » 22 févr. 2017, 15:57

mdr
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