Abonnée Tecfidera

Alice46
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Messagepar Alice46 » 08 mars 2017, 22:12

Auxanne, tu n'es toujours pas passé au 240? Depuis combien de temps tu es au 120?
Tiens nous au courant pour les résultats de pds, j'espère que ça ira
Je te comprends que tu es épuisé car je suis en arrêt, je n'en peux plus alors bosser en plus !!!

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Anne71
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Messagepar Anne71 » 08 mars 2017, 23:38

Alice, j'ai oublié de te demander les resultats de la prise de sang ? Ça a donné quoi ?
Carpe diem

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Auxanne
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Messagepar Auxanne » 09 mars 2017, 07:47

Alice46 a écrit :Auxanne, tu n'es toujours pas passé au 240? Depuis combien de temps tu es au 120?
Tiens nous au courant pour les résultats de pds, j'espère que ça ira
Je te comprends que tu es épuisé car je suis en arrêt, je n'en peux plus alors bosser en plus !!!


Mon neuro prescrit 120g 2x/jour pendant 4 semaines avant le passage au 240.
Réveil à 2h40, ca fait mal! Bonne journée :)

RomZzZ
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Messagepar RomZzZ » 09 mars 2017, 14:37

Bonjour à tous,

Cela fait maintenant deux ans que je prend le Tecfidera. Pas de soucis, rougissement aussi à des moments assez aléatoire! J'ai demandé à tous mes neuros pourquoi devient-on rouge et aucun ne m'a donné de réponse satisfaisante. J'ai essayé de voir ce qui conditionné (ou non) mon rougissement mais je n'ai pas trouvé (heure de la prise, espacement des prises, manger avec ou non). Une idée?

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Messagepar Auxanne » 09 mars 2017, 15:34

Pas (encore) ce symptôme pour moi, mais selon mon neuro, ça serait aussi lié à l'alimentation, une piste à explorer?

De retour donc, pas d'inquiétude à avoir quant aux résultats de la prise de sang, j'ai le "droit" de tripler la norme maximale deux fois de suite avant qu'on ne s'inquiète, ça laisse de la marge!
Il, je cite, croise les doigts pour que le passage au 240 soit aussi facile que la prise du 120, alors croisons!

Concernant la fatigue, il faut faire des siestes dès que possible... certes.... vivement les vacances donc! parce que sinon, c'est compliqué quand même!
Il m'a expliqué que selon ses études/observations, la fatigue est liée à "je ne sais plus quoi" qui passe la barrière "je ne sais plus où". Ca vous aide n'est-ce pas!! :mrgreen: La honte quand même d'avoir déjà oublié :?

L'autre bonne nouvelle c'est que je rentre plus tôt chez moi ce soir, grâce au RDV, je vais en profiter pour m'avancer dans mon boulot et ainsi pouvoir m'octroyer la fameuse sieste samedi!

fofolle
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Messagepar fofolle » 09 mars 2017, 16:42

Coucou tout le monde,

Alors les filles (et les garçons !) ....
Comment ça se passe sous 240 ?
Tes maux d'estomac se calment un peu Alice ?
Tout se passe tjs à peu près bien pour toi Anne ?
Je croise les doigts pour toi aussi Auxanne
Ce n'est pas parce que c'est difficile que tu as peur, c'est parce que tu as peur que c'est difficile...

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Messagepar Alice46 » 09 mars 2017, 18:13

Résultat de la pds: urée et plaquettes ont chuté (taux le plus bas dans la tranche de normalité) et lymphocytes et monocytes ont augmenté !
Qu'en pensez-vous ?
Les maux d'estomac : va et vient !

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Messagepar Anne71 » 09 mars 2017, 18:41

Et ton foie ?
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Messagepar Alice46 » 09 mars 2017, 18:56

Anne71 a écrit :Et ton foie ?


Les transaminases et gamma GT très bien sauf l'urée

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Messagepar Anne71 » 09 mars 2017, 18:58

Super! Un bon debut de traitement ! ange3
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Messagepar Alice46 » 09 mars 2017, 19:05

C'est normal que les lymphocytes augmentent?

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Messagepar Anne71 » 09 mars 2017, 19:45

T es dans la norme ? Ils ont augmentés de beaucoup ??
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Messagepar Alice46 » 09 mars 2017, 20:32

Leucocytes +2200
Lymphocytes +300
Monocytes + 100

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Messagepar Anne71 » 10 mars 2017, 09:47

Coucou Alice, une petite question, est ce que tu perds tes cheveux ?? Depuis quelques jours j'en perds par poignées c'est vraiment impressionnant et je me demande si c'est le tecfidera ou l autre ttt j'ai regardé les effets secondaires et ras de ce côté là.
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Messagepar Marie91 » 10 mars 2017, 10:31

Je me permets de répondre au niveau des cheveux, car moi aussi en ce moment c'est cata je les perds beaucoup et je me posais la question, après 9 mois de tecfidera si ça pouvait être lui ou si c'était juste l'arrivée du printemps, je sais qu'il y a des périodes dans l'année ou on perd plus nos cheveux... En effet sur la notice tecfi RAS,donc à suivre....

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Messagepar khadija » 10 mars 2017, 14:38

@ "Marie91" : Je me permet de vous rejoindre car moi aussi je perds mes cheveux, j'en perds beaucoup.. C flippant. Le bug c q moi j'suis sans traitement.

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Messagepar Alice46 » 10 mars 2017, 14:44

Bonjour à toutes,
Je n'ai aucun problème de chute de cheveux oufff
Mais sur un site internet, j'avais lu que c'était un effet indésirable dû au traitement !
À demander au neurologue a l'occasion

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Messagepar Alice46 » 10 mars 2017, 15:03

Tecfidera me donne faim!! Et prise de poids :(
Aujourd'hui le soleil et l'air chaleureux donne envie de faire un bain de vitamine, il paraît que nous pouvons en manquer, mais pouvons nous nous exposer au soleil sous Tecfidera? Le soleil me brûle le visage !

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Messagepar Bashogun » 11 mars 2017, 11:55

Bonjour,
la perte de cheeux peut être un effet secondaire de certains traitements de fond.
C'est le cas pour Aubagio, mais les témoignages indique que le plus souvent cela ne dure que pendant quelques mois en début de traitement.
Pour Tecfidera, j'ai fait une recherche.
Rien dans la notice à ce sujet, en effet.
Mais on en trouve de nombreux témoignages un peu partout.
Il serait utile de le signaler chaque fois à son neurologue ou à son médecin traitant pour qu'ils puissent déclarer cet effet secondaire.
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Messagepar Auxanne » 13 mars 2017, 17:29

Bonsoir, voilà les nouvelles!
1er 240 ce matin et à 11h15, j'ai viré au rouge, brûlures, démangeaisons... jusqu'à 11h50... mes élèves n'étaient pas très rassurés, j'ai dû leur expliquer que c'était à cause d'un nouveau médicament que je prenais. C'est un des élèves qui m'a prévenu quand j'ai repris ma couleur naturelle, difficile de faire classe dans ces conditions, ni moi, ni eux, n'étions concentrés...

Pour le moment, j'ai tous mes cheveux et comme j'en ai déjà peu, j'espère qu'ils ne me quitteront pas!


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