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Vincent71
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Messagepar Vincent71 » 14 févr. 2017, 21:53

Moi je termine ma première semaine demain, et ça va pour le moment, pas d'effets secondaires, on verra des jeudi matin avec la gélule le matin....et toi ça va?

Alice46
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Messagepar Alice46 » 14 févr. 2017, 22:00

Je suis à ma 2eme plaquettes de 120mg que je prend matin et soir. Les effets secondaires s'estompent mais il me reste des fourmillements dans le bras gauche!
Je pense que les gélules du soir sont plus faiblement dosé que le matin car elles m'ont toujours fais moins de symptômes ... tu nous diras

Anne71
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Messagepar Anne71 » 14 févr. 2017, 22:27

Salut, alors cette premiere semaine bien passée pour le tecfidera, tres peu de flush, d'ailleurs je ne prends plus d aspirine car je n'ai eu que deux ou trois episodes de rougeurs. Sinon ras au niveau effets secondaires. A part ca je suis en pleine poussée mais elle a commencée le 30 janvier donc rien a voir avec le traitement qui n'a pas eu le temps d'agir. Voilou, et vous ??
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Messagepar Alice46 » 14 févr. 2017, 22:56

Moi aussi en pleine poussée... tu crois qu'il faut un minimum de combien de temps pour que le traitement agisse?
Car j'ai encore des fourmillements dans un bras

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Messagepar Anne71 » 15 févr. 2017, 07:51

Dingue !!! Moi aussi paresthesies bras droit,!main droite et pied droit !!! La neuro dit 6 mois pour qu'un traitement fasse effet... on a encore le temps lol
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Messagepar Bashogun » 15 févr. 2017, 09:12

Bonjour,
il me semble que les traitements de fond n'ont pas vocation à 'traiter' les poussées et leurs symptômes a posteriori. Ils visent bien plutôt à 'moduler' le système immunitaire pour les éviter ou les limiter.
Ce sont les corticoïdes qui permettent de traiter les inflammations dues aux poussées ; leur effet demande du temps, souvent plusieurs semaines. Patience, patience, donc !...
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Messagepar Anne71 » 15 févr. 2017, 10:33

Oui bashogun tu as raison, en fait comme j'ai fait deux poussées rapprochées, ma neuro m'a dit qu'on ne pouvait pas remettre en cause l efficacité du traitement de fond puisque je ne le prend pas depuis assez longtemps et qu'il faut 6 mois pour juger de son effet ou non ( ralentir les poussées ). Le bolus est le seul "remède "pour soulager les poussées mais pour le moment je crois que c'est de pire en pire.. dernière perf lundi, hier toujours pareil, aujourd'hui grosse faiblesse avec l impression de peser 20 kg de plus qu'hier, fatigue et cette nuit des douleurs de fou dans les genous et dans la nuque !!! Je sais pas ce qu'il se passe mais j'aime pas trop ça. .. trotriste trotriste
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Messagepar Vincent71 » 15 févr. 2017, 10:45

Coucou,
Oui en effet, la neuro m'a dis que une fois la poussée commencée c'était trop tard le traitement n'avait aucun effet. Cela n'a un effet que pour empêcher ou réduire de futures poussées.
Moi ça va faire une semaine et demi que j'ai fini le bolus et je commence à avoir une amélioration de ma main.
j'attaque demain ma deuxième semaine de traitement avec gelules matin et soir cette fois.
Pas d'effets secondaires pour le moment....
J'espère que ce sera pareil pour vous les filles et que vos symptômes vont commencer à diminuer. A plus

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Messagepar Vincent71 » 15 févr. 2017, 10:49

Anne
Oui le contre coup des perfs est normal, mais il faut 2 ou 3 semaines puisque ça fasse effet apparemment.
En attendant si tu as des douleurs, le médecin m'a prescrit lyrica, et ça aide à dormir en plus.
Bon courage à toi

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Messagepar Aeade » 15 févr. 2017, 10:55

Bashogun a écrit :il me semble que les traitements de fond n'ont pas vocation à 'traiter' les poussées et leurs symptômes a posteriori. Ils visent bien plutôt à 'moduler' le système immunitaire pour les éviter ou les limiter.


Tout à fait. Le tecfidera est un immunomodulateur.
Il permet de baisser le nombre de lymphocytes, responsables de la démyélinisation, en les faisant passer de [1000-4000] par mm^3 (avec une moyenne à 2400) à un peu plus de 700 par mm^3.
Son but n'est pas de traiter la symptomatologie mais bien d'empêcher les poussées de survenir.

Bashogun a écrit :Ce sont les corticoïdes qui permettent de traiter les inflammations dues aux poussées ; leur effet demande du temps, souvent plusieurs semaines. Patience, patience, donc !...


Les corticoïdes sont effectivement des anti-inflammatoires. La dose maximale recommandée est de 100 mg par jour pour un adulte. Alors tu imagine l'effet d'un gramme par jour pendant 3 à 5 jours ! :shock:
Ils font effets pendant environ un mois dans l'organisme, tu peux t'attendre donc à une amélioration graduelle des symptômes.

Malheureusement (je ne veux pas jouer l'oiseau de mauvais augure, MAIS...), ces deux traitements ne peuvent être efficaces que s'il subsiste des axones/de la myéline à protéger. Si d'aventure les plaques sont trop étendues (trop de myéline détruite) ou si les axones sont morts (oui je sais ça arrive, c'est comme un petit deuil à chaque fois), certains symptômes peuvent perdurer. :(

Bon courage à tous ! :)
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Messagepar Anne71 » 15 févr. 2017, 16:22

Vincent71 a écrit :Anne
Oui le contre coup des perfs est normal, mais il faut 2 ou 3 semaines puisque ça fasse effet apparemment.
En attendant si tu as des douleurs, le médecin m'a prescrit lyrica, et ça aide à dormir en plus.
Bon courage à toi


Ma neuro viens de m'informer qu'elle faxait a la pharmacie une ordonnance pour du Neurontin. Je crois que c'est comme le lyrica. J espère que ça fera vite effet...
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Messagepar Bashogun » 15 févr. 2017, 18:12

J'espère que ça te soulagera rapidement de tes douleurs, Anne.
Bien à toi.
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Messagepar Vincent71 » 15 févr. 2017, 18:45

Ok cool, oui et puis t'inquiète pas, la cortisone va faire son effet au fil des jours
Bonne soirée

fofolle
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Messagepar fofolle » 16 févr. 2017, 16:54

Coucou tout le monde,

Bon j'espère pour vous que les douleurs des poussées s'estompent... après il faut savoir que le corps peut mettre jusqu'à 6 mois à reconstituer la myéline.
J'ai suivi un programme de recherche sur irm suite à ma névrite optique en janvier 2016.
J'ai pu passer divers examens, à 1 mois de la poussée, à 3 mois et à un an.
Et bien entre 3 mois et 1 an, le neuro m'a dit que mon nerf optique avait continué à reconstituer des fibres et que j'avais récupéré à 98%

Pour ma première poussée, j'avais des paresthésies et dysesthésies de la mâchoire droite, cela a mis 4 mois à redevenir "normal".
Bref, il faut savoir être patient !!

Pour répondre à la question de départ, je suis sous Tecfidera depuis mi mars 2016.
Deux semaines à 120mg matin et soir puis 240 mg matin et soir.

Les effets secondaires n'ont pas été trop violents sous 120. Par contre j'ai violemment douillé au passage à 240. En premier lieu des énormes soucis gastriques (crampes, nausées, diarhée...) qui m'ont obligés à me mettre en arrêt pdt 10 jours!
Et puis des flushs d'une intensité très très importante !!

Mais bon je me suis accrochée (bon j'ai aussi passé une semaine dans mon lit !!)... Ca a du mettre un petit mois à se calmer. Et voilà mnt ca fait 1 an que je prend le traitement et tout va bien.
Je ne dis pas que je n'ai pas qq rougeurs de temps en temps (bcp plus souvent sur la prise du matin, je confirme) mais c'est largement gérable.
Personne ne m'a jamais posé de questions (on pense juste que j'ai chaud)

Le seul bémol, je suis atteinte de mycoses vaginales. Je pense que le médoc doit un peu bousiller la flore intestinale.
Bon après je suis une mauvaise élève je ne mange jamais de yaourt.

J'espère que mon témoignage vous aidera.
Pour moi se pose mnt la question de l'arrêt du traitement... On envisage bébé 2 avec mon mari...
Mais c'est une autre histoire :p
Ce n'est pas parce que c'est difficile que tu as peur, c'est parce que tu as peur que c'est difficile...

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Messagepar Alice46 » 16 févr. 2017, 17:59

Bonjour fofolle,
Je passe au Tec 240 la semaine prochaine, les effets secondaires se sont estompés sous le 120 mais tu ne me rassures pas :-)
Bébé, il faut arrêter le traitement, et en demander un autre compatible avec la grossesse. Le neuro fait également un "sevrage" de la molécule présente du Tecfidera

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Messagepar Auxanne » 16 févr. 2017, 18:21

Bonjour!

Je vous rejoins dans le club des débutants Tecfidera.
J'ai commencé lundi, pas de soucis notables. Un poids à l'estomac depuis hier mais impossible de savoir si c'est lié car depuis les premiers symptômes de la maladie, mon estomac me laisse rarement longtemps tranquille... Je dois prendre 120 matin et soir pendant 4 semaines avant de passer au 240.

Aeade a écrit :J'ai malheureusement fait une poussée sous traitement et je dois donc changer pour du Gilénya.

Pourquoi cela t'a-t-il obligé de changer?

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Messagepar Aeade » 16 févr. 2017, 20:38

Auxanne a écrit :Bonjour!


Parce que c'est le protocole. Au lieu de continuer la molécule, au risque d'encore plus prouver son inefficacité sur moi, il est conseillé de se diriger vers un traitement de deuxième ligne (Gilénya pour ma part).
Je est un Autre

A.R.

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Messagepar Alice46 » 16 févr. 2017, 20:48

Comment est ce que tu t'es rendu compte que le Tec ne te convenait plus Aeade ?

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Messagepar Aeade » 16 févr. 2017, 21:23

Alice46 a écrit :Comment est ce que tu t'es rendu compte que le Tec ne te convenait plus Aeade ?


Ben, j'ai fais une poussée ! :lol:

Plus sérieusement, j'ai pris le Tecfidera pendant un peu plus d'un an, je le tolérais très bien, mais j'ai fait une poussée fin d'année et ma neuro m'a dit qu'il fallait changer de traitement parce que ma SEP était plus agressive que l'on ne pensait.

Tout est une histoire de balance bénéfice/risque, et le Tecfidera en a une très bonne : Il ne te crashe pas un système immunitaire comme d'autres molécules peuvent le faire, les effets secondaires sont "acceptables" et son mode de prise (per os) lui accorde une bonne compliance de la part du patient (pour moi, il est hors de question de me faire des injections...).

Voila voila !
Je est un Autre

A.R.

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Messagepar Alice46 » 16 févr. 2017, 21:30

Aeade, tu t'es rendu compte de la poussée à une irm de suivis ou parce que tu avais de nouveaux symptômes ?


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