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Messagepar Auxanne » 16 févr. 2017, 21:48

Aeade a écrit :
Auxanne a écrit :Bonjour!


Parce que c'est le protocole. Au lieu de continuer la molécule, au risque d'encore plus prouver son inefficacité sur moi, il est conseillé de se diriger vers un traitement de deuxième ligne (Gilénya pour ma part).


Deuxième ligne parce c'est le 2eme essayé ou parce que son fonctionnement est différent?
Est-ce que ce protocole sous-entend que là encore, si poussée il devait y avoir, tu changerais encore?
Est-ce que c'est le protocole de changer car ça ne faisait qu'un an que le traitement était commencé et que ce traitement doit espacer encore plus les poussées?

Oui-oui, je sais, cela fait beaucoup de questions! Tu es un homme très demandé sur ce topic!

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Re: Abonnée Tecfidera

Messagepar Aeade » 16 févr. 2017, 21:52

Nouveau symptômes et réactivation des anciens. La poussée à probablement commencé mi novembre (voire avant mais c'est à ce moment là que je me suis dit que quelque chose n'allait pas) mais la neurologue a joué la carte de la prudence car j'avais une infection pulmonaire depuis quelques semaines et elle voulais être certaine que ce n'était pas une pseudo-poussée à cause de ladite infection, d'où l'attente jusque janvier...

Je m'autocite dans http://www.la-sclerose-en-plaques.com/les-presentations-f23/salut-a-tous--t14080.html

aeade a écrit :Actuellement, poussée sous Tecfidera. Cortico et IRMs. J'ai les bras d'un héroïnomane. Arrêt du Tecfidera et instauration d'un traitement de deuxième intention dans les jours, semaines qui viennent, probablement Gilénya car son mode d'administration me convient parfaitement (il faut noter que faire l'usage d'une aiguille ne me dérange pas mais je ne supporte pas les piqûres ! L'arroseur arrosé !). Stress dû à l'instauration d'un traitement aux effets secondaires long comme le bras (cf supra).

D'ailleurs si quelqu'un à besoin de Tecfidera 240 mg, il me reste trois quart d'une boîte à donner (sur Bruxelles), vu le prix du bousin, ce serait dommage de gâcher !

Niveau symptomatologie :

Douleurs (beaucoup) type crampoïdes dans les membres inférieurs et supérieurs que le Baclofen ou une position antalgique n'arrivent pas à apaiser.
Paresthésies de l'avant bras gauche et sur le trajet du nerf cubital droit.
Tremblement des extrémités.
Pertes d'équilibre accompagnés d'une démarche ébrieuse et claudicante.
Paresthésies de l'hémi-face gauche (de temps en temps).
Faiblesse musculaire généralisée.
Perte de poids (symptôme concomitant au stress).
FATIGUE !


Donc pour résumer : ancien symptômes + nouveau symptômes = nouvelle poussée pour moi !
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Messagepar Aeade » 16 févr. 2017, 22:10

Auxanne a écrit :Deuxième ligne parce c'est le 2eme essayé ou parce que son fonctionnement est différent?


Deuxième ligne car le fonctionnement est différent mais aussi parce que la balance bénéfice/risque est différente.
Le Tecfidera est un immunomodulateur, il abaisse les lymphocytes (ces petits salopards !) à plus ou moins 700/mm^3 (alors que la norme se trouve à 2400/mm^3 -ou sensé être compris entre 1000 et 4000).
Le Gilénia est un immunosuppresseur, il abaisse les lymphocytes (ces même petits salopards !) à plus ou moins 100/mm^3.

Les effets secondaires des deux molécules sont considérées comme "acceptables" mais la différence majeure est que, provoquant un système immunitaire "amoindri", je suis plus susceptible aux infections avec le Gilénya qu'avec le Tecfidera.
Le Gilénya entraînant aussi une bradycardie qui peut se montrer dangereuse lors de la première prise du produit (d'où la surveillance à l'hopital pour au moins 6h sous monitoring : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/gilenya-f83/rendez-vous-demain--t14256.html

S'il faut exemplifier d'avantage pour la compréhension, le tysabri, qui va bloquer les lymphocytes au niveau des ganglions et ainsi les empêcher de passer la barrière hémato-méningée a comme risque principal une Leucoencéphalopathie diffuse progressive, ce qui peut entraîner la mort si pas pris en charge à temps (c'est entre autre pour cela que je ne l'ai pas pris)... :/

Auxanne a écrit :Est-ce que ce protocole sous-entend que là encore, si poussée il devait y avoir, tu changerais encore?


Pas forcément mais il y a de forte chances... :/


Auxanne a écrit :Est-ce que c'est le protocole de changer car ça ne faisait qu'un an que le traitement était commencé et que ce traitement doit espacer encore plus les poussées?


Il devait arrêter les poussées, ce qu'il n'a pas fait


Comme je disais donc, c'est une histoire de balance bénéfice/risque.

Auxanne a écrit :Oui-oui, je sais, cela fait beaucoup de questions! Tu es un homme très demandé sur ce topic!


Moi ça me va, tant que je répond aux questions ! :)
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Messagepar Auxanne » 16 févr. 2017, 22:27

Aeade a écrit :
S'il faut exemplifier d'avantage pour la compréhension, le tysabri, qui va bloquer les lymphocytes au niveau des ganglions et ainsi les empêcher de passer la barrière hémato-méningée a comme risque principal une Leucoencéphalopathie diffuse progressive, ce qui peut entraîner la mort si pas pris en charge à temps (c'est entre autre pour cela que je ne l'ai pas pris)... :/


C'est à ce moment là que tu m'as perdue mais j'ai compris tout le reste!
Merci pour tes explications. :)

Je vais aller lire les posts sur le gylenia pour parfaire mes connaissances.

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Messagepar Aeade » 16 févr. 2017, 22:28

Auxanne a écrit :C'est à ce moment là que tu m'as perdue


Pardon, je m'emballe vite ! :?

Auxanne a écrit :Merci pour tes explications. :)


De rien ! :)
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Messagepar Bashogun » 17 févr. 2017, 01:20

Aeade a écrit :pris en charge à temps (c'est entre autre pour cela que je ne l'ai pas pris)... :/

Auxanne a écrit :
Est-ce que ce protocole sous-entend que là encore, si poussée il devait y avoir, tu changerais encore?

Pas forcément mais il y a de forte chances... :/

Auxanne a écrit :
Est-ce que c'est le protocole de changer car ça ne faisait qu'un an que le traitement était commencé et que ce traitement doit espacer encore plus les poussées?

Il devait arrêter les poussées, ce qu'il n'a pas fait

Comme je disais donc, c'est une histoire de balance bénéfice/risque.

Là, je pose un léger doute.
Les traitements de fond n'ont pas vocation à empêcher toute poussée, mais à en limiter la fréquence et l'intensité.
Si tous ceux qui ont un traitement en changeaient pour un autre à chaque poussée, on serait nombreux à être sous un traitement de fond de sixième ligne (ou intention) au moins ! :wink:
Il me semble que selon la situation, les options sont différentes :
    - conserver le même traitement
    - passer à un autre traitement de même 'ligne'/'intention' mais mieux toléré ou adapté
    - passer à un traitement d'un autre type (de seconde puis troisième ligne)
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Messagepar Aeade » 17 févr. 2017, 09:09

bashogun a écrit :Les traitements de fond n'ont pas vocation à empêcher toute poussée, mais à en limiter la fréquence et l'intensité.
...
Il me semble que selon la situation, les options sont différentes :
    - conserver le même traitement
    - passer à un autre traitement de même 'ligne'/'intention' mais mieux toléré ou adapté
    - passer à un traitement d'un autre type (de seconde puis troisième ligne)


Tu as tout à fait raison.

bashogun a écrit :Là, je pose un léger doute.


Je ne parle que de ma propre expérience avec le produit et par rapport à ma SEP.
Il était juste inacceptable pour moi et la neurologue de faire une poussée après seulement un an de traitement de fond, ce pourquoi elle me fait changer vers un traitement de deuxième ligne (intention).

bashogun a écrit : Si tous ceux qui ont un traitement en changeaient pour un autre à chaque poussée, on serait nombreux à être sous un traitement de fond de sixième ligne (ou intention) au moins ! :wink:


Elle m'a déjà prévenu qui si celui si s'avérait inefficace, je passerais à un autre de seconde ligne (il me reste Tysabri ou Elsep), tout comme si je n'avais pas supporté le Tecfidera, nous nous serions dirigé vers un autre traitement de première intention, ou si je n'avais pas supporté le Gilénya, nous nous serions dirigé vers un autre (cf supra).


aeade a écrit :Il devait arrêter les poussées, ce qu'il n'a pas fait


C'est mon petit cœur tout mou qui espérait cela, mais effectivement, il ne fait que les espacer. :cry:

En conclusion, le diagnostic de ma SEP et sa prise en charge étant assez jeunes (un an, cinq mois et huit jours), nous cherchons juste le traitement qui me convient le mieux, avec une balance bénéfice/risque acceptable.

Doute levé ? :)
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Messagepar Bashogun » 17 févr. 2017, 09:45

Vi, vi, cher Aede !
J'espère vraiment que le Gilénya va te convenir et que ta Sep tu pourra se faire 'oublier' autant que faire se peut !
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Messagepar Aeade » 17 févr. 2017, 09:50

Oui, j'espère aussi, tout comme j'espère que le Tecfidera va convenir à Alice, Anne, Vincent,NanaO et Auxanne (j'oublie personne ?)
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Messagepar fofolle » 17 févr. 2017, 11:59

Les gens vont beaucoup trop vite pour répondre !!!
Tu peux me citer aussi pour le Tecfidera, cela fait un an que je le prend, il me convient ajd mais j'espère qu'il va continuer à me convenir !

Effectivement, mon neuro espère une poussée tous les deux ans maximum avec ce ttt.
Il m'a dit qu'on le garderait même si je faisais une poussée, à condition qu'elle ne soit pas trop sévère.

Pour l'instant, elles ont toutes été acceptables, sans jamais avoir besoin de passer par la case bolus de corticoïdes.
Mais effectivement je pense que si ma SEP avait une forme plus agressive, on passerait sur un ttt de seconde intention.

Aeade a écrit :
C'est mon petit cœur tout mou qui espérait cela, mais effectivement, il ne fait que les espacer. :cry:



C'est dur de ne pas se voiler la face et de ne pas se dire qu'il n'y aura plus rien.
Mais de MON point de vue, je pense que c'est important d'accepter qu'il y aura des évolutions.
Perso ça m'aide à garder le sourire et à profiter de chaque jour qui passe, en le prenant de manière positive
Ce n'est pas parce que c'est difficile que tu as peur, c'est parce que tu as peur que c'est difficile...

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Messagepar Alice46 » 18 févr. 2017, 16:17

Bonjour à tous,
Je lis plein de choses et je me pose pas mal de question !
Sous Tecfidera, cela n'arrête pas l'évolution de la Sep mais permet de repousser les poussées ce qui n'empêche pas qu'elles peuvent se manifester !
Sans traitement, les poussées viennent à leur rythme ou pas
On est d'accord
Ma question est: quelle est l'action positive de prendre un traitement alors que cela n'empêche aucune poussées ? Je suis un peu perdu!

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Messagepar Vincent71 » 18 févr. 2017, 16:30

Coucou Alice.

Le traitement empêche de nouvelles lésions, et réduit le nombre des poussées d'environ 50%, donc c'est pour éviter que ce soit encore pire...

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Messagepar Alice46 » 18 févr. 2017, 17:10

Merci Vincent
Je n'étais plus sûre !

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Messagepar Vincent71 » 18 févr. 2017, 18:04

Ne cherche pas d'excuses pour arrêter de le prendre, on te surveille. Hi hi lol

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Messagepar Alice46 » 18 févr. 2017, 19:58

Lol du tout, je prends ça au sérieux mais comme il n'arrête pas les poussées, je me demandais bien si c'était nécessaire de me bourrer de médicaments !

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Messagepar Vincent71 » 18 févr. 2017, 22:00

Apparemment il faut 5 ou 6 mois pour que le traitement fonctionne à plein.... ne te décourage pas, moi j'espère ne plus avoir de poussée les 6 prochains mois..car c'est vrai que ça motive pas ...

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Messagepar Bashogun » 19 févr. 2017, 00:33

Bonsoir Alice,
Vincent a raison, les traitements de fond réduisent à la fois la fréquence et l'intensité des poussées de manière importante. C'est essentiel pour éviter notamment une multiplication des lésions qui, même cicatrisées, laissent parfois moins bien passer l'influx nerveux, avec les éventuelles séquelles que cela induit.
Sois donc rassurée : il y a plus de bénéfices à prendre un traitement de fond que de risques.
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Re: Abonnée Tecfidera

Messagepar fofolle » 21 févr. 2017, 15:57

Je vais me faire l'avocate du diable...
Qu'on s'entende bien, je suis pour un ttt de fond. J'en prend moi même d'ailleurs un.

Mais après je pense que c'est avant tout une évaluation personnelle par rapport à la maladie.
Chacun a une SEP différente, qui a une évolution différente, une agressivité variable...

Un ttt de fond n'est pas anodin. Les effets à moyen terme de certains ttt ne sont pas connus.
Et oui des fois je me pose la question du bien fondé de mon ttt.

J'ai la chance d'avoir une SEP plutôt cool. Des poussées relativement faible d'intensité, toutes réversibles pour le moment.
Je ne suis jamais passée par la case corticoïdes.
Je prend un ttt matin et soir, et des fois je me demande si je ne surcharge pas mon corps, si je n'en demande pas trop à mon foie et à mes reins. Ces toxines qui doivent être évacuées quotidiennement par notre corps ne peuvent pas ne pas y laisser de traces.

Vous êtes vous déjà souciés de ce problème ? Mettez vous en place des choses pour aider votre corps à se "purifier" ?
Ce n'est pas parce que c'est difficile que tu as peur, c'est parce que tu as peur que c'est difficile...

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Messagepar Alice46 » 21 févr. 2017, 16:12

Ce sont bien les questions que je me pose actuellement fofolle!
Je prends un ttt également mais : Est ce que le traitement cause d'autres problèmes à long ou moyen terme? Quel assurance avons nous face au traitement, réduit il vraiment les poussées !
Tout cela resté en suspens dans ma reflexion et nouveau car je prend le ttt depuis 2 semaines, et je suis passée au 240mg aujourd'hui
Quand à la "détoxification" de l'organisme, je ne me suis pas encore penché sur cette question (ca ne serait tardé) mais comme j'ai contracté un virus , j'avoue que j' en avale des comprimés en ce moment puisque je suis sous antibiotiques en plus!
Mais le jus de citron est un detoxifiant que je consomme depuis de nombreuses années et la tisane fait travailler les reins

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Re: Abonnée Tecfidera

Messagepar fofolle » 21 févr. 2017, 16:31

Les études menées sur le Tecfidera sont disponibles ici :
http://www.has-sante.fr/portail/upload/ ... T13005.pdf

C'est le rapport de la Haute Autorité de Santé, qui est une "une autorité publique indépendante qui contribue à la régulation du système de santé par la qualité".
Les études menées par l'HAS sont fiables et te permettent de comprendre un certain nombre de choses (bon ok, à condition de chercher à comprendre et de pas avoir peur de lire un pavé !!!)

Les conclusions des études montrent que le pourcentage estimé de patients avec poussées a été de 27 % dans le groupe traité par le dimethyl fumarate 240 mg x 2/jour versus 46 % dans le groupe placeb pour la première étude et que le le taux annualisé de poussées a été significativement diminué par rapport au placebo : 0,22 versus 0,40 pour la seconde étude.

Il a donc bien été prouvé que les poussées sont diminuées.
Ce n'est pas parce que c'est difficile que tu as peur, c'est parce que tu as peur que c'est difficile...


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