Tisabry tombée a l'eau

xcd
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Messagepar xcd » 14 oct. 2009, 11:12

c'est toujours désolant d'entendre parler de quota, est ce réellement la société dans laquelle on vie ? le profit prédomine sur la santé...j'ai bien peur que oui.

finalement on m'as proposer le tysa plutot que l'endoxan, ils attendent plus que moi pour démarrer, j'hésite beaucoup.

D'un coter l'espoir de récupérer ou voir s'améliorer certaines fonctions et de l'autre la peur des conséquences possible et méconnue actuellement sur l'administration de ces produits immunosupprresseur et leur conséquence a long termes.


dur dur...
mec29années -> 3ans copaxone puis 1an BETAFERON pour finalement passer sous tysabri?

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Etoile de mer
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Messagepar Etoile de mer » 14 oct. 2009, 12:44

je comprend ton hésitation ! je suis dans le meme cas que toi !
Soit chimio soit tysabri....dur dur
mais bon ils n'ont pas forcément tort de vouloir nous traiter pour "eviter" trop de handicap pour la suite.
Je pense que pour toi aussi tu dois avoir une sep très active et seul ces deux traitements te sont proposés.
De mon coté c'est prévu pour décembre...il me reste peu de tps pour me décider...à voir ;)
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re

Messagepar xcd » 14 oct. 2009, 16:13

oui c'est sure, prendre le risque de continuer un traitement inefficace et voir son état se dégrader donne à réfléchir.

j'ai une sep agressive mais je reste relativement épargner au niveau du handicap, mis a part jambe gauche/bras gauche...je suis toujours debout....

mais effectivement le tysabri est prescris quand les neuros sentent que le handicap progresse vite (et que les poussées st trop rapprochai) et quand il pense aussi que la forme de la maladie est rémittente est non progressive car inefficace pour les progressifs donc quelque part c'est rassurant de savoir qu'on est tjr ds une forme rémittente...même si tous n'est que finalement spéculations basé sur l'expérience de nos neurologue.

depuis mon dernier flash il y a 3mois, je me sent vraiment bien, j'ai repris l'entrainement quotidien (stepper kiné etc...) et l'hygiène de vie drastique donc pour ma part je vais attendre, avant tous nouveau changement, seul une nouvelle poussée pourrai me motiver a prendre leur truc !

en tout cas je te souhaite aussi de prendre la bonne décision...courage.




**attention**

les paroles de ce post sont a prendre avec la plus grande précaution, elles ne sont que le récit d'un sepien non-scientifique
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