recoucou apres une longue abscence...

Avatar de l’utilisateur
lorcandax
Confirmé(e)
Messages : 106
Inscription : 13 mars 2007, 18:17
Localisation : landes
Contact :

recoucou apres une longue abscence...

Messagepar lorcandax » 05 nov. 2009, 10:03

bijour a tous...bah oué, je sais bien, je voulais plus me connecter sur le fofo...pour eviter d'y penser a cte saloperie de maladie...3ans sans poussée, sans aucun TT, mais...elle c'est rapelée a moi y a deux mois par une grosse poussée, pfff, merde alors!!
bon, vla, je suis propre maintenant, je ne tiens plus la route, et j'ai l'impression d'avoir physiquement 70 ans..
alors , j'ai le choix entre "feu vert", "midas", pour une grosse revision :D , ou aller directement à la casse ...sans passer par la case 10000... ou TYSABRI...
ouep, bah...ben, j'ai les pepettes... :cry:
le 12 prevue premiere perf de tysa...ca se passe bien? y a des effets secondaires? ca fait mal? et la grippe h 1 nin nin?, voilou...si y a du monde traité par tysa, serais content de lire vos reponses...
euh, les autres aussi dailleur^^ 8)
so long chaps :D

Avatar de l’utilisateur
karima
Messages : 17224
Inscription : 18 avr. 2008, 15:49
Localisation : 29 sud
Contact :

Messagepar karima » 05 nov. 2009, 12:03

coucou et rebienvenue pour le traitement peut pas te répondre n en n ayant pas .mais ils sont nombreux avec traitement t auras une réponse
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
Image

Avatar de l’utilisateur
Isis
Messages : 3567
Inscription : 06 sept. 2007, 15:40
Localisation : Loire Atlantique
Contact :

Messagepar Isis » 05 nov. 2009, 12:18

Je n'ai pas ce traitement mais je te souhaite bon courage pour la suite j'espère que celui ci marchera bien

tu as quelle sorte de sep ? pour avoir le Tysabri, tu as déjà eu d'autres traitement ?

b2
Diagnostiquée Octobre 2008
Bétaféron commencé le 22/06/09
Sep progressive secondaire

Avatar de l’utilisateur
Lelette
VIP
Messages : 4361
Inscription : 17 janv. 2009, 19:28
Localisation : Eure-et-Loir
Contact :

Messagepar Lelette » 05 nov. 2009, 12:20

Bonjour Lorcandax !

Je pense qu'entre toutes tes options tu as choisi la bonne ! :wink:
Je ne prends pas de Tysabri (on espère avec le neuro que la Copaxone sera suffisante pour l'instant), mais Majesty oui. Elle pourra sans doute t'en dire plus, mais elle n'a pas l'air de mal vivre son traitement.
Pour la grippe, je te propose de lire le(s) fil(s) qui ont été ouverts à ce sujet. Notamment là http://la-sclerose-en-plaques.com/setopic_5366-grippe.html et là http://la-sclerose-en-plaques.com/setopic_5720-grippe.html.

Reste zen et à bientôt !

Avatar de l’utilisateur
lorcandax
Confirmé(e)
Messages : 106
Inscription : 13 mars 2007, 18:17
Localisation : landes
Contact :

Messagepar lorcandax » 05 nov. 2009, 12:48

merci d'avoir deja repondu si nombreux, ca fait plaisir...
sep depuis 1992, diag en 2000, derniere poussée, plaque grosse comme un oeuf, pseudo tumorale comme ils disent^^ :roll: , d'ou tysabri.
echec avonex et copaxone precedement...
a pluche

Avatar de l’utilisateur
lorcandax
Confirmé(e)
Messages : 106
Inscription : 13 mars 2007, 18:17
Localisation : landes
Contact :

Messagepar lorcandax » 17 nov. 2009, 09:53

a y est, premiere perf de tysabri, bien passée :) retour dans 4 semaines, ....
de petits effets secondaires genants, encore plus naze qu'avant, maux de tete, mal a l'estomac, dificultées a tenir l'equilibre et la marche encore plus prononcées, mal aux os et aux muscles, sinon, ca va... bien que le moral soit en berne, pfff, comme j'aimerais m'en passer de cette saloperie...
ca fait vraiment ch...!!! :twisted:

bises a tous

Avatar de l’utilisateur
Lelette
VIP
Messages : 4361
Inscription : 17 janv. 2009, 19:28
Localisation : Eure-et-Loir
Contact :

Messagepar Lelette » 17 nov. 2009, 10:42

C'est sûr lorcandax, on aimerait bien s'en passer... De la sep, des traitements et de leurs effets secondaires !
Bon, ce qu'il y a de bien, c'est qu'elle nous a permis de rencontrer des gens super sur ce fofo titebul et nous donne une chance de voir la vie différemment (en plus mieux).

Tu vas voir, ça va le faire !
b4

Avatar de l’utilisateur
Gotch
Habitué(e)
Messages : 32
Inscription : 11 nov. 2009, 10:48
Localisation : Loire Atlantique
Contact :

Messagepar Gotch » 24 nov. 2009, 09:42

Salut Lorcandax. Vas voir un peu plus bas, dans "La SEP et la douleur" j'ai décrit l'état de ma tendre, qui est bien plus avancé, mais maintenant stable. Nous ignorons l'état de ses plaques, puisqu'à l'époque des débuts de sa maladie l'IRM n'existait pas, et que maintenant l'y faire passer ne présenterait plus d'intérêt.

Je ne connais pas ces noms de traitements qui sont nouveaux sans doute, et pour la plupart aussi sans doute dérivés des interférons, qui n'étaient pas employés il y a 20 ans. Maintenant, on ne traite plus que les douleurs, et surtout les horribles spasmes et crampes qui les provoquent.

Je te souhaite de ne jamais arriver à ce stade-là. Bien des cas s'arrêtent en chemin. Je suis persuadé que le tien en fera partie !

Bon courage !
Une maladie qui dure depuis bientôt 25 ans, çà soude un couple, ou çà le casse. Les enfants grandissent avec le handicap. Il leur devient familier.

Avatar de l’utilisateur
MAJESTY
Messages : 17069
Inscription : 21 nov. 2007, 19:15
Localisation : martigues
Contact :

Messagepar MAJESTY » 24 nov. 2009, 10:12

désolée de te répondre que maintenant oui je prends le tysabri maintenant depuis 1 an et demi en ce qui concerne la grippe oui tu peux te faire vacciner si tu le desir moi la neuro me la conseillé mais je ne le ferais pas pour autant et courage pour la suite
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

Avatar de l’utilisateur
lorcandax
Confirmé(e)
Messages : 106
Inscription : 13 mars 2007, 18:17
Localisation : landes
Contact :

Messagepar lorcandax » 24 nov. 2009, 10:53

k, merci...en ce qui concerne la grippe, non non, aucun vaccin...pas la peine je pense de soliciter les deffs immunitaires dans nos cas, pff, on verra bien :lol:
le ptisabri a l'air de bien se passer, eh bé, jcontinue...
que faire d'autre


Revenir vers « TYSABRI »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 3 invités