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Messagepar cissou55 » 29 juil. 2013, 20:16

Coucou plume,

Oui j'ai fais moi aussi 16 perf mais quand je suis allée pour faire la 17 eme et là on m'a dit que c'était fini pour moi...

Cela dit je vais bien pour le moment et mon neuro sait que je n'avais pas l'intention de le continuer après 2 ans, ça a du jouer quand même .

À plus tard
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Messagepar fabienne37 » 30 juil. 2013, 17:02

Il y a de nouveaux dosages des anticorps anti-JCV, qui remettent en question l'arrêt ou pas après 24 perfs chez les positifs. J'attends ma titration et j'espère pouvoir continuer. J'étais positive avant de commencer, en toute connaissance de cause, j'en suis bientôt à 30! px

Cissou pourquoi on t' a dit que c'était fini pour toi? Ils ont donné une raison?
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Messagepar cissou55 » 30 juil. 2013, 18:01

Bonjour Fabienne,

Alors oui on m'a précisément expliquer qu'aujourd'hui il prenne plus de risque et qu'apparemment plusieur cas de lemp ont été détecté parés 12 perfusion.

Cela dit je n'ai jamais eu de traitement de première ligne donc j'ai plusieurs options thérapeutique d'ailleurs mon prochain traitement ne sera pas gylenia mais copaxone.


Comme j'ai essayé de negocier une derniere perf ;-) J'ai rencontrer un médecin "spécialisé" dans la lemp ( selon l'interne il aurait traité près de 1500 personne ayant développés le syndrome) et franchement étant donné que les 2/3 en sont mort j'ai pas envie de prendre le risque.

Et puis peut être que copaxone fera sont travail je n'ai que 28 ans, je vais bien et j'ai envie de croire que tout se passera bien avec un traitement dont on connait bien les effets et qui n'est pas susceptible de me tuer ou pire de me rendre grabataire.

Enfin bon aujourd'hui je suis vraiment partagé entre peur et espoirs on verra bien!!!
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Messagepar plume » 30 juil. 2013, 19:27

cissou, tu es suivie où déjà ?
Blasée !!!!

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Messagepar cissou55 » 30 juil. 2013, 19:36

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Messagepar chicha93 » 02 août 2013, 21:05

Bonsoir,

Je vous rejoint sur cette discussion.
J'ai une SEP depuis 2001, traitée depuis 2004.

J'ai commencé par Avonex pdt 18 mois mais on a arrété car j'ai fais 4 poussées en 6 mois.
Puis Copaxone qu'on a aussi arrété au bout de 3 mois car je faisais de grosses grosses allergies aux points de ponctions !!

Donc encore arret, et je suis passé au Tysabri (mon préféré lol :mrgreen: ).
Je l'ai eu pdt 5 ans, absolument auncuns effets secondaires, j'étais moins fatiguée, je faisais plus de trucs, bref le top.

Puis en début d'année, je passe positif au JC Virus.
2 mois après, le verdict tombe : arret du Tysabri car trop dangereux :( :(

Donc je suis sous gylénia depuis 3 mois environ : çà va, çà se passe bien, pas d'effets secondaires je touche du bois et Hamdoulillah comme on dit chez moi :wink:

Bref, avec tout çà je fais super confiance à mon médecin et toutes les décisions on les a prises ensemble.

Bon courage à tous !! :wink:

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Messagepar cissou55 » 02 août 2013, 23:03

Merci d'avoir paratgé ton expérience j'espère que le changement se passera bien aussi pour moi même si pour le moment pas de gylenia pour moi...
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Messagepar Foh » 03 août 2013, 17:43

fabienne37 a écrit :Il y a de nouveaux dosages des anticorps anti-JCV, qui remettent en question l'arrêt ou pas après 24 perfs chez les positifs. J'attends ma titration et j'espère pouvoir continuer. J'étais positive avant de commencer, en toute connaissance de cause, j'en suis bientôt à 30! px


J'attend aussi le dosages des anticorps anti-JCV. Je suis tombé positif après 18 mois de traitement, mais nous avons décider de continuer. Je vais être rendu a ma 36 perfs. C'est cet été que le dosages des anticorps arrive au Québec. J'ai faite une prise de sang cet semaine, mais mon infirmière n'est pas sur si le dosage est arrivé. Je vais le savoir dans les prochaines semaines.
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Pas de pousser depuis que je prend Tysabri.

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Messagepar chicha93 » 03 août 2013, 22:49

cissou55 a écrit :Merci d'avoir paratgé ton expérience j'espère que le changement se passera bien aussi pour moi même si pour le moment pas de gylenia pour moi...


Inch'Allah que çà se passera bien pr toi.
Ce qu'il faut te dire, c'est qu'il te reste encore d'autre choix thérapeutique si La Copaxone ne te convient pas.

Dans mon cas, Hamdoulillah je tolère bien le Gylénia,
car je n'ai plus rien après si je devais l'arrêter ...

Bon courage et reste positive, çà joue bcp ! :wink:

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Messagepar khadija » 04 août 2013, 00:23

Bonsoir chicha93,
Comme toi SEP diagnostiquée en 2001, sous avonex depuis 2004.
Hamdoulillah pour toi q ca se passe bien avec gilénia.
Moi, jsuis en secondaire progressive. G problème d'équilibre, jambe droite ki boite, je marche pas droit.. Etoi, c koi t soucis ?
Tu as kel age.. ?
Abientot inchallah !

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Messagepar cissou55 » 04 août 2013, 04:15

Merci a tous vos témoignage m'aide Bcp...
Jvous donnerais des news!!!
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Messagepar bierling beatrice » 10 août 2013, 23:14

Je suis positive depuis mes problèmes avec mon ex , mais je continue quand même j'en suis à la 31 perf , deux IRM par an , prise de sang mensuelle.
Ma neuro m'a également préscrit une aide à la marche le Fampera , 15 jours à l'essai si cela fonctionne on continue.
Et ça marche au début je faisais 600pas ( car je les compte ) maintenant j'en fait 1000.
Ma soeur a aussi éssayé mais chez elle , pas de changement alors elle a arrêté.
Je veux me battre je vais y arriver

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Messagepar fabienne37 » 20 août 2013, 12:58

COUCOU "cousins"!
Résultat de ma titration des anticorps anti-JCV : je suis sous la barre du gros risque.... une chance dans mon malheur je continue le Tysabri!!! pompomgirl
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Messagepar lobidique » 09 sept. 2013, 17:15

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Messagepar fabienne37 » 18 sept. 2013, 22:52

En fait j'ai les chiffres : je suis à 1,3 , le pic à ne pas dépasser est 1,5.
Je suis limite mais ça signifie que mon risque de LEMP passe de 1/250 à 1/800, c'est déjà ça... Ceux qui ont 3 ont un grand risque, les chanceux positifs au JCV ont 0,5, par là....
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Messagepar cissou55 » 27 sept. 2013, 08:41

Bonjour a tous,

Comme promis je vous fais un point sur mon arret de tysa.
Après 3 mois irm et rdv neuro, pas d'Iris (bonne nouvelle:-)) mais malheureusement des mini plaque donc réactivation de la sep.
Le neuro n'est pas inquiet mais moi jsuis en panique!!!!
Bon après j'ai pas de symptômes mais bon de savoir qu'elle reviens la sale garce ça fou un coup au moral.
Bilan pas de bolus et prochain rdv avec le neuro Ds 4 mois si pas de symptômes avant ( on touche ça tête et on croise tous les doigts)...

À bientôt j'espère avec de bonnes nouvelles et un peu d'espoir pour ceux qui doivent arrêter le tysa comme moi.

Biz
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Messagepar lobidique » 27 sept. 2013, 09:58

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Messagepar Foh » 29 sept. 2013, 03:58

En novembre, ça va faire 3 ans que j'ai commencer Tysabri. Je suis tombé positif cet année aux anticorps anti-JCV. Avec les résultat des anticorps anti-JCV, je suis dans le niveau très faible, alors je continue. Ce médicament me faire trop du bien. Je suis plus en forme que jamais. La première année, j'ai faite environ 100 km en vélo. L'année passer, j'ai faite 200 km. Cet année, J'ai un total de 200 km de vélo et 137 km de patin a roue aligné a ce jour. J'ai vraiment aucun effet secondaire avec Tysabri. Je vais même travaille pendant 6 heurs après mon traitement.

Vu que je suis positif, mon neurologue veut me voir aux 4 mois. Faire 1 irm aux 6 mois et le test des anticorps anti-JCV aux 4 mois voir si les résultats change. Je pense continuer encore un moment.

Avant de le commencer, j'avais faite 5 pousser en 10 mois malgré que je prenais Rebiff. Je me compte chanceux de n'avoir garder aucun symptôme de mes 5 pousser en 2010. :)
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Messagepar lobidique » 29 sept. 2013, 09:10

Je connais quelqu'un qui en est à sa 51e perf.
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Messagepar Foh » 02 oct. 2013, 00:29

Je sais qu'il y a une dame a Québec que ça fait plus de 8 ans qu'elle reçois tysabri. Elle était dans les premières de la clinique a recevoir le traitement. Elle est négatif aux anticorps anti-JCV.
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