tysabri

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Re: tysabri

Messagepar MAJESTY » 03 oct. 2013, 19:28

aujourd hui j ai fais ma 72 eme perf de tysabri mais que le temps passe vite c est terrible
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar cissou55 » 03 oct. 2013, 21:06

Me revoilà bon ba jfais une poussée sensitive elle est pas très contraignante donc pas de Bolus mais j'ai quand même l'impression d'avoir les jambes écrasé par mon jean...

On va croiser les doigts plus fort lol
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Messagepar Christophe84 » 03 oct. 2013, 21:08

Bonjour,

Disons que le jean's est mal taillé, allez courage ça va passer
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Messagepar cissou55 » 03 oct. 2013, 21:19

Lol merci!!!!
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Messagepar bierling beatrice » 20 déc. 2013, 21:39

Aujourd'hui j'ai eu droit à ma 36 ième perfusion + la prise de sang trimestrielle.
J'ai fait la connaissance d'une nouvelle .
Il faut croire que ; ne pas avoir la sep c'est ne pas être dans le vent il y en a de plus en plus et toujours plus jeune.
Quelle cochonnerie .Malgré tout passez un bon Noel et une belle nouvelle année
!fete
Je veux me battre je vais y arriver

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Messagepar cissou55 » 06 janv. 2014, 17:13

bonjour à tous,

je ne post pas souvent mais je vous lis très souvent, je reviens pour vous donner des nouvelles( si ça peut servir...)

me re-voila donc après un 2eme IRM 6 mois après l'arret du tysa le 24/06 et 1 mois après une poussée sensitive faite le le 24/11 (allez 3 bolus dans le nez).

d'après le neuro que j'ai vu, l'effet rebond est en train de se pointer et je traîne encore la jambe droite c'est dur mais surtout j'ai peur et du coup il me dis que il faut envisager rapidement le gylenia et que si je veux un bébé faut le faire avant donc... maintenant!!! je suis terroriser!!!! je le veux se ptit bout mais j'ai déja mon ptit garçon et je veux aussi être bien pour lui !!!!
si quelqu'un a un témoignage je suis preneuse...
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Messagepar lobidique » 06 janv. 2014, 19:00

ragee Trop vieille pour que je puisse t'aider. riree
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Messagepar cissou55 » 06 janv. 2014, 20:16

Merci de m'avoir écouté en ce moment pour moi c'est déjà beaucoup!!!
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Messagepar plume » 07 janv. 2014, 19:16

Coucou Cissou,

moi aussi arrêt du tysabri ( JC positive comme toi, mais surtout pcq un grand ponte a dit que ma SEP était bénigne ). Ca fait 3 mois que j'ai arrêté le ttt et j'attends que mon neuro se réveille pour me confirmer si je suis en poussée ou pas ( comme toi une poussée sensitive ).

Par contre, pour le reste je ne sais pas, je ne veux pas d'enfants... :mrgreen: Désolée... :oops:
Blasée !!!!

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Messagepar cissou55 » 07 janv. 2014, 21:37

Sep béguine... Ça veux dire que tu vas mieux... Suis contente pour toi!!! Moi je suis en plein effet rebond et je suis lessivée mais bon demain boulo on verra bien... Remet toi vite!!!
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Messagepar plume » 07 janv. 2014, 21:59

Je vais mieux ???!!!

Tout à fait...
Blasée !!!!

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Messagepar cissou55 » 07 janv. 2014, 22:10

Dslé... Je croyais que c'était le cas, et toi comment se passe l'arrêt?
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Messagepar cissou55 » 11 janv. 2014, 16:55

Bon ba slt a tous c'est encore moi,

Je sors d'un deuxième Bolus depuis un mois (ahh!!!!!) bon ba j'ai vu mon neuro hier et je fais un effet rebond mais pour tout vous dire après 1 h de consult ba j'ai rien compris!!!!
En gros il me dit effet rebond = iris
Iris n'est pas la lemp
3 type d'effet rebond clinique : léger, intermédiaire et grave
Iris se calme seul en quelque mois ( 3 mois mais je l'ai pas sentis convaincu) mais si il s'empire on me gaver de cortisone sans conviction et on verra...

Cliniquement je vais plutôt bien j'ai quelque désagrément mais c'est pas très contraignant ( sensation vertigineuse parfois et je peux pas courrir mais bon)

En gros il faut que j'attende!!!! Si quelqu'un c'est retrouver dans ma situation help me!!!!

Courage a tous !!!!
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Messagepar pôl » 17 janv. 2014, 11:54

bonjour,
Je reviens sur le forum avec le.moral dans.les chaussettes!! 1ere poussee fin septembre (les yeux) gueri deux mois apres. Deuxieme poussée fin novembre (jambes gauche) un bolus 3jours fait mais j ai toujours mal alors deuxieme bolus 5 jours (derniere jour aujourd hui). De.plus deuxieme injection de Tysabri lundi.

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Messagepar cissou55 » 17 janv. 2014, 12:09

Bonjour pol,

Je suis dslé pour toi c'est dur mais faut pas se laissé aller... Poussées fréquente je connais ça va passer et puis quand le tysabri fera effet tu auras sûrement un peu de répit!!! Pour moi ça a durée 18 mois et j'avais plus l'impression d'être malade mais laisse au traitement le temps de faire effet.

Courage!!!
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Messagepar fab78 » 17 janv. 2014, 12:11

Courage Pôl!!!!

Tu as des poussées fréquentes Cissou55?
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

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Messagepar cissou55 » 17 janv. 2014, 12:47

J'en ai eu au début 3 en 6 mois et puis avec le tysa plus rien et depuis l'arret du tysa 2 avec 1 mois d'intervalle
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Messagepar fab78 » 17 janv. 2014, 12:50

il faut que tu reprenne alors.
désolé mais c'est quoi du tysa?
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

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Messagepar cissou55 » 17 janv. 2014, 12:51

Pardon tysa=tysabri
Et non je passe au gylenia lundi
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Messagepar fab78 » 17 janv. 2014, 12:53

Ok,ce sont des piqure?
en intra musculaire?
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
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