arreter ou pas arreter tysabri

Espoire
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arreter ou pas arreter tysabri

Messagepar Espoire » 03 mars 2010, 20:53

je suis a ma 18 eme perfusion, j'ai commencé à la fin de mon année de 21ans j'ai 23 ajd mais plus le tps passe plus les risques de lemp augmentent :?

je ne me suis pas rendu compte face a mon immaturité de l'époque de la gravité du traitement :oops:
on est bel et bien dans une étude et moi je ne sais pls quoi fr ...

Vous penseze qu''il faut que j'arrete ou non le traitement ? mm si je sais que ca reste qu'un avis personnel

merci pr toute suggestion ça m'aidera
C LA GUERRE

Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu

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Messagepar Lelette » 03 mars 2010, 21:17

Espoire, si tu tires un bénéfice certain du traitement, pourquoi l'arrêterais-tu ? Le risque de LEMP existe. Celui de te prendre un pot de fleurs sur la tête ou une voiture en traversant la rue aussi...
Perso, je ne prendrais pas ce traitement. Mais je vis bien ma SEP, ce qui ne semble pas être ton cas. Si tu te sens bien avec ce traitement, continue-le ! (enfin, ça n'est que mon avis du moment)

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Messagepar franck » 03 mars 2010, 21:28

toute la question est là : benefice /risque

le traitement fonctionne bien pour toi ?

on ne peut pas decidé a ta place
mais reflchie bien a l evolution de ta sep
avant et apres le traitement est ce que ça vaut le coup?

bon courage A++
« Les femmes se divisent en deux catégories : les laides et les maquillées, les mères étant à part. »
de Oscar Wilde

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Messagepar celine69700 » 04 mars 2010, 13:56

Je suis d'accord avec Lelette si le traitement fonctionne bien pour toi tu ne devrait pas l'arrêter.
En plus j'avais lu un temoignage d'une personne qui avait arreté le tysabri pour faire un bébé et elle a eu ce qu'ils appellent l'effet rebond et c'est retrouvé dans le même état que ma mère actutellemnt qui a une LEMP. donc il faut bien voir cela avec ton neuro.
c'est sur que vous faites partie comme ma mère d'une "étude" mais bon de toute façon c'est ça ou rien, c'est à dire un etraitement avec des risques mais une amélioration ou alors rien et le risque que la maladie s'aggrave à vitesse grand v.

Ce choix est certainement très difficile pour toi, je te souhaite de faire le bon.

Ma mère savait les risques qu'elle prenait mais elle a tout de même voulu le faire en se disant si ça ne marche pas pour moi ça aidera pour la recherches pour les autres !! mais bon c'est sur qu'elle n'a pas le même âge que toi !!

je te souhaite bcp de courage et reste à ta disposition si tu as des questions.

Ma mère est hospitalisé à Neuro BRON, je crois que tu es suivi la bas toi aussi.


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