T2MOIGNAGE IMPORTANT

PAQUET
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Messagepar PAQUET » 20 juin 2011, 14:58

JE SUIS ATTEINT de la SEP depuis 2004. J'avais 29 ans. J'ai fait 5 poussées en 4 ans et, depuis 2 ans, j'ai reçu 24 perfs de Tysabri.
A cause de l'affaiblissement immunitaire causé par le Tysabri,je développe le virus JC. Les effets de ce virus sont gravissimes et irréversibles. En 6 mois je suis devenu hémiplégique et aphasique.

J'ai fait au moins 2 erreurs : NE LES FAITES PAS :
-Dès le Diagnostic posé, il faut aller dans un service vraiment spécialisé et ne pas rester médecin/neurologue/hôpital LOCAUX !!!
- Il faut se documenter soi-même avant de prendre une décision.

Si vous voulez qu'on en parle, vous pouvez m'écrire !!

A bientôt
Sylvain
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qui veut témoigner de son histoire avec SEP et Tysabri

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isa33
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Messagepar isa33 » 20 juin 2011, 17:12

Bonjour Sylvain,
J'en suis à ma 25è perf et j'attends le résultat de la prise de sang au sujet du virus JC.
Comment as-tu découvert q tu avez développé le virus? Quels étaient tes symptômes? Avez-tu des IRM de contrôle ts les 6mois?
Désolée, ça fait bcp de questions...
Merci pr ton témoignage...
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Messagepar PAQUET » 20 juin 2011, 19:16

Bonjour,
je suis l'amie de Sylvain, qui écris pour lui.
Je vais imprimer votre message et le lui lire demain.
Mais une question : où avez-vous trouvé qu'il faut faire une IRM tous lers 6 mois quand on est sous Tysabri ? C a m'intéresse beaucoup !!!
Sylvain

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Messagepar isa33 » 20 juin 2011, 19:18

et bien au CHU de Bordeaux où je suis suivie c'est obligatoire!
merci bcp de lui faire passer mon message
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Messagepar MAJESTY » 20 juin 2011, 19:22

ces nos neurologues qui nous les font systematiquement moi j'en suis a ma 42 eme perf de tysabri

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les signes annonciateurs de la LEMP chez Sylvain

Messagepar PAQUET » 21 juin 2011, 22:01

Sylvain vous répond
- en aout 2010, il n'avait aucun symptôme repéré
- en septembre, il y a eu fatigue et vertiges
- en octobre, il faisait toujours du vélo, mais a dit "je sens que je perds mon bras droit"
- son dernier Tysabri date de la mi-novembre. Après, il a refusé
- l'IRM de la mi-décembre aurait suspecté le virus
- l'hémiplégie est apparue, ainsi que des troubles de l'élocution
-ce qui a justifié -enfin!!! - le transfert, en janvier 2011, dans un service Spécialisé où le diagnostic de LEMP a été posé.
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Messagepar isa33 » 21 juin 2011, 22:11

Chez moi, au CHU de Bordeaux, on nous fait un examen clinique poussé tous les mois avec des questions sur les nouveaux symptômes éventuels qui auraient pu apparaître entre 2 perf. S'ils ont un doute, ils font de suite des examens.
J'en parle en connaissance de cause car depuis un mois et demi on a remarqué une hyperlymphocytose et ma neurologue m'a de suite envoyé chez mon hématologue en urgence pr q'il me fasse des examens plus poussés. Pr moi, pas de suspicion de LEMP ms une suspicion de lymphome. Tt est allé très vite!! Là, j'attends les résultats de la dernière analyse sanguine et de la recherche génétique pr savoir s'il y a ou non présence ou non de lymphome et si je peux ou non continuer le Tysabri.
Je pense q malheureusement, tt dépend de l'encadrement médical q nous avons. Moi je suis super bien tombée ms je lis svt sur le forum q ce n'est pas le cas pr tt le monde...
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Messagepar Lelette » 21 juin 2011, 22:12

Bonjour Paquet, bonjour Sylvain, soyez les bienvenus parmi nous.

Comment vous sentez-vous, tous les deux, je veux dire moralement ?

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Messagepar isa33 » 21 juin 2011, 22:36

Lelette, Paquet est le surnom de Sylvain. ;-)
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Messagepar Lelette » 22 juin 2011, 00:12

Si tu veux isa, mais Sylvain écrit à 4 mains et je ne connais pas le prénom de son amie. :wink:

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Messagepar isa33 » 22 juin 2011, 00:20

mdr mdr mdr mdr vu comme ça!! lol
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Messagepar PAQUET » 22 juin 2011, 09:51

Bonjour à tous !
Mon prénom est Danielle. Je suis une très vieille dame, mais j'aime beaucoup Sylvain et je lui ai proposé d'être sa bouche et ses mains.
En effet, il ne peut guère dire que "oui" et "non" et nous fonctionnons par questions fermées. C'est fatigant pour lui, mais c'est la seule manière pour lui de s'exprimer et de rester en contacts avec lui.
C'est pourquoi je vous vouvoie quand c'est moi qui écris et je tutoies de sa part quand c'est lui qui m'a donné le message à transmettre.

Je vais donc imprimer tout ça et le luji apporter, non pas aujourd'hui, mais demain !!!
A demain donc !

NB - le Professeur du Service Spécialisé qui suit Sylvain a été formé à....Bordeaux, Isa ! Vous êtes certainement dans l'un des meilleurs services SEP
Sylvain

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Messagepar fabienne37 » 22 juin 2011, 09:53

Bonjour Isa, Lelette, Sylvain,
Mardi prochain je vais à l'hôpital et je ne sais rien de ce qui m'attend, sauf une perf de Tysabri. Je trouve que les pro ne disent rien, qu'il faut se renseigner sur le WEB, et après eux ils nous le reprochent... J'ai l'impression d'en savoir plus sur Natalizumab que les gens qui vont me prendre en charge. Je ne suis même pas sûre du remboursement par ma caisse maladie. Je sais que les protocoles disent qu'un appareil à IRM doit être disponible en tout temps, mais je ne sais rien des précautions précliniques comme pds (hémogramme ou fonction rénale et hépatique, p.ex.) J'ai l'impression d'aller à Los Angeles avec une carte de Montpellier!
Ou le contraire... Je mise tout sur le Tysabri comme on mise tout sur une case à la roulette...
Noir, impair, et ne passe pas! (je connais rien à la roulette!)
/lamer

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Messagepar bierling beatrice » 22 juin 2011, 10:12

En ce qui me concerne c'est ma neurologue qui m'a dit que : Tous les trois mois il faut une prise de sang pour détecter cette fameuse LAMP et tous les six mois une IRM , mais je sais que le neurologue de ma soeur , qui est à quelques kilomètres de la mienne ne travaille pas de cette façon .Il ne donnait pas non plus de réponses aux questions posées, voilà une des raisons qui m'a fait changer de neurologue . Celle que j'ai actuellement est beaucoup plus humaine et à l'écoute des gens.
Je veux me battre je vais y arriver


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