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christounette
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Messagepar christounette » 28 août 2011, 15:33

bonjour à tout le monde,
mon neuro a parlé de me mettre sous trysabri car ma maladie qu'il disait "bénigne" et devenue à surveiller avec la plus grande attention
je suis un peu perdue
entre le pour et les contres que penser ???
j'ai la sep diagnostiquée depuis 1993
traitée pendant 9 ans par imurel
puis par copaxone (que j'ai du arrêter car je faisais des malaises au moment de l'injection)
sans traitement depuis environ 3 ans
et tout à coup, suite à une irm la proposition de ce traitement...
merci à tous ceux qui pourront m'en dire plus
car ça fait un peu flipper quand même
je vous souhaite à tous de vous porter le mieux possible
sep depuis 1993, chrissepetalors ??
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Messagepar MAJESTY » 28 août 2011, 17:32

pour t'en dire un peu plus j'en suis a ma 43 eme perfs de tysabri et je le supporte tres bienn je suis moins fatigué par rapport a d'autres traitements bon de temps en temps ca m'arrive de faire des petites poussées si tu as des questions en particuliers vas y te genes pas

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Messagepar Laurence67 » 28 août 2011, 17:34

christounette, je suis déclarée sep depuis juin 2010 mise sous copaxone de suite après 10 mois je suis passée à Rebiff que je n'ai pas supporté donc arrêté après 1mois 1/2.

Là je devrais si ma prise de sang est ok pour le protocole passer à un traitement expérimental sinon j'aurai Tysabri.

Tu vois sur peu de temps pas mal de traitements, pour le Tysabri nous connaissons le risque majeur après voilà c'est un choix personnel.

Moi je le ferai car je veux vivre avec un maximum de confort par rapport à mon état actuel ...

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isa33
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Messagepar isa33 » 28 août 2011, 17:50

Bonjour christounette,
je suis sous tysa depuis 27 mois. Je suis negatibe aux anti-JCV dc je n'ai quasiment aucun risq de developper une LEMP. Je pense q ton neuro a du t'en parler s'il a bien fait son boulot.

Par contre, tu as pris immurel qui est un immuno-suppresseur... Dc a partir de 2ans de ttt de tysa tu autas bcp plus de risq de developper cette fameuse LEMP... Ton neuro t'en a-t-il parle? T'a-t-il dit q tu ne l'aurait q 2ans? Si ce n'est pas le cas parle lui et demande lui de t'rxposer ts les risq!! Je peux en parler en connaissance de cause car avant le tysa ma neuro a hesite a me teste l'immurel ms elle a eu peur q ca ne marche pas comme ts les autres et q'apres on soit emmerde avec le tysa. Dc parle a ton neuro, c'est tres important!!
née en 1980
sépienne depuis 2003
sous tysabri depuis mai 2009

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Messagepar christounette » 28 août 2011, 19:04

je vous remercie pour vos premières réponses
je suis consciente que j'ai de la chance que ma sep n'ait pas évoluée plus vite
d'apprendre que Majesty en est à sa 43 ème perfs me rassure un peu
oui isa mon neuro m'a dit que l'on avait un souci avec moi car j'ai pris de l'imurel (je me suis retenue, car c lui qui me l'a prescrit et sur le coup une petite colère est montée)
ben si c efficace deux ans c déjà ça et ça leur laissera peut-être le temps pour faire d'autres découvertes (on peut rêver un peu, non ?)
quand à Laurence67 j'espère que sa sep va un peu se clamer...
en fait comme me dit mon fils qui sait de quoi demain sera fait, restons positifs
je suis contente de revenir après quelques temps d'absence (3ans)
mais comme mon neuro me disait que ma forme était bénigne j'osais plus en parler
mais là j'en ai grand besoin
il faut dire que j'ai la chance de remarcher presque normalement et que j'ai laissé tombé la canne qui m'aidait à une époque
bon je sens que je me diminue à nouveau...
et si le neuro n'avait pas décidé tout à coup de me faire refaire une irm (la dernière datait d'une dizaine d'années) je n'oserais pas dire ce que j'éprouve... les consultes chez le neuro ressemblaient à des visites de politesse
le positif de tout ça c qu'il va enfin me prendre au sérieux il serait temps
bonne soirée à tous
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