que penser du tysabri 4 ans plus tard

Espoire
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que penser du tysabri 4 ans plus tard

Messagepar Espoire » 02 oct. 2012, 23:49

Bsr a tous,

Je vous écris car aujourd'hui je suis tres intrigue.
J'ai commencé le traitement tysabri donc depuis quelques années, et cette année (la quatrieme) je commencais a avoir moins d'effets secondaires car j'ai appris à le gérer.

Ravie de mon traitement, de plus virus jc négative j'étais au top mais bon voila 3 mois après je me retrouve virus JC positif :? à cause du tysabri justement ... Le neurologue explique cela de la manière suivante : "Plus la durée du traitement est longue et plus on a de chance d'attrapper ce mysterieux virus.

Au début du traitement, on m'a bien dit qu'à partir de 2, 3 ans de traitement, le risque s'éloignait et ajd c'est le contraire :x

Puis deuxieme intrigue, on me parle d'un nouvel protocole qu'ils voulaient mettre en place, une perfusion tous les deux mois au lieu de 1 mois partir de cet été, à l'arrivée de l'été, on me dit c'est pour la nouvelle année ????

Ensuite, Le mois dernier on modifie les choses en me disant, non c'est pas une fréquence de deux mois mais de 5 semaines :?

Enfin le ponpon sur le gateau, avec le virus JC, on dois faire un IRM (ciblé) tous les 3 mois en sachant que c'est source de poussées (meme si c'est pas officiel ça a été démontré par d'autres études) En tout cas subir ces ondes la (car je en comprend pluis on dit LIRM indolore, inonséquent) alors que des que quand on est dedans on a la tete qui tourne, qui serre :shock: preuve qu'il y a bien des ondes et qui font pas du bien :oops:

Je me demandais finalement à quoi sert le tysabri si ce n'est pour offrir une acalmie de quelques années (5 peut etre) et laisser la maladie repartir de plus belllle .
Je n'ai pas eu ed poussée depuis le tysabri heureusement mais ne risque til pas de me les déclencher en forçant sur ces IRM.

Puis comme disant le NEUROLOGUE puisque plus longtps dure le traitement et plus de risques de VIRUS JC donc si on continue sur la durée, PLUS ON RISQUE DAVOIR LA LEMP qui peut etre mortel si ce nest pas le cas elle doit avoir des effets tres graves.


Ou :roll: et comment faire ??? et SURTOUT QUE FAIRE NOUS SEPIENS ?

Merci de m'avoir lu, Puis je avoir des avis ca serait super gentil, je les lirait juste pour avoir d'autres avis merci bcp

Bon courage à vous
C LA GUERRE

Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu

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Thorvald
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Messagepar Thorvald » 03 oct. 2012, 09:58

Aie en effet des questions se pose là.
VIking a plein temps
traitement: tysabri

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cissou55
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Messagepar cissou55 » 03 oct. 2012, 16:59

bonjour,

il est vrai que lorsqu'on est traité par tysabri on a peur...
mais bon libre a toi de changer de traitement, il y a un effet rebond (ou pas certains neuro disent qu'après les 3 mois la maladie reprend son cours mais que ça ne décuple pas les poussées) mais bon la aussi ca change tout le temps...


bref, moi je viens de faire ma 7eme perf et pour moi ce sera 12 perf et pas une de plus!!!!

le risque de lemp je ne le prendrais pas, j'ai un bébé et je suis trop jeune...


je vois justement mon neuro demain pour en parler j'espère qu'il va me proposé le gylénia.


voilà ma vision de la chose mais bon cela n'engage que moi...

bon courage à toi et tiens nous au courant
27 ans
première poussée 18 septembre
deuxième poussée 20 decembre
diagnostique posé le 20 décembre
"joyeux noel felix!!!"

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plume
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Messagepar plume » 03 oct. 2012, 21:34

Effectivement tu as raison de t'inquiéter.... il me semble, Après avoir pas mal lu à droite et à gauche que le risque est décuplé lorsque JC+ et plus de 2 ans de traitement... toi seule peut décider, mais bon....
Blasée !!!!


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