Tysabri à long terme !! Angoisse

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Etoile de mer
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Re: Tysabri à long terme !! Angoisse

Messagepar Etoile de mer » 14 déc. 2012, 18:57

Bonjour à tous !

J'en suis a ma 32 ème perf de Tysabri et jsuis sur JC positive. Tout se passe relativement bien, quelques maux de tete et un peu de fatigue pdt quelques jours et c'est reparti :)
Par contre je suis de plus en plus fragile et le moindre rhume se transforme vite un grippe clouée au lit, ou la moindre indisgestion se tranforme en gastro.... je vous passe les détails...

Y'en a t'ils qui ont des symptômes similiaires ?

De mon coté je pense continuer tant que je supporte tout ça...car j'aimerai bien mettre en route bébé 2 :) mais pour les beaux jours.... !!!


Bon courage a tous !!!


Biz
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Pascalrds
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Re: Tysabri à long terme !! Angoisse

Messagepar Pascalrds » 20 déc. 2012, 09:45

Hello Astrid,
Un article (letter to the editor) a récemment été publié sur le sujet dans Neurology (un journal de référence dans la monde). Pour son auteur, un arrêt du Tysabri, même si ce n'est qu'un pause, risque de relancer la maladie.
Il semble également que passer ensuite sur le Gilenya n'est pas suffisant pour prévenir une réactivation de la maladie. Je te joint les articles (en anglais, of course). Si tu penses arrêter le Tysabri, tu peux en parler avec ton médecin qui t'assurer du meilleur traitement.

http://www.overcomingmultiplesclerosis. ... tivity%3F/

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Re: Tysabri à long terme !! Angoisse

Messagepar bierling beatrice » 23 déc. 2012, 20:27

Bonjour Astrid
J'ai 50 ans , atteinte de la SEP depuis 2005 mais détectée qu'en 2008 et traitée par tysabri depuis 24 mois
J'ai le plaisir ( si on appeler cela un plaisir ) de croiser les deux personnes qui ont profité de ce traitement
en pionniers ( à la clinique où je suis bien entendu.) Un homme et une femme tous deux un tout petit peu plus jeunes que moi
Je parle de pionniers car c'est avec la même neurologue et dans la même clinique que nous nous croisons
Chaque mois le rendez-vous à la même heure , je vois défois la femme mais très souvent l h'omme
Nous sommes presque ravis quand la neuro à du retard , à ce moment nous pouvons discuter un peu plus amplement
Lui a ce traitement depuis plus de cinq ans et elle six ans
Aucun n'est positif au virus
Quand j'en ai parlé à la neuro elle m'a dit que même positif on peu continuer le tysabri
Mais au lieu d'une Irm par an il y en aura deux et la surveillance sera plus aprofondie
J'ai déjà une prise de sang tous les trois mois , celle du virus est annuelle et envoyé au Danemark
Mais tous les mois avant le traitement passage obligé neuro ensuite clinique pour le traitement
J'ai beaucoup de plaisir à voir soit l'un , soit l'autre
Cela prouve ça fonctionne plutôt bien encore une chose aucun n'a eu de poussée depuis
Mais même avec poussée je continuerai ,car dans mon cas cela stabilise
Il y a des risques partout mais celui là je veux bien le prendre
Je veux me battre je vais y arriver

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Re: Tysabri à long terme !! Angoisse

Messagepar fabienne37 » 28 févr. 2013, 12:39

Bonjour

J'ai 60 ans, JC positive, j'aurai ma 23ème perf mardi prochain.
Mon neuro me dit que ce serait bien d'arrêter "pour voir si je fais une poussée"!!!
Ca me fait hyper-peur d'arrêter, plus que la peur de la LEMP j'ai peur que mon état empire, et j'ai peur de IRIS (syndrome de reconstruction immunitaire ou qqch comme ça)
Vous feriez quoi? J'ai des projets de voyage que je ne voudrais pas passer avec la peur au ventre...

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Re: Tysabri à long terme !! Angoisse

Messagepar plume » 28 févr. 2013, 23:14

je me pose les mêmes questions que toi: positive au virus JC, sous tysabri depuis 1 an... Que fais-je ??? je dois aller voir un Professeur qui va peut-être me proposer l'endoxan, qui n'est pas mieux niveau risque que le tysabri... alors bon ?? J'attends ce fameux rdv, mais je pense que malgré tout je continuerai le tysabri... quasi plus de poussée avec, pas d'effets secondaires... bref, j'ai encore qq mois pour y réfléchir.
En tout cas, je pense que si j'avais ton âge fabienne ( j'en ai moitié moins ), je ne me poserai pas la question et continuerai le tysabri. Parce que là si tu l'arrêtes, bah tu pourras plus le reprendre... :?
Blasée !!!!

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Re: Tysabri à long terme !! Angoisse

Messagepar Foh » 01 mars 2013, 06:23

Bonjour

Je passe souvent lire les messages sur le forum, mais sa va faire longtemps que je n'ai pas poster. Je me pose aussi les même questions. J'ai commencer tysabri en novembre 2010. J'ai tombé positif au virus JC après 25 mois. Tysabri a tellement changer ma vie que je vais continuer encore un moment et mon neurologue est d'accord. Il voit le positif comme moi. Je suis juste suivi de plus prêt.

J'ai faite 5 pousser en 10 mois entre 2009 et 2010. J'ai commencer par Rebiff et mon neurologue m'a arrêter parce que je continuer a faire des pousser. En plus, j'avais l'effet secondaire que mes globule blancs augmenter. 5% de change d'avoir cet effet secondaire, alors sa élimine ce traitement. Depuis que j'ai commencer Tysabri en novembre 2010, plus aucun pousser. J'étais épuiser après 20 min de marche en 2010. Le traitement ne fait pas tout, mais aide. J'ai commencer a marcher de plus en plus loin avec les mois. Après plus de 2 ans et demi, je me lance a courir un demi marathon ce printemps. Je cour 2 a 3 fois semaines le 5 km en 29 mins. Je viens de commencer a courir 7 km en 44 min pour me préparer a allonger les distances. Prochaine étape, de courir pendant une heures.

Je vais continuer un moment se traitement avec tout les coté positif qu'il m'apport et aucun effet secondaire. Je peux aller courir tout de suite après mon traitement sans me fatiguer. :)

Bonne journée a tous
Diagnostiqué: 22 Février 2010
Début Rebif ,fin juillet 2010
Début Tysabri mi-novembre 2010 que je prend toujours.
5 Pousser entre noël 2009 et septembre 2010.
Pas de pousser depuis que je prend Tysabri.

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Re: Tysabri à long terme !! Angoisse

Messagepar Olganina » 12 avr. 2013, 11:35

Bonjour tout le monde! je suis nouvelle sur ce forum. Je n'ai pas de SEP mais c'est mon mari qui a été diagnostiqué depuis 2008. Après deux poussées rapprochées assez importantes il a été mis sous tysabri et n'a pas eu de poussée pendant 4 ans. Puis il a été diagnostiqué positif au virus JC et nous avons eu peur et donc décidé de passer au Gylenia. GROSSE ERREUR!!!

Il y a 3 mois d'attente pour que le corps se nettoie du tysabri et il a donc pris du Copaxone pendant ce temps. Et deux semaines avant de prendre la première prise de Gylenia, il a eu une poussée énorme, grande confusion, impossibilité de se repérer dans l'appartement, mémoire à court terme de deux minutes. Le Solumédrol n'a pas marché. Deux semaines après, deuxième poussée qui lui a enlevé la capacité de marcher. Hospitalisation de 10 jours et plasmaphérèse. Il était complètement désorienté, avait des délires impressionnants la nuit, c'était horrible. Et les poussées ont continué pendant 6 mois, atteignant parfois les genoux, parfois la vue...

Le gylenia n'a absolument pas marché! Et le neurologue nous a proposé soit le mitoxantrone soit le Rituximab. On a choisi ce dernier. Depuis, plus de poussée (je touche du bois...). Mais les séquelles sont lourdes, pas au niveau des fonctions motrices mais au niveau cognitif: mémoire épisodique et mémoire de travail touchée, donc difficile de se souvenir de choses parfois simples, difficultés d'organisation et de planification. C'est vraiment très embêtant dans la vie de tous les jours, plus qu'un handicap physique je pense.

Alors je ne sais pas si tu as arrêté le tysabri mais en tout cas, si c'était à refaire, nous, on prendrait le risque de la LEMP qui est moins élevé que le risque de poussées. Voilà pour mon expérience personnelle. J'espère que ça pourra être utile!

A bientôt

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Re: Tysabri à long terme !! Angoisse

Messagepar Etoile de mer » 07 sept. 2013, 09:23

Salut tout le monde ! :D
ce sujet m'intéresse fortement aussi !!! j'ai effectué ma 39eme perfusion de Tysabri au mois d'aout. Je suis JC positive et je fais une IRM tous les 3 mois...comme quoi chaque CHU a des méthodes différentes..
J'ai décidé de l'arreté pour faire un bébé et parce que étant JC positive.....ça craint un peu de continuer...

Meme si ce traitement à changer ma vie, car sincèrement je ne me sentais plus du tout malade.... boulot à 80%, sport, sorties.... :wink:

ben la j'ai peur du rebond de la maladie et de savoir comment mon corps va accepté le manque de Tysabri....

Dans mon CHU il y a eu 2 déces à la suite de l'arret du tysabri ...donc je suis en stresse.... mon neurologue reste zen :twisted: ....mais bon il s'en fiche il n'est pas dans mon corps...

y'a t'il des gens sur le forum qui l'on arrêté et qui se sente bien ?


a ce jour ça fait un mois et sincèrement tout va bien a part un gros stress....


Merci pour votre lecture ! et bon courage a tous pour la suite !!!

faut vivre sa vie à 100% :!!!!!!
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Re: Tysabri à long terme !! Angoisse

Messagepar lobidique » 07 sept. 2013, 14:53

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Re: Tysabri à long terme !! Angoisse

Messagepar fafnir » 03 déc. 2013, 22:13

Olganina merci j'ai le parcours de ton conjoint.Ca me conforte dans mon envie de continuer le Tysabri malgré ma séropositivité au JC mais le docteur dit que quand on est en secondaire progressive (faut le prouver) l'assurance ne couvre plus faut dire que je suis en Suisse

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Re: Tysabri à long terme !! Angoisse

Messagepar Déborah » 03 déc. 2013, 23:06

C'est quoi JC?
Pk je comprend rien a ce poste, mais ça me faut quand même peur...
Le tsibari c'est quoi comme traitement? Moi je suis sous avonex. C'est quoi lemp?
entré en ifsi en sept 11 ==> vaccin AHB oblige ! derniere en dec 12 . 1ere poussée fin avril 2013, diagnostic posé debut mai. traité par avonex depuis juin 2013...

J'aurai du faire patissière, en plus les gateaux c'est cro bon!! :D

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Re: Tysabri à long terme !! Angoisse

Messagepar fafalarousse » 04 déc. 2013, 10:43

très bien ton lien, lobi, comme pour tout traitement, il faut d'abord étudier avec son neurologue le bénéfice/risque , c'est important.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Re: Tysabri à long terme !! Angoisse

Messagepar fafalarousse » 04 déc. 2013, 10:56

et bien sur, savoir arrêter un traitement lorsque le neurologue estime qu'il n'a plus d'utilité, parce que la forme de la maladie change.
le coup de dire que 2 patients en sont morts, étoile de mer, c'est inutile, surtout quand on ne connait pas les tenants et les aboutissants, sauf si on veut créer un mouvement de panique totalement déplacé. les "on dit" c'est super dangereux, surtout quand ton neurologue n'en tient pas compte, et qu'il reste zen, ça reste un "on dit" non confirmé.
on peut aussi mourir en traversant la rue, en se faisant opérer de l'appendicite, ou en faisant une allergie aux crabes....
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Messagepar lobidique » 04 déc. 2013, 13:26

http://www.carenity.com/nos-forums/consequences-de-l-arret-du-natalizumab-sur-l-activite-de-la-sclerose-en-plaques/1B989478926DDA7E298215BD1FC2E2B5


Conséquences de l’'arrêt du natalizumab (Tysabri) sur l’'activité de la sclérose en plaques
Par Laplaud (CHU de Nantes)
Article commenté :
Disease activity return during natalizumab treatment interruption in patients with MS
O'Connor PW, Goodman A, Kappos L et al.
Neurology. 2011;76(22):1858-65.

Afin de limiter le risque de Leuco-Encéphalite Multifocale Progressive (LEMP) sous natalizumab au cours de la sclérose en plaques, une [Pseudo masqué] thérapeutique évoquée par certains experts était d'’arrêter le traitement de façon programmée (fenêtres thérapeutiques). L'’arrêt du natamizumab n'’a cependant jamais été évalué en termes de sécurité d’'emploi, de rebond d’'activité de la [Pseudo masqué] ou de [Pseudo masqué] thérapeutique alternative.

Dans ce travail, les auteurs ont pris en compte les études pivotales utilisant du natalizumab et l’'arrêt obligatoire du traitement en 2005 suite à la découverte des premiers cas de LEMP, afin d'’évaluer les effets de l'’arrêt du traitement sur l’activité de la [Pseudo masqué] mesurée sur des paramètres cliniques et radiologiques.
Les poussées cliniques et les lésions prenant le gadolinium ont été analysées à partir des études SENTINEL, AFFIRM et GLANCE ainsi que leur étude d’'extension à la suite de l’'arrêt du natalizumab en 2005.
Au cours de cette étude, 1 866 patients ont pu être suivis sur une période d'’au moins 8 mois. Seulement 13% de ces patients ont bénéficié d’'un relais de traitement à la suite de l’'arrêt du natalizumab, principalement par interféron beta.
Les taux annualisés de poussées ont remonté progressivement à la suite de l’'arrêt du natalizumab avec un maximum entre 4 et 7 mois, selon que le patient avait appartenu respectivement au groupe « placebo » dans les études ou au groupe « traitement ». A aucun moment durant la période d'’étude, le taux annualisé de poussée n’'a dépassé celui observé dans le groupe placebo au cours des études antérieures prises en compte.
L'’analyse en sous-groupe en fonction de l’'activité antérieure de la [Pseudo masqué] ou de la prise d’'un traitement à la suite de l'’arrêt du natalizumab n’'a pas mis en évidence de différence significative. L'’analyse de l’'activité lésionnelle en IRM a été faite chez 341 patients. Après interruption du traitement, le nombre de lésions gadolinium positives a augmenté progressivement pour atteindre un maximum de 1.2 +/- 0.4 après 6 mois.

Un rebond de poussée ou de lésions actives au-delà de ce qui était observé antérieurement n’'a donc pu être mis en évidence chez ces patients. Après interruption du natalizumab, la [Pseudo masqué] retournait à son activité antérieure en l’'espace de quelques mois.
Date de publication : 29-06-2011

http://www.neurology.org/content/early/ ... 31821e7c8a

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Re: Tysabri à long terme !! Angoisse

Messagepar Defcom » 04 déc. 2013, 19:39

Bonsoir a tous
Etoile de Mer a écrit :Dans mon CHU il y a eu 2 déces à la suite de l'arret du tysabri ...donc je suis en stresse.... mon neurologue reste zen :twisted: ....mais bon il s'en fiche il n'est pas dans mon corps...

21 décès : suicides (6), décès d’étiologie inexpliquée (5) dont 4 morts subites au cours du
sommeil sans explication retrouvée, LEMP (4), poussée de SEP d’évolution fatale (2), fausse
route (1), leucoencéphalopathie d’évolution foudroyante (1), cancer du poumon avec LLC
secondaire chronique (1), accident de voiture (1) au 29/02/2012
Moralités,mieux vaut prendre le Tysabri que sa voiture ... Pas de quoi paniquer...
tysabri_29022012_avis_ct_11948.pdf
(234.8 Kio) Téléchargé 50 fois


Déborah a écrit :C'est quoi JC?
Pk je comprend rien a ce poste, mais ça me faut quand même peur...
Le tsibari c'est quoi comme traitement? Moi je suis sous avonex. C'est quoi lemp?

Le Tysabri,c'est un traitement de 2ème intention,que l'on peut prescrire quand par exemple l'avonex ne répondrai pas efficacement contre la maladie.Traitement sous perfusion a l'hopital.
La LEMP ou La leucoencéphalopathie multifocale progressive désigne une affection démyélinisante.Explication ici.
Le Virus JC(JCPyV ou JCV) appartient à la famille des Polyomaviridae humains, précisément au genre Polyomavirus. Le virus JC présente une certaine homologie génomique avec les virus BK humain et SV40 murin.Explication ici

Donc,pas de quoi angoisser,restons zen et arrêtons de se faire peur :evil:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Tysabri à long terme !! Angoisse

Messagepar Déborah » 05 déc. 2013, 00:27

Merci pour la réponse.

Et on peut chopper ça comment ??
entré en ifsi en sept 11 ==> vaccin AHB oblige ! derniere en dec 12 . 1ere poussée fin avril 2013, diagnostic posé debut mai. traité par avonex depuis juin 2013...

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Re: Tysabri à long terme !! Angoisse

Messagepar lobidique » 05 déc. 2013, 09:05

La primo-infection du virus JC s’observe normalement chez les enfants vers l’âge de 10 à 14 ans et n’occasionne pas de pathologie visible, sinon, dans de très rares cas, un léger trouble respiratoire temporaire. La guérison est souvent totale si l’enfant présente un système immunitaire fonctionnel et une bonne santé générale. À la suite de la primo-infection silencieuse, le virus JC reste latent dans l’organisme au niveau des reins, des lymphocytes B, de la moelle osseuse, de la rate et possiblement du cerveau. Des tests sérologiques ont démontré qu’environ 60 à 80 % de la population adulte mondiale possèdent des anticorps sériques dirigés contre le virus JC, ce qui en fait un virus ubiquitaire. Chez les individus adultes sains, aucune manifestation clinique n’est observée. Cependant, au cours de l’existence, il arrive que le virus soit réactivé. Cela n’est observé qu’en cas d’une immunodéficience sévère pouvant, entre autres, être causée par une infection du VIH, à la suite de l’allogreffe d’un rein, d'une grossesse ou d'un traitement du cancer par chimiothérapie ou radiothérapie. Dans les cas d’immunosuppressions, le virus JC est associé à la leucoencéphalopathie multifocale progressive, qui cause une démyélinisation de la substance blanche à la suite de l’atteinte des oligodendrocytes. La réactivation du virus peut être constatée grâce à l’analyse des urines, dans lesquelles des particules virales seront retrouvées. Il est à noter que le mécanisme moléculaire de l’immunosuppression conduisant à la réactivation du virus JC est toutefois encore mal connu.

Et comme le tysabri "joue" avec l'immunité, il permet au virus de se réveiller.
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Re: Tysabri à long terme !! Angoisse

Messagepar isabelle03 » 02 mai 2014, 11:47

après avoir relu tous ces messages sur l'arrêt du Tysabri je vais continuer (80ème fois le 16 mai prochain)
çà me met KO mais je pense que ce serait une belle connerie de vouloir changer je tiens à ma vie quand même et à ma santé mentale riree
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Re: Tysabri à long terme !! Angoisse

Messagepar YOYO69 » 02 mai 2014, 11:48

Il te reste une santé mentale Isa? mdr3

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Re: Tysabri à long terme !! Angoisse

Messagepar isabelle03 » 02 mai 2014, 11:50

dois-je répondre ??? yoyo
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