Commencer tysabri ou non??

Ptite libellule
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Commencer tysabri ou non??

Messagepar Ptite libellule » 18 avr. 2013, 22:12

Bonjour,
Je suis nouvelle. Je suis deja venue vous lire qqs fois mais la jai besoin de conseils donc je me suis inscrite.

Petit resume :
jai 22 ans et jai la SEP depuis 2008. Jai fais une premiere poussee sentitive avec signe de Lhermitte, picotements partt sur le corps ( je ne supportait aucun vêtement) et perte de forces dans les mains. jai garder des picotements dans les mains ce qui est assez genant mais pas invalidant.
J'ai vu 3 neurologues donc deux specialistes de la SEP et ils mont tous conseillé de me traiter en vu des lesions nombreuses et de mon jeune age.

J'ai donc commencé le rebif pendant 1 an et qqs mois, je le tolerais assez bien au niveau des effets secondaires ( grippe de temps en temps et maux de tete) mais les 4-6 derniers mois je n' arrivais plus a me piquer.
Ma neurologue ma donc mise sous avonex et ca se passait super bien les effets secondaires etaient les meme que pour le rebif les piqures se passaient bien mais courant 2012 jai fai 3 poussees sentitives ( picotements mains et jambes avec perte légère de force)
A chaque fois jai fais des flashs et les symptomes sont partis ( sauf sequelles de la premiere poussee). Mais la derniere poussee ( decembre 2012) le signe de lhermite et venu se rajouter et apre deux flashs nest tjs pas parti...

Et a chaque poussée les symptômes partent mais je perds de la sensibilité progressivement et je supporte difficilement qu'on me touche les mains les bras les jambes et les pieds...la gêne s'étend petit a petit...

ma neuro ma fai un bilan post tysabri et gylenia car lavonex nest pas assez efficace.
Les resultats: pb cardiaque donc pas de gylenia et positive au virus JC donc tysabri ok mais risqué.

Cela fais donc un mois et demi que je suis sans traitement et je dois normalement commencer le tysabri mercredi mais les doutes s'installent chaque jours un peu plus....
Dois je prendre le risque de me traiter et developper une LEMP ? Est ce risqué de rester sans traitement? Je me sens moins fatiguée depuis larret davonex.
Faut il prendre le tysabri par précaution et prévention? Sachant que j'ai que des poussees faibles est ce que ça vaut le coup de se traiter?
Sachant que je suis jeune que je n ai fait que des poussees sensitives...

Je ne sais pas trop quoi faire. Avez vous des suggestions. Même si le choix final me reviens vous pouvez peut être m' orienter et me faire part de votre "expérience".

Merci

khadija
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Re: Commencer tysabri ou non??

Messagepar khadija » 18 avr. 2013, 23:00

D'abord bonsoir atoi "ptite libellule", ensuite bienvenue atoi parmi nous.
Le choix n'est pas simple, je l'avoue. Je ne sais koi te conseiller. Dans ton cas, j'aurrai été moi meme très hésitante.. Mais d'autres personnes du forum seront, je pense, te conseiller. Ou toi meme, tu aurras LA solution, ce que je te souhaite.
Mais pour ton neuro, qu'elle est son conseille ?
Courage ptite libellule et quelque soit ton choix , fais le nous connaitre. A+

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lobidique
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Re: Commencer tysabri ou non??

Messagepar lobidique » 19 avr. 2013, 07:29

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Je suis sous copaxone donc je ne pourrai pas t'aider mais d'autres le feront.

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Ptite libellule
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Re: Commencer tysabri ou non??

Messagepar Ptite libellule » 19 avr. 2013, 07:32

ma neuro ma proposer le tysabri donc je suppose qu'elle me le conseille surtt qu'elle ma dit que les gens vivaient tres bien avec. La neuro del'hopital meconseillait,elle,le gylenia car je n'est pas une forme tres active.elle m'a aussi dit et redit quele risque de LEMP la premiere annee etait tres tres faible...donc je suis tentee car peur de faire une poussee invalidante sans traitement mais les contraintes et le risques du traitements me rebute un peu...donc cest le flou artistique!!!

Merci de ta reponse en tout cas

khadija
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Re: Commencer tysabri ou non??

Messagepar khadija » 19 avr. 2013, 12:05

Bonjour ptite libellule, si j'ai bien compris tu es suivi par 2 neuro ?
Il y a une chose que j'ai du mal a comprendre, moi mon neuro m'avait dit q gylénia et tysabri était réservé aux formes actives. Quelle forme de maladie tu as ?

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Re: Commencer tysabri ou non??

Messagepar Ptite libellule » 19 avr. 2013, 12:34

je suis suivi par un seul neuro mais qand je suis aller faire les bilans pre traitements cest une neurologue de l'hopital qui ma expliqué.
j'ai fait 3 poussees en 1 an malgre en traitement sous interferons et comme jai testé rebif et avonex et sur les derniere irm javai deux nouvelles taches qui etaient relever avec le produit de contraste donc elle ma proposé tysabri car je rentrai dans les criteres.

khadija
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Re: Commencer tysabri ou non??

Messagepar khadija » 19 avr. 2013, 12:48

Ok, je comprends mieux.. C moi ki avais mal compris.. Je suis desolé de ne pas pouvoir t'aider plus.. Moi je suis sous avonex.

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Defcom
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Re: Commencer tysabri ou non??

Messagepar Defcom » 19 avr. 2013, 20:18

cou2 Bonsoir Ptite libellule et bienvenu2
le choix du traitement,c'est compliqué et personnel.
Les 2 traitements ont des effets secondaires,mais tout depend aussi du patient,donc,il ne faut pas tout prendre au pied de la lettre.
Le gylenia se prend de manière orale a la maison,le tysabri en perf a l'hopital.
Je passe au gylenia le 29 avril,on verra bien ce qui se passe ensuite,faut rester zen :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Commencer tysabri ou non??

Messagepar Espoire » 23 mai 2013, 16:57

coucou,

j'ai essayé tysabri et honnetement je peux te dire que c'est un super traitement !!!

Quasiment plu de poussée, le seul hic comme tu le dis c le virus JC mais tu sais il y a quelques années ils ne savaient meme pas repérer le virus JC

Pis dans un second temps, le médecin a du t'expliquer que quand tu es virus JC tu fais LIRM tous les 3 mois et ca permet de neutraliser la LEMP provoqué par la virus JC donc t'inquiete pas pour ca si les médecins te l'ont conseillés c'est qu'ils ont pesé le pour et le contre riree , dit toi c génial tu vas zapper la maladie profite bien du Tysabri et fais bien tout ce que te disent les médecins (c vrai je t'avoue au début ya des effets secondaires, états grippal, enfin comme tu as connu sous avonex mais bcp moins fort)

ta maladie t'y penseras une fois par mois et tiens nous au courant surtout


Couragee
C LA GUERRE

Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu

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Re: Commencer tysabri ou non??

Messagepar Espoire » 23 mai 2013, 17:23

Je souhaite tout de même ajouter un détail, le gilenya, c'est aussi un traitement fait pour les formes actives de la maladie, concernant les personnes qui n'ont pas répondu aux autres traitements ...

Il est plus récent que le tysabri, donc ils n'ont pas assez de recul, en tout cas moins qu'avec le tysabri, moi si je serai à ta place, j'écouterais l'avis du médecin qui me connais le mieux (qui a découvert ma maladie).

Tysabri c'est vraiment le top contre les poussées et l'évolution des signes de la maladie.
C LA GUERRE

Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu

Denisque

Re: Commencer tysabri ou non??

Messagepar Denisque » 22 sept. 2013, 03:41

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