arrêt du REBIF : J'ai peur...

[Bélik]

Bonjour à tous,

Je prenais du REBIF 44 depuis plusieurs années, et récemment ma neurologue m'a conseillé de l'arrêter car ma SEP est devenue progressive et le REBIF ne parvient pas à l'empêcher d'évoluer.

J'ai donc arrêté le REBIF depuis plusieurs jours. Mais franchement, j'ai peur du retour des poussées , en plus de ce que je subis déjà, je ne supporterais pas les retours à l'hôpital avec bolus de cortisone et tutti quanti...

S'il y a d'autres personnes ayant arrêté le REBIF depuis plusieurs années, et s'en trouver mieux, merci d'avance de leur témoignage

[fafalarousse]

je ne prends aucun traitement de fond belik, la seule chose que je sache c'est qu'il n'y a actuellement aucun traitement pour la sep progressive secondaire.
par contre la sep progressive, je connais bien.
pourquoi le fait d'arreter le rebif modifierait ta forme de sep? quand elle s'installe, c'est pour toujours, il peut y avoir de petites poussées, mais rebiff ou pas, ce n'est plus la même forme que tu as maintenant, c'est un peu comme un virus mutant.
alors je pense que tu devrais écouter ton médecin, et surtout ne pas angoisser la dessus, ça risque d'aggraver ta sep.

et je dis toujours qu'angoisser quand on a la sep, c'est stérile. on l'a, on apprend à vivre avec.

tu as plein d'activités, continue dans ce sens sans te projeter dans un avenir que personne, même les non sepiens ne peut prévoir.
tu angoisses quand tu traverses la rue? non alors !!! il y a pourtant plein de gens qui se font renverser par des voitures.
bon courage, pour moi la sep progressive ça a été une bénédiction pour mon boulot, et enfin je pouvais faire des projets de sorties sans avoir peur d'annuler au dernier moment.

[Defcom]

Bonsoir
Je pense que le fait d'arrêter le rebiff ne va rien changé,celui ci étant inéfficace dans ta forme de SEP. Par contre,plus d'effet secondaire du au rebiff.
C'est le coté positif

[khadija]

@ belik : Je pense te comprendre.
Comme toi jsui en 2ndaire progressive. Mon neuro envisageait d'arreter mon traitement : avonex.
Ca ne c pas encore fait, car je change de neuro. Mais, kan il m'avait parlé d'arreter avonex, par rapport au stade de ma maladie.. G flippée !
Jme suis dit comment cava se passer.. Bon c vrai, y'ora le bon coté, plus de piqures.. Mais, bon !..
En tout ka belik courage et te prends pas la tete. Ditoi q c comme ca é c tout. Tiens nous au courant de la suite. A+

[Bélik]

Merci à tous ! Grace à vos réponses, le moral remonte...

[khadija]

@ bélik : C une bonne choz si le moral remonte... Courage a+

[Denisque]

Salut, moi aussi je pense arrêter le REBIF car je ne suis plus capable de supporter les effets secondaires.

La semaine prochaine je passe un IRM complet (tête, cervical et dos), pour voir s'il y a une progression des plaques.

Mais je pense pas que le fait d'arrêter le traitement vas ramener les poussées. En fait j'y crois pas du tout. Je n'y connais pas grand chose, mais j'ai pas une grande confiance en ce traitement, donc ne pas tenir compte finalement de mon point de vue....