début rebif 22

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phénix
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début rebif 22

Messagepar phénix » 26 mars 2009, 07:46

[size=18][color=blue]coucou je viens de commencer traitement rebif, la première piqure je lai fait dans le bras je lai presque pas senti, environ 3 quart d heure après jai eu des hauts les coeurs et dans la nuit fièvre et courbatures qui se sont estompées grace au paracétamol et anti inflammatoire que j'alternais toutes les 2 heures. Hier jai fait ma 2ème piqure dans la cuisse je lai un peu plus senti, jai pas eu de haut les coeurs par contre ce matin au réveil gros mal de tete. J'espère ne pas me décourager car franchement à 29 ans je trouve çà pesant une piquouse tous les 2 jours ! jai la chance d avoir le soutien de mon travail, pour cette première semaine je suis arrêtée et je vais reprendre en mi temps thérapeutique et gros jirai au boulot 1 jour sur 2 çà va me permettre de rester chez moi le lendemain de chaque injection et ainsi de gerer la fatigue tout en continuant à travailler, je trouve çà bien pour le moral. Voilà cétait un petit message pour faire partager mon expérience qui s'avère vivable mais pas évidente. Bon courage à tous !! [/color][/size]
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Messagepar Lelette » 26 mars 2009, 12:17

Courage phenix ! C'est bien en tout cas que tu aies le soutien de ton boulot. Reviens nous dire pour la suite

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Messagepar Virgin » 26 mars 2009, 16:04

Bon courage, tu vas voir avec le temps on s'y fait, je suis sous rebiff 44 depuis nov 2007 et je l'avais déjà été 18 moi avant ma grossesse, c'est contraignant c'est sur :roll: :roll:
Mais à t-on vraiment le choix!!!
Serre les dents et gueule un bon coup si ça pique trop :D
BIZ
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Messagepar Safire » 26 mars 2009, 16:16

bon courage pour la poursuite de ton traitement. tu vas t'habituer doucement, avec le temps...
qu'est ce que tu fais comme travail? ils sont super en tout cas pour ton empoi du temps.
biz b3
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Messagepar bounad » 27 avr. 2009, 17:49

Bonjour,

Je dois faire le choix d'un traitement de fond et Rebif 3 fois par semaine me semble bien, les piqures sont toujours le même jour...LMV

J'aimerai avoir qq avis sur le traitement, j'ai lu que pb Tyroïde probable, mais je suis déjà sous Lévotyrox, avez-vous des infos.

Merci
Nadège

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Isis
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Messagepar Isis » 27 avr. 2009, 20:25

Courage Phenix
merci de nous faire partager tes impressions et j'espère que les effets secondaires vont se passer rapidement

pour ton travail chouette qu'ils te comprennent

tiens nous au courant de la suite

b2

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Messagepar phénix » 27 avr. 2009, 20:29

recoucou
bon jai été de nouveau arretée car je suis arrivée à un mois de traitement et donc jai fait lundi dernier la piqure pleine dose
Elle ma cassée au réveil mardi matin, alors jai pris paracétamol et je suis retournée dormir, çà allait un peu mieux au réveil et par contre en soirée je me suis mise à avoir très mal au ventre, çà a duré 24h et lisez la suite :

-suite à la 2ème injection pleine dose mercredi, jeudi je me suis réveillée et rien !!! tout roule depuis jen suis pas revenue (bon ne nous emballons pas je suis malgré tout très fatiguée) mais bon face à mes découragements le moral est revenu. j'ai repris mon job aujourd hui et çà a été !
Pour te répondre Safire je fais un job administratif donc cest vrai que cest cool par rapport à la santé, il faut assurer le travail ( normal) mais cest pas trop stressant, et ils sont assez compréhentifs jai eu la chance de leur parler de mon problème à l'entretien d'embauche (car javais dejà un job où ils savaient donc rien à perdre) et en fait je crois qu'ils ont apprécié mon honnéteté mais jiamgine que jai eu de la chance !!!
et sinon par rapport aux effets secondaires de tels ou tels traitements il fait pas s'y fier, çà dépend vraiment des personnes, donc il faut essayer et voir comment on se sent et y'a tout de meme un suivi médical (analyse sang) donc çà permet de voir si notre corps réagit bien.
Allez bon courage et bisous
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Messagepar phénix » 09 mai 2009, 12:27

coucou je suis a 1 mois et demi de traitement et je commence déjà à saturer, hier soir çà mest passé par la tete de tout plaqué...
En plus je suis pas de nature dépressive et par moment je tombe grave en bad dans ma tete, en général je vais lire et dormir et le lendemain tout va bien, pensez vous que çà vient du traitement ces sautes de moral ? çà me ressemble pas.
En plus je suis parfois vraiment chiante avec mon copain enfin je suis en pleine réflexion et jai besoin de vos expériences.
Au niveau physique je suis tout le temps fatiguée, et çà me pique aux sites d injections ou çà me fait mal mais sans trace et parfois çà me laisse grosse plaque rouge par contre pas douloureuse.
Merci d etre là car je me rend compte qu on est bien seul avec la maladie.
bisous
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Messagepar Isis » 09 mai 2009, 12:49

Je ne crois pas qu'il faut tout arrêter, courage c'est le début après tu n'auras plus les effets secondaires
tu sais pour les sauts de moral, on en a tous, la sep y est pour quelque chose, je ne pense pas que ça vient du traitement, parles en à ton médecin si tu es inquiète, où si ça dure

courage et encore courage mais tiens le coup

b2

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Messagepar phénix » 09 mai 2009, 19:37

merci de ton soutien Isis !
Alors là malheureusement je viens de faire une sorte de malaise, difficile à expliquer, j'ai eu l'espace de quelques instants une perte de connaissance, je me suis vraiment sentie partir, çà m'a tétanisé, c'était une sensation comme des cauchemars regroupés en 10 secondes, mon cerveau ne repondait plus, j'ai vraiment cru que j'allais crever, c'est la première fois de ma vie que çà me fait çà. Je précise que je prend pas de drogues. Alors je pense au traitement sclérose et à tous ces dafalgans que j'ingurgite aussi, je vois pas ce que çà pourrait etre d'autres. Mais je suis complètement apeurée. Il parle de déprime pour le traitement Rebif mais est ce possible que çà provoque ce genre d'épisodes extrèmes et violents ?
Merci de m'apporter vos témoignages.
Bisous à vous
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de + en + dur

Messagepar phénix » 14 mai 2009, 10:18

jarrive à 2 mois traitement dont un à pleine dose et mon corps grince !! je viens de tel à ma neuro elle ma dit que probablement javais une augmentation au niveau hépatique et que çà expliquerai les troubles sommeil, cauchemars, mals de tete mais que çà allait se stabiliser dans le 3ème mois.
je vais donc aller faire ma deuxième prise de sang aujourd hui.on va voir si elle a raison.
La lutte continue !!
bisous
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Messagepar bounad » 29 mai 2009, 16:46

Phénix,

Je commence Rebbif Mercredi prochain, l'infirmière doit venir pour m'expliquer le fonctionnement du stylo Etc...
J'ai un peu peur de ce début de traitement, les effets secondaires surtout, je travaille et je suis déjà pas mal fatiguée mais je ne veux surtout pas arrêter de travailler c'est très important pour mon moral et ma vie sociale en générale.
Je croise les doigts pour Mercredi 3 juin.

Merci pour tes messages décrivants ton vécu avec le traitement.

Nadège

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Messagepar phénix » 03 juin 2009, 18:07

bon jai fait ma prise de sang et effectivement au niveau du foie le taux a atteint la limite supérieure mais bon rien d'alarmant la 3ème prise de sang dira si çà continue ou pas. Mais çà peut expliquer que mon bide est encore plus fragile que d habitude et les sautes d humeur.
Je continue mais cest vrai que j entame mon 3ème mois et toujours effets secondaires environ une dizaine d heure apres injection.
Je m'inquiète plus pour ma vie affective car jai peur mon copain se tire, ya des jours je suis caline et chaleureuse et le lendemain jai qu une envie cest qu'on me laisse tranquille, jespere qu il va pas se lasser et que moi je vais vite arreter ces changements de comportements !
bon courage à nous !!
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Messagepar Lelette » 03 juin 2009, 21:30

Courage Phénix. Si ton copain se barre, est-ce que finalement il avait quelque chose à faire à tes côtés ? Fais-lui confiance (pour le moment) et ne psychote pas sur des choses qui ne sont pas arrivées et n'arriveront peut-être jamais.
Je sais que les interférons interviennent sur l'humeur. J'espère en tout cas que ton foie va encaisser tout ça et reprendre son boulot normalement (c'est pas anodin, ces traitements, faut le temps au corps de s'y faire).

Nadège, c'est normalement ton premier jour aujourd'hui... N'hésite pas à venir nous dire comment tu te sens !

Bizzz à toutes les 2.

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Messagepar bounad » 04 juin 2009, 18:13

Bonjour,

Voilà j'ai fait ma 1ère injection hier mercredi.

Tout c'est super bien passée, pas d'effet trop méchant ou gênant, j'ai fait ma journée de travail je pense normalement.
On verra demain pour la 2nd injection.

Merci pour votre soutien,
Biz, Nadège

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Messagepar phénix » 03 sept. 2009, 11:16

jai envie tout arreter çà fait 5 mois et toujours effets secondaires !!!
jai pas fait ma piqure hier pour la première fois
vais je réussir à continuer
saleté de traitement..........
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Messagepar Isis » 03 sept. 2009, 11:39

courage Phenix il ne faut pas arrêter!!!!

si c'est trop dur pour toi parles en à ton neurologue il te changera surement de traitement

b2
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Messagepar Lelette » 03 sept. 2009, 12:11

Bonjour Phénix,

Peut-être envisager un autre traitement ? (de toute façon, si tu prends pas celui-ci "comme il faut"...)

Courage, on pense à toi !
b4

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Messagepar bounad » 04 sept. 2009, 20:17

Phénix,

Je suis désolée que tu ne supportes pas le traitement, moi cela fait qq mois et je n'ai pas d'effets secondaires trop génants. J'ai juste mon foie qui réagit assez violemment au traitement, donc contrôle régulier.
Toujours cette fatigue...Mais bon, je gère.

Bon courage,
Nadège

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aujourd hui

Messagepar phénix » 16 sept. 2009, 20:43

coucou ! merci pour votre soutien ! comment ferais je sans vous .....
jai pas tout le temps envie de parler alors excusez mon retard.
je peux pas dire que ma vie est horrible, je fais pas de poussées, je travaille pour l'instant à mi temps, jai un chéri qui s'occupe bien de moi et surtout supporte mes changements dhumeurs.
Mais alors les piqures détériorent sérieusement mon état psychique, à part mon chéri j'ai envie de voir personne, j'ai envie qu'on me laisse tranquille, j'ai perdu ma confiance en moi. Et en fait j'ai peur d'en parler à ma neuro car si elle me change traitement, je me dis que je vais galérer pareil à m'habituer à un nouveau traitement alors que les cachets arrivent courant 2010 alors il faut que j'essaye de tenir. J'ai envie d'arreter de plus en plus, je déteste cette sensation de prendre un traitement alors que je vais bien, je sais bien que cest pour préserver mon futur mais je sature des effets secondaires.
Bon bah voilà jai bien décrit mon bad, j'essaye malgré tout de faire bonne figure mais çà devient difficile.
En tout cas merci encore de me lire, de m'aider, et de vous lire me permet de comprendre des choses alors MERCI !!!
bisous a vous
femme 33 ans


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