rebiff

josé
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Messagepar josé » 03 août 2010, 19:37

Le Rebismart, si j'aime ?

heuuuuu :D

J'aime le chocolat, j'aime les vieux coucous, j'aime la glace à la Vanille :)

Mais Rebismart, c'est juste un mal nécessaire pour moi ;)

Sinon, pour répondre à ta question, pour les gens qui ont une profonde aversion des piqures ( IM ou sous cutanée), je pense que Rebismart est peut être l'outil le plus "doux" existant pour se faire ses injections (j'ai testé Avonex :lol: , j'ai vu des gens se piquer avec Copaxone :shock: )

Après, y'a les effets secondaires du traitement, mais ça, c'est une autre histoire :roll:
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Papaye
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Messagepar Papaye » 03 août 2010, 21:57

Je prends Rebif, mais je fais les injections manuellement, avec une seringue. Je laisse le médicament dans le bas du réfrigérateur, et j'ai acheté un thermomètre que je mets sur le médicament, pour être sûre que la température est adéquate. En hiver, j'ai l'intention de le laisser à la température de la pièce, comme ça je n'aurai pas besoin de sortir la seringue du frigo et d'attendre que ça réchauffe pour me piquer.

J'ai suivi les conseils de quelqu'un ici et en massant le site d'injection juste après, les rougeurs sont beaucoup moins intenses. J'ai surtout des rougeurs sur le ventre et les fesses, et je n'ai presque rien sur les bras et les cuisses. Bizarre... est-ce à cause du gras?

Pour les effets secondaires, si tu prends le médicament en dose progressive, tu devrais avoir un répit avant de voir des effets secondaires... Ça fait deux fois que je me pique à 22 microgrammes, et je n'ai toujours aucun effet secondaire... suis-je normale? :? Une infirmière m'a dit que lorsque le médicament n'entraînait aucun effet secondaire, elle avait l'impression qu'il n'était pas efficace.
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Messagepar Magie » 04 août 2010, 00:02

José, le rebif se conserve 30 jours a la température ambiante jusqu a 25o c

RebiSmartMC doit toujours être conservé dans sa boîte, même lorsqu’une cartouche de REBIF est insérée. Pour maintenir le dispositif bien propre, rangez-le toujours en position verticale.

Voici ce qui est dit sur le site de Serono, la section ''programme de soutien personalisé

''Comme les cartouches multidoses de REBIF peuvent être stockées à température ambiante (jusqu’à 25°C) pendant 30 jours maximum, RebiSmartMC (avec une cartouche de REBIF) n'a pas besoin d’être conservé au réfrigérateur. Si vous devez le mettre au réfrigérateur, le dispositif a été conçu pour fonctionner normalement à 2°C et plus. REBIF ne doit jamais être stocké au-dessus de 25°C, même si la cartouche est insérée dans RebiSmartMC.

Une fois que vous avez terminé une cartouche ou une aiguille de REBIF, jetez-la en toute sécurité dans un conteneur pour objets coupants.''
Alors il n'y a pas de raison de mettre le Rebismart au frigo. EN le fesant, il est plus difficile de ''réchauffer'' le produit avant l'injection. Lorsque le rebif est froid ou meme frais, cela peut entrainer plus de douleur lors de l'injection.

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Messagepar josé » 04 août 2010, 01:56

Bah écoutes, voilà des photos que j'ai prise de la doc fournie avec mon kit Rebismart, ainsi que ce qui est marqué sur une boite de 4 cartouches hebdomadaires ( 3 doses à 44 µg / semaine )

C'est ce qui est distribué en France

Je serais curieux de savoir pourquoi un son de cloche différent suivant les pays, de la part de Merck Serono ...

Ca me laisse dubitatif, tout ça ...

1er livret d'explications

Image Image

2ème livret d'explications

Image Image

La boite de 4 doses hebdomadaires de Rebif 44

Image Image

J'ai comme un sentiment de malaise là p/r à tout ça ...
Pourquoi certains pays acceptent 30 jours de conservation à température ambiante, et d'autres pas plus de 14 jours ...
étrange ...
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Messagepar josé » 04 août 2010, 02:01

Magie a écrit :
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Alors il n'y a pas de raison de mettre le Rebismart au frigo. EN le fesant, il est plus difficile de ''réchauffer'' le produit avant l'injection. Lorsque le rebif est froid ou meme frais, cela peut entrainer plus de douleur lors de l'injection.

Heu :lol:
En le sortant du réfrigérateur 30 mn voire une heure avant, le rebif revient à température ambiante, j'ai encore jamais eu de douleurs en procédant de la sorte : )


Je procédais de la même manière avec Avonex, et j'ai jamais eu de souci, non plus : )
C'est d'ailleurs ce qui était indiqué dans la notice : )

Mais c'est clair qu'il faut pas se piquer avec un produit froid ( que ce soit Rebif, Avonex, Copaxone, etc ... ) parce qu'on la sent bien passer la douleur :lol:
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Messagepar Magie » 04 août 2010, 02:51

Sur ma boite, il est bien écrit 1 mois.

J'ai trouvé la monographie canadienne et europeene du Rebif et la composition est la meme.

Il est tres possible que Santé Canada, l'organisme qui autorise les médicaments au Canada et celui qui fait la meme chose en Edurope n'acceptent pas les meme conditions d'utilisation du produit.

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Messagepar latitemishi » 04 août 2010, 10:03

Pfiuuu toute une histoire avec se rebismart ! :P
je verrai bien moi aussi avec l'infirmiere pr le moment le medoc est bien au frais dans le frigo :)))

je deviens impatiente de commencer car plus j'attends plus je stresse il faut qd mm pas :)))

j'espere que moi aussi j'aurai pas bcp ou du tout des effets secondaire au moins au debut pr pouvoir partir tranquille pr une semaine et apres on verra haha
de toute maniere le temps montrera et mntn je continue a attendre sagement a la maison! je m'ennuieeeeeee

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Messagepar latitemishi » 25 août 2010, 10:15

Bon mes amis virtuels jai commence! 5 piqures deja et ca se passe tres bien par contre les deux dernieres jai un peu mal qdle rebif sort et je pense que cest vraiment car il reste un peu froid il rechauffe pas completement apres le frigo car au debut je sentais rien et plus il reste au frigo plus je le sents donc bon vivement la fin de la 2eme cartouche ! Je pense que je le sortirai 1 et demi avant mntn car mes pauvres fesses hier haha
Non mais pr etre franche ca commence bien! Cest vrai que jai que 8.8 mcg or le moment mais presque pas de traces sur la peau et pas de fievre bon je pense que jaurai le droit mais le fait que ca commence bien et la piqure membete pas vrmnt ca me motive!
En plus je rentreee chez moi dans une semain la neuro ma fait des lettres en fr et.eng pour la douane ca doit passer tranquil enfin je lespere!
Jai du mal a ecrire ces jours la car on a demenage et pas de net encore jutilise mon portable la vive les smartphones et le 3 g!
Jattends donc votre avis donc sur cette legere gene pnd linjection et comment la diminue si possible
Et oh oui je partage lavis que rebismart cest genial! Avec une piqure 3 fois par semaine ca passe tout seul hihih

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Messagepar linea » 25 oct. 2010, 17:18

Bonjour a tous,

pour ma part cela fait environ 2 mois que j'utilise le rebismart (1er et seul traitement). au début cela se passais tres bien a part des plaques rouge de plusieurs centimètres aux sit d'injections.

depuis environ 2 semaine les piqures me font mal (c donne vraiment pas envie de se faire le traitement) et j'ai toujours mes plaques (qui ont tendance a gratter).

je ne veux pas décourager celles et ceux pour qui ca se passe bien mais je voulais savoir si pour d'autre c'ete pareil ? je ne comprend pas se changement (alors que j'ai appeler Merck pour vérifier les paramètres et tout et ok, et pour le reste j'ai rien changer).
est-ce moi qui ne supporte pas le produit ? je n'ai pourtant que très peu d'effets secondaires !

merci de vos témoignages ....

sinon a part ca le système est bien (on ne voie pas l'aiguille et c'est tres assister : pas de risque de se tromper )
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Messagepar Papaye » 27 oct. 2010, 05:41

Moi, je prends Rebif depuis environ 3 mois, mais je fais les injections avec des seringues, car il paraît que ça fait moins mal. J'ai remarqué que depuis un mois, j'aime vraiment moins mon traitement et je stresse pas mal par rapport aux injections, et par conséquent on dirait que je suis plus crispée et que ça fait plus mal. J'essaie de surmonter mon stress, car sinon je n'ai pas fini!

Par contre, je n'ai pas de démangeaisons.... peut-être peux-tu communiquer avec ton médecin?
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Messagepar linea » 27 oct. 2010, 09:17

je suis un peu dans le même cas, je pense que je stresse et que donc je me contracte et que c fait plus mal ...
je vais en parler a mon neuro.... on verras bien

par contre Lundi j'ai un peu changer mes habitides, je me suis allonger complètement et g chauffer/masser avec ma main le site d'injection avant, et cela m'a fait moins mal (je sais pas si c'est lier, j'étais peut-être simplement moins stresser)

je re-test ca se soir on verras si ca marche

bon courage papaye et merci pour ton témoignage
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Messagepar Magie » 27 oct. 2010, 14:48

Bizarre qu on te disent que ça fait moins mal avec les seringues. Toutes les personnes que je connais qui ont eu les seringues et apres le Rebismart me disent le contraire

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Messagepar Papaye » 28 oct. 2010, 05:27

Je sais pas trop.... j'ai personnellement un Rebiject, mais je ne l'ai jamais utilisé, et si jamais je dois y avoir recours, ce sera un cas de force majeure.

J'imagine que les seringues font moins mal parce qu'on a encore plus de contrôle sur la vitesse d'injection qu'avec le Rebismart?

J'avais aussi oublié de mentionner que je n'utilise plus de tampons d'alcool, et ça fait beaucoup moins mal. Si le site d'injection n'est pas propre, je me contente d'utiliser de l'eau et du savon pour le nettoyer.
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Messagepar franck » 28 oct. 2010, 22:59

si tu fais rien de ton Rebiject
je le veux bien
le ressort est suffisamment fort pour fabriquer des pistolet avec
Dernière édition par franck le 29 oct. 2010, 18:27, édité 1 fois.
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de Oscar Wilde

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:p

Messagepar latitemishi » 29 oct. 2010, 10:14

Bah perso je sais pas ca a commence aussi a faire legerement mal mais pas partout et cest pas vraiment mal enfait cest juste que je sens le produit qui rentre un peu plus cest pas tres agreable mais ni tres desagreable donc bon je fais avec hehe le system me plait bien du coup je me plains pas et puis de toute maniere l'infirmiere m'avait prevenu que je peux sentir ca donc jimagine que cest rien d'exceptionnelle.en tout cas je pense que je pourrai pas utiliser les seringues de base ca me fait tres peur l'histoire de se piquer "vraiment" a ce niveau la le rebismart est genial!

P.S Franck ta créativité me dépasse hahaah mais tant mieux c'est plus fun ton regard sur les choses :p

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Messagepar sakuraangie » 16 nov. 2010, 21:09

Bonsoir à tous :)

Juste pour dire que je vais bientôt faire parti du club, je dois voir mon médecin traitant pour passer à 100% à la sécu et hop c'est parti.
Je viendrais sûrement vous poser des tonnes de questions.
A bientôt
28 ans, maman d'un magnifique petite puce de 20 mois
Première poussée déclarée en juillet 2010, 2ème en septembre 2010... bientôt sous Rebiff 44.

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Messagepar Papaye » 16 nov. 2010, 21:28

Nous attendons tes questions.

Personnellement, je viens de traverser la phase où j'avais un peu peur de me piquer, et le fait de ne plus utiliser de tampon d'alcool rend le tout beaucoup plus facile. Ça fait vraiment moins mal, et donc la seringue s'enfonce facile dans la peau. Ensuite, il faut juste appuyer sur le piston et prendre son mal en patience pendant que le médicament pénètre en faisant mal un peu, ou beaucoup selon les fois.

Mais bien sûr, si je ne suis pas à la maison, j'utilise les tampons d'alcool pour prévenir les infections.
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Messagepar july66 » 18 nov. 2010, 16:53

Salut je suis le petit nouveau,je suis aussi sur rebif 22 depuis juin,donc 6e mois,et les éffet secondaire son comme on dit,son intermittant,il y a pas 1 semaine pareille quoi.
Ces jours si ces assez difficile les lendemain plus souvent,comme aujourd'hui mes jambe me fond souffrir et elles sont faible,petit mal de tête,j'ai le feeling de débuté 1 bon rhum en étant trés fatigué et le lendemain le jour ou je doit recommencé,ben la je pète le feu.
Cela me décourrage 1 peut??????

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Messagepar Papaye » 18 nov. 2010, 17:10

Ça ne doit pas être évident, surtout avec 3 injections par semaine... mais vois-tu quand même des bienfaits? Fais-tu moins de poussées ou s'il est trop tôt pour le dire? L'infirmière de ma clinique de SP dit qu'elle a l'impression que quand le corps réagit aux injections, c'est que le médicament est plutôt efficace. Aussi, tu sais sûrement qu'après 6 mois, les effets secondaires sont censés s'estomper, alors si ça peut t'encourager!
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Messagepar july66 » 18 nov. 2010, 18:09

Merci de m'encourager,pour les poussée j'en eu 1 en sept 1 petite qui ma laissé 1 nouveau symptome permanent,la langue engourdis,comme si elle était brulé avec de la nourriture trop chaude,cé pas évidant et cé déplaisant aussi!!!


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