rebiff

liseron
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Messagepar liseron » 20 janv. 2012, 15:08

moi aussi je les fais les memes jours
je viens d'appeller ma neuro qui m'a dit de rester toujours a 22 car j'ai eu un gros rhume il y a 15 jours et je n'arrive pas a m"en debarrasser
bon courage a toi aussi

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plume
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Messagepar plume » 27 févr. 2012, 18:28

*désolée, juste envie de me défouler*


mais qui est l'abruti-e qui a inventé le rebif ??????????????? :evil: :evil: :evil: :evil:

je suis malade à fond avec ce truc, hier je suis passée à la dose complète, ça fait plus de 24 h que j'ai les symptômes de la grippe, ça part pas même avec du dafalgan..... aaaaarrrrgggghhhhhhhhh !!!!!!
déjà qu'avec 1/2 dose c'était pas la joie, là c'est carrément l'horreur. et apparemment, pas possible de reconfigurer la rebismart pour rester un peu plus longtemps à 50% de la dose.

est-ce que c'est arriver à l'un ou l'une d'entre vous ? avez-vous changé la dose ? je précise je suis au rebif 44...
merci
Blasée !!!!

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Messagepar Defcom » 27 févr. 2012, 19:41

bonsoir
Le passage de 22 a 44 est assez dur,perso,lors de ce passage,je me suis retrouvé 1 semaine en arrêt.
A force,on finit par s'habituer,les effets s'estompent plus ou moins avec le temps.
Je ne crois pas qu'il est possible de faire demi dose avec le rebismart,par contre,il enregistre tous,et je me souviens qu'au debut du traitement,neuro et infirmière regardaient le journal de bord pour savoir comment je l'utilisais.
J'attaque ma 3éme année avec ce médoc.
Dernière édition par Defcom le 28 févr. 2012, 19:42, édité 1 fois.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar liseron » 27 févr. 2012, 21:49

moi j'en suis toujours a 22 et depuis quelques jours j'ai l'impression que ça ne fait plus effet mais je ne suis pas prete a passee a 44 vu les effets secondaires que j'ai toujours j'en viens a aprehender le moment de la piqure

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Messagepar plume » 28 févr. 2012, 11:18

merci defcom et liseron...

tout comme liseron, maintenant j'en viens à redouter le moment de faire ma piqûre :? et c'est vraiment le passage 22 à 44 qui est difficile et surtout je supportais déjà mal le 22...
bon je vais appeler l'hôpital pour voir si on peut faire qqch, sinon, tant pis, je prendrai mon mal en patience...
:roll:
Blasée !!!!

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Messagepar nonololo31 » 04 mars 2012, 17:34

Il m'a fallu 4 ans pour commencer à avoir les symptômes qui diminuent... comme certains j'étais passé au 22 car le 44 je n'en pouvais plus... finalement apres une poussée elle m'a dit de repasser au 44 et miracle! je l'ai mieux supporté qu'au début!

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Messagepar Ulysse » 06 mars 2012, 17:30

Salut les gens,

moi ça commence lundi, première injection à midi.
J'appréhende un peu. Mais à vous lire, le fait d'y aller progressivement permet de mieux assimiler ce machin.
Vu le rythme du taff en ce moment, j'espère vraiment que les turbulence ne seront pas trop fortes.

a+

U.

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Messagepar Defcom » 06 mars 2012, 19:46

Et tu vas faire les injections avec seringues,stylo injecteur ou rebismart ????
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Ulysse » 06 mars 2012, 19:51

Rebismart, visiblement.
J'ai récupéré les doses tout à l'heure...et dû enlever les bières du bac à légumes pour les y loger à la place. La loose... :)

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Messagepar Defcom » 06 mars 2012, 20:04

les doses de réserve se conservent au frigo,par contre,petit conseil,le produit conserve jusqu'a 25°,le rebismart,ne le met pas au frigo,mais dans un endroit un peu frais.
Si le rebismart est trop froid,il ne fonctionne pas,et si le produit est froid lors de l'injection,ça fait mal.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Ulysse » 06 mars 2012, 20:06

J'ai le rendez vous lundi a midi 30. Si je l'embarque avec moi au boulot, çe sera a température ambiante, a priori... Peu de chances que je passe au dessus de 25 degrés, par les temps qui courent. :)

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Messagepar Stéphanie2 » 06 mars 2012, 20:16

oh non, il ne faut pas retirer les bières! ahahahaah!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Messagepar Ulysse » 06 mars 2012, 20:22

J'ai rangé les carottes ailleurs pour y mettre les bières.
Faut pas déconner, quand meme. :)

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Messagepar Stéphanie2 » 06 mars 2012, 20:25

ouf tu me rassures !!!! tchin tchin
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012

Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Messagepar plume » 06 mars 2012, 20:42

j'ai arrêté le rebif44 la semaine dernière car trop d'effets secondaires et puis, de toute façon je passe au tysabri...

Ulysse, utiliser le rebismart pour se faire ses injections est très facile, en tout cas, perso j'ai pas eu de difficultés, ni d'appréhension... ça se fait tout seul, tu as juste à appuyer sur le gros bouton.
Au début, tu commences avec 1/4 de la dose: j'ai bien supporté sauf à la 1ère injection, ça a été plus dur à 50% de la dose, mais supportable avec les dafalgan, et ultra pénible à 100%. Mais chacun/e est différent-e et certains n'ont aucun effet secondaire, apparemment moi je suis un cas spécial... :evil:

au fait: les trois 1ères semaines, le rebismart doit être au frigo à cause du démarrage lent ( 1/4 de dose, 1/2 etc ), donc le sortir du frigo au moins 1h avant, après tu pourras le laisser à température ambiante ( enfin, c'est ce que l'infirmière m'a dit )
Blasée !!!!

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Messagepar Ulysse » 11 mars 2012, 19:06

Vous connaissez l'histoire du type qui a un syndrome grippal et la fièvre la veille du jour où il doit commencer un traitement qui peut provoquer comme effet secondaire des syndromes pseudo-grippaux et la fièvre?

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Messagepar Ulysse » 11 mars 2012, 19:07

et bah....c'est moi. La loose.

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Messagepar Defcom » 11 mars 2012, 19:40

Et l'histoire risque de se renouveler mdr mdr mdr
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Ulysse » 27 mars 2012, 15:50

2 semaines a 8 mmg.
Passage à 22, ce soir.

vu les coups de chaud que je me suis tapé jusqu'ici.
je risque de douiller.

Haut les coeurs.

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Messagepar Defcom » 27 mars 2012, 20:13

Tu as commencé a 8mg,etrange,moi j'ai commencé a 22mg direct pendant 1 mois et ensuite 44mg.
Au debut,c'est la fête :shock:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."


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