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phénix
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Courage ça vaut le coup

Messagepar phénix » 18 juin 2012, 22:56

Salut un petit mot pour vous encourager à continuer le traitement, moi ça fait deux ans que je prend rebif et l inflammation d une grosse plaque à diminué, les autres sont en mode veille et jen ai pas de nouvelles, et surtout pas de poussées à signaler, donc même si j en ai ras le bol de ce traitement je me dis que ça serd à quelque chose !
Sinon j'ai revu mon neuro vendredi et il m a parlé d'un traitement qui devrait sortir ( si tout va bien) qui est proche d avonex et consisterai en une piqûre intramusculaire par mois, j'espère que ça va marcher ça nous changerai la vie !
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Denisque

Re: Courage ça vaut le coup

Messagepar Denisque » 13 sept. 2012, 15:03

phénix a écrit :Salut un petit mot pour vous encourager à continuer le traitement, moi ça fait deux ans que je prend rebif et l inflammation d une grosse plaque à diminué, les autres sont en mode veille et jen ai pas de nouvelles, et surtout pas de poussées à signaler, donc même si j en ai ras le bol de ce traitement je me dis que ça serd à quelque chose !
Sinon j'ai revu mon neuro vendredi et il m a parlé d'un traitement qui devrait sortir ( si tout va bien) qui est proche d avonex et consisterai en une piqûre intramusculaire par mois, j'espère que ça va marcher ça nous changerai la vie !


J'ai commencé hier le traitement avec rebif, actuellement je prend pour deux semaines 8.8ug.

C'est encouragent comme commentaire. Aussi ça serait bien, une piqure intramusculaire par moi.

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carla62
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Les traitements médicaux et les effets secondaires

Messagepar carla62 » 13 sept. 2012, 18:47

C'est vrai que ce serait intéressant une piqure par mois à condition de ne pas l'oublier :?
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

Denisque

Messagepar Denisque » 26 sept. 2012, 01:51

La dose va augmenter mercredi à 22ug.

Je me pose la question, à savoir si je devrais après les deux semaines à 22ug, ne pas augmenter la dose à 44ug.

Es-ce que 22ug peut être suffisant pour contrer les éventuelles poussées? Je sais que vous ne pouvez pas répondre, que je devrais en parler à mon neuro, mais il n'est pas très bavard et je ne le vois pas avant 1 mois.

C'est certain que si je décide de rester à 22ug, je vais en parler à la clinique et leur dire mes intentions.

Mon autre question, c'est pas rapport au programme et les cartouches du Rebismart. Actuellement le programme est fixé sur la tétration, si je décide de rester à une dose de 22ug, en débarquant dans le menu le mode 'tétration', et en sélectionnant les cartouches de 22ug, puis-je mettre une cartouche de 44ug ou bien donc, je dois changer les cartouches de 44ug par des 22ug?

D'après l'infirmière qui est venu chez moi, elle me dit que je dois dans ce cas, commander des cartouches de 22ug.

Je trouve cela bizarre, car il me semble que dans le menu du programme, si j'indique 22ug au lieu de 44ug, le Rebismart devrait selon moi, être assez 'smart' pour s'ajuster.

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Messagepar ced71210 » 27 sept. 2012, 22:56

Ayant commencé le traitement le 3 mai , j' etais en 22 et suite à changement de neuro , la semaine dernière , je suis passé en 44 car pour elle le 22 est juste pour s' habituer ou vraiment si on supporte pas le 44...


Et justement j ai du mal pour cette transition avec les effets secondaires ....
Dernière édition par ced71210 le 27 sept. 2012, 23:04, édité 1 fois.
Bourgogne , le creusot

Denisque

Messagepar Denisque » 27 sept. 2012, 23:04

Justement le 22ug est pour s"habitué, un peu bizarre que ta neuro te fasses passer à 44ug directement.

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Messagepar ced71210 » 27 sept. 2012, 23:07

Du 3 mai à milieu Septembre c 'est déja pas mal pour habituer le corps à un produit ...
Ensuite le service est spécialisé en SEP donc voilà
Bourgogne , le creusot

Denisque

Messagepar Denisque » 28 sept. 2012, 01:42

J'avais mal compris, oui de mai à septembre, c'est bien suffisant.

Par contre, tu ne semble pas bien supporté la dose de 44ug?? Du moins à 3 fois semaine.

Denisque

Messagepar Denisque » 05 oct. 2012, 21:41

Aujourd'hui j'ai téléphonie la compagnie EMD, ceux qui produise le REBIF.

Ils m'ont expliqué que la configuration de '22ug' ou '44ug' dans le Rebismart, sers uniquement qu'à titre d'indication.

Donc si on met une cartouche multi-doses de 44ug, même si dans la config on choisit 22ug, le Rebismart injecte une pleine dose de 44ug dans ce cas ci. C'est juste qu'au moment de l'injection, le panneau vas indiquer 22ug.

Pour avoir une dose de 22ug, il faut obligatoirement mettre une cartouche multi-dose de 22ug. La quantité de liquide injecté est la même que 44ug, mais le médicament à 22ug est dilué par rapport à 44ug.

Ceci ne concerne pas le mode tétration. On m'a expliqué que dans le cas que l'on voudrait (après avoir parlé à son neurologue et avoir obtenue l'approbation) utilisé des cartouches de 44ug et injecté une dose de 22ug, il faut téléphoner à EMD pour qu'ils nous envoient des cartouches placébo.

Donc il faut mettre le mode tétration a zéro, on fait 6 injections de 8.8ug dans le vide avec la cartouche placebo (mettre un doigt sous le censeur de peau, et injecté dans une poubelle), quand le panneau indique 22ug, remettre la cartouche multi-dose de 22ug et on peut injecter l'équivalent de 6 doses de 22ug consécutives (pas le même jour, bien entendue :wink: ), et ensuite recommencer le mode tétration pour redémarrer à zéro....jusqu'à la fin de nos cartouches de 44ug.

Si vous avez des questions, n'hésitez pas à les poser. :D

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Messagepar yole3 » 11 oct. 2012, 11:32

Bonjour,

Cela fait un ptit moment que je ne suis plus revenue sur le forum.

Je suis sous Rebif depuis mai 2010, sous 44 et je dois dire que tout ne va pas si mal que ça.

Je ne prends plus de Dafalgan depuis 1 an en tout cas, je fais mes injections le soir vers 20 h (j'ai du me mettre une alarme sur le téléphone pour ne pas oublier!!) :lol:
Par contre, depuis quelques temps, j'ai mal lorsque je me pique...bon, je me pique toujours aux bras et aux hanches. Le ventre, je ne peux pas, et les cuisses, j'ai tellement souffert avec le rebiject, que je n'y toucherai plus jamais...

Alors, est-ce que je me pique trop dans les bras et que la zone est devenue sensible??
Courage à toutes et tous, soyons unis!!!

:D

Denisque

Messagepar Denisque » 24 oct. 2012, 23:18

Je suis rendu avec une de Rebiff 44ug.

Ça commence à mieux aller, sauf la nuit qui suit l'injection, je fais un peu d'insomnie. Léger mal de tête le lendemain de l'injection...mais tolérable.

J'ai des rougeurs aux sites d'injections. En passant c'est au ventre que les rougeurs sont les pires, donc je laisse tomber ces points pour l'instant.

On m'a recommandé de mettre le lendemain d'une injection, un gel à base de Aloes ou de vitamine E.

Par contre il est important de ne pas prendre de crème, et surtout non parfumé.

Le gel à base d'Aloe ou l'huile de vitamine E, je les ai trouvés dans un magasin de produit naturel. Demain je vais l'acheter et vous revenir si ça aide à diminuer les rougeurs aux sites d'injections.

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our57
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Rebif

Messagepar our57 » 04 nov. 2012, 20:37

Bonsoir,

Concernant le Rebif, perso je n'ai pas aimé du tout. J'en ai pris pendant 1 an et j'ai changé pour le Tysabri.
Le Rebif m'a "marqué" sur les zones où l'on doit se piquer (cuisses, ventre et fesses). Aussi, il me faisait très mal à la tête juste après ma piqûre donc au bout d'1 an j'en ai parlé à mon neurologue et nous avons changé pour le Tysabri qui me change la vie, pas de poussée depuis décembre dernier alors que sous Rebif j'en était à 1 tous les 2 mois...

Bon courage à tous!!

Our57

Laeti68
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Re: rebiff

Messagepar Laeti68 » 17 nov. 2012, 18:39

:D Bonjour à tous les sepiens!!

Alors moi je suis aussi sous Rebif (avec le Rebismart) depuis le 12 avril 2012, avec un dosage progressif.

Actuellement, je suis à 44 ug. Je prends 1g de paracetamol avant et parfois après (quand j'oublie pas!).

Moi aussi j'ai des marques à certains points d'injections, faut-il éviter alors ces endroits??? :?:

Pour le moment de l'injection, j'ai aussi mal quand je me pique!!

Le lendemain de l'injection j'ai souvent mal à la tête mais je me dis que c'est peut-être aussi dû à mon métier (je travaille avec les enfants, alors du bruit j'en ai!!).

Bref, pour l'instant plus de poussées depuis le début du traitement!

Bon courage à toutes et tous!! :)
Laetitia, 30 ans, SEP reminente décelée en 2004
Sous Rebif 44 d'avril 2012 à octobre 2014, puis Avonex en ce moment en attendant la sortie du Tecdifera en pharmacie en décembre.

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our57
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Re: rebiff

Messagepar our57 » 19 nov. 2012, 21:38

Bonsoir!

[/quote]
our57 a écrit :Moi aussi j'ai des marques à certains points d'injections, faut-il éviter alors ces endroits???


Concernant les marques que les piqûres laissent, non il ne faut pas forcément stopper de se piquer à ces endroits.
Une infirmière à dû te dire qu'il fallait toujours changer de zone. (sachant qu'il n'est pas bon de se piquer sur les bras). Donc, tu vas passer du lundi sur le ventre (zone 2) au mercredi sur la cuisse (zone 10) pour terminer sur les fesses (zone 25).
(Je numérote les zones tel qu'elles le sont sur l'agenda du patient)
La semaine suivante, tu vas encore tourner sur les zones, de la 2 à la 5, la 10 à la 15 et enfin la 25 à la 28.
J'insiste bien sur le fait que je ne donne qu'un exemple mais qu'il faut toujours changer le côté de la piqûre, une fois à gauche et l'autre à droite.
Si tu le supportes c'est très bien, continue ce traitement!

Bon courage à tous!
Our57
Diagnostique SEP: février 2011

Avril 2011: Rebif
Avril 2012: Tysabri

sanobul
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Re: rebiff

Messagepar sanobul » 10 janv. 2013, 12:39

Bonjour,
Voilà mon ami a vu sa neurologue hier, il va entamer le traitement Rebif.
J'ai lu une bonne partie de vos interventions, j'ai pris des notes sur les bonnes choses à savoir, mais son médecin "traitant" va lui expliquer exactement comment ça fonctionne.
J'ai bien noté aussi le Rubismart, mais nous ne sommes pas en France et apparemment il n'est pas diffusé dans le pays où nous sommes (Turquie), cependant il l'est en Grèce qui se trouve juste à coté et en France aussi bien sur où nous pouvons aller.
Je voulais savoir si les "recharges" du Rubismart sont spéciales où si se sont les mêmes que pour les injections sans Rubismart?
Si c'était le cas, il pourrait se procurer le Rubismart et utiliser les recharges vendues ici.

Voilà une nouvelle étape commence, une attaque se termine. Mon ami a complètement réorganisé sa vie et réglé pas mal de problèmes qui trainaient dans sa vie...la vie est beaucoup plus zen, et quelquepart j'ai hâte que les injections deviennent routinières...en espérant qu'un minimum d'attaques montreront leur nez dorénavant.

Merci pour vos bons conseils!

sanobul
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Re: rebiff

Messagepar sanobul » 18 janv. 2013, 15:34

Bonjour,
J'annule mon message précédent, en fait il est sous Betaferon, et il a le pistolet injecteur et tout ce qu'il faut.
Bonne continuation à tous!

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Re: rebiff

Messagepar seeler » 08 sept. 2014, 20:47

Bonsoir,

Après plus de trois ans de copaxone, ma neuro m'a proposé de passer au rebiff.
En effet, depuis le début de la prise de copaxone, j'ai mal aux zones comme si j'avais un énorme hématome qui dure jusqu'à une ou deux journées pour le pire des cas.

Ma neuro dit que c'est impossible que je pique dans le muscle, il m'arrive de sentir le muscle se tétaniser et subir des spasmes accompagnés de douleurs pendant plus de trois heures d'affilée ; ce qui m'empêchait de dormir car je pique le soir avant de me coucher.
J'ai été bonne élève dans les débuts, j'alternais les zones. Mais j'ai renoncé à piquer dans le ventre et dans les bras car je n'ai que la peau sur les os, et je ne vous parle pas de la douleur. Puis, à force de piquer aux mêmes endroits (cuisses, fesses), la graisse a fondu au niveau de mes cuisses, j'ai des crevasses énormes. Et au niveau des fessiers, j'ai des plaques d'induration très dures, je ne peux plus piquer dedans car ma neuro pense que le produit a du mal à être assimilé.

Du coup je passe au rebiff dans peu de temps. J'ai un peu peur, je suis soulagée et stressée, je ne sais pas à quoi m'attendre. Soulagée car je vais moins me piquer (en espérant que le produit ne me fera pas autant mal que la copaxone), et stressée car je change de traitement alors que celui-ci fonctionnait ; j'espère juste qu'il fonctionnera et que je ne vais pas aller de Charybde en Scylla. Au pire, elle me proposera un autre traitement si celui-ci ne convient pas.

Est-ce que certains d'entre vous sont dans le même cas que moi ?

Merci à toutes et à tous, ça me fait du bien de pouvoir en parler ici.

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Angie 5713
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Re: rebiff

Messagepar Angie 5713 » 09 sept. 2014, 13:00

Bonjour Seeler,
Comme je te comprend quand tu dis souffrir avec ces injections... J'ai été sous rebiff44 de janvier 2013 à juin 2014 et j'en avais déjà assez de me faire ces injections 3x/ semaine...
Dès que les beaux jours arrivaient, mes injections se limitaient au ventre et aux fesses car je ne voulais pas qu'on voit les marques que ça me laissait. Du coup, j'ai été super contente de passer au tecfidera (gélules) et ne plus continuer ces injections...

Je te souhaite bon courage, peut-être que toi aussi tu pourras avoir un jour un traitement oral
« Une vie ne vaut rien, mais rien ne vaut une vie. »
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Re: rebiff

Messagepar seeler » 09 sept. 2014, 13:54

Merci Angie 5713 pour ton retour d'expérience et ces mots réconfortants.
Trois fois par semaine ça va me soulager. Je fais de la musculation et du sport en salle.
La copaxone me faisant mal, j'ai renoncé à piquer dans les zones qui peuvent me causer de fortes douleurs surtout pendant un exercice physique : bras, cuisses. Et j'ai littéralement arrêté de me piquer le ventre quelques mois après le début du traitement car c'était beaucoup trop douloureux.
Les piqûres trois fois par semaine, ça devrait me soulager.

En fait, j'avais le choix entre ça, les piqûres 1 fois par semaine ou le tecfidera (merci, je ne savais pas comment ça s'écrivrait, lol).
1 fois par semaine, apparemment le risque d'effets secondaires est accru. Tecfidera, j'avais un peu peur des possibles effets secondaires car ça fait pas longtemps qu'il est sur le "marché" (6 ans aux USA, contre environ 25 ans pour la copaxone et presque autant pour le rebif).
Je passerai au tecfidera le jour où je ne supporterai plus les injections ; je suis un peu parano en fait ^^
D'autant plus que je suis une future trentenaire, je n'ai pas encore eu d'enfants, et une grossesse est impossible avec la prise de Tecfidera. Même si je ne compte pas avoir d'enfant dans l'année qui vient, on ne sait jamais ce qui peut arriver dans la vie...

Contente d'apprendre que ton nouveau traitement te convient : )

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Re: rebiff

Messagepar Angie 5713 » 11 sept. 2014, 22:50

Moi j'avais arrêté de me piquer dans les cuisses car trop douloureux et j'ai fini par appréhender vraiment les injections. C'est sur que 3 injections au lieu de 2 par semaine, ce sera plus agréable pour toi. Moi je n'ai pas voulu d'Avonex car 1 fois par semaine mais en intra-musculaire et je sais que ça fait mal...

J'espère que tu auras aussi peu d'effets indésirables avec rebif44 que moi :)
« Une vie ne vaut rien, mais rien ne vaut une vie. »
André Malraux


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