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Messagepar seeler » 07 nov. 2014, 09:05

Voilà bientôt 1 mois que je sous rebiff, pour l'instant je n'ai pas encore commencé la dose 44, il me reste encore une dose à 22 du kit d'installation à faire. Pour les effets secondaires, j'ai donc bien eu le droit aux maux de tête de lendemain de cuite, horrible... ainsi que des maux de ventre de façon régulière (je ne sais pas si c'est ça ou autre chose). En revanche, et contrairement à la copaxone, c'est fini la sensation de brûlure à la diffusion du produit, celle où vous avez l'impression qu'on vous charcute les chairs avec des aiguilles à tricoter et des cuillers à sorbet, où vos membres sont douloureux et endoloris au quotidien ! Reste plus qu'à faire la première prise de sang de contrôle...

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Messagepar Angie 5713 » 07 nov. 2014, 09:31

Coucou seeler,
Moi ces brûlures lors des injections, je les avais parfois lorsque j'étais sous rebif, je pense que c'est parce que je ne piquais pas aux bons endroits :D
Bon courage pour les maux de tête, si je peux te donner un conseil : prends 1g de paracétamol (doliprane ou efferalgan) après ton injection, moi je prenais en systématique et ça m'aidait la plupart du temps.
C'est super si ce traitement est efficace pour toi ;)
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Messagepar Zawatta » 07 nov. 2014, 15:37

Bonjour Seeler,
J'ai eu 6 mois Rebiff et je ne l'ai pas supporté du tout. Effet grippal puissance 10 tous les jours, j'étais une morte vivante. Mais certains le supportent très bien.... On est tous différents.
Comme dit Angie, le paracétamol aide bien, mais je suppose que le neuro a du t'en prescrire en mm temps ? J'espère aussi qu'il te conviendra :)
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Messagepar seeler » 26 nov. 2014, 08:42

En fait j'ai remarqué que ça varie énormément.
Quand je suis passée en 44, j'avais une grippe violente (fièvre, maux de crâne style gros lendemain de cuite, fatigue extrême et douleurs) environ 12h après l'injection. Je me piquais à 20h la veille et prenais un dafalgan 1000 à ce moment là.
Puis, dernièrement, j'ai commencé à piquer à 14h (et prise de dafalgan 1000 à ce moment là), pour éviter d'être malade 12h après, soit le matin pour aller travailler. Sauf que maintenant, j'ai la fatigue, la fièvre et les douleurs genre 3/4 d'heure après l'injection... sauf que c'est nettement moins violent que les premières fois, j'peux travailler.

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Messagepar Angie 5713 » 26 nov. 2014, 09:10

J'ai tenté les injections le matin et le soir et je me suis rendue compte que ça ne changeait rien pour moi, toujours autant fatiguée. J'ai donc fait mes injections le soir car c'était plus facile pour moi. Par contre, il faut bien respecter 48h minimum entre 2 injections, c'est pour ça que je décalais à chaque fois au minimum de 30 minutes (je n'ai pas tenté faire moins de 48h, trop peur de ce que ça pourrait me faire ...)
Il y a des jours où j'étais plus ou moins fatiguée mais je me rend bien compte aujourd'hui que le rebif était en grande partie responsable de ma fatigue...
Courage seeler et si ça ne s'arrange pas, vois pour un changement de traitement car je sais combien c'est dur de travailler avec cet état de mal constant
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Messagepar Zawatta » 26 nov. 2014, 15:35

La neuro m'avait donné des médocs plus forts que le paracétamol et ça m'aidait à me soulager, mais c'est un truc qui démolit l'estomac aussi....
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Messagepar Angie 5713 » 27 nov. 2014, 06:45

Moi aussi j'avais demandé du Profenid qui est un anti-inflammatoire que je prenais si el doliprane ne suffisait pas...
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Messagepar seeler » 27 nov. 2014, 09:21

Elle m'a prescrit et du dafalgan et du ketum (anti-inflammatoire à prendre en pillule au cours des repas).
J'ai pris le ketum une fois, puis j'ai arrêté. Si je peux supporter avec le dafalgan ça me va.
Disons que prendre des médicaments à cause d'un médicament, ça fait un peu.. chier riree
Pour le moment ça va, je le supporte. Pour le moment, je préfère me sentir un peu mal 3 x par semaine plutôt que d'avoir des douleurs dans les membres tous les jours comme c'était le cas avec la copaxone.

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Messagepar Zawatta » 27 nov. 2014, 10:32

riree Seeler, oui comme Angie, je prenais du profénid pour supporter le rebiff et un autre médoc pour supporter le profénid... Une histoire de fou riree
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Messagepar seeler » 03 déc. 2014, 12:20

Rebifois, rebifoises,

Avez-vous eu des sautes d'humeur et des périodes difficiles (irritabilité, quelque chose ressemblant à de la tristesse ou du détachement, sentiment d'être blasé) lorsque vous avez commencé votre traitement ? Depuis quelques semaines je m'énerve, je pensais que c'était du au manque de vacances (je n'ai pas pris de congés depuis juin dernier, ça joue aussi :D), mais je me demande si le traitement n'y est pas aussi pour quelque chose. J'ai la tête ailleurs en ce moment.

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Messagepar lobidique » 03 déc. 2014, 13:23

http://www.eurekasante.fr/medicaments/v ... REBIF.html
Effets indésirables possibles du médicament REBIF

Réaction locale au point d'injection : inflammation, douleur, démangeaisons, nécrose. En cas de gonflement, de suintement ou de lésions multiples, consultez votre médecin avant de pratiquer une nouvelle injection.

Syndrome pseudogrippal : fièvre, frissons, perte d'appétit, maux de tête, sueurs, courbatures, articulations douloureuses ; ces troubles sont généralement atténués par la prise de paracétamol et tendent à disparaître progressivement.

Plus rarement : réaction allergique, palpitations, hépatite, vertiges, état dépressif, idées suicidaires, convulsions.

Production d'anticorps anti-interféron bêta-1a, pouvant entraîner une diminution de l'efficacité du traitement.

Vous avez ressenti un effet indésirable susceptible d’être dû à ce médicament, vous pouvez le déclarer en téléchargeant le formulaire.
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Messagepar Angie 5713 » 04 déc. 2014, 09:12

seeler a écrit :Rebifois, rebifoises,

Avez-vous eu des sautes d'humeur et des périodes difficiles (irritabilité, quelque chose ressemblant à de la tristesse ou du détachement, sentiment d'être blasé) lorsque vous avez commencé votre traitement ? Depuis quelques semaines je m'énerve, je pensais que c'était du au manque de vacances (je n'ai pas pris de congés depuis juin dernier, ça joue aussi :D), mais je me demande si le traitement n'y est pas aussi pour quelque chose. J'ai la tête ailleurs en ce moment.


Je peux te dire que j'avais tout ça moi aussi lorsque j'étais sous rebif... Maintenant que j'ai changé de traitement, je pense que c'est bien du (en partie du moins) au rebif...
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Messagepar Zawatta » 04 déc. 2014, 11:18

Seeler, pas eu ce genre de choses avec rebif, tellement crevée et mal partout, pas le courage d'être irritable :D
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Messagepar Angie 5713 » 04 déc. 2014, 17:28

seeler a écrit :Rebifois, rebifoises,

Avez-vous eu des sautes d'humeur et des périodes difficiles (irritabilité, quelque chose ressemblant à de la tristesse ou du détachement, sentiment d'être blasé) lorsque vous avez commencé votre traitement ? Depuis quelques semaines je m'énerve, je pensais que c'était du au manque de vacances (je n'ai pas pris de congés depuis juin dernier, ça joue aussi :D), mais je me demande si le traitement n'y est pas aussi pour quelque chose. J'ai la tête ailleurs en ce moment.


Je vais rajouter à mon précédent commentaire que j'ai même demandé à mon neuro de m'arrêter car je ne suppportais plus personne. J'étais excécrable avec mon mari et mes filles, je ne supportais plus mes résidents (je travaille en maison de retraite), je n'acceptais plus aucune remarque de la part de mes collègues... J'ai fini par demander à mon neuro de m'arrêter car j'avais peur de devenir maltraitante avec mes résidents. En fait, le neuro m'a expliqué que je faisais une petite dépression car j'avais accumulé trop de fatigue... 15 jours de repos et c'était reparti comme avant. Je ne m'étais pas rendue compte que j'étais trop fatiguée, c'est compliqué de déchiffrer les mécanismes de la SEP sur notre corps car on est tous différents. La fatigue psychologique et morale est une dimension très importante tout comme la fatigue physique. En plus, on est en automne, ce n'est pas la joie pour beaucoup de monde, sépien ou non...
Courage, parle en à ton médecin, un peu de repos ne peut pas te faire de mal mdr
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Messagepar seeler » 08 déc. 2014, 09:13

Oui, je suis terriblement fatiguée ces derniers temps. Le fait que je me couche tard joue aussi, je vais pas le cacher ^^.
J'ai eu mes résultats sanguins, première prise de sang après 2 mois de traitement environ.
Du coup, les globules blancs ont chuté en dessous du seuil minimal indiqué sur compte rendu du labo.
Les transaminases ont augmenté à fond (ma dernière prise de sang date d'août, avant de mettre en place le nouveau traitement donc), pour l'un des deux types ça a été multiplié par 6 depuis le mois d'août.
Concrètement je ne sais pas si ça a une incidence quelconque. Quelqu'un a-t-il déjà été dans mon cas ?

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Messagepar Angie 5713 » 09 déc. 2014, 10:03

Les globules blancs chutent c'est normal j'étais un peu en dessous. Par contre, pas de souci pour les transaminases. Contacte ton neuro, il te répondra mieux que moi. Les transaminases concernent le foie...
Tiens nous au courant ,)
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Messagepar saphyra » 22 janv. 2015, 09:35

Bonjour à tous,
il y a un moment que je n'ai pas eu le temps de venir faire un tour sur le forum.
Et bien hier soir, première injection de rebif....
Pour la titration, on m'a donné les stylos rebidose...
hier c’était 8.8, et bah c'est pas des injections de rigolos. c'est violent ce système....
le système de ressort est puissant, ça fait un choc, je m'attendais pas à ça.

le produit est désagréable car il pénètre très vite je pense. Sinon depuis hier, frissons, courbatures... j'ai eu une sensation de crampe si on peut dire pendant dix bonnes minutes autour de l'injection puis ça a disparu..
Ce matin je me suis réveillée avec la sensation d'avoir un bronchite carabinée, et une migraine pas possible...

Pas vraiment motivée pour faire la suivante demain soir...
diagnostic sans diagnostic
jusqu'à la prochaine poussée (6 mois plus tard)
et puis finalement.... diagnostic...

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Messagepar Defcom » 22 janv. 2015, 20:40

Bonsoir
Cela fait parti des effets secondaires du rebiff,cela devrait plus ou moins s'estomper avec la temps.
Par contre,je suis surpris que l'on t'ai donné le rebidose,lorsque que j'avais ce traitement,j'avais le rebismart.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: rebiff

Messagepar Angie 5713 » 26 janv. 2015, 10:43

saphyra a écrit :Bonjour à tous,
il y a un moment que je n'ai pas eu le temps de venir faire un tour sur le forum.
Et bien hier soir, première injection de rebif....
Pour la titration, on m'a donné les stylos rebidose...
hier c’était 8.8, et bah c'est pas des injections de rigolos. c'est violent ce système....
le système de ressort est puissant, ça fait un choc, je m'attendais pas à ça.

le produit est désagréable car il pénètre très vite je pense. Sinon depuis hier, frissons, courbatures... j'ai eu une sensation de crampe si on peut dire pendant dix bonnes minutes autour de l'injection puis ça a disparu..
Ce matin je me suis réveillée avec la sensation d'avoir un bronchite carabinée, et une migraine pas possible...

Pas vraiment motivée pour faire la suivante demain soir...


Moi j'ai demandé le rebiject qui ne délivre qu'une seule dose. Plus discret pour moi....
Par contre, le neuro m'a conseillé de prendre du doliprane lors de chaque injection, et ce dans les 2 heures qui suivent l'injection. Les seules fois où j'ai essayé de ne pas en prendre, j'ai eu des maux de tête terribles... Si je peux te donner un conseil, prends en juste après ton injection et surtout respecte bien les 48h entre les 2 injections. Sors bien le produit du frigo minimum 30 minutes avant car plus le produit est froid, plus les injections font mal...

Bon courage ;)
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Messagepar saphyra » 26 janv. 2015, 13:38

merci pour ces bons conseils.
je sors effectivement le produit plusieurs heures à l'avance.
Pour le moment je n'ai fait que les deux premières injections, et j'ai eu pas mal de fièvre après la seconde...
Ce soir on remet ça... pas vraiment motivée pour être honnête.
je prends bien le doliprane une heure avant l'injection comme m'a dit l'infimière d'éducation...
On verra bien comment je me sentirais après celle-ci....

Pour le Rebidose, je n'ai pas choisi, c'est l'ordonnance de ma neuro qui a choisi pour moi en quelque sorte...

Je me sens très facilement irritable, et je le suis en fait.... je pète les plombs pour rien, je suis épuisée et douloureuse...
juste quelque chose qui frôle ma peau, et hop ça m’envoie des châtaignes ...
je perds la boule, j'oublie tout et n’importe quoi et je me supporte plus....

je crois pas que ce soit lié au traitement, j'ai juste besoin de le dire... car autour de moi c'est pas facile qu'ils comprennent ou que je dise correctement les choses...
diagnostic sans diagnostic
jusqu'à la prochaine poussée (6 mois plus tard)
et puis finalement.... diagnostic...


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