"J'en avais pas besoin" ou "ca marche"?

Ulysse
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"J'en avais pas besoin" ou "ca marche"?

Messagepar Ulysse » 30 mars 2012, 15:29

A ceux qui passent par ici, aux habitués, notamment....

Une question peut être idiote.

fraichement diagnostiqué, j'ai commencé il y a 3 semaines le rebiff.

Si j'ai bonne mémoire, le neuro m'avait dit: "vous aurez un controle d'ici 1 an (IRM) pour voir comment ca bouge".

Avant le diagnostic, j'avais lu qu'il y avait des formes "bégnines" de la SEP, des trucs qui se manifestent une fois de temps en temps sans grande conséquence.

Si dans un an, les images IRM sont bonnes. Comment savoir:
-si c'est parce que le traitement fonctionne-youpi?
-Si c'est parce que je me trimballe une SEP bégnigne youpi-mais-bon-quand-meme-ca-veut-dire-que-je-me-pique-3-fois -par-semaine-pour-rien?

Question un peu absurde sans doute (si on me donne un traitement c'est bien que j'en ai besoin), mais qui m'obsede un peu depuis que 2 jours. :)

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 30 mars 2012, 16:12

je comprends très bien ta question. Moi c'est ce que je me dis pour me rassurer, c'est surement pas une forme grave si c'est bien la sep, du coup, ce n'est pas bien grave de ne pas avoir de traitement :wink:
dans ton cas, je pense que le mieux serait de poser la question à un neuro.
Je crois que chaque traitement est différent, mais si j'ai un peu compris (c'est pas sur),ça joue sur la fréquence des poussées, donc oui dur de dire si tu as moins de poussées grâce au traitement, ou que de toutes façons, tu n'en aurais pas eu, même sans.
Ceci dit, si on t'a mis sous traitement, c'est que tu avais une sep qui ne semblait pas être bénigne. Car certains sont reconnus sep, mais sans traitement pour autant si on considère que les poussées ne sont pas assez fréquentes ou fortes.
Certains sur le forum, de la même façon, n'ont pas de cortisone lors de leurs poussées car elles sont surtout sensitives.
ça dépend des neuros. Certains poussent peut être à la consommation, d'autres sont un peu frileux..... pas facile de se faire une opinion. Encore une fois, demande à ton neuro et tu verras ce qu'il en dit.
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PatrickS
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Messagepar PatrickS » 30 mars 2012, 23:10

Bonsoir,

A priori, un traitement commencé tôt, agit mieux. Donc, si ton traitement te permet de ne pas faire de poussée, tant mieux pour toi. Il ne faut pas attendre d'avoir trop de séquelles, car elles peuvent être irréversibles (quoique...)

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Messagepar phénix » 11 avr. 2012, 20:45

Salut
au début de ma maladie, sans traitement tout est revenu dans l ordre au niveau irm après 1an suite à ma première poussée;
puis j'ai eu une poussée au bout de 2 ans, j'ai donc commencé rebif et au bout de 6 mois j'ai tout arreté et 2 mois apres une poussée !
bien que vraiment frileuse aux traitements je préfère en prendre un quand meme !
bon courage
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Messagepar bierling beatrice » 12 avr. 2012, 07:29

Je pense qu'être sous traitement ça " limite " les poussées . Depuis un an sous Tysabri , aucune poussée aucune activité suite à mon I.R.M.
à part la grande fatigue tout est " normal "
/coucou
Je veux me battre je vais y arriver

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Detchen!
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Messagepar Detchen! » 24 avr. 2012, 00:41

J'en suis à me poser (sans obcession) mais en voyant ta question je me dis aussi "depuis le temps que je la traîne sans le savoir pourquoi prendre un traitement avec tant d'effets secondaires (mais effets secondaires ou SEP ? la neuro dit que c'est la SEP) ?"

donc vous avez donné les réponses. et ma Neuro me dit de me reposer plus (alors que je ne fais que ça tellement que voilà : plus sommeil!!!)

Bref, mieux vaut traiter que pas du tout, ensuite il s'agit de voir si les effets secondaires vallent les effets attendus du produit, ou plutôt si les effets au rendez-vous vallent les effets secondaires indésirables à gérer en plus de la SeP et sa propre fatigue.

bonnenui

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Tam
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Messagepar Tam » 24 avr. 2012, 11:47

Ulysse, tu me refais penser à un gars que j'avais entendu à la radio.
Il demandait à mon neurologue si, vu que tout se passait bien depuis X années sous Copaxone, il pouvait diminuer les injections de moitié (passer de tous les jours à tous les deux jours).
J'étais morte de rire... Le neurologue a tenté de lui expliquer que si il allait bien il y avait de grosse chance que ce soit grâce au traitement. Et que le diminuer de moitié était impensable, ça serait comme l'arrêter. Le gars a encore essayé de marchander après ça.
Comment fait-on pour se traiter si on a pas un minimum d'espoir envers son médicament?

Personnellement j'ai choisi le Copaxone, aucun effet secondaire. De plus je sais que l'effet de ce traitement se voit à l'IRM, lors de mon contrôle, je pourrais donc savoir si c'est efficace. J'ignore si c'est visible avec le Rebiff.

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Messagepar Detchen! » 25 avr. 2012, 01:18

La neurologue m'a dis donc avant que je commence Avonex : RV dans 3 mois pour un examen neurologique, vu qu'elle a jugé inutile de m'en refaire un juste après les bolus de février (le 14mars dernier), elle a dit pas de nouvel IRM avant un an voire deux "si tout va bien" (et ce que j'ai compris c'est "si pas de nouvelle poussée").

Sauf que je n'ai toujours pas compris ce qu'est une "nouvelle poussée" ni "quand se termine" une poussée :
- ne plus remarcher ? (là ça va mieux si je n'accelère pas le pas je tiens bien la distance maintenant, même si j'arrive crevée s'il y a des dénivelés importans)
- la vue qui se trouble (ça me le fait de temps en temps surtout avec la fatigue)
- les fourmis glaçantes qui brûlent et qui piquent ? (ça me le fait toujours et c'est revenu assez virulent depuis le ttt de fond même au repos mais supportable au repos)
- les fourmis sous forme de corset de limaille de fer en pierre murale ? (ça me le fait toujours et c'est revenu depuis le ttt de fond un peu moins que les autres et moins insupportable qu'avant bref supportable au repos)
- seulement un tout nouveau symptôme que je n'ai jamais eu ?

si c'est juste sensitif ça va : sensations fausses, au moins j'ai des sensassions mdr sauf qu'à la longue soit on s'y habitue, soit c'est ça qui en réalité nous fatigue non ? même si nous on s'en fiche, le corps fatigue, peucheure, non ? (avé l'acceAnt !!!)

ha au fait j'ai trouvé un super remède de grand mère (je l'ai dit en tchat à Emile et Kevin) : manger de la moutarde à la cuillère (ou au doigt), "à l'ancienne" c'est meilleur et plus doux, et "de Dijon" sans plus, ça dégage les maux de têtes et les sensations bizarres dans la tête et le thorax, mais ça décoiffe biensûr et le syndrome pseudo-grippal d'Avonex peut aller se rhabiller !!!

heu sauf que j'ai quand même raté la kiné le lendemain mais bon c'est sans rapport, c'est juste que la météo ne m'a pas encourragée à sortir dehors ce jour là où j'avais tout plein de coup de fils à passer (les articulations ont voté pour le rester à la maison).

Bref penser trop trop penser et se poser trop de questions, ce n'est pas le mieux qu'on ait à faire.

Je préfère faire confiance en notant les choses et en surveillant de ne pas avoir de nouveau symptômes inconnus, car les symptômes connus qui reviennent
sont des effets de la nouveauté du traitement pour le cerveau qui râle (chacun son style mdr)
bonnenui dodo1
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Messagepar Stéphanie2 » 25 avr. 2012, 09:08

la moutarde à la cuiller..... wouah mdr effectivement ça doit décoiffer. Combien de cuillers?
En même temps pourquoi pas :wink: j'essayerai pour voir au prochain mal de crâne ou "prise de tête ou de tronche"

comme toi Detchen, déjà je ne sais pas si je peux parler de poussée (sans diagnostique) et alors, quand est ce que c'est une nouvelle vague, que l'ancienne est terminée.... aucune idée pour délimiter: les symptomes, se tassent, reviennent, se chevauchent... je serai bien embêtée pour découper tout ça bien proprement et bien nettement.
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Messagepar Detchen! » 25 avr. 2012, 12:13

coucou :)
combien de cuiller : une suffit !
Mais c'est surtout autant qu'on supporte et tant qu'on est assez mazo pour continuer tant que l'effet désiré (fin du mal de tête ou des foumis virulentes fin des courbatures et voies orl dégagées) n'est pas obtenu.

voici les propriétés de la moutarde :

Moutarde : profil santé, au fil du temps, usages culinaires, conservation, jardinage biologique, écologie, environnement, PasseportSanté.net.
http://www.passeportsante.net/fr/Nutrit ... outarde_nu

je rajouterai que pour le transit intestinal c'est aussi pas mal !!!
Dernière édition par Detchen! le 25 avr. 2012, 12:46, édité 2 fois.
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Messagepar Stéphanie2 » 25 avr. 2012, 12:22

merci Detchen
voies ORL dégagées mdr les voies lacrimales aussi à mon avis, déjà que je suis dans tous mes états quand la sauce vinaigrette est un peu forte, ça va être drôle :wink:

en tout cas, merci pour les liens, c'est intéressant, j'essayerai (je suis un peu mazo comme fille) sait on jamais!!!!
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Messagepar Detchen! » 25 avr. 2012, 12:51

ha pardon oui les voies lacrymales exact, oui les yeux qui coulent et le nez en même temps, je comptais les voies lacrymales parmi les voies ORL vu que tout communique je ne savais pas que c'est consiéré à part.
Tendresses.
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Messagepar Stéphanie2 » 25 avr. 2012, 12:54

c'est peut être pas considéré à part, je n'en sais rien du tout en fait
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Messagepar Stéphanie2 » 26 avr. 2012, 13:38

Bon Detchen,

depuis ce matin: début de mal de crâne, sensation d'étau dans le haut du dos à gauche, mal de tronche. Je suis allée à la piscine, pour voir: ni mieux ni pire, une fois rentrée je me suis dit: parfaite occasion pour la moutarde de Detchen.....:wink:
j'ai pris une bonne cuiller en plusieurs fois...... les yeux qui pleurent, le nez au bord de l'explosion, ça pique, c'est dégueu, et bon 45min après, mon mal de crâne empire, pour le reste c'est inchangé.

une deuxième cuiller???? non je crois que je vais essayer mon paracetamol codéiné, pour voir.

En tout cas, j'aurai essayé.
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