Rebif 22 depuis peu et trop d effets secondaires....

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ced71210
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Rebif 22 depuis peu et trop d effets secondaires....

Messagepar ced71210 » 25 juil. 2012, 22:51

Bonsoir. Hormis mon episode stress de debut de semaine je me pose une question . Devrais je pas changer de traitement?? Pourquoi cette question.... Alors j ai commencé le traitement rebiff 22 le 3/05 . Puis vers fin mai j ai commencé a avoir les cheveux qui me demangeaient ... depuis c est horrible et je perd mes cheveux et me gratte tout le temps . on dirait des pellicules ou des plaques qui partent quand je gratte . De plus mes transaminases sont haut (130) . Je suis hyper fatigué .. Et Ma neuro est pas la, normale c est les vacances...

Auriez vous un retour sur de tel symptomes du rebbif 22 ??Merci

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ced71210
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Messagepar ced71210 » 26 juil. 2012, 21:45

bsr. Pas d' avis sur ces problemes ??

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 26 juil. 2012, 22:13

tu as regardé dans le post sur le rebiff (c'est un peu long, il y en a 17 pages, mais peut être que quelqu'un en parle)?

http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic5979.php

c'est les vacances sur le forum aussi, c'est un peu plus long que d'habitude pour avoir des retours.
pour tes cheveux, ça peut être du stress, il y a pas mal de problèmes de peau/cheveux qui sont parfois liés au stress, psoriasis par exemple. Tu peux consulter un dermato éventuellement.

J'espère que d'autres te répondront.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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ced71210
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Messagepar ced71210 » 26 juil. 2012, 22:20

Merci. oui j ai regardé et rien sur le sujet. Apres je me demande bien si c est quand meme pas cela . Tout a commencé en meme temps que le traitement, pour les cheveux . Et le pire c est que je suis naz a cette heure ,incroyable cette fatigue, je lutte pour ecrire, c est trouble . c est pas normal ,je fais rien de mes journees.....

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plume
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Messagepar plume » 28 juil. 2012, 12:03

j'ai été sous rebif pendant un peu plus d'1 mois et je ne l'ai pas supporté... j'ai eu tous les effets secondaires +++ l'infirmière était d'ailleurs très étonnée car apparemment c'est rare... j'étais comme toi épuisée ( mais j'ai fait une très grosse poussée pendant ce temps ).
Juste, je n'ai pas eu ce souci de perte de cheveux et comme le dit très bien stéphanie, ça peut être du psoriasis, dû au stress... tu as pu développer ce psoriasis ( ou autre, hein, suis pas dermato ni médecin ), en parallèle de ton traitement sans que ce soit lié. Donc rdv au plus vite chez le dermato.
Pour les effets secondaires du traitement, normalement, tu es suivie par le laboratoire qui commercialise le rebif: donc coup de tel à l'infirmière.
courage, je sais par quoi tu passes
:wink:
Blasée !!!!

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Messagepar ced71210 » 28 juil. 2012, 14:19

merci Plume . Pour l infirmière du reseau SEP , elle m a renvoyé vers la neuro qui est en vacances ..... Tu as sans doute raison pour Les symptomes mais cela s empire . J ai mal dans les jambes , quand je marche c est bizzar..... :-( J ai pas le moral , je suis ds le noir depuis 2 jours et j en ai marre......

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Re: Rebif 22 depuis peu et trop d effets secondaires....

Messagepar Defcom » 28 juil. 2012, 15:25

ced43800 a écrit :Bonsoir. Hormis mon episode stress de debut de semaine je me pose une question . Devrais je pas changer de traitement?? Pourquoi cette question.... Alors j ai commencé le traitement rebiff 22 le 3/05 . Puis vers fin mai j ai commencé a avoir les cheveux qui me demangeaient ... depuis c est horrible et je perd mes cheveux et me gratte tout le temps . on dirait des pellicules ou des plaques qui partent quand je gratte . De plus mes transaminases sont haut (130) . Je suis hyper fatigué .. Et Ma neuro est pas la, normale c est les vacances...

Auriez vous un retour sur de tel symptomes du rebbif 22 ??Merci

Pour la chute des cheveux,ça fait parti des effets secondaires,c'est écrit en tout petit sur la notice qui est dans la boite,mais il y en a d'autres,et d'une personne a l'autre,cela peut changer du tout au tout
Bon courage pour la suite :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Coucouu

Messagepar latitemishi » 30 juil. 2012, 09:45

Salut!

Je suis sous rebiff depuis Août 2010 et j'ai aussi eu une chute des cheuveux enfin pas beaucoup mais plus que d'habitude. La neuro m'a dit que c'est normal et puis apres ca c'est arreté. J'ai aussi eu des traces sur les ongles. Il parrait que ca aussi fait parti du processus :)))!

Pas de panique! Plus t'y penses plus tu vas ressentir des choses. Essaye de faire comme s'il n'y a rien d'inhabituel ( je saiiis comment c'est trop dur... )

Moi je fais tjr un peu de fievre si je prends pas mon paracétamol avant piqure donc par prevention je continue de prendre 1 paracetamol et 1 ibuprofene. Mais je crois que c'est plus dans ma tete qu'autre chose... en tout cas je me dis que je fais tout comme il faut et que du coup pas de raisons d'avoir des soucis et du coup tout va bien!

Il y a des jours ou ca va mieux que d'autres mais la vie est comme ca en general SEP ou pas SEP.

C'est complique au debut ac les traitement car si tu lis bien la notice c'est marque que tu peux ressentir des "pseudo poussée", ca se trouve que cette fatigue et les prob de jambes c'est exactement ca... si ca va vraiment pas il y a tjr les urgence malgré l'attente interminable la bas...

En tout cas bon courage a toi et dis toi que ca prend du temps que ton corps accepte le rebiff... Il faut etre patient!

P.S. Et surtout surtouuut smileeeee! apres un mauvais moment il y a tjr une amelioration !

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Messagepar Defcom » 30 juil. 2012, 20:03

Bonsoir latitemishi,qu'appelles tu par des traces sur les ongles ???
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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PatrickS
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Messagepar PatrickS » 31 juil. 2012, 08:49

Bonjour,

Pour info:

Effets indésirables possibles du médicament REBIF
Réaction locale au point d'injection : inflammation, douleur, démangeaisons, nécrose. En cas de gonflement, de suintement ou de lésions multiples, consultez votre médecin avant de pratiquer une nouvelle injection.
Syndrome pseudogrippal : fièvre, frissons, perte d'appétit, maux de tête, sueurs, courbatures, articulations douloureuses ; ces troubles sont généralement atténués par la prise de paracétamol et tendent à disparaître progressivement.
Plus rarement : réaction allergique, palpitations, hépatite, vertiges, état dépressif, idées suicidaires, convulsions.
Production d'anticorps anti-interféron bêta-1a, pouvant entraîner une diminution de l'efficacité du traitement.

Source: http://www.eurekasante.fr/medicaments/v ... REBIF.html

Patrick
Un jour à la fois
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Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9

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salut!

Messagepar latitemishi » 31 juil. 2012, 08:52

Bonjour!!!

Alors les traceees , javais des lignes blanches et la surface des ongles netait pas lisse mais cest redevenu normal au bout de qq moi! La neuro a dit que dautres personnes sous rebiff lui ont dit des choses similaires :) jimagine que cetait une reaction au rebiff car les petites vagues et les lignes ont apparu a la racine de longle juste apres le debut du traitement. ApreS longle a pousse et il y a eu plus rien par la suite :))

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Messagepar Kosok » 31 juil. 2012, 12:56

Normalement (enfin dans mon réseau!), ils doivent pouvoir te trouver un neuro "de garde" en cas d'urgence pour t'aider. Je sais qu'on approche du mois d'aout mais les poussées ne prennent pas de vacances!
Enfin en dernier recours, il y a les urgences dans un centre hospitalier ayant un service de neuro!
Bon courage et ne reste pas comme ça!
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar ced71210 » 02 août 2012, 00:29

bonsoir , tout va un peu mieux hormis la fatigue qui commence a 20 h 30 et je vois troubles et lutte a partir de 22 h . Le matin j ai les yeux explosés comme si j etais resté toute la nuit a coté de fumer de clope. Enfin , mercredi matin j ai fait une prise de sang pour tout ,12 tubes qui partaient a Lyon . heu je suis tombé ds les pomme avec ce nombre prelevé . Enfin pour le ongles exact ,au debut j avais un petit trait noir sous les ongles....

Merci pour vos messages et conseils ....


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