1,3 ou 5 bolus?

Cortisone
ylisse
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1,3 ou 5 bolus?

Messagepar ylisse » 01 juil. 2013, 17:13

J'ai fait une poussée sous interférons, il y a 4 semaines: résultat 3 bolus. Les symptômes sont revenus la semaine dernière et donc 1 bolus en plus lundi dernier. Quelqu'un a déjà connu cette situation?
Je me demande si je n'aurai pas du en avoir 5 dès le début.
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Re: 1,3 ou 5 bolus?

Messagepar fafalarousse » 01 juil. 2013, 17:40

cc ylisse qu'appelle tu bolus?
un bolus est normalement constitué d'une prise de 3 g de solumédrol sur 3 jours consécutifs. 3X1gr
il faut savoir qu'il ne faut pas faire plus de 2 à 3 bolus par an pour risque de porosité osseuse, et destruction du foie, attention aux transaminases.
il y a des neurologues qui s'en fichent completement il faut faire attention, surtout que la seule action du bolus est faire de récupérer plus vite, pas mieux, en une semaine avec, on récupére exactement comme 1 mois sans, c'est uniquement bon pour le moral. ça vaut le coup de se retrouver avec une greffe de foie, ce qui a failli m'arriver?
l'avis de 2 neuros est très utile.
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Re: 1,3 ou 5 bolus?

Messagepar ylisse » 01 juil. 2013, 19:16

pour les bolus, à chaque fois, j'ai droit à 1g de solumédrol en perfusion ou alors 3 en 3jours. J'ai eu 5 en 5 jours pour ma première poussée en 2010. Là j'avoue qu'avec 2 poussées coup sur coup et des symptômes qui disparaissent 24 ou 36h et reviennnent, je panique!!!
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Re: 1,3 ou 5 bolus?

Messagepar fafalarousse » 01 juil. 2013, 19:29

4 semaines et à nouveau bolus ça ne sert à rien de toutes façons, inutile de paniquer, c'est surement la suite de la précédente et ça ne va rien t'apporter de neuf pour ta maladie. et faire une poussée sous interféron ça veut dire que ça te fait rien le traitement de fond en plus alors se faire surmédicamenter...
c'est pas innocent comme traitement !!!! bien au contraire.
tu fais comme tu veux, mais surveille tes transaminase surtout , si tu décides d'en reprendre.
comme je t'ai dit, le bolus ça n'apporte rien sinon une reprise plus rapide qui ne sera pas meilleure par contre ça te bousille le reste.
faut rester cool quand on a la sep, tu es diagnostiqué(e) depuis quand?
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Re: 1,3 ou 5 bolus?

Messagepar Lelette » 01 juil. 2013, 21:18

1 bolus = 1 perfusion = 1 gramme de cortisone

En règle générale, on commence par 3X1g. Si ça ne suffit pas, au bout d'une semaine souvent, ou immédiatement, on en ajoute 2 de plus (= 5 g en tout). J'ai aussi eu droit, pour ma première poussée officielle (NORB en hospi) à 4 g (1 g X 4 jours), parce que le neuro de garde (c'était un week-end, férié en plus) ne s'y connaissait pas plus que ça.

Quand on ne voit plus rien (ne serait-ce que d'un oeil), ça fait du bien de récupérer, même si ça n'est qu'un peu, assez rapidement. Après, il m'a fallu 10 mois pour recouvrer "complètement" la vue.

Garde confiance, Ylisse, tu vas récupérer, même si c'est long !

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Re: 1,3 ou 5 bolus?

Messagepar fafalarousse » 01 juil. 2013, 22:14

ah je n'ai pas les memes infos que toi, lelette, on m'a toujours dit qu'un bolus comportait 3 séances de cortisone, et encore, jusqu'en 2005 c'était 1.5 g par jour donc 4.5 le bolus au lieu de 3 maintenant. comme quoi ça change en fonction des neuro, comme tout le reste...
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Re: 1,3 ou 5 bolus?

Messagepar LANOUE » 01 juil. 2013, 23:02

Ne t'inquiète pas trop Ylisse , tu vois Lélette a eu des bolus comme toi elle n'a pas de problème . Il ne faudrait pas qu'à peine arrivée les premières réponses qui te sont adressées te fassent perdre le moral .
Courage , on pense bien à toi .

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Messagepar ylisse » 02 juil. 2013, 08:23

J'en suis donc à 2 poussées en 3 mois et demi et 7g (3, 3 et 1 la semaine dernière) de solumédrol. C'est très efficace habituellement chez moi car en qq jours je récupère mais là ça traîne et ce matin j'avoue que je sens que ce n'est pas juste un symptômes qui se balade et qui va disparaître. C'est pas vraiment normal, quoi!
Je suis diagnostiqué depuis presque 3 ans car j'ai fait ma première poussée 8 mois après la naissance de mon premier fils.
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Re: 1,3 ou 5 bolus?

Messagepar lobidique » 02 juil. 2013, 08:42

S'il fait chaud par chez toi, ça peut être le cause de tes problèmes.

J'ai un jour dit au neuro que mon thermostat était bousillé. Normalement, nous régulons notre température mais ça c'est compter sans la SEP.
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Re: 1,3 ou 5 bolus?

Messagepar ylisse » 02 juil. 2013, 08:53

Il ne fait pas particulièrement chaud. J'habite en Touraine dans une maison en tuffau.
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Re: 1,3 ou 5 bolus?

Messagepar lélé » 17 sept. 2015, 21:05

Bonsoir
J'ai toujours eu trois grammes en trois jours
Et là cet été en juin je vais voir ma neuro
Sur Toulouse on étouffe et je lui dit que la chaleur me fatigue énormément
Du coup elle me propose un gramme en juillet et un en août
Mon mari me dit''ne le fais pas'' c la première fois qu'elle te propose ça alors qu'elle te dit que tu as récupéré avec la kine et que tu as moins de spacicite
Et moi bien sur je dis oui
En juillet un peu moins de fourmillement dans les mains
En août je recommence
Le soir même ma vessie se bloquait j'avais une infection urinaire

Secrètement je suis en co!ère contre ma neuro que j'apprécie pourtant
Jusqu'à présent elle était à l'hôpital et elle ne m'avait jamais propose ça
Maintenant elle est en clinique et j'ai eu l'impression de remplir les caisses de la clinique avec mes deux hospit de jour!!

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Re: 1,3 ou 5 bolus?

Messagepar fafalarousse » 18 sept. 2015, 09:51

il me semble en effet avoir déjà lu ça un bolus par mois, pour 2 mois, mais je ne comprends pas trop pourquoi surtout si 3 bolus de suite fonctionnent bien, mais elle avait peut être ses raisons, il ne faut pas faire plus de 9 bolus par an, pour risque d'ostéoporose.
j'espère que ça va aller mieux, en attendant.
c'est vrai que ça remplit les caisses, mais dans les hôpitaux aussi.
bonne journée à toi.
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