2 jours après mon bolus, besoin de vos avis

Cortisone
fiso78
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2 jours après mon bolus, besoin de vos avis

Messagepar fiso78 » 06 juin 2015, 13:33

Bonjour à tout le monde,

J'ai fait un bolus de 3 jours qui s'est terminée avant hier et j'ai du mal à interpréter mes réactions.

Dès le lendemain du 1er jour je me sentais mieux, moins raide, moins de fourmi dans les pieds et moins cette impression de tanguer.

Les 2 jours suivants pareil, je suis contente et me dis que cela agit bien. Seulement ce matin rebelote, je suis de nouveau raide avec ces "couillons" de fourmis dans les pieds. Je me demande donc ce qui se passe ? le neurologue m'a dit qu'il fallait attendre 3 semaines pour que la cortisone agisse au mieux.

Qu'en pensez vous ? Es ce normal que par rapport à hier je sois de nouveau pas très bien ?

Merci t bon week end

Sophie

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Messagepar lobidique » 06 juin 2015, 14:16

Je ne peux pas parler des bolus (je n'en ai jamais fait) mais tu ne dois surtout pas oublier qu'hier (en tout cas en Belgique) il a fait très chaud, ça n'arrange rien et les symptômes peuvent réapparaître
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Messagepar fafalarousse » 06 juin 2015, 16:26

je dis comme lobi, la chaleur est redoutable chez les sépiens.
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mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Re: 2 jours après mon bolus, besoin de vos avis

Messagepar fafalarousse » 06 juin 2015, 16:37

fiso, je te mets un lien du forum ou on donne des trucs et astuces contre la chaleur.
viewtopic.php?f=3&t=11162&hilit=chaleur
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Messagepar fiso78 » 06 juin 2015, 16:51

merci beaucoup fafalarousse
b4

c'est clair que je ne supporte pas la chaleur, dès qu'il fait plus de 25 je ne sers plus à rien...
du coup cela pas jouer sur l'effet de la cortisone ?

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Messagepar lobidique » 06 juin 2015, 17:51

Cela s'appelle le phénomène d'Uhthoff. C'est un effet désagréable mais sans plus. Les choses redeviennent normales dès que la température baisse.

http://mssociety.ca/fr/informations/sym ... hthoff.htm
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Messagepar khadija » 06 juin 2015, 19:59

Salut fiso !
moi perso, je me retrouve dans ce q tu écris.
Après un bolus de 3 jours en octobre, pareille q toi. 1er et 2eme jour après les bolus, sensations positives. Le 3ème jour, la sensation positive des 2 premiers jours régresse :cry: .
On m'avait dit d'attendre q le produit fasse effet.. Q d'1 personne a l'autre, cela pouvait etre plus long.. La cortisone peut "exiter", comme épuiser..
Bref, en ce qui me concerne, mon ressenti était le bon.

Étoi fiso, alors ? J'espère pour toi q tout est rentré dans l'ordre ?..

fiso78
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Messagepar fiso78 » 06 juin 2015, 20:33

Bonsoir Khadija,

J'attends de voir ce que ça donne, ma dernière perf date de ce jeudi donc à suivre
Je te dirai ce qu'il en est.

Bonne soirée

khadija
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Messagepar khadija » 06 juin 2015, 21:21

Ok fiso.
Entouka jte souhaite q du bon.
A+

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Messagepar fiso78 » 21 juin 2015, 09:26

khadija a écrit :Salut fiso !
moi perso, je me retrouve dans ce q tu écris.
Après un bolus de 3 jours en octobre, pareille q toi. 1er et 2eme jour après les bolus, sensations positives. Le 3ème jour, la sensation positive des 2 premiers jours régresse :cry: .
On m'avait dit d'attendre q le produit fasse effet.. Q d'1 personne a l'autre, cela pouvait etre plus long.. La cortisone peut "exiter", comme épuiser..
Bref, en ce qui me concerne, mon ressenti était le bon.

Étoi fiso, alors ? J'espère pour toi q tout est rentré dans l'ordre ?..


Bonjour Khadija,

Je viens donner des nouvelles, c'est toujours bof bof...comme j'arrive à mes 3 semaines ce jeudi je patiente encore.

A suivre..

Bon dimanche et à bientôt

khadija
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Messagepar khadija » 21 juin 2015, 13:21

Coucou fiso,

La patiente est une bonne vertue..
Oui, à suivre..
Abientôt.

BABEL

Re: 2 jours après mon bolus, besoin de vos avis

Messagepar BABEL » 17 juil. 2015, 15:42

Je vous fais part de mon expérience sur les bolus. Comme le dit Khadija la cortisone peut exciter puis épuiser. C'est bien ce qu'il m'arrive à chaque fois.
Au bout de 2 jours pleine forme puis 3 ou 4 jours ensuite énorme fatigue. Mais à chaque fois je récupère de la motricité

BABEL

Re: 2 jours après mon bolus, besoin de vos avis

Messagepar BABEL » 05 sept. 2015, 14:53

Troisième gramme aujourd'hui, moins de douleurs dans les jambes par contre c'est la première fois que ma motricité ne s'améliore pas. Les cinq premières fois j'avais constaté une forte amélioration au bout de 2 gr mais la... J'attends patiemment le 4 ième demain

Sansha
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Re: 2 jours après mon bolus, besoin de vos avis

Messagepar Sansha » 05 sept. 2015, 17:19

Il faut parfois attendre qqs jours avant de récupérer tout, ou presque. C'est vrai que quand on ne voit pas d'amélioration tout de suite on a tendance à se poser la question "est-ce que tout redeviendra comme avant". Y a pas de raison pour que ça ne s'améliore pas ;) repos et zen attitude <2
Tiens nous au courant
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Re: 2 jours après mon bolus, besoin de vos avis

Messagepar BABEL » 07 sept. 2015, 14:36

Merci Sansha. Oui je me repose pas le choix mais j'ai fais mon 4° gr hier et je sais que ça ne reviendra pas comme avant cette fois ci. Je vais patienter encore quelques jours mais mon neuro m'a appelé ce matin pour prendre des nouvelles, il n'est pas étonné comme moi vu l'état de mon IRM de vendredi.
Bref la maladie progresse

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Messagepar khadija » 08 sept. 2015, 21:56

Courage babel !..

BABEL

Re: 2 jours après mon bolus, besoin de vos avis

Messagepar BABEL » 10 sept. 2015, 11:47

Merci Khadija. Le courage je l'ai c'est la force que je n'ai plus

tiph
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Re: 2 jours après mon bolus, besoin de vos avis

Messagepar tiph » 10 sept. 2015, 11:53

bon courage Babel!

le bolus peut mettre beaucoup de temps à faire effet!
moi je recupère encore tout doucement de mes poussées de février et mai...
il ne faut pas perdre espoir.

BABEL

Re: 2 jours après mon bolus, besoin de vos avis

Messagepar BABEL » 10 sept. 2015, 12:00

Merci tiph.
Je sais que cette fois la récupération va être plus longue. J'ai l'habitude des bolus mais jusque la c'était très rapide.
Je garde espoir bien sur

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Re: 2 jours après mon bolus, besoin de vos avis

Messagepar pier2 » 10 sept. 2015, 13:41

Salut,Babel.
Si tu as une forme progressive avec poussée surajouté ( comme moi) il n'est normal que que ça prenne plus de temps. La poussée, laisse quelques séquelles qui se rajoutent à la progression, c' est donc plus long à récupérer.

De toute façon, même sans être progressive, on récupère moins bien et moins vite après avec les bolus.

Patience et courage.


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