recupération après bolus

Cortisone
vero34
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recupération après bolus

Messagepar vero34 » 27 avr. 2016, 10:21

bonjour,
je suis nouvelle sur ce forum, j'ai été diagnostiqué sep il y a un peu plus de 2 semaines.
Mes symptomes sont essentiellement sensitives, perte de sensibilités du coté droit, les bouts des doigts de la main gauche fourmillement dans les jambes et effet carton sur le torse.
lors de mon hospitalisation il y a 3 semaines j'ai eu 3 jours de perfusion de solumedrol et on m'a dit que les symptomes vont disparaitre.........
Aujourd'hui je m'inquiete, les symptomes partent et reviennent cela dépend des jours, j'ai l'impression qu'ils changent de place............ Ce matin j'ai le coté gauche qui devient carton alors que pour le coté droit cela a disparu, je n'ai plus de force a la main gauche............
en début de semaine j'ai eu l'infirmier au téléphone qui s'occupe du suivi des patients, m'a dit qu'il fallait etre patient................
Et vous comment avez vous récupéré apres les perfusions?
Merçi pour vos témoignages

vero

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Re: recupération après bolus

Messagepar sylvain » 27 avr. 2016, 10:46

Salut Véro,
Les Bolus de cortizones ont un effét immédiat, normalement. Ca n'enlève pas les séquelles mais stop net la poussée, normalement.
Je dis normalement car nous sommes tous différent dans cette putain de maladie.
Je te souhaite beaucoup de courage, de force dans "l'acceptation" .
Sincèrement, bises, sylvain

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Re: recupération après bolus

Messagepar lélé » 27 avr. 2016, 10:51

Hello
Oui, comme dit Sylvain on réagit tous différemment

Ma neuro me dit qu'il faut 15 jours pour voir le bienfait sur le plus lourd de la poussées

Rien ne t'empeche d'apler ton neuro pour lui dire que ça touche ton autre bras mais des fois c la continuité de ta poussee

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fafalarousse
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Re: recupération après bolus

Messagepar fafalarousse » 27 avr. 2016, 11:08

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soit la bienvenue sur le forum. nous ne sommes pas toubib, juste nous partageons nos expériences qui sont très diverses, la sep est une maladie aberrante, on dit qu'il y a autant de sep que de sépiens.
je suis d'accord avec sylvain, mais j'y mettrais quelques nuances.
il est vrai qu'en général, les symptômes disparaissent rapidement, chez moi aussi c'est immédiat, mais chez d'autres ça demande plus de temps, on le lit souvent sur ce forum.
et surtout ça dépend du temps écoulé entre la poussée et le bolus.
il faut qu'il soit le plus rapide possible, car, comme a dit sylvain, ça stoppe net la poussée. rien de plus, on récupère en fait plus rapidement. mais si la poussée n'était pas récente, on récupère comme s'il n'y avait pas eu de bolus. ça peut demander plusieurs semaines.
normalement, la récupération est complète , au début de la maladie. le cerveau est capable de réparer. mais il faut lui laisser le temps.

bref, c'est une maladie qui demande beaucoup de patience. et c'est bien qu'elle ne soit que sensitive.

il t'a fallu du temps pour être diagnostiquée?
bon courage à toi, il va te falloir aussi du temps pour digérer la nouvelle. et la encore, les signes peuvent être somatisés, par l'annonce de la nouvelle. il est difficile d'éviter d'y penser, mais il faut pourtant que tu le fasses. plus tu y penseras, plus tu auras de nouveaux symptômes.
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Re: recupération après bolus

Messagepar vero34 » 27 avr. 2016, 11:24

J'ai eu les premiers symptomes en janvier qui se sont propagés , j'ai eu l'impression que c'etait progressif, que la perte de sensibilité progressait, avec des périodes stables, une semaine sans nouveaux symptomes et un nouvel endroit du corps qui perdait sa sensibilité.
Je me demande si a force d'écouter mon corps ,le stress m'envoit des nouveaux symptomes et a la fois j'ai peur de passer a coté d'une dégradation de mon état.................
J'ai eu le solumédrol début avril.
merçi pour votre soutien

vero

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Re: recupération après bolus

Messagepar fafalarousse » 27 avr. 2016, 12:40

je peux te rassurer, pour les femmes, la sep est longue à devenir mauvaise, surtout que la tienne est sensitive et peut très bien rester ainsi, ce qui fait que tu n'auras pas de handicap, et en plus il faut savoir que seulement 10% finissent en fauteuil.
en effet, il faut écouter son corps, bien sur, pour apprendre ses limites, mais comme tu dis, trop l'écouter peut provoquer tes symptômes. tu peux te faire aider par un psy, comme beaucoup ici, pour qu'il te mette sur les bons rails.
si tu as des doutes, tu peux retourner voir ton neurologue. est il sur que c'est la sep? il faut 2 IRM à 6 mois d'intervalle, pour la diagnostiquer définitivement, le fait que ça soit arrivé progressivement ça me titille un peu.
ça arrive en général franchement brutalement, et ça repart. mais chaque sep.....

en attendant, tu vas en apprendre un max ici sur la sep, tu vas te reconnaitre dans certains propos, et surtout tu pourras en parler car avec ses proches c'est pas facile, ici nous n'avons pas d'interdits, quand nous parlons de nos soucis. et ça soulage. alors tu seras bien avec nous.
et bien sur, évite internet, la sep n'au aucun signe spécifique ça peut être n'importe quoi, et ils dramatisent bien trop. ici, la majorité travaille, a des enfants.
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Re: recupération après bolus

Messagepar patoune78 » 27 avr. 2016, 15:11

bienvenu2 véro34
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???


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