4ème cure en 5 mois

Cortisone
Pikablue
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4ème cure en 5 mois

Messagepar Pikablue » 23 sept. 2016, 17:13

Bonjour à tous et à toutes!

Bon c'est pas la forme... Appel au neuro pour lui expliquer ce qui se passe, retour à l’hôpital lundi pour refaire 3 jours de corticoïdes, ce coup-ci il préfère que je reste là-bas plutôt que de les faire en hospitalisation de jour.

Du coup ça fera :
3 jours en mai
5 jours en juin
3 jours en juillet
3 jours en septembre

En sachant que je devais ravoir un RDV de contrôle fin octobre et que si je n'avais pas retrouvé une vue normale sur l'oeil gauche, ce qui est le cas actuellement, on referait trois jours pour voir si ça aide.


J'ai peur d'être encore complètement à plat... Avez-vous déjà eu des bolus aussi rapprochés? Les supportez-vous bien? Vous reprenez le boulot combien de temps après la fin des perfusions?

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Re: 4ème cure en 5 mois

Messagepar Shubacka » 26 sept. 2016, 08:23

En principe, les bolus ca rebooste à mort, presque trop certains diront.
En 2012, j'ai eu aussi droit à ma dose mensuelle pendant près de 6 mois mais à raison d'un seul par mois en hôpital de jour
Hormis l'effet dopant du médoc, je n'ai ressenti aucun autre désagrément et je reprenais mes occupations dès le lendemain
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue

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Re: 4ème cure en 5 mois

Messagepar fafalarousse » 27 sept. 2016, 11:56

Pikablue a écrit :Bonjour à tous et à toutes!

Bon c'est pas la forme... Appel au neuro pour lui expliquer ce qui se passe, retour à l’hôpital lundi pour refaire 3 jours de corticoïdes, ce coup-ci il préfère que je reste là-bas plutôt que de les faire en hospitalisation de jour.

Du coup ça fera :
3 jours en mai
5 jours en juin
3 jours en juillet
3 jours en septembre

En sachant que je devais ravoir un RDV de contrôle fin octobre et que si je n'avais pas retrouvé une vue normale sur l'oeil gauche, ce qui est le cas actuellement, on referait trois jours pour voir si ça aide.


J'ai peur d'être encore complètement à plat... Avez-vous déjà eu des bolus aussi rapprochés? Les supportez-vous bien? Vous reprenez le boulot combien de temps après la fin des perfusions?


le bolus de cortisone agit aussi sur les yeux? on m'a toujours dit qu'il était la pour réduire le temps de récupération de la poussée, je suis surprise.

en tout cas, déontologiquement on a pas le droit de faire plus de 12 bolus de cortisone par an, à cause du risque très important d'ostéoporose.et on ne doit pas les faire à moins de 3 mois de distance.

comme on le conseille souvent, ici, 2 avis valent mieux qu'un, si j'étais toi, j'irai voir un autre neuro, avant de ne plus avoir d'os.

mais c'est mon avis et surtout mon expérience qui me font dire ça, j'ai vu durant ma vie beaucoup de sépiennes, qui se sont retrouvés en fauteuil seulement à cause de l'ostéoporose, avant que cette limite de 12 soit instaurée. voila pourquoi les neuros sont habituellement vigilants, dans la vie courante on le prend par mg , mais pour les bolus ça fait 12 gr par ans à ne pas dépasser, tu es loin du compte. chaque sep est différente, mais si ça ne fonctionne pas, il doit y avoir une raison, je ne suis pas neuro, ni ophtalmo, mais j'ai 1/10 de vue sans lunettes et 6/10 avec, de chaque oeils ont cherché la raison avant d'agir.et de me prescrire des lunettes spéciales, à prisme.

qu'en pense l'ophtalmo? car les yeux c'est aussi du domaine de l'ophtalmo.

donc tu fais comme tu veux mais l'avis d'un second neuro est utile, comme partout il y en a des bons et des mauvais.
ceci dit, au vu des réactions sur le forum de ceux qui prennent des bolus, il y en a plus qui se retrouvent comme des puces super excités, que crevées. mais chacun a sa propre réaction.

as tu repassé une autre IRM depuis pour voir s'il y avait d'autres plaques? normalement on doit en faire 2, à 6 mois d'intervalle montrant à la fois de nouvelles et d'anciennes plaques, pour être officiellement sépien, sauf si la première possède déja cette anomalie, la PL n'étant pas un critère de diagnostique, car beaucoup d'autres maladies donnent les mêmes résultats, le plus important ce sont les plaques.

je te conseille surtout de consulter un autre neuro, c'est important. ça me parait étrange tout ça. je ne suis pas neuro, mais c'est juste mon expérience des erreurs commises par certains neuro qui me font dire ça. et crois moi, en 47 ans , j'ai vu beaucoup d'erreurs de diagnostique, au sujet de cette étrange maladie qui varie d'un malade à l'autre,

ça n'a rien de surprenant, raison pour laquelle, depuis 2012 ils ont fait des normes internationales pour éviter les erreurs, mais la NORB ne fait pas partie de ces normes, le plus important est la dissémination des plaques, de façon spatio temporelle. ce qui d'après ce que j'ai lu n'est pas ton cas. peut être s'agit il d'une autre maladie, qui sait?
ça serait embetant de devoir abandonner un métier qui te plait pour une erreur médicale.

ça n'est pas une généralité, juste mon avis de vieille sepienne qui en a vu de toutes les couleurs dans sa vie et qui n'a qu'une faible confiance en certains neuros. j'en a changé 5 fois, ça n'est pas pour rien.
bonne journée et bon courage pour le bolus, moi c'est limite éléphants roses quand j'en ai eu. sur les nerfs pendant une semaine. mais pas fatiguée, au contraire shootée.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.


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