Bolus systématiques ?

Cortisone
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Bolus systématiques ?

Messagepar Jupipou » 10 nov. 2016, 09:58

Bonjour,

Après 2 mois sans nouvelle poussée, me revoilà confrontée à de nouveaux symptomes. Depuis environ 24h, j'ai une perte de sensitivité au niveau de la peau du côté droit. J'ai appelé le service de neuro ce matin et la réceptionniste a laissé un message à ma neurologue qui me "rappelera pour me dire si on fait des bolus". Du coup, je me demandais si les bolus de corticoïdes étaient systématiques à chaque poussée ? Sachant que mon dernier bolus date de début septembre (soit 2 mois et quelques jours) et que les symptômes que j'ai aujourd'hui ne sont pas handicapant ou urgents à traiter.

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Re: Bolus systématiques ?

Messagepar Jupipou » 10 nov. 2016, 10:25

D'accord, merci pour ta réponse. Je dois avouer que retourner à l'hosto et refaire des bolus, ça m'enchante pas des masses, à pljs forte raison si l'intérêt est limité vu que j'ai pas forcément besoin que ça se règle plus rapidement que la normale. Je verrais avec elle si elle me rappelle alors. :)

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Re: Bolus systématiques ?

Messagepar Jupipou » 10 nov. 2016, 11:06

En fait je viens d'avoir ma neuro à l'instant et je repasse par la case hospi vu que le Tecfidera que je devais commencer Lundi semble trop peu efficace au vu du rapprochement de mes poussées. Elle m'a parlé de bolus sur place, on verra bien comment ça s'organise.

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Re: Bolus systématiques ?

Messagepar lélé » 12 nov. 2016, 21:58

Hello
Dis nous comment ça va?

Comme dit Babel c toi qui décide si tu arrives à gérer ou pas
Perso mes poussées sont rares mais vilaines vilaines donc je les accepte

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Re: Bolus systématiques ?

Messagepar Jupipou » 13 nov. 2016, 08:10

Bonjour lélé,

Ça va plutôt bien, mes symptômes ne sont pas si handicapants et désagréables que ceux que j'ai pu avoir avant.
Je redoute un peu l'hospitalisation mais j'ai le temps de m'y préparer, je rentre Jeudi à 8h30. Ils prévoient de me faire des Bolus tout de suite à l'arrivée et je pense que je vais accepter puisque je serais sur place en grande partie pour ça. Puis ça m'aide à me dire que normalement, ce sera trois jours d'hosto seulement, c'est rassurant. :D

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Re: Bolus systématiques ?

Messagepar lélé » 13 nov. 2016, 10:02

Ils vont sûrement te faire d'autres analyses
Prévois des bouquins lol et une tablettd mdr

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Re: Bolus systématiques ?

Messagepar Bashogun » 13 nov. 2016, 11:01

Bonjour Jupipou,
lélé a raison, prévois de quoi passer du temps.
Tu seras en hôpital de jour ou tu passeras les 3 jours et les nuits à l'hôpital ?
Si tu es en HdJ, une fois les analyses et examens prévus réalisés, et le bolus 'ingéré', ce qui peut aller plus ou moins vite, tu es libérée pour le reste de la journée, tu reviens le lendemain pour le deuxième épisode et rebelote.
Je trouve ça bien pratique.
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Re: Bolus systématiques ?

Messagepar Jupipou » 20 nov. 2016, 08:36

Bonjour !
Je reviens donner de petites nouvelles.
Désolée Bashogun, j'étais persuadée de t'avoir répondu mais soit j'ai rêvé, soit mon message ne s'est pas envoyé.

Donc voilà je me suis retrouvée Jeudi à l'hôpital avec un sac énoooorme pour tenir 3/4 jours (puisque c'était le deal au téléphone) pour qu'au final en arrivant on me dise "Ah mais non mademoiselle, c'est juste pour la journée" :shock:

Bon, soit, tant mieux. Donc on me dit que ça va s'organiser comme ça : premier bolus sur place et les 2 suivants à la maison. Ils en ont profité pour ma faire une radio du thorax et une prise de sang pour le virus JC afin de me prévoir un ttt plus important (Gilénya ou Tysabri).

Les bolus à la maison ont été un peu compliqués, j'étais seule avec les chiens et j'ai du relaver la maison plusieurs fois entre les passages de l'infirmière (hiver + jardin et pattes boueux obligent!) pour être sûre de pas me chopper une septicémie ! Je pense que la prochaine fois je réfléchirais à l'alternative de tout faire un en HDJ.

J'en profite d'être sur le forum de Solumedrol pour poser une question (pas envie de refaire un sujet juste pour ça, ce serait balo), j'ai remarqué que j'étais très très à fleur de peau après les bolus. La première fois j'avais mis ça sur le compte de l'émotion de l'hosto, de la fatigue etc mais cette fois-ci c'est vraiment marqué et pas totalement justifié. On m'a prévenue que ça pouvait survenir après les bolus mais chez moi ça apparaît dès le lendemain du premier.

Quelqu'un a déjà eu le même soucis? Irritabilité, déprime, nervosité...

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Re: Bolus systématiques ?

Messagepar lélé » 20 nov. 2016, 09:49

Oui c la cortisone qui provoque ça
Tu as quand même un gramme par jour c pas rien
G pas compris pour la septicémie ?tu peux m'expliquer ?

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Re: Bolus systématiques ?

Messagepar Jupipou » 20 nov. 2016, 10:02

Merci pour ta réponse lélé, ça me rassure, ça veut dire que ça ne durera pas.
Pour la septicémie, c'était une exagération, je disais ça dans le sens où c'est plus rassurant de se faire poser un cathéter dans un environnement propre plutôt que dans une maison pleine de bactéries, d'où le fait que je faisais ma maniaque à relaver encore et encore :p

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Re: Bolus systématiques ?

Messagepar Bashogun » 20 nov. 2016, 10:02

Jupipou a écrit :j'ai remarqué que j'étais très très à fleur de peau après les bolus. La première fois j'avais mis ça sur le compte de l'émotion de l'hosto, de la fatigue etc mais cette fois-ci c'est vraiment marqué et pas totalement justifié. On m'a prévenue que ça pouvait survenir après les bolus mais chez moi ça apparaît dès le lendemain du premier.

Quelqu'un a déjà eu le même soucis? Irritabilité, déprime, nervosité...

Pas si étonnant que ça, en fait. La cortisone est un excitant et il est courant que cela influe notamment sur le sommeil. 'irritabilité', être à 'fleur de peau' etc. ça fait partie du lot, de façon ou plus ou moins marquée selon chacun.
Après les bolus (1g de corticoïde par bolus), tu aura une prescription pour du solumédrol : il ne faut pas arrêter les corticoïde du jour au lendemain, mais progressivement. Sans 60mg pendant quelques jours, puis 40 et ainsi de suite.
Et puis tu auras aussi un régime sans sel durant toute cette période... Pas drôle, mais ça peut ouvrir des horizons culinaires. Ce serait bien, si ce n'est déjà fait que l'hôpital te mette en relation avec un(e) nutritionniste ou au moins qu'il te fournisse un document indiquant ce qui est à proscrire et ce qu'il faut privilégier.
Autant te dire que les produits industriels sont quasi tous bourrés de sel (regarde les étiquettes, c'ets ébouriffant !)et que le mieux est de privilégier les produits frais agrémentés d'épices (mais attention au curry, la plupart ont du sel).
Bien à toi !
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Re: Bolus systématiques ?

Messagepar Jupipou » 20 nov. 2016, 10:09

J'étais au courant pour le sommeil et pour l'énervement mais je pensais que ce serait beaucoup moins marqué.
Par contre, je n'ai pas de prescription pour après les bolus, cette fois-ci comme la dernière fois c'était 1g/jour pendant 3 jours et puis basta. :o
Pour le sel (et le sucre aussi) je suis au courant et j'essaye de limiter au possible, mais comme tu dis, c'est pas forcément évident puisqu'il y a tellement de sel et de sucre partout... En tout cas, je me contente de ne pas resaler , d'éviter les sucres inutiles (chocolats, bonbons, sucre dans le café) et de me tenir le plus loin possible des produits industriels en effet.
La dernière fois, on m'a indiqué que ce régime était à tenir environ 7 jours après les bolus, c'est exact? Ou il faut voir sur du plus long terme?

Merci pour ta réponse (vous êtes rapides ce matin haha!). :)

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Re: Bolus systématiques ?

Messagepar Bashogun » 20 nov. 2016, 10:21

Jupipou a écrit :Par contre, je n'ai pas de prescription pour après les bolus, cette fois-ci comme la dernière fois c'était 1g/jour pendant 3 jours et puis basta. :o
Pour le sel
La dernière fois, on m'a indiqué que ce régime était à tenir environ 7 jours après les bolus, c'est exact? Ou il faut voir sur du plus long terme?

Merci pour ta réponse (vous êtes rapides ce matin haha!). :)

Etonnant ! Pour moi, j'ai chaque fois eu une ordonnance pour une sortie progressive du solumédrol. Même chose quand mon médecin traitant m'a prescrit du solumédrol il y a quelques temps, il a organisé son ordonnance de 60mg à 20mg sur plusieurs jours.
Peut-être peux-tu appeler ton neuro ou ton infirmière référente pour leur demander.
Et d'autres sur le forum pourront eux aussi raconter ce qu'il en est pour eux.
Pour le régime sans sel, c'est cohérent avec les bolus seuls. Avec une sortie progressive, le régime sans sel est forcément plus long.
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Re: Bolus systématiques ?

Messagepar pier2 » 20 nov. 2016, 10:36

Bonjour, pour moi non plus, pas de corticothérapie régressive après les bolus. Ce n' est pas la peine, car c' est prit sur une courte période. C' est du moins ce que mon neuro m' a dit. Par contre j' ai eu fais des cures plus longues et rapprochés, et là on m' avait donné du sulopred à prendre régressivement.

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Re: Bolus systématiques ?

Messagepar Jupipou » 20 nov. 2016, 10:43

Merci pour la précision Pier2. Peut-être aussi est-ce du au fait que ce ne soit que la deuxième fois que j'ai droit à des bolus et que du coup mon corps devient moins vite accro.

En tout cas, pour le régime sans sel, je vais essayer de le tenir le plus longtemps possible mais ça risque d'être compliqué à la cantoche. On verra bien.
Je demanderais en Décembre en revoyant la neuro des précisions sur la prise régressive, ça coûte rien de s'informer.

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Re: Bolus systématiques ?

Messagepar Bashogun » 20 nov. 2016, 11:20

Je viens de vérifier en faisant une recherche sur internet, après la réponse de Pier.
Et, en effet, voilà ce qu'on trouve par exemple :
Les corticothérapies courtes peuvent être arrêtées rapidement sans risque.

Les corticothérapies prolongées sont souvent stoppées plus progressivement afin de limiter le risque d'insuffisance surrénalienne. Le rythme du sevrage dépend principalement de la durée du traitement mais également de la dose de départ et de la maladie. Il n'y a pas de rythme de sevrage standard. Certains considèrent qu'il convient de réduire les posologies de cortisone de 10% tous les 10 ou 15 jours.

Par ailleurs, lorsque les patients ne reçoivent plus que de très faibles doses de prednisone (ex : Cortancyl ®) ou de prednisolone (ex : Solupred ®), certains médecins remplacent ces traitements par de l'hydrocortisone.

Ces mesures pourraient permettre de limiter le risque d'insuffisance surrénalienne bien que cela n'ait jamais été démontré.
http://www.cortisone-info.fr/Arret-du-t ... cotherapie

J'imagine que les pratiques peuvent être différentes d'un médecin à l'autre et que certains considèrent, outre la durée, que la dose de 3g est assez forte pour justifier une période de sevrage.
Au temps pour moi, Jupipou, mon exemple n'est n'est qu'un exemple !
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Re: Bolus systématiques ?

Messagepar khadija » 20 nov. 2016, 14:08

Bonjour, kom pier, pour moi aussi, pas de corticothérapie régressive après les bolus.
G le souvenir déviter le sel mais, pas le sucre. Ou ai-je zappé ?..

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Re: Bolus systématiques ?

Messagepar lélé » 20 nov. 2016, 19:43

Idem que pier et khadidja
Mais surveillance sucre
On me pique le doigt avant le bolus et à la fin

Chaque neuro est différent

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Re: Bolus systématiques ?

Messagepar lélé » 20 nov. 2016, 21:01

Babel t'es en forme lol!!!!!

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Re: Bolus systématiques ?

Messagepar khadija » 21 nov. 2016, 00:49

mdr .. Franchment babel ange3 !..


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