Mes bolus

Cortisone
Avatar de l’utilisateur
Lolo
Célébrité
Messages : 9286
Inscription : 29 mars 2005, 19:25
Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
Contact :

Mes bolus

Messagepar Lolo » 18 déc. 2005, 21:27

Salut tout le monde,

Un petit post pour vous dire comment ça se passe pour moi. Mon 2ème bolus fini.

J'ai remarqué que le protocole avait changé en 2 ans et demi. Avant je prenais en perf 1g sur 500 ml et maintenant c'est 1g sur 250 ml, avec le même temps d'absorbtion soit 3h.

Le premier jour je l'ai pris en 1h, au début ma veine était un peu bouchée et au bout de 10 min elle s'est débouchée donc ça a passé plus vite.

Aujourd'hui ça a été 3h30 à peu près, j'ai moins de douleurs mais je ne retrouve pas encore ma sensibilité, je sais que ça demande qq jours quand-même.

Demain dernier passage dans la case hôpital...

Je ne dors quasiment plus, je suis rentrée à 15h j'étais naze, je me suis allongée et j'ai dormi 10 min depuis c'est le top, j'ai la super pêche.
La nuit je ne dors presque pas même avec les somnifères soi-disant super puissant, hier j'en ai pris un à 22h00 et je me suis relevé à minuit et recouchée à 2h30 du mat, dur dur de faire dodo1 !!! Je verrais bien ce soir.

Autre chose : je n'ai plus faim non plus ça recommence !!! Chouette j'ai encore 5 kg à perdre !!! lol !!!

Ma neuro m'a donné le nom d'une autre neuro près de chez moi et qui fait partie du "réseau Loraine" pour le protocol d'essai sur le FTY 720 donc je vais la contacter demain et advienne que pourra, peut-être y aura t-il encore une tite place pour moi.

Voilà les nouvelles, l'hôpital me fais du bien comme ça j'ai le temps de lire, avec l'ordi j'avais perdu l'habitude.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz @ tous.

PS : moi l'infirmière m'a piqué dans l'avant bras gauche après 2h30 d'Emla, ça va j'ai rien senti ; elle m'a fait la rise de sans dans la même voie avant de brancher la poche de solumédrol. J'ai eu droit à une analyse d'urine, enfin juste un papier dans un verre et après un ECBU car chez moi il y a tout le temps qq chose de suspect (là c'était des nitrites) enfin bon rien de grave puisqu'elle m'a branchée.

Image
Dernière édition par Lolo le 18 déc. 2005, 22:49, édité 2 fois.
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

Image

sylvie
Passionné(e)
Messages : 1448
Inscription : 18 mars 2005, 10:59
Contact :

Messagepar sylvie » 18 déc. 2005, 21:32

Ok ma Lolo,
je demandais de tes nouvelles dans un autre messeage mais je viens de trouver celui ci alors ça va je suis rassurée.
et c'est bien ce que je disais encore un demain je m'en souvenais bien.

gros bisous Lolo
b2
PS: vive les vacances scolaire on va pouvoir se reposer, +de réveil trop cool

Avatar de l’utilisateur
.Cat.
Habitué(e)
Messages : 68
Inscription : 07 nov. 2005, 13:20
Localisation : RP
Contact :

nouveau protocole

Messagepar .Cat. » 18 déc. 2005, 21:45

Coucou Lolo,

Tant mieux si ce bolus s'est bien déroulé sans trop d'effets secondaires!super1

Lolo a écrit :M neuro m'a donné le nom d'une autre neuro près de chez moi et qui fait partie du "réseau Loraine" pour le protocol d'essai sur le FTY 720

Peux tu nous en dire + sur ce protocole? ça concerne des sugets atteints de sep depuis combien de tps? Avec des effets prononcés de la maladie ou non? ect.
Le protocole n'est t-il que lorrain pour l'instant?
:merci
BiZzz et reposes toi bien !
Image
Diagnostiquée Sep depuis nov 05
Sous Avonex depuis mars 06

Avatar de l’utilisateur
Lolo
Célébrité
Messages : 9286
Inscription : 29 mars 2005, 19:25
Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
Contact :

Messagepar Lolo » 18 déc. 2005, 22:55

Salut Cat,

Non le protocol n'est pas que Lorrain, elle m'a parlé de celui là car il est près de chez moi, il n'y en a pas dans la Marne.
Elle m'a parlé du PR Lyon-Caen à Paris (à la Pitiée-Salpétrierre) qui en avait un aussi.
Mais les autres endroits en France je ne sais pas.

Je vais téléphoner au médecin dont elle m'a parlé demain matin et je pourrais vous vous en dire plus car là je n'ai aucune réponse à vous fournir. Mais dès que je sais je vous tiens au courant.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...



Image

Bernadette95
Fidèle
Messages : 487
Inscription : 22 mars 2005, 22:58
Contact :

Messagepar Bernadette95 » 19 déc. 2005, 09:18


Courage Lolo, c'est ton dernier bolus !

Contente que ce soit bien passé pour toi ! et oui maintenant on met des poche de 250 ml de sérum ça va plus vite à passer, au tout début je me souvient du litre entier ! On en avait pour la journée...

C'est plus cool de faire les bolus en hospi de jour, mais plus fatigant lorsqu'on rentre le soir à la maison.

C'est tout à fait normal de ne pas dormir la nuit en période de bolus, car la cortisone est un excitant ! Pourtant elle met ko également surtout dans la journée et juste après les perf (pour ce qui de mon cas perso)

Gros bisous d'encouragement et à bientôt
Bernadette

alain06
Habitué(e)
Messages : 16
Inscription : 23 nov. 2005, 09:40
Localisation : vallauris golfe juan 06
Contact :

Messagepar alain06 » 19 déc. 2005, 15:53



LAURENCE,bon courage la fin du ttt est proche,repose toi afin d'être en "forme" aux fêtes.

à bientôt alain06
<penser sa vie et vivre sa pensée>

Avatar de l’utilisateur
Lolo
Célébrité
Messages : 9286
Inscription : 29 mars 2005, 19:25
Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
Contact :

Messagepar Lolo » 19 déc. 2005, 17:16

Salut Nadette et Alain,

Oui tu as entièrement raison Nadette, KO toute la journée et pas moyen de dormir, même devant le télé, pourtant d'habitude c'est un très bon soporifique mais là rien.

Je n'ai connu auparavant les 500 ml et c'était aussi en 3h comme les 250 ml, c'est vrai que le litre devait prendre son temps !!!

Bizarrement les derniers bolus m'ont royalement cassées, je dormais tout le temps, journée et nuit, comme quoi on ne réagit jamais pareil.

J'ai eu des nouvelles de la neuro que m'a conseillé la mienne pour le protocole d'essai, elle rentre d'une longue absence donc je dois la joindre la semaine prochaine pour avoir des explications, je vous tiens bien sûr au courant.

Pour ce qui est des fêtes de Noël, ça va bien se passer je pense, nous seront seuls juste avec ma mère et les garçons bien sur, le nouvel an sera plus mouvementé, on va chez nos amis donc on sera 4 adultes et 6 enfants des mêmes âges, c'est là que le bas blesse !!! Pour eux ça sera la fête !!!

Bon courage à tous je sais que je ne suis pas la seule en mauvaise posture en ce moment...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...



Image

Avatar de l’utilisateur
maxime
Confirmé(e)
Messages : 159
Inscription : 24 févr. 2005, 20:46
Ville de résidence : PAU
Localisation : Pau 64
Contact :

Messagepar maxime » 19 déc. 2005, 17:29

salut LOLO,

un petit coucou , content que le bolus se passe pas bien ,

a plus tard

bisous
Bonjour à tous !

Avatar de l’utilisateur
maxime
Confirmé(e)
Messages : 159
Inscription : 24 févr. 2005, 20:46
Ville de résidence : PAU
Localisation : Pau 64
Contact :

Messagepar maxime » 19 déc. 2005, 17:31

oups , je voulais dire se passe bien
Bonjour à tous !

Avatar de l’utilisateur
Lolo
Célébrité
Messages : 9286
Inscription : 29 mars 2005, 19:25
Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
Contact :

Messagepar Lolo » 19 déc. 2005, 17:37

merci1 Max,

J'ai rigolé à l'hôpital et j'ai pensé à toi, le 1er jour est venu se présenter à moi un aide-soignant, il m'a dit "Bonjour je m'appelle Philippe, mais je n'aime pas ce prénom alors je veux que l'on m'appelle Max" et je lui ai répondu, "rassurez-vous j'en connais un autre aussi" !!! et on a bien sympathisé du coup...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...



Image

Avatar de l’utilisateur
maxime
Confirmé(e)
Messages : 159
Inscription : 24 févr. 2005, 20:46
Ville de résidence : PAU
Localisation : Pau 64
Contact :

Messagepar maxime » 19 déc. 2005, 17:46

l ambiance est bonne a l hosto, je vois qu on a affaire a un jeune homme
pour se faire chouchouter.
Bonjour à tous !

Avatar de l’utilisateur
Lolo
Célébrité
Messages : 9286
Inscription : 29 mars 2005, 19:25
Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
Contact :

Messagepar Lolo » 19 déc. 2005, 17:50

Oh non pas un gamin, 35 ans je dirais, marié, jeune papa, son petit Evan à 15 mois, en tout cas un homme très sympa qui à l'air très heureux, mais c'est vrai qu'il a mis l'ambiance !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...



Image

Avatar de l’utilisateur
maxime
Confirmé(e)
Messages : 159
Inscription : 24 févr. 2005, 20:46
Ville de résidence : PAU
Localisation : Pau 64
Contact :

Messagepar maxime » 19 déc. 2005, 17:52

te justifie pas ....TROP TARD
Bonjour à tous !

Avatar de l’utilisateur
Lolo
Célébrité
Messages : 9286
Inscription : 29 mars 2005, 19:25
Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
Contact :

Messagepar Lolo » 19 déc. 2005, 17:54

Oh non je ne me justifie jamais de rien moi !!! loll

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...



Image

Invité

Messagepar Invité » 20 déc. 2005, 21:24

Ma Lolo, bonsoir, ça y est tes bolus sont finis ..... moi je suis encore KO aprés 5 , je crois que c'est vraiment le maxi que je puisse supporter, heureusement que les filles et Eric sont là, je ne gére rien, je présume de mes forces, je suis allée chez ma copine (à 2 maisons de chez moi), j'ai fait un malaise vagal chez elle, j'ai eu trés peur de crever sur place. Alors, je me raisonne et je me ménage, des amis me font les courses (éric n'a pas le permis) et j'ai droit à une aide ménagére pour 8 h par ma mutuelle.
Toi la corti te donne la pêche, moi je n'existe plus, c'est tjrs comme ça, mais ça va revenir doucement, il faut laisser le temps au temps ..... je n'ai pas eu de corti à la maison, c'est déjà pas mal, car d'habitude j'en ai encore 3 semaines à la maison.
Ma Lolo, je te fais des gros bisous, compte sur moi pour redevnir bavarde, heureusement que je vous ai, ça fait hyper du bien au moral, c'est ma 1ère poussée avec vous, c'est bien de pouvoir partager ça, mais on aura tous d'autres choses bien plus agréables à partager, c'est ça les amis.
Je te souhaite de te rétablir vite, moral et tout et tout (j'ai lu le post sur le 1er mai en rentrant hier - le choc - on en reparlera en MP ou mail si ça ne te dérange pas).
Je t'embrasse trés fort

sylvie
Passionné(e)
Messages : 1448
Inscription : 18 mars 2005, 10:59
Contact :

Messagepar sylvie » 20 déc. 2005, 21:40

coucou les filles et les garçons aussi :wink:
et bien je suis de tout coeur avec vous avec vos poussées, vos bolus.
Moi j'ai toujours la pêche. vous ne prenez rien de mon énergie. :roll:
pour vous dire je suis allée faire du patin à glace avec mes filles cette après midi. trop cool. cela faisait des années que je n'en avait pas fait.et bien c'est comme le vélo on oublie pas. en + mes filles étaient ravies de me voir comme ça.
donc le patin ça va mais le ski pour moi c'est foutu je n'ai pas assez de force dans les jambes pour arriver à controler les skis. mais les patins aucun soucis je n'en reviens pas :!: :!:
alors je vous envoie de mes ressources (pas pécunaires :lol: ) mais physique car je tiens bien le coup cette année pompomgirl
BONNE SOIREE à Tous

Avatar de l’utilisateur
Lolo
Célébrité
Messages : 9286
Inscription : 29 mars 2005, 19:25
Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
Contact :

Messagepar Lolo » 20 déc. 2005, 21:40

Bonsoir à tous,

Généralement les bolus me donnent la pêche, mais là visiblement ce n'était bon que pour le début... Là je suis complètement démontée, je souffre de partout et en plus je n'ai plus le moral, je pleure tout le temps, bref vivement que ça passe...

Il n'est même pas 22h et je rêve déjà de mon lit dodo2

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Dernière édition par Lolo le 21 déc. 2005, 14:36, édité 1 fois.
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...



Image

Avatar de l’utilisateur
maxime
Confirmé(e)
Messages : 159
Inscription : 24 févr. 2005, 20:46
Ville de résidence : PAU
Localisation : Pau 64
Contact :

Messagepar maxime » 20 déc. 2005, 21:43

accroche toi lolo, demain est un autre jour,tu es sans doute en train de faire le plus dur !
Bonjour à tous !

sylvie
Passionné(e)
Messages : 1448
Inscription : 18 mars 2005, 10:59
Contact :

Messagepar sylvie » 20 déc. 2005, 21:45

Lolo je crois que tu devrais faire vite pour prendre un anti dépresseur. n'attends pas de decendre de trop car ensuite la pente est +dur à remonter et c'est bientot les fêtes, il faudrait que tu sois mieux
pleins de gros bisous, moi je file au lit pour refaire l'énergie que je vous envoie à toutes et tous. :wink:
si je pouvais le faire en vrai :lol:
bisous et bonne nuit

Invité

Messagepar Invité » 20 déc. 2005, 21:52

Mais Sylvie, tu le fais pour de vrai, tu as fait quelque chose qui t'as rendue heureuse et nous le sommes pour toi aussi, c'est formidable.
Maxime, j'espère que tu vas bien en ce moment
Et ma Lolo, écoute Sylvie, prend des anti-depresseurs, juste un petit peu, moi je fais le tt d'un mois que le dr m'a prescrit et aprés j'arrête.....tiens le coup. J'ai beaucoup pensé à toi ce week-end, on était dans le même cas, mais, franchement je n'aurai pas pû rentrer tous les jours à la maison.


Revenir vers « BOLUS DE SOLUMEDROL »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité