bolus de solumedrol (cortisonne)

Cortisone
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Re: bolus de solumedrol (cortisonne)

Messagepar plume » 14 févr. 2013, 12:31

tiens moi aussi je pars faire des bolus lundi :wink:

alors, déjà je te conseillerais de te faire raccompagner car tu ne sais pas comment tu vas réagir à la cortisone: la plupart des personnes sont "boostées" et ont une forme d'enfer... d'autres, comme moi, sont K.O. Après ça dépend aussi la distance domicile/hosto ( moi c'est 1h de route :? ).

Ensuite, si tu es enrhumée, oui ça peut poser problème... Mais, ils vont te faire une batterie d'examens avant de commencer les bolus: électro cardiogramme, analyse d'urine, prise de sang... S'il s'avère qu'il y a un souci ( foyer infectieux ) ils vont reporter tes bolus...

voilàààà :D
Blasée !!!!

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Re: bolus de solumedrol (cortisonne)

Messagepar manouchka » 14 févr. 2013, 13:20

Merci Plume pour ta réponse.
Je te tiendrais au courant.
Je n'habite pas loin de l'hopital, mais vu que je ne sais pas combien de temps cela prend...
Je pensais y aller moi même et appeler mon mari si jamais cela tournait au vinaigre...
Pour le rhume, je le traine depuis 3 semaines. et rien n'y fait...

J'ai une question peut-être bête : Est-ce que le bolus enlève la sensation de brulure dans les jambes ? Je ne tiens plus tellement j'ai mal...

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Re: bolus de solumedrol (cortisonne)

Messagepar forigoler » 14 févr. 2013, 15:49

Le bolus de cortisone est là pour enlever l'infection. Parfois c'est rapide et parfois il faut plusieurs semaines.

Lors de ma première poussée, j'avais des vertiges. Une fois rentrée à la maison, je ne voyais pas une énorme différence sauf que la cortisone m'avait mis complètement à plat. J'ai cru que le canapé allait m'engloutir !

A la seconde poussée, je voyais double (diplopie verticale). Au bout de quelques jours, je voyais de nouveau normalement.

Les médecins ne peuvent pas prévoir comme nos corps vont réagir donc ils ne donnent pas beaucoup d'info là dessus.

Mon souci est que dans les mois qui suivent, mes transaminases (ASAT et ALAT) s'emballent. Nous sommes en train de chercher si cela vient bien du solumédrol mais dans de rares cas, cela arrive ... que se passera-t-il lors de la prochaine poussée ???

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Re: bolus de solumedrol (cortisonne)

Messagepar lobidique » 14 févr. 2013, 18:02

http://www.lorsep.org/upload/news/docs/LES%20REPONSES%20A%20VOS%20QUESTIONS.pdf

p 10 à 12
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Re: bolus de solumedrol (cortisonne)

Messagepar manouchka » 14 févr. 2013, 21:41

Merci Lobidique,
Ce fichier pdf est une vraie encyclopédie ! J'ai bien lu les deux page que tu m'as indiqué... Bien lu le début aussi : cela répond à mes questions.
Par contre tout ce qui est médicament : je ne m'y suis pas attardé dans le sens où je ne sais pas ce qu'elle va me donner. Elle m'a parlé d'un médicament qui sortait en juin... Je ne connais même pas le nom...
Par contre prendre un médoc qui vient de sortir ne m'enchante pas trop car il n'y a pas beaucoup de recul et j'aurai peur de faire cobaye...
Bref, je vais déjà faire mon bolus... Qui me tarde un peu cette fois-ci ... J'ai de supers douleurs aux jambes... Ca BRULEEEE... Et je monte très mal les escaliers... Par contre non pas parce que ma jambe n'a plus de force (enfin je ne pense pas) mais parce que j'ai mal et que à force d'avoir mal et bien je ne peux plus me trainer...
Merci encore à vous tous...
Au fait pour le trajet de l’hôpital : mon mari a changé d'avis : il m'emmène et me ramène le premier jour... On verra les autres jours... Au moins j'ai pas ce souci là le lundi.

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Re: bolus de solumedrol (cortisonne)

Messagepar xavier13 » 15 févr. 2013, 22:15

Bonsoir à tous,

Pour ma part la cure de solumédrol de 5 jours ne m'a pas aidé dans mes troubles moteurs voir même ils se sont aggravés....
Pire, j'ai fais deux malaises dont un assez grave en tombant sur le bitume côté gauche avec des douleurs aux côtes pendant deux semaines et des égratignures au visage...
je suis assez inquiet pour la suite sachant que la prise du Gilenya ne fait rien !

Bon courage à tous

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Re: bolus de solumedrol (cortisonne)

Messagepar forigoler » 17 févr. 2013, 10:15

La cortisone ne permet pas une récupération complète et immédiate. Il faut parfois attendre quelques semaines voire mois.

Pour ma part, il faudra envisager autre chose que le solumédrol car je risque une hépatite médicamenteuse aïgue. Ma neuro se renseigne auprès de ses collègues, du gastro et de l'allergologue mais elle a l'air assez perplexe !

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Re: bolus de solumedrol (cortisonne)

Messagepar Detchen! » 17 févr. 2013, 16:35

Oui le solumédrol est à effet prolongé sur 2 ou 3 mois.

Personnellement j'y ai trouvé un mieux, même si après l'iRM de contrôle il a fallut 3 bulos de plus après les 5 premiers et depuis plus d'autre IRM, les prochaines dont pout fin juillet 2013 pour vérifier les effets du traitement de fond interféron et d'entrainement à l'effort en rééducation fonctionnelle.

J'ai tourjours la goutte au nez et y compris lorsque j'ai eu droit à mes premier bulos en nov 2011. Pas d'autre injection de solumedrol depuis février-mars 2012.

En fait, c'est le traitement de fond et la reprise du boulot qui m'ont à nouveau affaiblie, et la grippe ce mois de janvier, vu que je le suis quand même restée affaiblie apr la SEP après la première grosse poussée qui a permis le diagnostic (rémittente mais récurrente).

J'ai récupéré la marche et l'équilibre à deux pieds mais ne tiens pas debout très longtemps sans fatiguer et m'épuiser, ensuite cognitivement ça ne va plus du coup.
Alors j'ai kinée 3 fois par semaine et orthophoniste 2 fois par semaine.
En plus du traitement de fond interféron. Mais selon ma neurologue il y a du progrès elle est contente.

Donc il ne faut pas être allergique ni développer une intollérance aux solutions médicamenteuses qu'on nous propose !

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Re: bolus de solumedrol (cortisonne)

Messagepar forigoler » 17 févr. 2013, 16:45

Donc il ne faut pas être allergique ni développer une intollérance aux solutions médicamenteuses qu'on nous propose !


Comme si j'avais choisi d'y être allergique :roll: , je me passerais bien d'être une énigme pour les médecins ! :?

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Re: bolus de solumedrol (cortisonne)

Messagepar Detchen! » 17 févr. 2013, 16:59

forigoler a écrit :
Donc il ne faut pas être allergique ni développer une intollérance aux solutions médicamenteuses qu'on nous propose !


Comme si j'avais choisi d'y être allergique :roll: , je me passerais bien d'être une énigme pour les médecins ! :?


oui mais la SEP est un phénomène allergique en soi donc on a pas choisi, ici, on est tous allergiques :) mais pas tous aux mêmes choses : on est tous l'énigme préférée de notre neurologue :)
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Messagepar forigoler » 17 févr. 2013, 17:12

Sauf qu'en cas de poussée, vous avez droit au Solumédrol qui donne en général de bons résultats ... du moins les meilleurs qu'on ait trouvé à ce jour.

Moi en revanche, ils ne savent pas avec quoi ils vont pouvoir traiter ma future poussée ! Si j'avais le choix de ne plus en faire, croyez moi, j'en serai heureuse mais là j'ai un stress doublé encore par cette incertitude.

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Re: bolus de solumedrol (cortisonne)

Messagepar lobidique » 17 févr. 2013, 17:25

Tu croises les doigts. Tu prends de la vitamine D et ton traitement de fond et tu auras peut-être de la chance comme moi. Je n'ai plus fait de poussée depuis 8 ans. Enfin plus de poussée digne de ce nom.
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Re: bolus de solumedrol (cortisonne)

Messagepar Detchen! » 17 févr. 2013, 17:33

Oui Le manque de Viamine D peut expliquer les poussées par accumulation de fatigue. mais il ne faut aps la surdoser non plus donc faire les examens appropriés.

Mais si tu stresses de la réalité de ta condition, c'est comme stresser du fait qu'on va mourir du fait qu'on est né. Hein ? tu vois ce que je veux dire ?

Donc, détends toi, ne stressse pas car si tu n'as pas la solution :ça ne va pas améliorer la situation de stresser.

Respire, occupe ton esprit avec de belles choses ou du moins à transcender les douleurs physiques si u en as au lieu de te prendre aussi la tête avec.

Essaie la soffologie si tu n'as pas l'habitude de pratiquer le yoga ou quelque chose qui met en oeuvre la respiration ou un moyen de concentration, peindre, dessiner, chanter, un truc que tu aimes, écouter la musique que tu aimes, voir la télé que saije des course auto ha ya la Nascar qui commence !

Les personnes allergiques aux corticoïdes oui, il y a des solutions, je ne sais pas lesquelles vois avec ta neurologue

On ne vois plus Majesty par ici ?
Elle avait mal supporté le Solumédrol à une époque. Mais récemment suite à une poussée, elle y a eu droit et elle l'a supporté, comme quoi nos allergies, quand on a la SEP, sont aussi rémittentes parfois.

Donc restes tranquille car le stress augmente nos phénomènes allergiques.
Respire, détends toi, c'est ce que je fais tous les week-end et le soir en rentrant et à chaque souffle conscient.
Quand j'y pense, c'est à dire en cas de douleurs car les douleurs amènent des poussées.
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Messagepar forigoler » 17 févr. 2013, 17:49

Je pratique le yoga mais suis loin d'atteindre la sagesse ! :lol: Je vois ma prof demain et elle me conseillera sûrement des exercices à pratiquer pour nettoyer mon foie et me détendre. Je pense que je vais reprendre le travail dès que possible malgré la fatigue engendrée par tout ça mais au moins ça m'occupera l'esprit et je saurai pourquoi je suis fatiguée. (Même si ma neuro m'a dit qu'avec des ASAT à + de 1000 et des ALAT à presque 3000 c'est pas étonnant ! Normalement la norme est d'être <35 !)

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Messagepar lobidique » 17 févr. 2013, 17:52

http://www.msweb.lu/internet/fr/html/nodes_main/4_1087_57/4_1070_59.htm
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Re: bolus de solumedrol (cortisonne)

Messagepar manouchka » 23 févr. 2013, 19:41

Bonjour à tous,
J'ai une question : j'ai fais mes premiers bolus semaine dernière : 4.
Je n'ai pas vu le boost... Les symptômes de brulures ont diminué, mais pas disparus.
Je remonte les escaliers... OUF.
Par contre j'ai des douleurs dans le dos... C'est ultra sensible, ce n'est pas des contractures musculaires, je ne sais pas comment expliquer.
Je suis dans un état de fatigue impressionnant. Et par contre, je reste une heure debout et les brulures reviennent.
Est-ce normal ?
J'ai une semaine de plus d'arrêt de travail, mais j'ai peur que au rythme où ça va, je ne suis pas prête d'être opérationnelle côté boulot.
De plus mon moral est au plus bas... J'ai l'impression que je vais jamais me remettre.
Je ne sais plus quoi faire.
Merci de votre aide.

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Messagepar lobidique » 23 févr. 2013, 20:43

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Messagepar manouchka » 23 févr. 2013, 21:01

Merci Lobidique pr ta reponse... je veux bien arpenter le chemin de la patience, mais pr le moment c est le chemin de la deprime ke j arpente si je ne vois pas d amelioration.... mes filles rentrent demain, je ne sais meme pas si je suis capable de m en occuper... de plus coté boulot, j ai peur qu ils se passent de moi si je ne suis pas operationnelle rapidement. Et la franchement, je ne suis plus en capacité de faire quoi que ce soit.... donc patience...

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Messagepar lobidique » 23 févr. 2013, 22:24

Je sais que ce sont des moments difficiles mais Image
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Messagepar Detchen! » 23 févr. 2013, 22:31

Bonjour bonsoir Manouchka,

Je sais que ce n'est pas facile à accepter mais une heure debout on ne peut plus il faut faire des pauses courtes mais fréquentes pour récupérer.

Tu fais quoi comme boulot debout à un comptoir ou devant une machine ?
Il y a toujours moyen d'adapter les postes de travail, tabouret haut à roulette, enfin sans en tomber attention, c'est à voir avec la médecine du travail. Et, tout dépend de ton statut ton boss. Un conseil (enfin c'est selon je ne sais pas mais) : syndique toi (j'ai du passer par là même si au départ je trouvais le principe mafieux que de se syndiquer pour que la loi soit respectée et pour recevoir les conseils les mieux avisés).

Si tes filles rentrent, je ne sais pas quels âges elles ont, mais bon raison de plus pour bien de reposer avant. Si tu ne le fais pas pour toi, alors au moins fais le pour elles, si c'est plus motivant.

Les bolus donnent le jour (soir) même un coup de fouet (on ne dort pas sauf si à l'hosto ils t'ont filé un soporifique zut je ne trouve pas le mot exact pour dormir ha somnifère) et puis cette extrême fatigue dont tu parles, c'est normal ça va passer (un peu) à condition de bien se reposer (mais ça revient). Le mal dans le dos aussi, repose toi, allonges toi. (et c'est moi qui dit ça : je n'y arrive pas non plus lol donc je fatigue). Parles en à ton Dr à ta kiné, les douleurs on ne doit pas les laisser s'installer car elles sont causes paraît il de poussées (? depuis que j'ai mal partout je comprends d'avoir fait une poussée si c'est vrai).

Apprendre à gérer la fatigue de la SEP et des traitements (de choc comme Solumédrol corticoïdes en IV ou de fond comme interférons), ça fait partie de notre vie désormais, bienvenue au club de la patience et du repos forcé

Bref, ne déprime pas mais accepte et accueille cela avec joie "oui ! je dois et je vais me reposer, je l'ai bien mérité ! à moi les petits soins ! tous à ma botte ! allez les filles on va jouer à "maman a besoin de repos et je lui apporte des cadeaux car elle a un gros bobo"!" c'est pas un bon plan ça ?? mdr donc je ne vois pas quelle déprime du vas développer, hein ? laisse tomber toutes tes convenances et ça ira mieux tu verras, c'est un autre truc ça ! notre ego en prend peut-être un coup mais il a qu'aller ce faire voir depuis le temps qu'ilnous tien en esclavage je vous le dis c'est le moment de faire notre Revolution les filles, en plus on est plus nombreuses que les mec et tant qu'on y est aussi Lysistrata !! lol

Ô Capitaine mon capitaine Lobidique, ici la neige ne tient pas c'est beau mais bref !
Tendresses.
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