Re: avonex toutes les 2 semaines

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fafalarousse
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Re: avonex toutes les 2 semaines

Messagepar fafalarousse » 10 mars 2016, 12:24

Bonjour echausson.
je vois que tu n'es pas venue depuis 4 ans, ou en est ta sep ?
pour l'avonex, je te mets le lien de ceux qui en prennent sur le forum, il y en a 13 pages, tu vas absolument tout savoir sur ce produit, le bon, et le mauvais
bonne lecture, et merci d'avoir pensé à nous pour te renseigner, en espérant ne pas te revoir dans 4 ans , mais plus souvent, bien sur !
viewtopic.php?f=75&t=5980
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Re: avonex toutes les 2 semaines

Messagepar echausson » 10 mars 2016, 18:07

Coucou fafalarousse
Oh ca fait deja 4 ans lol le tps file lol
Je ne viens pas svt car j avoue que quand je viens vous lire ca me rappelle que je suis malade et je refuse de savoir ce qui m attend a part les problèmes que j ai eu au tout début de ma maladie. Pour le moment je n ai pas eu de poussé visible depuis 3 ans j ai eu un nouveau bb qui a aujourd'hui 1 an et je suis tjrs sous avonex mais j aimerais passer au nvx traitement d avonex qui a passe a une piqûre toute les 2 semaines au lieu d une toute les semaines et c est pr ca que j ecrit pr savoir si d autre personne l utiliser je sais qu il est sorti que depuis janvier mais on sait jamais ...
Et vous vous en etes ou ?

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Re: avonex toutes les 2 semaines

Messagepar fafalarousse » 10 mars 2016, 20:25

oh moi, j'ai la sep depuis 46 ans , à 19 ans, donc je ne prends pas de traitements de fond, sont sortis trop tard.
sinon, elle m'a joué tous les tours, elle a eu le temps. je suis blindée et blasée, mais j'ai pu travailler toute ma vie ou presque, même avec un fauteuil roulant, du temps ou le sport était interdit, depuis qu'ils se sont rendu compte qu'il fallait faire l'inverse, j'ai donc réappris à marcher, je fais un max de musculation pour ne pas perdre mes muscles, et de la kiné.
on m'a collé un handicap à 80% à l'insu de mon plein gré, puis renouvelé à vie. mais je fais du déni, d'où ma signature. donc, dans ma tête, je n'ai pas la sep et quand je parle de moi, c'est d'une autre personne, mon neuro m'a dit que c'était grâce à ça que je suis toujours en vie. ya plus grand monde qui ait tant d'années de sep derrière elle, il faut dire. un autre m'a dit que c'était de la folie. je crois le premier, et j'ai viré le second.
je ne me complique pas la vie, elle est la, je fais avec. demain est un autre jour, carpe diem.
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Re: avonex toutes les 2 semaines

Messagepar echausson » 10 mars 2016, 21:41

Ah oui ca fait longtemps quand même. .. je pense que tu as raison moins on y pense et plus on vit normalement moi je me soigne juste pr faire plaisir a mon conjoint et surtout mes enfants. Perso dans ma tête je n ai rien et ces pr ca que je ne viens pas svt sur le fofo. Moi je suis a 80 % aussi car le lendemain de ma piqûre je suis HS, nausées et mal de crâne et pas possible de se lever a 4h30 travailler mais a part ca je joue quand même mon rôle de mère lol. Ton 2e neuro a raison ta bien fait de virer le 1er lol le mien est assez cool et même quand j avais décidé d arreter de me piquer pr avoir bb il m a soutenu pourtant je l ai arrêté 1 an le traitement c est la qu on voit les bon neurologue ( ceux qui nous comprennent) en tout cas bon courage pour la suite. ..

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Messagepar echausson » 13 mars 2016, 08:02

Bonjour personnes peut me renseigner pour avonex toutes les 2 semaines ?

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Re: avonex toutes les 2 semaines

Messagepar fafalarousse » 13 mars 2016, 18:29

apparemment, ceux qui le prennent l'ont une fois par semaine. en cherchant sur le vidal, ils ne parlent pas d'en faire 2 fois par mois.
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Re: avonex toutes les 2 semaines

Messagepar Azalée » 14 mars 2016, 18:54

Bonjour echausson, au début de ma SEP, j'ai pris de l'avonex : une intramusculaire par semaine. Je ne peux pas t'aider concernant ce nouvel Avonex tous les 15 jours. C'est surement moins contraignant.

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Re: avonex toutes les 2 semaines

Messagepar echausson » 18 avr. 2016, 14:43

Bonjour,
merci Azalée de m'avoir repondu :D je l'ai pas encore commencé mais j'en ai marre d'avoir des injections toutes les semaines ... alors j'attend des pers qui l'ont commencée pour savoir le resultat :D

coucou php29
alors je te comprend c'est pas facile à accepter cette maladie surtout quand on doit continuer à vivre comme avant et qu'un handicape nous bloque c'est dur moralement mais c'est en gardant le moral qu on arrive à prendre le dessus alors te décourage pas tu recommenceras à marcher correctement j'en suis sure :D perso c'est au tout début de ma sep que j'ai fait le plus de poussée ( vue double, vertiges très important a en vomir et a ne savoir ou je me trouvé, ne pas pouvoir retenir mes selles, et gros bugue de la parole et de ma jambe droite incontrôlable...) et avec avonex pour le moment ca semble stagné j'ai cette maladie depuis 2010 mais diagnostiquer qu'en 2011.
Concernant plegridy moi je vois mon neuro en mai pour surement le mettre en place... Perso je n'ai pas beaucoup d'effets indésirables avec avonex (grosse fatigue, mal de tête, un peu de palpitation mais je fais de la tachycardie depuis ma naissance). Avant sous avonex tu avais quoi comme symptôme ? les mêmes qu'avec plegridy ? est ce que tu sais si il est aussi efficace ?? le stylo injecteur est ce qu'il y a une détonation quand il pique comme avonex pen ? c'est vrai que cette injection une fois toutes les 2 sem m’intéresse car je fais les équipes et ça m’éviterai l injection quand je suis du soir ...
Je te souhaite beaucoup de courage et de force mais tu y arriveras :P
A bientot

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Re: avonex toutes les 2 semaines

Messagepar fafalarousse » 18 avr. 2016, 15:10

en tous cas, echausson, tu l'as ta réponse grace à php
alors php, tu va pouvoir nous donner à tous tes impressions, positives et négatives, c'est très intéressant, merci pour ton aide précieuse. espérons que tout se passe comme tu le souhaites.
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