Discussion sur le traitement AVONEX

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izabulle
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Discussion sur le traitement AVONEX

Messagepar izabulle » 23 août 2005, 00:41

J'aimerais échanger mon experience avec d'autres personnes utilisant le traitement Avonex.
Qui est sous Avonex? depuis combien de temps? comment le supportez-vous? quelles interractions médicamenteuses avez-vous remarqué? qu'avez-vous à signaler à propos de ce traitement?
Ce serait sympa qu'on se regroupe pour en parler!

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Dine
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Messagepar Dine » 23 août 2005, 10:13

Salut Izabulle,

Je suis sous avonex depuis 2 ans déjà. Je le supporte plutot bien mais pendant les 12h qui suivent la piqure, faut rien me demander!! loool :wink:

Sinon, c'est vrai que je n'ai pas fait de poussées depuis que je suis sous avonex, mais bon ce traitement me saoule quand meme beaucoup.

si tu as d'autres questions.......

Biz

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Lolo
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Messagepar Lolo » 23 août 2005, 11:05

Salut Dine,

Est-ce que tu peux m'expliquer ce qui te saoule dans le ttt, est-ce les piqüres ou les effets secondaires ou qu'est-ce que tu ne supporte plus ?

Excuse-moi si je retourne peut-être le couteau dans la plaie mais je me renseigne avant de peut-être faire le pas de faire parti de votre club. 18 mois de rebif m'ont un peu dégouté des ttt.

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valie
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Messagepar valie » 23 août 2005, 11:54

est-ce bien le tt qu'on ne supporte pas ou l'idée de la piqure ou de devoir prendre un remède fort parceque s'est s'avouer qu'on est bien malade ?quand j'allais bien c'était pas la peine de me parler de ce genre de tt, je me contentais de l'homéo ce qui marchait pas trop mal .mais après un an d'arrêt maladie j'ai repris mon boulot qui me plait bcp mais je ne peux plus en suivre les contraintes et je sens honnêtement que mon état se dégrade.En voyant une psy, j'apprend à dompter ce refus de la maladie ce qui me conduis à accepter maintenant ce tt interféron ...qd on a un cancer faut bien le traiter aussi avec une médecine "dure" mais bien efficace dans certains cas.donc dans le cas de la sep idem :un mal pour un bien.De toute façon , je souffre déjà et les douleurs neurologiques sont pénibles.Donc si ça pouvait en rester-là ...............
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Messagepar sylvie » 23 août 2005, 13:59

coucou les filles,
je suis également sous avonex depuis décembre 2002. bon sang ça va bientôt faire 3 ans :shock: le temps passe vite finalement.
j'ai fais une poussée fin aout 2004 qui c'est soldée par 3j de perf de corticoïde(solumédrol). mon neuro voulait me changer le traitement mais j'ai refusé car déjà 1 piqure par semaine c'est bon ,mais piquer tout les jours ou tout les 2j NON (je ne sais pas sous quoi il voulait me mettre)
maintenant c'est mon oreille droite qui joue des sienne, je ne sais pas si c'est une poussée???.

sinon je supporte assez bien pour ne pas dire bien le traitement. je prend 1cp de paracétamol tjrs 1h avant l'injection et tout va bien.
les débuts ont été +difficiles. j'ai mis +de 6mois pour ne +avoir d'effets secondaires.

autre bonne nouvelle: depuis juillet c'est mon mari qui me fait la piqure donc + besoin d'attendre que l'infirmière veuille bien passer.
au début du traitement je me piquais seule mais j'ai saruté au bout d'1 an.
voilà, s'il manque des infos .. je suis prète à en rajouter :wink:
bonne journée

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Messagepar valie » 23 août 2005, 14:44

c'est un peu pour cette raison là que je pense retenir l'idée du rebiff en intra musculaire pour que ce soit une inf qui la fasse et que ça se limite à une fois par semaine.....je verrai tout ça avec mon neuro le 13 sep d'ici-là ma t^te gargouille et prend plein d'idées des autres ........;
valérie

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Messagepar Lolo » 23 août 2005, 15:08

Juste un ptit truc à propos du rebif. Il a un Ph acide donc l'injection est douloureuse, enfin pas l'injection mais le produit en tout cas.
C'est ma neuro qui m'en a parlé la dernière fois que je l'ai vue.

En tout cas ma Sylvie, ton exemple mérite d'être suivi...

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Messagepar valie » 23 août 2005, 15:15

je pense que l'on a besoin d'avis positif aussi sur le produit.Si l'on peut avoir la chance de bénéficier de ce ttt qui ralenti ...;la pikouze en vaut la chandelle non ?un pt'tit peu quand même lolo ?aller ...... <2
valérie

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Messagepar Lolo » 23 août 2005, 15:53

Oui c'est clair tu as entièrement raison mais moi je suis doudouille !!!

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Messagepar valie » 23 août 2005, 15:58

peut-être pour ce qui est de la piquouze mais tu es surement très forte par ailleur chère lolo,alors vite un interféron en cachet pour notre chef de site !!!!!!!! titebul
valérie

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Messagepar izabulle » 23 août 2005, 16:09

Merci pour vos réponses, en ce qui me concerne comme vous le savez j'en suis à ma 2ème injection, la 2ème m'ayant apporté très peu d'effets secondaires compar à la première.
Pour ce qui est des poussées il est trop tôt encore pour tirer des conclusions sur l'efficacité du traitement sur moi, sachant que le traitement commence à peine et que jusqu'ici je n'ai eu qu'environ 2/3 poussées par an, durant 1 mois chacune environ.
Continuez le débat, dites tout ce que vous avez à signaler, ça peut nous aider et aider les éventuels futurs nouveaux sur le site ;)

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Messagepar Dine » 24 août 2005, 09:02

Coucou lolo!!!

En fait, pour l'avonex, je pense que c'est vraiment ma phobie des piqures qui me gene le +. Car je n'ai pas a me plaindre comparé a d autre qui supporte beaucoup moins bien ce traitement.
Les effets secondaires, je les recens car je me fait piquer le vendredi vers 18h et j'ai décidé de ne pas me laisser bouffer par le traitement, donc je sors le soir (en prenant 2 nureflex) et grace aux cachets, je ne commence à me sentir pas tres bien que vers 00h00-1h00. Donc ca va. Et le lendemain, dodo jusqu'à 15h environ, ensuite un peu dans le paté et les jambes engourdie jusqu'à 17h, donc ca va. Mais la fatigue que me donne ce traitement est relou!!!!!!! Donc, pour conclure sur l'avonex, franchement je ne l'échangerai pour rien au monde avec du rebif!!!!!( 1 piqure tous les 2 jours :cry: :evil: !!!!!!!).

J'espère t avoir assez informé sur mes effets, car chaque personne réagit à sa manière!!!

biz

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Messagepar Lolo » 24 août 2005, 15:26

Salut les filles,

Pour la 1ère fois, j'en ai discuté avec mon mari hier soir, et il pense que je devrait me lancer, que ça serait peut-être un + pour l'avenir.

Je sais qu'il sera là, si je suis KO après la pic mais la seule chose qui l'a ennuyé c'est que je n'ai pas ce genre de conversation avec ma neuro et il sera très content si vous arrivez à me décider !!!

Mais là j'ai le temps on verra à ma prochaine consultation avec la neuro et c'est en Février, donc je vais passer l'hiver et après on verra...

En tout cas :merci d'être là.

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Messagepar nenette5178 » 24 août 2005, 18:27

lolo a écrit :Salut les filles,

Pour la 1ère fois, j'en ai discuté avec mon mari hier soir, et il pense que je devrait me lancer, que ça serait peut-être un + pour l'avenir.

Je sais qu'il sera là, si je suis KO après la pic mais la seule chose qui l'a ennuyé c'est que je n'ai pas ce genre de conversation avec ma neuro et il sera très content si vous arrivez à me décider !!!

Mais là j'ai le temps on verra à ma prochaine consultation avec la neuro et c'est en Février, donc je vais passer l'hiver et après on verra...

En tout cas :merci d'être là.

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il "nous" donne combien ton "doudou" si on arrive à te décider...??? ange3 b2
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Messagepar Lolo » 24 août 2005, 19:34

Kedal, ou à la limite le droit de me supporter 24h avant chaque pic !!! illl

Espèce de vilaine profiteuse !2 !2 !2 loll !2 !2 !2 bleble

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jacou
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Messagepar jacou » 24 août 2005, 19:44

b2 Moi je sais pas les filles mais je crois que Lolo est une tete dure et j espere qu elle se decidera un jour pour suivre un traitement ce qui lui ferait du bien peut etre?Moi en tous cas Lolo depuis que je suis sous copaxone ca va beaucoup mieux.Je dirais pas la meme chose du rebif car ce truc a part la douleur insuportable qu il a, il ne m a fait aucun bien que des emmerdes et j ai commence a le prendre en 2001 j ai commence par le rebif 22 ensuite le 44 et aucune amelioration ce qui n est pas le cas du copaxone je ne le prends que depuis debut juin et je sens deja une legere amelioration.Enfin Lolo tu devrais te decider BIG BISOUS et A+

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Messagepar Lolo » 24 août 2005, 22:46

Salut Jacou,

Ok c'est un argument de poids, je vais y penser promis...

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Messagepar valie » 25 août 2005, 13:31

mes échanges avec m'ont également aidé à me faire à l'idée d'entrer dans ce processus, il n'y a plus qu'a trouver la bonne méthode, je penche pour le rebiff en intramusculaire une fois par sem, mais je ne suis pas sûre que ce soit le rythme de l'injection qui détermine le choix du produit ...........
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Messagepar sylvie » 25 août 2005, 14:15

bonjour à tous,
ma mère vient de me dire qu'elle a lu un article dans un magazine(santé quelque chose,je ne sais encore+)
donc je disais, il y a 1 article sur la sep et ils parlent d'un médicament qui viendrait remplacé les piqures (à vérifier)
le médicament sera à avaler 1 fois par jour et il est en phase III
voici son nom FTY 720peut être quand 2006 ils sera pour nous :?: :?:
ce serait cool + de piqouse n'est ce pas ma Lolo..
bises et bonne aprèm

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Messagepar Lolo » 25 août 2005, 15:17

Hé ouais !!! super1 cool2

C'est une super bonne nouvelle ça.... Je suis super contente musik

T'es trop génial ma Sylvie...... :merci

Bizzzzzzzzzzzzz
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