Discussion sur le traitement AVONEX

sylvie
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Messagepar sylvie » 17 oct. 2005, 15:38

c'est pour cela qu'il faut battre le fer temps qu'il est chaud,Lolo, ne pas avoir la posssibilité de réfléchir de trop pour ne pas changer d'avis.car on réfléchit, on cogite etc et hop nos bonnes décisions sans vont.
pour moi c'est ce soir que mon mari va jouer aux fléchettes avec mes fesses. :wink:
pour l'état dépressif j'ai eu aussi ma période, avec des envies de suicide. Il faut bien faire attention, je ne veux faire peur à personne mais juste mettre en garde, dès les premiers signes de suite voir avec son toubib comme l'a dit je crois que c'est Fabe pour un anti dépresseur. j'en ai pris sur une très courte période et le cap est passé.
bisous
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valie
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Messagepar valie » 17 oct. 2005, 15:45

tout à fait d'accord avec toi sylvie, desfois tu sais blaguer comme une malade mdr2 mais là tu je trouves que tu as raison, faut etre réaliste, informer et ça permets aux autres de savoir ce qui leur arrive pour trouver des solutions et ne pas rester seul, ce sentiment de déprime qui débarque, je m'en occupe comme un effet secondaire au meme titre qu'un autre, suffisait de le savoir bienvenu2
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Messagepar Thaly » 18 oct. 2005, 01:29

Toute à fait d'accord avec vous les filles !

Merci pour vos témoignages, continuer! bla11

J'aime mieux être préparée à toutes les eventualités possibles...

De toute façon il y aura toujours des Effets Secondaires imprévisibles d'une personne à l'autre et d'un traitement à l'autre, alors ...
Excuse Lolo pour tes jambes :oops:, la mémoire ... Comme dit Valie: Aller hop debout et droit devant capitaine ! kin1

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izabulle
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Messagepar izabulle » 19 oct. 2005, 23:16

Coucou les filles!
Je sais je ne viens pratiquement plus vous voir mais je travaille énormément depuis 2 mois.
Je complète mon témoignage sur Avonex pour lequel j'ai eu droit à des effets secondaires le premier mois mais plus ça allait, moins ils étaient prononcés.
Le second mois je n'avais plus d'effets secondaires.
Et là, après plus de 2 mois de traitement ça va plus très bien car à l'avant dernière piqûre j'avais l'impression d'avoir la peau hyper dure au moment de l'injection et l'infirmière aussi l'a remarqué.
Peut-être parce que je ne me fais piquer que les fesses? Sur la cuisse j'aime pas!
Lors de ma dernière piqure de vendredi dernier, je n'ai plus eu cette impression, mais j'ai passé une très mauvaise nuit.
Couchée vers 1h30, à 4h du matin je grelottais sous mes 2 couvertures et ma grosse couette, pour me réveiller 1h après étouffée par la chaleur.
A 9h30 le lendemain j'emmenais mon chat chez le véto.
Le samedi soir, couchée à 2h30 levée le dimanche à 10h30, re-véto cette fois ci en urgence pour ma minette qui boitait depuis la veille.
Lundi je rentre du boulot ile st déjà 22h, le temps de manger de faire mes trucs et de prendre une douche, je me suis couchée il était 1h30 pour me lever à 8h30 le lendemain matin pour aller bosser.
Bref tout ça pour dire que j'ai l'impression que la fatigue et le stress de la semaine influent sur les effets secondaires du traitement.
Voilà j'ai à peine le temps de vous poster un message qu'il est déjà 23h15.
Vous me direz je commence tard le matin, je sors de chez moi à 9h50 pour bosser à 10h30, mais je suis une de ces personnes qui ont besoin de plus de sommeil que les autres pour être en forme.. une bonne nuitreposante pour moi durerait 10 heures...
Je vous laisse à bientot!
b4

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Lolo
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Messagepar Lolo » 20 oct. 2005, 00:16

Salut Iza,

Effectivement ça fait un moment que je ne t'avais lû.

Tu as l'air surbookée et tu as raison moi aussi je ne suis bien qu'après 10 ou 12 heures de sommeil mais là j'ai encore été dépassée je serais debout demain à 7h et je vais faire la gueule c'est clair !!! Mais bon c'est les vacances à la fin de la semaine, je n'aurais plus de réveil pendant une dizaine de jours, ça va me faire du bien.

J'éspère que tu vas pouvoir trouver un rythme qui t'ira et qui te permettra de te reposer correctement, tu as entièrement raison ça agira sur tes effets secondaires c'est sur.

J'éspère aussi que ta ticha est tirée d'affaire.

Moi je me dépêche il faut vraiment que je retrouve mon dodo1

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

bonnenui cou3
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Messagepar Invité » 24 oct. 2005, 12:30

:lol: Bonjour à tous
Je réponds seulement maintenant aux questions sur l'Avonex, car je fais partie du clan depuis samedi.
Je suis sous Avonex depuis 3 ans, les 9 premières semaines : aucun effet secondaire mais aprés : fiévre, douleurs articulaires (d'ailleurs j'aimerai savoir si d'autres personnes souffrent de maux : genoux, épaules, jambes), état dépressif. Ca m'a fait tout bizarre, car j'ai pris une claque de + !....... :cry:
Le paracétamol ne faisant + effet, je prends maintenant de l'ibuproféne 400 (Nureflex). 1 avant la piqure vers 19h - 1 vers 23h et un autre le lendemain matin. Je fais faire l'injection le mardi soir pour être tranquille le mercredi, car je ne sais jamais d'avance comment je serai au réveil, le pire dans les effets secondaires sont, pour moi, la fiévre et les courbatures, mais, heureusement ça n'arrive que rarement :D
En tout cas, ça vaut le coup de continuer, je vais mieux, je suis moins fatiguée, je marche plus longtemps (avec des tps de pause quand même) et surtout je n'ai pas refait de poussée (j'en faisait 1/an) tjrs vers Novembre (la date approche....je suis un peu angoissée quand même, il faut bien l'avouer), mais je suis positive, alors tout va bien se passer.
Bisous à vous et à votre disposition...... :oops:

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Messagepar sylvie » 24 oct. 2005, 13:08

Pour l'état dépressif il faut faire attention car on dégringole vite, et c'est bien dû à l'avonex.
courage
bises ciao

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Messagepar Lolo » 24 oct. 2005, 13:49

Salut tout le monde,

Je donne aussi pas mal dans les douleurs articulaires (cheville, genoux, hanches, épaules, bras, mains, coudes enfin toutes les articulations quoi.

Je ne prends pas de ttt lourds, le rebif ne m'a jamais soulagé de toute façon.

Quand ça devient vraiment trop dur je prends des antalgiques ou du propofan et je fais des petites cures d'anti-inflammatoires et de vitamines (pas en même temps bien sur) et quand je sens la déprime monter et bien je viens vous lire et relire et après je fais qq recherches pour vous aider et je me sens super bien...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Messagepar Invité » 24 oct. 2005, 19:01

Ne vous inquiétez pas, la déprime n'est + un effet secondaire de l'Avonex pour moi, j'ai mis 1 an avant d'accepter la maladie, je me sentais inutile car je n'étais plus capable de rien, à ma 1ère poussée (g mis 3 mois à me remettre) g gardé des sequelles, mais aprés on appréhende mieux, car on sait à quoi s'attendre. Maintenant je gére, je ne peux plus travailler (j'étais secrétaire) mais je sais m'occuper, aujourd'hui par exemple, je surf :? .......!!!
J'ai une vie sociale, j'aime aussi être au calme chez moi.
Je ne sais plus qui disait qu'elle venait au Havre voir le départ de la course, he bien, moi, ce genre de manifestation, je n'y vais pas, il y a trop de monde, je ne peux pas rester debout trop longtemps, mais je n'ai jamais aimé la foule, c'est aussi pour ça que nous avons quitté la région parisienne. Je me plaît ici, à la campagne, pas trop loin de la mer, nous sommes arrivés ici pour mon travail (j'avais ddé ma mutation), nous ne connaissions personne (ns sommes de la Picardie et du Nord), ns n'avions donc pas d'amis ni de famille, mais ns ns sommes bien intégrés.
Bon j'arrête de raconter ma vie, ça durerait des heures.
Ca me plaît d'envoyer des messages, et quel plaisir d'en recevoir, ça ce voit non :oops:
Bisous

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Messagepar Lolo » 24 oct. 2005, 19:28

Salut Dorine, et tout le monde bien sur,

C'est moi qui part au havre le 4 novembre et je part avec ma mère qui est passionné de tout ce qui est "bateau" et je commence à prendre le virus aussi.

Notre dernière escapade date du 7 mai dernier pour la remise des prix du Vendée Globe, c'était trop génial. Il y avait une foule immense, 120 000 personnes et c'est vrai que j'ai angoissé avant mais ça c'était super bien passé et comme je suis en fauteuil, resté debout ne me gène pas.

Pour ce qui est la vie à la campagne moi aussi j'aime bien ça, la tranquilité de la campagne (mon 1er voisin habite à 200m de chez moi), on a même failli s'installer à Granville il y a qq années mais le boulot en a décidé autrement...

Et puis disont que ces petits w-e loin de la maison et des enfants ça détend grave ; j'adore ma vie et ma famille mais un ptit w-e seule de temps en temps ça ne fait pas de mal meteeo

Je suis un peu triste j'ai vu que le resto l'Huitrière était fermé, il était génial, tant pis celui de Etretat est tjs ouvert... cuisto

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
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Messagepar Invité » 24 oct. 2005, 19:35

sylvie a écrit :Pour l'état dépressif il faut faire attention car on dégringole vite, et c'est bien dû à l'avonex.
courage
bises ciao



Arf, sympa ça... :?

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Messagepar fabe » 24 oct. 2005, 19:37

Dorine a écrit :Ne vous inquiétez pas, la déprime n'est + un effet secondaire de l'Avonex pour moi, j'ai mis 1 an avant d'accepter la maladie, je me sentais inutile car je n'étais plus capable de rien, à ma 1ère poussée (g mis 3 mois à me remettre) g gardé des sequelles, mais aprés on appréhende mieux, car on sait à quoi s'attendre. Maintenant je gére, je ne peux plus travailler (j'étais secrétaire) mais je sais m'occuper, aujourd'hui par exemple, je surf :? .......!!!
J'ai une vie sociale, j'aime aussi être au calme chez moi.
Je ne sais plus qui disait qu'elle venait au Havre voir le départ de la course, he bien, moi, ce genre de manifestation, je n'y vais pas, il y a trop de monde, je ne peux pas rester debout trop longtemps, mais je n'ai jamais aimé la foule, c'est aussi pour ça que nous avons quitté la région parisienne. Je me plaît ici, à la campagne, pas trop loin de la mer, nous sommes arrivés ici pour mon travail (j'avais ddé ma mutation), nous ne connaissions personne (ns sommes de la Picardie et du Nord), ns n'avions donc pas d'amis ni de famille, mais ns ns sommes bien intégrés.
Bon j'arrête de raconter ma vie, ça durerait des heures.
Ca me plaît d'envoyer des messages, et quel plaisir d'en recevoir, ça ce voit non :oops:
Bisous



salut dorine tu est de ou en picardie ? MOI AUSSI JE SUIS UN EX PICARD (AISNE )
sep pas facile ?

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Messagepar izabulle » 24 oct. 2005, 22:53

Il faudrait vraiment que je m'organise pour ne plus être autant surbookée mais le boulot que j'ai à faire est tellement imprévisible!

Autrement, je précise qu'en ce moment c'est la déprime, surtout ce wweek-end.

Je sais pas si Avonex en est responsable, mais j'ai passé ces 2 derniers jours à déprimer sur mes cheveux que j'ai coupés en début d'année (ils m'arrivaient aux 2 tiers du dos et je les ai coupés progressivement jusqu'à ce qu'ils deviennent trop courts pour être attachés!)

Alors voilà, je me prends la tête sur ce genre de petit détail ridicule, et ça me fait déprimer!

En tous cas comptez pas sur moi pour devenir depressive à la limite du suicide, c'est pas du tout dans ma nature. Je sais que Avonex nous met en garde contre les idées suicidaires mais franchement il n'y a aucun risque de ce coté là pour moi !!
Là il s'agit juste d'un mauvais moment à passer, il faut que je prenne soin de moi, déjà je vais commencer par arrêter de me ronger les ongles (j'avais arreté pendant 1 an et demi je les avais longs et beaux et là j'ai recommencé je ne peux plus m'arrêter), enfin ce genre de petits détails.

J'ai qu'une envie là, après avoir bossé pendant 2 mois comme une dingue pour les autres, j'ai envie d'être égoïste un peu et penser qu'à moi et à mon plaisir!
Ca me fera du bien je pense ;)

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Messagepar Lolo » 24 oct. 2005, 23:14

Bonsoir Iza,

Tu as entièrement raison, pense à toi et exclusivement à toi, ça te fera le plus grand bien.

Fais toi plaisir nous en avons vraiment besoin.

Bizzzzzzzzzzzzzzz
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Messagepar .Cat. » 21 nov. 2005, 12:36

Bjr le Forum slt, je viens de lire tous les posts car je me renseigne sur Avonex. Pour l'instant je ne suis sous aucun traitement, j'ai un mois de délai pour choisir car je dois faire une prise de sang avec d tas de trucs à rechercher (enfin bref...).
Je pense que j'opterai pr Avonex, car je ne veux pas d'1 piqûre tous les 2jours comme rebiff: pas envie qu'on me rapelle tt le tps que je suis "malade" et puis c'est trop contraignant pour moi. Pour la piqûre, je pense que je me piquerai seule, mon copain en sera incapable (il tournera de l'oeil rien qu'en voyant l'aiguille) et pis il est mon amant et non mon infirmier, je ne veux pas qu'il devienne mon soignant (ça C un avis perso), pour ce qui est des coups de déprim, j'espère ne pas en avoir mais même si j'en ai, je ne passerai pas par la case anti-dép, je pense que je commencerais une thérapie...
Voilà un peu, en tt k merci1 pr tous vos avis, ça éclaire bien ma lanterne...
(pour l'instant, j'attends aussi la réponse de la prise en charge 100% par ma sécu, ensuite ça sera la prise de sang dont je parle + haut, ensuite re-RDV chez la neuro pr lui discuter ttt)
Quel programme!!! Vais m'acheter un Palm si ça continue! mdr3
BiZz à tout le monde!
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Messagepar Lolo » 21 nov. 2005, 13:58

Salut Cat,

Et bien oui vaste programme pour toi, c'est bien tu as de quoi t'occuper au moins. Moi aussi j'avais demandé des renseignements sur Avonex car je réfléchissais pour essayer avonex car je n'ai plus de ttt depuis 1 an maintenant, alors je lis aussi des remarques et on verra...

En tout cas bon courage à toi dans ce nouveau parcours où tu sais tu peux donner un rôle à ton ami même si c'est pas faire la piq, ça le rendra plus responsable pour toi, ils aiment bien nos zomes, être vraiment utiles !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Messagepar Invité » 21 nov. 2005, 14:13

Salut Cat et tout le monde,

Ma 1ére injection d'avonex a été faite à la clinique, mon neuro voulait que je sois en surveillance, ça c'est trés bien passé.
Pour les piqures à faire soi-même, c'est plus facile maintenant car elles sont prêtes à l'emploi, et tu auras une cassette de démo pour les faire dans les cuisses ou dans les bras, moi, c'est l'infirmière qui vient, on les fait ds les fesses, et à faire soi-même ce n'est pas évident, je préfère ne pas voir les piqures, bien que ce ne soit pas une phobie pour moi.
Une chose importante à savoir, c'est qu'il ne faut pas prendre d'aspirine, car ça fludifie le sang et ça peut faire un oedème au point de "piquage".
Ca fera 4 ans que je prends avonex (en mars) et le tant que je peux le supporter, tant mieux, je me dis que c'est tjrs ça de gagner !!!
Bisous
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Messagepar .Cat. » 22 nov. 2005, 16:37

La seringue prédosée Avonex (si j'ai bien tt compris Image) se conserve t-elle au frigo :?:
Merci d'avance!
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Messagepar Lolo » 22 nov. 2005, 17:02

Salut Cat,

Je pense que oui toutes les piqûres sont à conserver au frais et à sortir une heure avant l'injection pour pas que ça soit trop froid. En tout cas rebif c'étais comme ça mais sincèrement je pense qu'avonex c'est pareil et même tous les autres ttt.

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Messagepar .Cat. » 22 nov. 2005, 17:18

poudou a écrit :L'avantage du betaferon c'est que tu es pas obligée de le conserver au frigo et donc si tu as l'habitude de faire des randonnées c'est plus simple à transporter (c'ext l'exemple qu'ils m'ont donné).

Par contre, si quelqu'un pouvait confirmer pour la conservation au frigo d'Avonex? MerKi !
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