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Messagepar TOYTOY » 26 avr. 2009, 14:29

Bonjour à toutes et à tous,

Actuellement en poussée, je vais faire un Bolus de 3 jours à la maison, cette foi-ci à partir de lundi. J'espère ne pas regretter mon choix de la maison.
Puis à partir de vendredi, je vais attaquer Avonex, avec beaucoup d'appréhension, je n'ai pas eu de traitement de fond jusqu'à présent.
J'ai lu beaucoup de vos posts, et c'est vrai qu'on ne sait jamais comment on va réagir à un médoc.
Par exemple, en ce qui me concerne, pour le Solumédrol, (bolus de 5 jours) que j'ai fait il y a 1 an pile, les réactions n'ont pas été les mêmes que pour les précédentes ...
Mystères du corps humain ...
Le syndrome grippal, j'ai pas des plus envie, et le moral n'est pas au top mais bon, j'espère que les effets indésirables ne dureront pas trop.
D'un autre côté, je me dis que c'est peut-être plus raisonnable de tenter de stopper l'évolution de cette p... de SEP, et en fait, ça me fait du bien de faire une action contre cette sournoise, au lieu de subir ses attaques.
Je vous dirai un peu comment ça s'est passé.
Bizz :lol:

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Messagepar mimoun » 26 avr. 2009, 14:58

kikou ; je suis toujours en poussé enfin jai eu mon bolus il y a 8 semaines a présent et jai encore des douleurs partout dans le corp et mes pied unpeu cartonner il parait qu il faut du tps donc jattend encore mais dur de garder le moral ; je vais aussi commencer un traitement de fonc bientot j hesite entre avonex pour les 1/semaine mais dun autre cote deja le moral pas super si je pouvais limiter les effets secondaires donc avec betaferon il sont unpeu moins puissant

tiens nous au courand

pour de se qui est de la perfusion de cortisone a la maison j ai deja fais et perso je préfère ; que hospital

bisous

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Messagepar Nursia » 26 avr. 2009, 19:28

ah bon ??? on peut faire les cures de solumédrol à la maison ??!!! en IV ? Mais comment vous faites ? A qui vous adressez vous ? Moi à l'hosto ils m'ont dit que pas possible car il faut être surveillé (tension etc) d'ailleurs faut faire prise de sang, électrocardiogramme juste avant. Suis sur le c-- là ! Ca m'arrangerait drôlement de pouvoir faire les cures chez moi....

Sinon ToyToy : bon courage pour demain !

Mimoun : j'ai peur aussi des effets secondaires, apparemment ils sont aussi là avec le Betaferon meme si moins forts.
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Messagepar mimoun » 26 avr. 2009, 20:02

pour la perfusion a domicile j ai juste demander a mon neurologue il ma dit pas de soucis ; :P et javoue je préfère c est deja pas marrant mais a l hosto encore moins :cry:

une infirmière vient a domicile ; te met sous perf et tu lui tel quand la perfusion est fini
$ bisous

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Messagepar Nursia » 27 avr. 2009, 08:19

ah oui c'est pratique... Le pbre c'est que je passe par l'hôpital puisque j'y vais en urgence à chaque névrite optique, urgence qui doit être confirmée par un ophtalmo, aussi à l'hôpital, donc forcément ils me "gardent". Va falloir que je me renseigne car je n'ai pas de Neurologue de ville.
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Messagepar TOYTOY » 04 mai 2009, 23:38

Coucou Nursia,
Je te donne des nouvelles du Solumédrol que j'ai fait cette fois-ci at Home : c'est franchement mieux que d'être à l'hosto.
Pour ce qui est du suivi médical, l'infirmière peut très bien te prendre la tension avant et après quand elle revient. Mais franchement, à moins que tu aies un problème particulier de tension, il n'y a pas de souci. Moi même, j'ai un traitement habituel pour l'hypertension, et il n'y a pas eu de variations.
Dis moi un peu ce que tu as décidé de faire (ou pu faire ...), et comment ça s'est passé.
Bizz

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Messagepar Nursia » 05 mai 2009, 08:19

merci pour ce retour.

en fait je l'avais déjà fait mon bolus donc à voir pour le prochain, je poserai la question à mon Neuro fin Mai car après tout, y'a pas de raison...

sinon tu vas mieux avec ce bolus ?
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Messagepar TOYTOY » 05 mai 2009, 08:34

A dire vrai, pas des masses : j'ai toujours la jambe droite qui fait des siennes, mais bon, peut-être que ça viendra !!
On va pas se laisser abattre, de toute façon on n'a pas d'autres choix que de relativiser...
Mon problème à moi, c'est que j'ai fait un dénie de la maladie pendant environ 7 ans, puisque j'ai eu la chance de ne faire que 2 poussées, la première en 98 et la seconde en 2001. Après ça j'ai été tranquille jusqu'à l'année dernière en 2008, et rebelote cette année.
Alors là, je dois dire que je suis toujours sous l'effet de la surprise et que j'ai du mal à accepter ce basculement dans la catégorie des malades, qui me semble aujourd'hui, être définitive.
J'avoue ne pas savoir quelle attitude adopter face à ça. Je ne voudrais pas trop m'écouter, mais d'un autre côté, cette maladie pourrie s'impose à moi.
Et toi, comment gères-tu ?

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Messagepar Nursia » 05 mai 2009, 09:02

Un peu comme toi en fait car ils ne m'ont pas diagnostiquée Sépienne au début (lors première névrite optique) car je n'avais pas de plaque et surtout la ponction lombaire était normale, ils ne savaient donc pas ce que j'avais. Ils parlaient d'un virus mais prises de sang ok aussi. Par la suite, soit 1 an plus tard, l'IRM médullaire a révélé une plaque au niveau des cervicales et là encore, ils n'étaient pas certains que j'avais la SEP car d'après eux, on a pas une SEP avec une seule plaque et une ponction lombaire normale. Mais en Mars dernier j'ai fait une 3ème poussée et de ce fait m'ont dit qu' apparemment c'était bien une SEP, pas commune mais une SEP tout de même donc traitement de fond.

En fait, je ne me sentais pas "malade" avant mais maintenant, avec le traitement qui va débuter, je me dis que ça y est, j'ai bel et bien basculé de l'autre côté.

Pas facile à gérer, je pensais ne jamais avoir à m'inscrire ici :( Je pensais comme toi passer outre...
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Messagepar mimoun » 02 sept. 2009, 10:35

toytoy j utilise ton sujet si ça te derange pas :oops:


bonjour a toutes et tous je vais commencer avonex si tt va bien le 10 septembre j aimerai vraiment si possible savoir quelque chose ; d apres les posts de toytoy et qui a longuement parlé avec moi pour elle ce fut lourd les deux premier mois mais surtout la premiere injection ; ma question est la suivante

j ai demandé a toytoy qui ses injections etaient faite de façon progressives cad des doses petite puis la finale


donc mon cas ; je vais avoir sur 7 semaines des doses progressives( 1 semaines petite doses ; 2 unpeu plus forte 3 ...°


je voudrais savoir si ça sert a quelque chose ou pas ,?; il y a des personnes qui ont fait avonex qui on eu des doses comme cela ? On est autant malade que la doses maximum d un coup ?

J ESPERE vraiment avoir des réponses avant le 10


merci encore bisous
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Messagepar mimoun » 03 sept. 2009, 11:57

SNIFF pas de reponse j espere par chance avant le 9 qu une personne qui fait avonex va passer par ici lol



bisous
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Messagepar josé » 03 sept. 2009, 12:08

mimoun a écrit :SNIFF pas de reponse j espere par chance avant le 9 qu une personne qui fait avonex va passer par ici lol



bisous

Si tu en as besoin, je passerai un peu de temps à te raconter comment s'est passé mon début de traitement sous Avonex, si ça peut t'aider :)

Mais il me semble que je te l'avais déjà raconté, ça, non ? enfin bref, fais moi signe, je te réexpliquerai tout ce que je t'avais dit à l'époque et tu pourras me poser qq questions, si tu en as besoin pour te rassurer un peu : ))

Allez, reposes toi un peu : )
José.

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Messagepar mimoun » 03 sept. 2009, 12:54

merci josé vi tu mavaos deja expliqué mais je voulais savoir surtout par rapport a ces histoire de doses directes ou progressives si effets secondaires c etaient moindre ou pas


merci on en parle sur msn en cas le matin biensur pour le moment


bisous
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Messagepar mimoun » 04 sept. 2009, 16:04

voila j ai besoin de plussieurs avis et expérince je dois faire comme beaucoup le savent le traitement avonex ( c est biensur un choix de traitement qui devait etre prévu le 10 septembre seulement ; a l epoque cad fin juin quand j ai vu mon neurologue avant qu il parte en vacances il ma donné une liste d infermière qui connaient les traitement de la sep et leur fontionnement mais aucune d entre elle n est dans ma ville les plus proches sont a marseille ( 20 km) au aubagne (10km) mais elle se deplace pas c est trop loin :shock: :? :cry: ; alors j ai tenté d autre infermière mais elle m ont dit qu elles y connaissent rien , pas trop rassurant que faire ???

Apparament c est dur en ce moment de panique de la grippe a d avoir des personnes disponnible

j ai des chances que mon traitement soit encore repousssé, combien de tps il faut pour prendre rendez vous avec une infermière pour le traitement , j aimeraiautant un infermière qui connaisse bien le produit comment l injecter et avoir des conseils ? VOUS pouvez m aider


merci beaucoup
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Messagepar TOYTOY » 04 sept. 2009, 19:02

Alors Mimoun, les infirmières qui t'ont répondu qu'elle n'y connaissait rien dans ce genre de traitement, eh bien elles feraient mieux de changer de boulot et d'aller vendre des cacahuètes sur le marché. La c'est sûr qu'elles ne se tromperont pas !!!!!!!!!!!!

Je ne vois pas comment elles ne se sentent pas capables de faire une piqûre intra musculaire, il me semble que c'est le be à ba pour une infirmière qui a fait 3 ans et demi d'études pour ça...

Toujours est-il que pour moi, c'est mon mari, qui n'est pas infirmier qui me les fait, et sans aucun problème.

Si j'ai un conseil à te donner, quand tu appelles une infirmière tu lui dis juste que c'est pour une piqûre intra muscuaire, 1 fois par semaine, sans plus. Si jamais elle te demande de quel traitement il s'agit, tu lui dis que c'est Avonex, tu rentres pas dans les détails. C'est une intra musculaire, point barre.

Franchement, quand je lis des absurdités pareilles, j'hallucine ... (pas toi Mimoun, mais les abruties qui t'ont répondu ça)

mesgosses mesgosses mesgosses

Bon, maintenant, si jamais tu ne trouves pas d'infirmières, il va falloir que tu te les fasses toi même : le neuro t'a t-il donné une sacoche du labo que fait Avonex ? Dedans, il y a toute une documentation, un CD, un carnet de traitement et surtout un n° de téléphone à appeler pour se mettre en contact avec une infirmière qui va venir te former. C'est un programme complet, et l'infirmière qui vient à ton domicile, vient 2 fois gratuitement et plus si nécessaire (mais payant à partir de la 3e fois, je pense).
Enfin, vois un peu, et demande à ton neuro la fameuse malette du labo. Mais à mon avis, tu vas pouvoir trouver une infirmière sur La Ciotat, c'est quand même pas le bout du monde !!!!!!! Même moi, qui habite en pleine cambrousse, (1200 habitants), il y a 2 infirmières !!!

Je t'embrasse, dis moi un peu tes recherches
"Les maladies sont le plus court chemin de l'homme pour arriver à soi"
Thomas BERNHARD


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Messagepar mimoun » 04 sept. 2009, 19:10

Alors vi des infermières sur la ciotat il y en a :wink: dispo pour le 10 bein pas non car il faut qu elle ait pour me le faire avoir lu et vu le dvd par contre j avoue angoissée comme vous me connaisez j aurai aimé une infermière qui connait unpeu la sep et les traitements mais tte pour la plus part sont sur marseille et se deplace pas

donc je tente de puis deux jour de tel a mon " vrai " neurologue "lol ou a l infermière qui s occupe des traitements pour savoir comment faire avoir des infos ; et aussi au pire si jarrive a avoir personne pour le 10 savoir si je peut me permettre de reculer a debut octobre ; s il y a pas de risque de nouvelle poussée sachant que je sort de cortisone il y a 2 semaine

comme je vous ai dit je reçois de la famille de mon copain fin septembre donc je me suis dit si je commence le 10 j aurai eu deja 2 injection ou 3 et je pourrai peu etre gerer mieux ou pas :lol: voila donc comme le samedi dimanche pas de docteur en vie lol j attend lundi

il y a des d organisme ou je pourrai trouver une infermière ? PAS Loin de chez moi

bisoussssss
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Messagepar TOYTOY » 04 sept. 2009, 19:42

Excuses moi Mimoun, j'ai je ne comprends pas bien : en fait tu as appelé une infirmière de la Ciotat au hasard, pour qu'elle vienne te former à te piquer, ou c'est une infirmière du programme ?
Tu ne m'as pas dit si tu avais eu la malette du labo ?
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Messagepar Isis » 04 sept. 2009, 20:00

Mimoun tu n'as pas une infirmière du labo qui vient le premier jour ?
pour moi ça été le cas elle m'a apporté le matérier est restée 3 heures m'a très bien expliqué
je pensais qu'avec tous les traitements par interféron il en avait une :oops:
moi mon neurologue m'a donné une carte avec les coordonnées de l'infirmière du labo à contacter pour prendre rdv

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Messagepar mimoun » 04 sept. 2009, 20:56

OUFF ALORS c est compliqué je vais tenter d etre claire lol


en juin mon neurologe m a donné une malette avec un termo et biensur le carnet et le dvd . j ai bien vu le dvd mais pour une intra musculaire je préfère une infermière au debut

il m a donnée une liste avec plein d infermière qui s occupe de divers traitement de la slérose en plaque mais aucune d elle de la ciotat et la seule qui est pas trés loin cad a aubagne (10 km) elle veux pas se deplacer

j ai en effet le numero d une infermière mais c est juste une infermière qui bosse avec mon neurologue a la timone qui n est pas libérale c est juste si jai des questions mais ça repond jamais


apres j ai tel a 2 infermières sur la ciotat ; mais pour jeudi elle sont pas dispo et surtout elles connaissent pas donc il faudrait juste que je leur donne le dvd pour qu elle soit au courant

mais c est vrai pour la grosse angoissée que je suis :wink: j aurai aime une infermière qui connaisse la sep et qui m explique les cachets ; les précotions ; enfin qui prenne unpeu de tps pour moi

et non sinon j ai eu aucune explication d une infermière
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Messagepar Isis » 04 sept. 2009, 21:55

Ok Mimoun c'est plus clair :wink:

oui je comprends ton angoisse tu veux une infirmière qui connaisse bien la sep comme moi j'ai eu celle du labo (j'ai appris beaucoup de chose sur la sep avec elle)

j'ai trouvé ce numéro sur le site du labo d'avonex,essaye de les appeler ils te donneront peut etre des noms d'infirmières


Ce numéro d'appel gratuit est exclusivement réservé aux patients sous traitement par AVONEX® ou TYSABRI® et aux Professionnels de Santé numéro vert 0800 84 16 64
le site http://www.biogenidec.fr/contacts.php


à savoir tu n'es pas à un jour prêt pour commencer le traitement car de toute façon ça fait effet qu'au bout de 2 mois

bon courage et j'espère que ça va t'aider

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