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Re: avonex

Messagepar lélé » 30 nov. 2016, 08:32

hello
merci merci
dejà faudrait il que le medoc ne soit plus en rupture de stock lol
mais ma neuro que j'adore m'a laoissé quand meme interoogative

je lui dis que je ne fais pas de poussees donc l'avonex a bien cette fonction
mais elle me repond oui, mais vous avez d'autres soucis à cote donc je ne prend pas de risques pour l'instant

ok donc ne rien prendre docteur
ben non car si vous etes en forme progressive l'avonex ne fera rien donc on le saura

bon c bizarre comme logique

pareil je lui parle d'une bonne amie qui veut changer de neuro car il part en retraite et son remplacant ne lui plait pas
je lui dis qu'elle a une sep tres agressive , il y a un moi nevrite optique, hier elle m'envoie un message, hemiplegie
elle me dit qu'il vaut mieu l'hopital car si elle se retrouve en progressive, comme elle est en clinique, elle n'a pas acces aux traitement de progressive car il n'y a que l'hopital , donc je me dis quand meme que c pas tres normal
je vais retourner à perpignan moi si ça continue lol!!

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Messagepar annick » 30 nov. 2016, 20:04

Bizarre comme réaction mon neuro m a prescrit l avonex car mon premier trairement ( betaferron) c était une piqûre tous les deux jours et en sous cutanée à force je n en pouvais plus ( bleu, malade 1 jour sur 2 et en plus les piqûres faisaient mal ) le neuro m a donc prescrit l avonex mais pour avoir le remboursement mutuelle ( équivalent sécurité sociale) je devais avoir fait 2 crises ( contrat rempli :( ) Depuis 2008 une crise en 2012 et stabilisé en grande partie depuis. J ai des lésions dans le haut de la colonne et au cerveau je perd de temps en temps l équilibre et j oublie aussi mais pas de lésions supplementaires , la fatigue est toujours présente et j ai déjà eu la remarque fatiguée de faire quoi ? Personnes étrangères à mon entourage familiale. Le plus difficile a été de l annoncer à mes fils et ma maman qui se reprochait ma maladie alors qu elle n y peut rien c est comme ça . Pour mon plus jeune fils il ne veut pas en parler c est un peu l autruche mais je peux comprendre. Mon mari est très compréhensif et a bcp de patience car il y a des jours où c est lourd à porter mais il faut se dire qu il y a pire que nous

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Messagepar lélé » 30 nov. 2016, 20:41

Justement Annick ce que tu expliques est en ce moment mon travail
Ce week end avec mon mari on parle à notre grande de 17 ans avec des livres que l'infirmière m'a donnée
Puis ce sera au tour de la petite et là je flippe
Avec mon mari on écrit une lettre à nos amis et la famille j'ai écrit au début en mon nom et lui continue
Ça lui tient plus à coeur que moi
J'avais un doute sur le fait de l'expliquer mais une personne en qui j'ai confiance par rapport à son expérience et sa sagesse d'esprit ( <2 ) m'a conforté dans cette approche
Donc je vais me mettre à nue !!!

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Messagepar annick » 30 nov. 2016, 21:06

Pour les rassurer il faut bien leur dire que ce n est pas héréditaire ( c est ce que mon neuro a dit )

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Messagepar lélé » 08 janv. 2017, 10:57

Vendredi j ai eu ma première injection 1/4 avonex
Dose minuscule donc ça va
J ai suivi les conseils et pris doliprane

Par contre hier une amie est venue me voir et elle m'envoie un message ce matin, sa fille qui était là aussi et qui jouait avec Luna à déclaré la grippe!!!!
Donc ça me plait pas, surtout que mon amie est très tactile et que du coup quand elle embrasse les gens elle les prends dans leurs bras
Donc j'attends de voir si ça a une incidence

Allez je vais continuer de tricoter mes chaussons

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Messagepar annick » 08 janv. 2017, 12:14

Perso je fesais les vaccins pour la grippe je l ai fais 2 ans de suite conséquence malade pas possible depuis 2 ans je ne le fais plus et je ne suis plus autant malade j ai attraper la grippe et en 3-4 jours fini
tout dépend de la réaction du corps et elle est différente selon les personnes

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Messagepar lélé » 09 janv. 2017, 06:55

Merci Annick
J'avais surtout peur del'effet avonex plus grippe en même temps

Je ne me vaccine pas non plus contre la grippe

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Messagepar lélé » 27 janv. 2017, 13:18

Première nuit de crotte avec avonex
Piqure hier à 16h30
Juste là tout va bien
À 22h je dis à mon mari ''j'ai froid''
À minuit la douleur me réveille
Sauf que lorsque je veux me lever ben c pas possible
Ma jambe ne fonctionne plus ni mon bras et bobo aux cervicales
Bien sûr je panique et impossible de déplier ma main
G pris un cachet et je me suis rendormie
Ce matin hormis la fatigue tout est revenu dans l'ordre
Depuis lundi je suis sous morphine à cause des douleurs qui me fatiguent mais je pense arrêter car ça fait du bien mais ma vessie redevient paresseuse

À suivre

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Messagepar lélé » 04 févr. 2017, 20:35

L'injection de jeudi s'est plutôt bien passée
Qques courbatures dans la nuit mais rien à voir avec la semaine dernière
Pourvu que ça dur et j'espère que le fait que les effets secondaires soient modiques ne veut pas dire que avonex ne sert à rien trotriste

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Messagepar pier2 » 05 févr. 2017, 08:00

lélé a écrit :L'injection de jeudi s'est plutôt bien passée
Qques courbatures dans la nuit mais rien à voir avec la semaine dernière
Pourvu que ça dur et j'espère que le fait que les effets secondaires soient modiques ne veut pas dire que avonex ne sert à rien trotriste


Tu sais lélé, au bout de pratiquement dix ans d' avonex il m' arrivait d' avoir des lendemains d' injection difficile, je pense que l' état général au moment de l' injection joue beaucoup, fatigue, stress, rhume... etc.

Quoique qu' il en soit, prend toujours du paracetamol avant et après.

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Re: avonex

Messagepar Bashogun » 05 févr. 2017, 17:36

Hello lélé !
content de lire que ça s'améliore.
Ne pas avoir d'effet secondaire ne veut rien dire sinon que le traitement te convient bien.
Bien à toi !
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Re: avonex

Messagepar agape » 25 janv. 2018, 10:08

Je vois que le sujet est en sommeil , mon expérience avonex pen
Je vais relancer un peu le débat , et mon expérience par rapport a Avonex , j'en suis a ma 9 eme injection
les 4 premières ont été faite par mon infirmière et j"avais hâte d’être libre , j’ai fait les autres tout seul (les 2 premières sous contrôle de l’infirmière , a laquelle j'ai du montrer comment on préparait le stylo , c'est anachronique )
le problème c'est que je prenait un ibuprofène 400 , une heure (18 H )avant et l 'infirmière arrivait entre 1/2 H après et 3 heures ... donc passé l"effet de l'ibuprofen
le début donc sur titration avec l’infirmière , ( 1/4, 1/2 , 3/4 )
Ensuite seul , voila comment je réagit , 19 h ibuprofène , 20 h injection , 21 h ibuprofène
a minuit petit effet grippal , vers 3H a 6 h insomnie , legerement dans le gaz samedi matin , a 17 h coup de pompe ,
dimanche legerement dans le gaz le matin , a 17 h coup de pompe , le LUNDI grosse fatigue du matin jusque 17 h
le mardi ca va , apparition parfois d'une dermite au visage ,et l'effet est passe mercredi a vendredi ou je suis en forme !
ca repart . Je ne constate pas de manière flagrante d'effet sur ma paresthésie de la jambe , ni la névrite optique .
J'ai juste eu un effet grippal énorme a la quatrième injection , comme un mauvais trip , pendant une heure 1H30 ...mauvais souvenir
j'ai vraiment morflé . Depuis je fait bien gaffe de prendre un dolipranne 1000 a minuit
J'ai choisi ce traitement avec confiance , j'emploierai même le terme MON traitement , car je le considère comme un ami .
Je sais que les effets vont s’atténuer , Au sujet de l'injection c'est facile non douloureux , un peu dur d'appuyer sur le bouton , quand ma femme me le fait (Elle a voulut que je la forme au ca ou ) .
même si c'est hors sujet ou pas ? hier j'ai connut un énorme phénomène d'uhthoff je pense , j’étais dans un environnement confiné et chaud , tout d'un coup énorme fatigue , vue trouble , mal un peu partout , un peu comme un malaise vagual , je me suis mis au frais , en dix minutes c'était passé .J'ai pas eu la trouille , je commence a connaitre mais jamais aussi fort .
A plus , juste pour ceux qui se posent des questions , Avonex traitement sur , car avec beaucoup de recul médical , les effets secondaires a l'injection ne sont pas tant que ca , et les effets secondaires médicaux a long terme sont rares. pour les SEP Rémittente , ca vaut le coup de tenter mème si philosophiquement ont préfère éviter la chimie , car une poussée a mon avis si elle la des dégâts on va la regretter , moi la jambe me fout la trouille , si ca peut rester comme ça , tant mieux , grâce a avonex ou autre traitement .

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Re: avonex

Messagepar agape » 20 févr. 2018, 10:03

hum .... je pense qu'avonex m'as protégé d'une nevrite optique peu agressive cette fois .. que j'ai eu il y a dix jours .
Bon j'me rendort .Avec le sujet .

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Re: avonex

Messagepar lélé » 20 févr. 2018, 10:45

En fait je pense qu'avonex doit être moins donné
C le premier que j'ai pris car mon ancienne neuro voulait le moins d'effets secondaires
Hormis la première fois avec quart d'injection où j'étais un bout de bois douloureuse, l'année d'avonex s'est bien passée

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Messagepar khadija » 20 févr. 2018, 23:40

Bsr "agape" : Pkoi penses-tu cela ?

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Re: avonex

Messagepar Bashogun » 21 févr. 2018, 09:22

Bonjour agape,

merci pour ton retour sur Avonex, ce sera utile à beaucoup, et en tous cas à tus ceus qui s'interroge sur leur traitement à venir.

L'intérêt d'Avonex, c'est que c'est un Interféron et qu'on a beaucoup de recul sur ce type de traitement qui présentent assez peu d'effets secondaires.

Quand il m'a fallu choisir un traitement après mon diagnostic, ma neurologue m'avait proposé un Interféron ou Copaxone, tous deux par injection (il n'y avait pas de traitement oral à l'époque). Même s'il n'y avait qu'une seule injection par semaine avec le premier, qu'elle soit intramusculaire m'a fait peur. En plus, j'avais rencontré une amie d'une amie qui était sous ce traitement et m'en avait parlé et même si cela convenait bien, l'image de l'aiguille que j'imaginais immense m'est restée. J'ai donc préféré les injections quotidiennes (pendant 5 ans !), mais avec une petite aiguille...

Tu sembles avoir pleinement domestiqué ton 'ami' Avonex, c'est l'essentiel !

Atmosphère chaude et confinée, ouhlaaa ! Uhthoff assuré !
Heureusement que ces phénomènes ne sont que transitoires.
Il y a chaleur et chaleur et cela fait partie des apprentissages nécessaires avec la Sep que de déterminer dans quelles conditions précises la chaleur peut nous gêner. Pour ma part, la chaleur sèche et ventilée, même forte, ne me pose guère de soucis, contrairement à la chaleur humide et étouffante qui réveille immanquablement mes symptômes, notamment visuels.

Bien à toi.
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Re: avonex

Messagepar agape » 22 févr. 2018, 12:23

Merci , en effet j'ai eu une poussée névrite optique , ma première poussée sans traitements a durée 6 jours , et a laissé des séquelles , je connais bien les douleurs de la poussée je les identifie , c'est comme une rage de dent localisée a un endroit précis , j'avais eu l'occasion de la connaitre six jours de douleurs a niveau 7/10 , ensuite la douleur de inflammation est localisée différent et donne des symptômes visuels que je connais , je n'avais pas de traitement a l’époque pas diagnostiqué , j'ai eu une névrite il y a quelque jours , l’attaque de la myéline a durée a mon avis a son apogée 16H vu le ressenti de douleur precisement localisé , et est passé en stade inflammation qui depuis quelques jours s'apaise , je suis persuadé qu'avonex a diminué l'intensité d e la poussée .Je vais voir l'ophtalmo semaine prochaine , j'ai une légére aggravation de mon voile de vision , j'ai pris le choix de ne pas faire de bolus (avec tout de mème l'avis médical / generaliste et ophtalmo ) car je sors d'un bolus il y a quatres mois , je suis en galere avec mes arrêts de travail (fonction publique ) il faut que je refasse mon capital , et le bolus me balance en général au moins quinzes jours .J'ai gonflé avec la cortisone malgré mon régime strict... Et en ce moment malgré la poussée je me sens mieux .
Avonex Je trouve en plus que l'administration en stylo est idéale , car elle donne une liberté non négligeable . C'est pour son recul que j'ai choisi ce traitement de fond j'avais le choix .
Bien a vous .


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