avonex

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Re: avonex

Messagepar lélé » 30 nov. 2016, 08:32

hello
merci merci
dejà faudrait il que le medoc ne soit plus en rupture de stock lol
mais ma neuro que j'adore m'a laoissé quand meme interoogative

je lui dis que je ne fais pas de poussees donc l'avonex a bien cette fonction
mais elle me repond oui, mais vous avez d'autres soucis à cote donc je ne prend pas de risques pour l'instant

ok donc ne rien prendre docteur
ben non car si vous etes en forme progressive l'avonex ne fera rien donc on le saura

bon c bizarre comme logique

pareil je lui parle d'une bonne amie qui veut changer de neuro car il part en retraite et son remplacant ne lui plait pas
je lui dis qu'elle a une sep tres agressive , il y a un moi nevrite optique, hier elle m'envoie un message, hemiplegie
elle me dit qu'il vaut mieu l'hopital car si elle se retrouve en progressive, comme elle est en clinique, elle n'a pas acces aux traitement de progressive car il n'y a que l'hopital , donc je me dis quand meme que c pas tres normal
je vais retourner à perpignan moi si ça continue lol!!

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Messagepar annick » 30 nov. 2016, 20:04

Bizarre comme réaction mon neuro m a prescrit l avonex car mon premier trairement ( betaferron) c était une piqûre tous les deux jours et en sous cutanée à force je n en pouvais plus ( bleu, malade 1 jour sur 2 et en plus les piqûres faisaient mal ) le neuro m a donc prescrit l avonex mais pour avoir le remboursement mutuelle ( équivalent sécurité sociale) je devais avoir fait 2 crises ( contrat rempli :( ) Depuis 2008 une crise en 2012 et stabilisé en grande partie depuis. J ai des lésions dans le haut de la colonne et au cerveau je perd de temps en temps l équilibre et j oublie aussi mais pas de lésions supplementaires , la fatigue est toujours présente et j ai déjà eu la remarque fatiguée de faire quoi ? Personnes étrangères à mon entourage familiale. Le plus difficile a été de l annoncer à mes fils et ma maman qui se reprochait ma maladie alors qu elle n y peut rien c est comme ça . Pour mon plus jeune fils il ne veut pas en parler c est un peu l autruche mais je peux comprendre. Mon mari est très compréhensif et a bcp de patience car il y a des jours où c est lourd à porter mais il faut se dire qu il y a pire que nous

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Re: avonex

Messagepar lélé » 30 nov. 2016, 20:41

Justement Annick ce que tu expliques est en ce moment mon travail
Ce week end avec mon mari on parle à notre grande de 17 ans avec des livres que l'infirmière m'a donnée
Puis ce sera au tour de la petite et là je flippe
Avec mon mari on écrit une lettre à nos amis et la famille j'ai écrit au début en mon nom et lui continue
Ça lui tient plus à coeur que moi
J'avais un doute sur le fait de l'expliquer mais une personne en qui j'ai confiance par rapport à son expérience et sa sagesse d'esprit ( <2 ) m'a conforté dans cette approche
Donc je vais me mettre à nue !!!

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Messagepar annick » 30 nov. 2016, 21:06

Pour les rassurer il faut bien leur dire que ce n est pas héréditaire ( c est ce que mon neuro a dit )

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Messagepar lélé » 08 janv. 2017, 10:57

Vendredi j ai eu ma première injection 1/4 avonex
Dose minuscule donc ça va
J ai suivi les conseils et pris doliprane

Par contre hier une amie est venue me voir et elle m'envoie un message ce matin, sa fille qui était là aussi et qui jouait avec Luna à déclaré la grippe!!!!
Donc ça me plait pas, surtout que mon amie est très tactile et que du coup quand elle embrasse les gens elle les prends dans leurs bras
Donc j'attends de voir si ça a une incidence

Allez je vais continuer de tricoter mes chaussons

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Messagepar annick » 08 janv. 2017, 12:14

Perso je fesais les vaccins pour la grippe je l ai fais 2 ans de suite conséquence malade pas possible depuis 2 ans je ne le fais plus et je ne suis plus autant malade j ai attraper la grippe et en 3-4 jours fini
tout dépend de la réaction du corps et elle est différente selon les personnes

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Re: avonex

Messagepar lélé » 09 janv. 2017, 06:55

Merci Annick
J'avais surtout peur del'effet avonex plus grippe en même temps

Je ne me vaccine pas non plus contre la grippe

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Re: avonex

Messagepar lélé » 27 janv. 2017, 13:18

Première nuit de crotte avec avonex
Piqure hier à 16h30
Juste là tout va bien
À 22h je dis à mon mari ''j'ai froid''
À minuit la douleur me réveille
Sauf que lorsque je veux me lever ben c pas possible
Ma jambe ne fonctionne plus ni mon bras et bobo aux cervicales
Bien sûr je panique et impossible de déplier ma main
G pris un cachet et je me suis rendormie
Ce matin hormis la fatigue tout est revenu dans l'ordre
Depuis lundi je suis sous morphine à cause des douleurs qui me fatiguent mais je pense arrêter car ça fait du bien mais ma vessie redevient paresseuse

À suivre

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Re: avonex

Messagepar lélé » 04 févr. 2017, 20:35

L'injection de jeudi s'est plutôt bien passée
Qques courbatures dans la nuit mais rien à voir avec la semaine dernière
Pourvu que ça dur et j'espère que le fait que les effets secondaires soient modiques ne veut pas dire que avonex ne sert à rien trotriste

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Messagepar pier2 » 05 févr. 2017, 08:00

lélé a écrit :L'injection de jeudi s'est plutôt bien passée
Qques courbatures dans la nuit mais rien à voir avec la semaine dernière
Pourvu que ça dur et j'espère que le fait que les effets secondaires soient modiques ne veut pas dire que avonex ne sert à rien trotriste


Tu sais lélé, au bout de pratiquement dix ans d' avonex il m' arrivait d' avoir des lendemains d' injection difficile, je pense que l' état général au moment de l' injection joue beaucoup, fatigue, stress, rhume... etc.

Quoique qu' il en soit, prend toujours du paracetamol avant et après.

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Re: avonex

Messagepar Bashogun » 05 févr. 2017, 17:36

Hello lélé !
content de lire que ça s'améliore.
Ne pas avoir d'effet secondaire ne veut rien dire sinon que le traitement te convient bien.
Bien à toi !
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