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Re: avonex

Messagepar mario94 » 13 août 2013, 15:25

C'est le mois d'aout, si tu peux part en vacances et ça ira mieux apres.
Si c'est pas possible, alors c'est un peu normal d'être déprimé.
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Mély
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Messagepar Mély » 14 août 2013, 19:12

@lelette : la piqure tt les jours, ce serait trop pour moi, surtout en sachant que j'ai le choix avec d'autres et ma peau est très fragile et réagis très très mal a tte sortes de choses donc j'avais aussi peur de ca, que ma peau apres reste marquée. Mais après c'est sur que si Avone ne me convient pas je n'aurais pas trop le choix :/ croisons les doigts !

@mario94 : je suis déja partie, je reviens d'une petite semaine du coté de Bordeaux. Ca fait du bien c'est sur, mais bon, ca ne fait pas tout.

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wolverine69
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Messagepar wolverine69 » 16 août 2013, 06:41

Salut Mély!
Sous Avonex Pen depuis plus d'un an maintenant, je comprend tes angoisses face à la "possibilité de déprime" qui découlerait du ttt...
Parles en à ton neuro sans hésiter, mais cela ne vient pas forcément d'Avonex :)
Pour lutter efficacement contre l'état grippal qui survient souvent après la piqure, je prend 1 gramme de paracétamol et 400 mg d'ibuprofène en une prise 30 minutes avant de me piquer...
Tiens bon ;)
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Messagepar Detchen! » 16 août 2013, 08:07

Bonjour à tous et toutes,

Oui, pas de déprime depuis Avonex mais fatigue ++ que je ne sais s'il faut l'attriber au fait en fait que je vais mieux et rebosse à plein temps en continant mes études et mes retraites même si je fait tout ça par correspondance en rentrant a la maison.

Alors c'est peut être de te sentir fatiguée qui te déprime.

Mais au bout de un an et demi ? J'ai commence en mars 2012,
ca va plutôt mieux (même si je ne sors plus sans canne si j'ai un sac et marche plus loin qu'un arrêt ou deux de bus). Et même si tout me parait irreversiblement plus difficile, je continue mes efforts et persevere dans tous mes engagements. A chaque jour une nouvelle vie !

Je suis tombee de fatigue samedi dernier et en me rattrapant me suis tordu le pouce ce qui rend l'autosondage plus difficile, mais voilà j'ai accepte aussi ce traitement qui fait que je n'ai plus rien à envier à nos amis Wolverine Defcom Franck PatricS sauf que j'en ai plus qu'eux :p : 6x365 minimum à l'année quand ne n'en rate pas une, sinon le double, mais en plastique (pas en métal spécial qui déchire comme Wolverine ! Enfin j'imagine :). mdr: :) Patriks je te promets que même si je peux me soulager sur les arbres maintenant je continue à les respecter :D

Non, sérieusement Mely, le truc en plus des conseils que je suis de Wolverine quand je n'oublie pas ibuprofene (celui la ne ne sais pas si je le supporte bien) c'est qu'avant pik repos et après pik (une fois passe un léger tournis, si va te le fait, j'ai remarque que j'ai ça Quand les 10 " de pik ne sont pas respectées) je pédale 15 minimum a 30 mn maximum, pour faire circuler le produit.

Courage !

C'est normal, tout demande un temps d'acclimatation et d'acceptation ensuite tout devient un habitude, faits juste en sorte de rester consciente 100% : détendue 50% vigilante 25% attentive 25% et tout va bien quand on s'oubli au profit d'autrui sans rien attendre en retour.

Enfin c'est ma façon de gérer la vie.
Dernière édition par Detchen! le 16 août 2013, 09:22, édité 1 fois.
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Re: avonex

Messagepar khadija » 16 août 2013, 08:57

Juste pour vous parler de mon cas, mon traitement : avonex depuis 2004. Au début, c t effet fébrile, frissons, courbatures, fatigue.. Par la suite, ces symptomes ceux sont atténués.. Mais, jusq'aujourd'hui, il y a des jours d'injection ou cava. D'autres jours d'injection ou les effets secondaires sont la. Oui, pour pallier aux effets secondaires, mon neuro m'avait conseillait 1 doliprane 1h avant et 1h après l'injection. Aussi, sortir l'avonex du frigidaire 30 minutes avant l'injection.
Voila pour moi.
Courage a toute les personnes sous traitement, c vrai, c chiant ! Mais bon, ainssi va la vie..

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Messagepar Detchen! » 16 août 2013, 10:30

khadija a écrit :Juste pour vous parler de mon cas, mon traitement : avonex depuis 2004. Au début, c t effet fébrile, frissons, courbatures, fatigue.. Par la suite, ces symptomes ceux sont atténués.. Mais, jusq'aujourd'hui, il y a des jours d'injection ou cava. D'autres jours d'injection ou les effets secondaires sont la. Oui, pour pallier aux effets secondaires, mon neuro m'avait conseillait 1 doliprane 1h avant et 1h après l'injection. Aussi, sortir l'avonex du frigidaire 30 minutes avant l'injection.
Voila pour moi.
Courage a toute les personnes sous traitement, c vrai, c chiant ! Mais bon, ainssi va la vie..


Oui pareil pour moi aussi

Je sors maintenant Avonex du frigo le matin en préparant ma table de pik (hier comme je suis sortie en pèlerinage, je suis monte jusqu à la Bonne mère en haut, j'avais pris tout mon traitement jusqu au lendemain midi au cas où on ne sait jamais je me retrouve embarquée avec une charette jusqu a lourdes :) pour un pik le soir.

Donc je récapitule dafalgan 1g matin midi et soir le matin du pik et durant les 48h après pik et ibuprofene 200 ou 400 une heure avant et après pik après un repos suite à 15 à 30 mn dee pedalage. Ou menage ce que tu veux ou peux. le SPG s'affaibli ainsi mais je pense surtout avec l'accoutumance
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Messagepar Mély » 16 août 2013, 14:35

@ detchen : merci =)

Mais, petite question, sortir le produit 30 min a l'avance ca change vraiment qqch ou pas ? moi je la fait des la sortie du frigo.

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Messagepar lobidique » 16 août 2013, 14:45

Pour copaxone en tout cas, ça vaut mieux.
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Messagepar josé » 16 août 2013, 14:45

Mély a écrit :@ detchen : merci =)

Mais, petite question, sortir le produit 30 min a l'avance ca change vraiment qqch ou pas ? moi je la fait des la sortie du frigo.

Heu .... :D

Tes fesses et/ou tes cuisses ne t'ont jamais signalé la différence ? :lol: :lol: :lol:

Quand j'étais sous Avonex, la seule fois où je ne l'ai pas sorti au moins 45mn-1 h à l'avance, le lendemain de l'injection, j'avais tellement mal au cul, que ça faisait rire mes cousins et cousines, dès qu'on s'asseyait qqpart (j'étais en vacances chez eux à Barcelone, et on se promenait souvent)

J'avais tellement mal, qu'à un moment donné, alors qu'on voulait m'emmener chez un marchand de glaces assez connu dans le coin, les cousines ont commencé à se perdre parce qu'elles se rappellaient plus du chemin !!!

J'ai bruyamment fait remarquer que j'avais mal au cul et que je pouvais plus continuer à marcher et que je devais m'assoir, alors il fallait vite le retrouver ce *$%}ù de marchand de glaces :lol: :lol: :lol:
Elles ont explosé de rire, et ont fini par retrouver le marchand de glaces/glacier en question

Mais pour m'assoir, une fois arrivé, ça a été le cirque, des clients assis autour explosaient de rire en me voyant me contorsionner dans tous les sens pour poser doucement mes fesses sur la chaise :lol: :lol: :lol:

Alors, oui, c'est vraiment pas des conneries l'histoire de sortir du frigo la dose d'avonex 45mn-1h pour l'amener à température ambiante

Tes muscles t'en remercieront :P ;)
« Ce qui ne vous tue pas vous rend plus fort » F. Nietzsche - « Piti Grigory, admets que tu ne viens pas vraiment pour la chasse » :D

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Messagepar mario94 » 16 août 2013, 15:26

Salut, Selon mon neuro :
Avonex doit etre conservé au frais mais injecté à température ambiante.
Sinon ça peut faire très mal d'injecter un produit frais !
Il m'avait conseiller 1 Doliprane 2h avant, 1 iboprofene juste apres l'injection
puis alterner doliprane et ibu toutes les 3 heures... si besoin.
Finalement, avec un doli et un ibu, cela se passe assez bien.
Par contre je suis fatigué toute la semaine mais je pense
que c'est plus à cause de la sep que des effets secondaires d'avonex.
D'ailleurs pour l'instant, je ne suis pas vraiment convaincu par Avonex car
j'ai régulièrement des petites poussés alors qu'avant c'était très occasionnel.
Des témoignages similaires ? Au bout de combien de mois ou d'années cela fait effet ?
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Re: avonex

Messagepar manouchka » 18 août 2013, 23:13

Bonjour à tous,
Suis sous avonex depuis fin mai... Donc toute neuve...
La neuro m'a dit 1 ibuprofene une heure avant, un efferalgan au coucher et 3 ibuprofène le lendemain si besoin...
Jusqu'à présent ça fonctionne.
Je sors si possible la dose avant l'injection, peut-être pas une heure mais un quart d'heure, histoire que ça se réchauffe...
Pour la zone d'injection, je la faisais dans la fesse, mais l'infirmière du numéro vert spécial avonex m'a dit qu'il fallait uniquement la faire dans la cuisse... Donc maintenant c'est la cuisse. Ailleurs, elle dit que cela revient à faire une sous cutanée...
Par contre j'ai une question : jeudi soir, j'ai fais ma piqure et j'ai eu toute la soirée et le lendemain les oreilles qui se bouchaient comme si j'étais en montagne... Pas douloureux mais super désagréable... Avez vous déjà eu cela ?
En ce qui concerne la déprime, je reste vigilante, c'est un effet secondaire dont je préfèrerais me passer... Je pense que je suis déjà facilement déprimée comme ça sans qu'un médoc aggrave le truc... Mais bon jusque là ça va !

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Re: avonex

Messagepar Detchen! » 22 août 2013, 14:43

Bonjour à tous,

oui oui il faut absolument qu'Avonex soit à température ambiante et l'hiver je le mets dans un tiroir avec mes vêtements car si il fait très froid s'injecter le produit froids, dans les Hymalaya.. aïe Aïe !
Comme j'ai dis plus bas, je le sors le matin même alors que je me pique ou me fait piquer le soir.
Avonex peut rester une semaine hors du frigo mais il faut se l'injecter ou le jeter au bout de 7 jours.
Chacun doit tester ce qui lui convient le mieux pour éviter ou atténuer au mieux le SPGrippal.

Oui la fatigue impossible de dire si elle vient de la SEP, du climat, ou d'Avonex, ou d'une alternance insuffisante de pause/activité/pause/ on la constate, bref il faut l'anticiper et ce n'est pas évident.

Oui, j'appelle ça 20 000 lieux sous les mers ou grimper l'EVEREST SANS LES PILLULES DE DHARAMSALAje ne sais aps si ça vient d'Avonex car je l'avais avant, j'attribuai cela à Lyrica plutôt, tu es sous Lyrica aussi Manouchka ?

Un infirmier en effet trouvait que l'aiguille pour piquer dans la fesse n'était pas assez longue, mais en piquant bien où il y a moins de gras ça va même avec l'aiguille fournie avec la seringue préremplie, je ressens les mêmes effets qu'en me piquant dans la cuisse donc c'est que le produit passe bien.

b2

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Messagepar Mély » 01 sept. 2013, 15:58

Bonjour à tous,
De mon coté l'épisode de déprime est passé ! ouf !
Ojd j'ai fait ma piqure dans la cuisse, et rien, ca fait 2h que je l'ai faite et aucun effet secondaire je trouve ca super bizarre sachant que la semaine dernière jai bien douillé ! J'ai mal fait mon infection ? et si c'est le cas, c'est grave ?

@ Manouchka = moi je me pique dans le bras mon neuro m'a dit que je pouvais et qu'au moins ca alternait les sites d'injection

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Messagepar manouchka » 02 sept. 2013, 09:23

Je ne pense pas que ce soit anormal... on ne reagit pas tjrs mal et heureusement. Cela doit dependre de ton etat de base.
Merci pr l info , je ne savais pas qu on pouvait la faire dans le bbras. En y reflechissant on peut piquer partout où il y a du muscle...
Bon courage à toi pr la suite. :D

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Messagepar mario94 » 03 sept. 2013, 16:36

Oui mais je pense que c'est dans les jambes où il y a le plus de muscle.
En ce moment, quand je me pique, ça va.
Je ressent quelques effets secondaires 24h après.
Avonex, c'est de plus en plus bizarre.
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Messagepar manouchka » 03 sept. 2013, 22:03

J'ai vu la neuro ce matin, elle me dit que la cuisse est la zone la plus adaptée pour l'injection... C'est une question d'aiguille... Et il faut absolument garder l'aiguille fournie avec le stylo...

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Messagepar Detchen! » 04 sept. 2013, 10:19

Oui, les vieux infirmiers sont très résistants à nos nouveautés et ils ont peur qu'on leur lève le boulot va savoir... mais j'ai du insisté pour que le plus ancien utilise l'aiguille fournie (bleue) et pas la sienne (orange).
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Messagepar mario94 » 05 sept. 2013, 13:13

Mon aiguille est dans une protection en plastique transparent.
Pour la décapsuler, je dois retirer un blister orange.
ça vient comme ça avec le stylo.
ça dépendrait des pharmacies ? Bizarre non ?
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Messagepar Detchen! » 05 sept. 2013, 13:26

non, c'est bien comme tu dis avec le stylo;
mais en ce moment je me fait piquer avec une seringue pré-remplie et l'aiguille de la seringue est bleue.

je ne sais si cet infirmier (sénior) est encore en état de fonctionner
je ne sais pas il devrait prendre peut-être sa retraite.. va savoir,
les plus jeunes ne font pas autant de chichi...
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Messagepar mario94 » 07 sept. 2013, 11:42

Donc ça dépend de l'infirmier.
J'utilise avonex pen que j'achete en phamacie.
Je préfère me piquer tout seul.
C'est moins de contraintes pour les horaires.
Tu devrais peut-être essayer...
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