avonex

Déborah
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Re: avonex

Messagepar Déborah » 20 juil. 2014, 21:54

Escargot... Moi c'est pareil, la mes injections j'en peux plus... Je les fait sans comprendre aussi... Le truc c'est que je sais même pas à quoi sa sert..n je vois rien... Je vois pas d'amélioration, oui c'est pour éviter l'évolution, mais je vois pas le résultat en lui même en faite,M. .. Je craque je saturé j'en peux plus de me trouer toute les semaines ..
entré en ifsi en sept 11 ==> vaccin AHB oblige ! derniere en dec 12 . 1ere poussée fin avril 2013, diagnostic posé debut mai. traité par avonex depuis juin 2013...

J'aurai du faire patissière, en plus les gateaux c'est cro bon!! :D

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Nooki
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Re: avonex

Messagepar Nooki » 21 juil. 2014, 06:57

N'hesitez pas a parler de vos difficultes avec votre neuro , il y a d'autres possibilites de traitements et ils sont chauds commes des baraques à frites pour les prescrire riree
Perso je n'ai pas de difficultes je prepare le stylo je bloque ma respiration et j'appuie dans la foulee par contre pour l'utilite du traitement je me pose aussi beaucoup de questions tout comme vous...
La Sep est pour l'instant une maladie d'origine inconnue que l'on soigne à coup d'hypothèses (Nooki)

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Re: avonex

Messagepar Aspirine » 21 juil. 2014, 08:34

Je suis comme toi j'avais du mal à me faire l'injection du coup ma femme à pris le rôle d’infirmière sans la tenue pour la faire. Maintenant je suis passé au GILENYA je préfére largement prendre un cachet tous les jours discute de cela avec ta neuro.
Aspirine,

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Re: avonex

Messagepar Nooki » 22 juil. 2014, 03:54

L'avantage de l'avonex sur les nouveaux traitements est le recul sur les effets negatifs a long terme.
Dans mon cas l'avantage risque benefice est trop defavorable sur les nouveaux traitements leurs effets ne sont pas maîtrisés, mais chacun doit evaluer cela individuellement .
Donc pour moi c'est avonex ou rien....
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Re: avonex

Messagepar escargot1205 » 23 juil. 2014, 07:39

Merci a vous pour vos réponses.
Je sais que pleins de traitements vont arriver bientot mais voila pas forcement envie d'etre un cobaye.
Je vais tenter de me remettre serieusement au traitement en concidérant que c'est mieux que rien. Quant a l'effet du traitement je suis resté longtemps sans comprendre son role, dites moi si je me trompe mais j'ai cru comprendre qu'il s'agit de molecules presentent dans notre corps qui ont pour role de "calmer", d'apaiser le systeme nerveux, c'est bien ça? ou c'est pour faire diversion en nous foutant la creve?
en plus en ce moment je vois pleins de personnes atteintes au boulot, je travail en cabinet dentaire et toutes prennent leur traitement et ne sont pas trop mal en point donc ca m'a fait reflechir...

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Re: avonex

Messagepar lobidique » 23 juil. 2014, 07:59

http://web.expasy.org/prolune/dossiers/006/


http://fannyjarnet.free.fr/interferon_beta.html
Les interférons sont en fait des protéines naturelles sécrétées en réponse à une infection. Il existe deux grands groupes d'interférons naturels : les interférons du groupe I (interféron ß, alpha et oméga) qui sont des immunomodulateurs et un interféron du groupe II (interféron gamma), qui est pro-inflammatoire. Dans le traitement des formes rémittentes de SEP, c'est un interféron ß obtenu par recombinaison génétique qui est utilisé, l'interféron ß-1a. Il existe également un deuxième type d'interféron ß recombinant, l'interféron ß-1b utilisé, quant à lui, dans le traitement des formes progressives. Deux interféron ß-1a sont actuellement disponibles sur le marché, Avonex qui est administré en intramusculaire et Rebif, administré en sous-cutané. L'interféron ß-1b, le ?féron est lui aussi administré en sous-cutané. L'interféron ß-1a interagit en fait avec de nombreuses cellules.





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Martine 74
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Re: avonex

Messagepar Martine 74 » 25 juil. 2014, 14:12

J'ai commencé l'Avonex en 1999 au début qu'il est sortie et je l'ai arrêter cette semaine donc au bout de 15 ans.
je l'ai toujours pris sans interruption et toujours à la même heure. Les 6 premiers mois, c'est une infirmière qui me faisait la piqûre mais ensuite c'est mon mari qui me les faisait car je ne voulais pas attendre l'infirmière qui quelques fois passait à n'importe quelle heure, ça me gonflait. Donc mon époux me les a fait jusqu'à temps que le labo sorte le stylo et là je me les suis faites toute seule. Pour limiter les effets secondaires du début je prenais un doliprane au moment de la piqûre et un autre plus tard et ensuite je n'en prenais plus qu'un. J'ai eu des maux de têtes épouvantables, des courbatures et des frissons mais cela n'a pas duré longtemps, je me suis accrochée et ne l'ai jamais regretté car mes poussées se sont considérablement espacées.

L'avonex ne provoque aucune autre maladie, il y a beaucoup de recul maintenant et c'est sans crainte.

Au bout donc de ces 15 ans j'en ai vraiment ras l'bol de me piquer et j'ai demandé un traitement par voie orale et mon neuro m'a prescrit le Tecfidera que je vais commencer lundi. Peut être vais je regretter l'Avonex que je supportais bien, on verra ça la semaine prochaine !!!!!
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Re: avonex

Messagepar fafalarousse » 25 juil. 2014, 14:30

bah j'avoue , martine que ça me trouble, tu abandonnes un traitement qui te réussit, dont on a l'ancienneté requise, pour un autre médicament, certes plus facile à prendre mais dont on ne sait rien, aucun recul. tu as vraiment étudié avec ton neuro le rapport benef/risques?
bon l'avantage c'est que tu as une quinzaine de jours de tests il me semble avoir lu.
j'espère que tout se passera bien pour toi, je peux imaginer que les piqures c'est pénible.

moi et mon neuro, c'est pas une histoire d'amour mais de haine faut dire mdrrr. j'attend mon prochain rdv en octobre, avec mon IRM toute neuve, et de nouvelles plaques, avec mes gants de boxe, pour entamer une guerre sans fin sur les traitements de fond. j'adore ! je crois qu'il va craquer avant moi. heureusement qu'on ne se voit que pendant la poussée annuelle et le rdv. sinon yaurait du sang sur les murs.
ah l'amour et la haine, c'est si proche !! riree riree
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Re: avonex

Messagepar Martine 74 » 25 juil. 2014, 16:08

Fafa, si le tecfidera ne me convient pas je reprendrais mes p'tites piqûres d'Avonex, mais ce traitement me fatigue quand même beaucoup et comme je l'ai dit ras l'bol de me piquer, 15 ans c'est long :oops: Mais avant de les reprendre, je vais essayer de me cramponner et supporter les effets secondaires du tecfi. Je ne suis pas du genre à baisser les bras facilement !!!
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Re: avonex

Messagepar fafalarousse » 25 juil. 2014, 16:48

oh j'imagine parfaitement ce que ça doit donner de se piquer tous les jours pendant 15 ans martine.
bon les diabétiques se piquent 4 fois par jour, mais je pense que ça ne doit pas être le même genre de piqure non plus.
je vous trouve fort courageuses de faire ça. vraiment.
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Re: avonex

Messagepar Martine 74 » 29 juil. 2014, 08:41

fafalarousse a écrit :oh j'imagine parfaitement ce que ça doit donner de se piquer tous les jours pendant 15 ans martine.
bon les diabétiques se piquent 4 fois par jour, mais je pense que ça ne doit pas être le même genre de piqure non plus.
je vous trouve fort courageuses de faire ça. vraiment.


Fafa ce n'était pas tous les jours avec l'Avonex mais 1 fois/semaine en intra musculaire. Donc comme dirait mon neuro c'est pas la mer à boire, mais quand tu n'aimes pas les piqûres, et que tu balises pendant 15 ans, dès qu'il se présente autre chose, tu essaies. Hier soir ça m'a fait tout drôle de ne pas me piquer mais j'ai apprécié :lol:
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Re: avonex

Messagepar Déborah » 30 juil. 2014, 00:12

Moi ça fait 13 mois que j'ai débuté avonex et c'est déjà en stade saturation, depuis février impossible de me piquer seule, juste la boîte me fait peur et me.donne la nausée quand je la vois le dimanche soir. .. pendant plusieurs semaines c'est un infirmier qui venait, la c'est mon chéri qui prend le relais, plus simple et il me.soutient beaucoup... heureusement qu'il es la, surtout que le morale c'est vraiment pas ça. .. la neuro m'avais parler d'un traitement sorti récemment qui se prend par la bouche mais il faut avoir fait 2 poussées. .. j'en ai juste fais une grosse l'année dernière, la seule que j'ai eu qui a permit un diagnostic clair. ... G encore beaucoup de mal à accepter tout ça et j'y suis très loin... Je sais même pas si je réalise vraiment la maladie que c.. quand j'en parle à des gens ils sont choquer et on limite de la pitier pour moi... mais qu'on? Jv bien je suis pas malade, qu'es que j'ai ? Pk tu me dis ça? ...Je suis juste très souvent fatiguer et je me fatigue plus vite que toi... et parfois j'ai mal aux jambes quand j'ai de longue journée. . Mais ça m'en pêche pas de faire c que je veux et faire même. Des choses que toi tu pourrais pas faire... oui je suis pompier, et je vais bien, et je suis ceinture noire de karaté
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Messagepar segolia » 12 déc. 2014, 08:33

Je prend l'avonex depuis mai 2014, le fait de me piquer ne me dérange pas, comme ça je peux me piquer à heures fixes :-) je prends un paracétamol 1h avant l'injection et un ibuprofene vers 22h30 et ça se passe bien, pas de symptômes grippaux. Et depuis Javier, je n'ai pas refait de poussées. ^^ Mais, il y a 15jours, j'ai fait un début dépression et ma neuro m'a dit que ça pouvait être un effet secondaire de l'avonex. Mais il y a eu aussi un cumul d'autres choses aussi qui ont amplifié ^^
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Re: avonex

Messagepar annick » 03 juil. 2015, 21:55

Bonjour à tous pour info à partir du mois d août 2015 un traitement avonex sera disponible en deux injections par mois au lieux d une par semaine du moins en Belgique :P

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Re: avonex

Messagepar lélé » 29 nov. 2016, 20:48

Bonsoir
Je devais démarrer aubagio mais ma neuro ne veut plus et veut que je débute par un interféron
Donc ce sera ''avonex''
Mais je suis allée à la pharma Et l'avonex est en rupture de stock
Ça démarre bien!!!

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Messagepar annick » 29 nov. 2016, 21:03

Bsr quel était le trqitement avant l avonex ?

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Re: avonex

Messagepar annick » 29 nov. 2016, 21:03

Traitement

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Re: avonex

Messagepar lélé » 29 nov. 2016, 21:24

C le premier
Jusqu'à présent ma neuro ne le proposait rien car sep atypique pour elle
Mais elle souhaite maintenant que je démarre avec un tt de première ligne car elle ne veut oas'orendre de risques
Et aubagio pour elle est trop récent

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Re: avonex

Messagepar pier2 » 29 nov. 2016, 21:57

Bonsoir lélé.

Prend du paracétamol quelques heures avant l' injection, puis toutes les 4 heures pendant les heures qui suivent l' injection, ça amortira un peu l' effet grippal, surtout aux premières injections.

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Re: avonex

Messagepar annick » 30 nov. 2016, 06:32

Pour moi je prenais un dafalgan 1h avant et c était suffisant il faut compter une période d un an avec le dafalgan le temps que le corps s'habitue à l avonex maintenant plus d effet secondaire j ai une piqûre toute les semaines avec avonex pen . Avec ce système il faut juste preparer le 'stylo' et l injection se fait toute seule


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