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manouchka
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Re: avonex

Messagepar manouchka » 26 mai 2013, 22:34

Bonjour à tous,

Bon, je vais enfin franchir le pas... Normalement cette semaine, je fais ma première d'Avonex...
A contre-coeur... J'ai repoussé repoussé et repoussé...
La neuro m'a dressé un tableau des effets secondaires impressionnant... Par contre en lisant les posts du forum, c'est comme le reste : variable d'une personne à l'autre...
Je fais ma prise de sang demain. J'en suis à croiser les doigts pour qu'il y ait un truc qui cloche et qu'ils ne puissent pas démarrer le traitement...
Pensez-vous que c'est plus prudent de faire l'injection le vendredi (à cause du week-end) ou alors est-ce que je peux tenter le jeudi... J'ai pas envie de passer mon week-end au lit...
Pour moi démarrer l'avonex, c'est comme si j'acceptais cette saloperie de SEP. Et vu que j'en suis ultra loin... En même temps, je me demande si j'accepterai un jour.
Merci pour vos conseils.

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Re: avonex

Messagepar manouchka » 31 mai 2013, 18:56

Bon et bien ça c'est fait !
Première piqure faite hier... J'avais la trouille, de la piqure et des effets secondaires...
Pour la piqure : à part le fait que la seringue ne s'est pas armée correctement et que l'infirmière a dû repiquer... Ca c'est à peu près bien passé...
Pour les effets secondaires : j'ai suivi les conseils de la neuro : ibuprofène une heure avant puis efferralgan au coucher puis ibuprofène aujourd'hui... Et bien je m'attendais à pire ! J'ai eu des frissons cette nuit... Des bouffées de chaleur ce matin ... et un mal de tête, mais j'avais déjà mal avant l'injection, donc je ne peux pas dire que c'était dû à cela.

En tout cas, si c'est ça à chaque fois, je pense que c'est gérable...
En règle générale : avez-vous les mêmes effets secondaire d'une fois à l'autre ? ou alors est-ce que cela change ?
Merci à vous pour vos réponses.

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Re: avonex

Messagepar Orphea2012 » 02 juin 2013, 09:41

C'est super ça manouchka
Je suis sous avonex depuis 3 ans et demi, je fais les injections moi même avec avonex pen et tout se passe bien
Pas de poussées depuis donc je te souhaite le même bonheur

Avonex pen c'est bien mais les infirmières m'ont manqué... c'est pas marrant de devoir se prendre en main quand chaque semaine on voit une infirmière, qu'on discute avec, qu'on lui demande des conseils mais bon au bout de quelques mois je m'en suis remise!!! lol

Bon courage et prends bien soin de toi

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Re: avonex

Messagepar manouchka » 02 juin 2013, 21:13

Merci beaucoup pour la réponse...
Pour les effets secondaires, je verrais jeudi. J'espère qu'il n'y en aura pas d'autres.
C'est vrai que c'est sympa de voir l'infirmière, cela permet un suivi. Même si la SEP n'est pas sa spécialité.
Je vais qd même lui demander de me montrer comment ça marche, pour les vacances. On va normalement partir deux semaines pour trouver un peu de soleil ! Donc cela pourrait m'être utile de savoir comment faire pour éviter de courir après une infirmière à l'autre bout de la France !
Merci encore.

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Messagepar Moggy » 06 juin 2013, 07:08

hello,

pour moi les effets se sont fait sentir et étaient pénibles pendant 2 ou 3 mois ( maux de crâne, fièvre, courbatures, difficulté à s'endormir, etc...) mais gérable à grands coups de paracétamol et ne duraient que un jour, après on prend l'habitude et il y en avaient de moins en moins ( en gardant 1 doliprane 1h avant l'injection), j'étais aussi à l'avonex pen, je faisais l'injection le dimanche en fin d'après midi puis je suis passé le matin où les effets sont pendant la journée et sont plus faciles à vivre ( et me libérant la journée pour d'autres activités un peu plus exaltantes, seul effet qui restait c'était une cuisse avec un bleu permanent vers les sites d'injection ( parce qu'il faut bien avouer qu'il n'y a pas tant de place que ça pour la faire)
fais attention, le produit voyage mal ( j'avais reçu une mini glacière avec un pain de froid de la part du fabricant mais ça ne conserve au frais que 4 ou 5 heures)
l'avantage du " pen " c'est qu'on ne court pas après une infirmière pour faire son injection et ce n'est pas douloureux ( bien que surprenant à chaque fois), c'est facile d'usage, je n'ai loupé l'injection qu'une fois ( ou j'ai appuyé sans faire gaffe et le produit est parti sur le mur :lol: ) et une seule fois j'ai eu un stylo défectueux qui n'a pas percuté.
si jamais tu appréhendes un peu de te faire la piqûre seule, il y a des tutos sur youtube, pour voir comment ça se passe ça m'avais bien aidé ( parce que les neuros expliquent ben comment on fait et ce qui va se passer mais bon, en général, ils y ont pas "droit" donc ils parlent d'un truc qu'ils ne connaissent pas, un peu comme quand ils te disent qu'une PL ça fait pas mal, à se demander si ils en ont eu une un jour pour voir...)
On fait toujours ce qu'on peut, jamais ce qu'on veut

Diagnostique septembre 2011,avonex
Une poussée plus ou moins grave tous les 6 mois avec à chaque fois un "souvenir"
Arret avonex pour gilenya novembre 2012
Derniere grosse poussée juin 2016

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Re: avonex

Messagepar manouchka » 07 juin 2013, 23:35

Merci Moogy pour tes conseils...
Je pensais que la glacière livrée avec la valisette rouge gardait un peu plus longtemps au frais. Il faudra qu'on fasse attention pour les vacances...
Il est vrai que l'idéal serait de le faire moi-même...Mais pour le moment, je laisse faire l'infirmière, et je pense qu'elle le fera encore un bout de temps. J'ai déjà eu du mal à m'y mettre et à accepter de commencer le traitement... Je pense qu'il ne faut pas bruler des étapes.
Pour les vacances, elle me propose de montrer à mon mari. Je ne le sens pas trop de me piquer... Mais il dit que ça ne le dérangerait pas. On verra ! Et au pire, il y a des infirmières dans le sud !

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Re: avonex

Messagepar SoapBubble » 24 juin 2013, 16:43

Bonjour tout le monde je me joins à vous! riree
Donc je suis sous avonex depuis 1 mois environ, lors de la première injection j'ai eu des frissons 5 heures après la piqure, ça a duré 1h30 environ, mais depuis, plus aucun effets secondaires, je suis plutôt satisfaite.
Je suis surtout venue vous souhaiter bon courage! Et pour ceux et celles qui ne supportent pas de se piquer, il va juste falloir attendre la fin de l'année. Mon neurologue m'a annoncé que l'avonex allait être fait en comprimé dans le courant de l'année avec de la chance :mrgreen:
Alors courage à tous !
La plus perdue de toutes les journées est celle où l'on n'a pas ri

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Re: avonex

Messagepar Detchen! » 28 juin 2013, 13:11

Bonjour,

Je viens faire le point et vous dire comment je m'en sorts avec Avonex depuis maintenant .... j'ai commencé le 16 mars 2012 soit... 15 mois

Et depuis 11 pik changement de jour pour changer de site d'injection (car du fait des séquelles de phlébite je piquais trop souvent sur des "nouvelles veines cachées")
donc faut montrer ma fesses D ou G à Monsieur KiPik riree

car par exemple, moment de se piquer :
j'ai commencé samedi matin durant 3 ou 4 pik
puis lisant les forums j'ai décidé de tester le vendredi soir (WE plombés !)
puis depuis décembre 2012 ou même avant, il est question de changer de site d'injection et voila c'est fait depuis les 11 derniers pik que je fais faire
le jeudi soir : le plus dur était de trouver un infirmier IDE libre dans mes horaires sans dépassement de tarif, c'est pour ça que ça a trainé

Donc mes tuyaux :

a) ça vos neuro vous le dirons et prescriront sans doute :
une heure (pas plus de 2 h et pas moins de 30 mn)
avant et après la piqûre :
Nureflex 400 (enfin selon votre poids 200 ou 400 selon comment vous le supportez aussi)

b) découvert au fil des jours (donc c'est peut être valable que pour moi)
testez vous car tout ne dépend que de nous :
  • avant pik une bonne demie heure sinon au moins un bon quart d'heure de repos : laisser reposer le cérébral et le médullaire (selon votre sep aussi) avec cryothérapie si vous voulez surtout là où vous allez piquer (c'est encore mieux comme préparation)
  • après pik : faire circuler doucement le produit en bougeant (cela évite vraiment le gros effets secondaire pseudo gripal (cette nuit par exemple : nickel pas de fièvre ni de tremblement ni de contractures comme j'ai pu expérimenter en oubliant le nureflex et en ne bougeant pas après pikouze), donc ma solution perso est de faire du vélo en lisant un livre à voix douce à quelqu'un (ou à moi même mais très doucement de manière posée mais expressive : en plus ça couple kinée et orthophonisne, pédaler le dos droit en lisant un bouquin !) un bon quart d'heure à une demi-heure ensuite repos ! (personnellement, ensuite m'étant bien reposée, j'ai regardé deux film d'afillée en allant assez souvent aux toilettes pendant les pub et en n'oubliant pas les médicaments d'avant dormir)

donc je ne me souviens plus d'avoir donné ces derniers tuyaux, j'espère qu'ils vous aideront aussi.
Maintenant, je teste une nouvelle molécule en double aveugle du fait que je supporte relativement bien cet interféron et que je n'ai pas fait de poussée depuis que je le prends, pour cela, je suis interdite de caféine, et dois prendre 3 gélules (de la molécule ou du placébo, ça je le saurai dans 7 mois avec les résultats).
b4
Gros bisous
Dernière édition par Detchen! le 02 juil. 2013, 14:23, édité 3 fois.
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).

(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)

mario94
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Re: avonex

Messagepar mario94 » 29 juin 2013, 13:25

Bonjour, Avonex depuis 1 mois. Je fais un premier bilan plutôt atypique.
Les premières injections n'ont eu aucun effet secondaire. Super !
Néanmoins, je me couche tôt le soir de l'injection.
Le lendemain j'ai une vrai patate. Je marche mieux, plus longtemps,
moitié moins d'urgences urinaires, plus de problème cognitif
et le barreau toute la nuit LOL (comme quoi c'est pas du placebo).
Par contre cet effet eufforisant dure 18 à 24 h.
2 à 3 jours après l'injection, je suis complètement ko
et j'attends avec impatience mon prochain shot...
Je me suis piqué tout seul hier pour la première fois.
Pas de problème, mais là je commence à sentir les effets secondaires.
Je ne comprends rien au fonctionnement d'Avonex...
On me l'a vendu comme un traitement de fond alors que
moi j'appellerai cela un vrai coup de turbo à durée limitée.
Suis-je le seul dans ce cas ? Merci de vos témoignages...
PS Privilégier l'injection le soir, ne pas oublier un ou deux cachetons
et masser le site de la piqûre. Cela réduit les effets secondaires.

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manouchka
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Re: avonex

Messagepar manouchka » 29 juin 2013, 22:02

Bonjour Mario,
J'en suis comme toi à ma 5eme injection. J'ai comme toi très peu d'effet secondaire. HEUREUSEMENT !
Les 4 premières semaines j'ai eu l'impression d'un mieux aussi au niveau de la marche, j'ai cru à un miracle ! Mais là, j'ai fais un peu fort le week-end dernier : j'ai voulu faire les pré solde avec une copine ! Résultat : Elle a dû limite me porter pour rentrer ... Je n'avançais plus. Et là ça fait une semaine que je me traine. GRRRRRR.
Sinon pour les effets secondaires, je suis à la lettre la prescription ibuprofène avant l'injection et avant de me coucher et 3 le lendemain...
De mon côté, c'est mon mari qui s'y colle, c'est lui qui me pique avec le stylo. A part que le pharmacien s'est trompé en commandant des piqures la semaine dernière...
Jusqu'à maintenant, je suis plutôt contente de ce traitement. J'avais carrément la trouille, j'ai mis quelques mois à me décider, mais là, je trouve que c'est confortable. Tu dois y penser qu'une fois dans la semaine, et le reste du temps, on vit normalement...
Par contre, je ne vois pas l'effet boost le lendemain et surlendemain.
Enfin voilà, si cela peut t'aider...

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Re: avonex

Messagepar Detchen! » 02 juil. 2013, 11:55

Bonjour à toutes et tous :)
Manouchka, l'Avonex ne va pas améliorer tes symptômes de SEP son effet est seulement d'éviter de nouvelles poussées.
Le mieux c'est l'effet d'un corticoïde à effet prolongé, du Pamfyra, de la kinée bien faite et régulière pour la spasticité et donc la marche... l'orthophoniste pour les troubles cognitifs aussi, car tout est question d'entraînement et de repos, il faut savoir doser nos efforts, ce n'est pas facile je n'y arrive toujours pas.
Non ce n'est pas un effet boost le lendemain et le surlendemain avec Avonex c'est plutôt le contraire, mais si on passe outer de manière bien dosée tout passe et roule comme sur des roulettes.
Courage à tous et toutes
Tendresses.
Detchen!
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Re: avonex

Messagepar manouchka » 02 juil. 2013, 13:24

Bonjour Detchen,

Merci pour ta réponse, oui en effet ce n'est pas normalement du mieux. J'avais bien compris le fonctionnement. Mais ce qui a changé depuis que je prend l'avonex, c'est que je me repose plus... J'avais tellement eu peur des effets secondaires que j'ai suivi les instructions de la neuro à la lettre ! REPOS +++ ! Du coup ceci explique aussi le mieux être... Et aussi ma satanée poussée de février montre peut-être des signes de fatigue. Même si je garde une gène à la marche et une fatigabilité des jambes après 1/2 h de marche... On ne peut pas tout avoir ! Lobidique avait raison : elle m'avait dit d'être patiente....!!
En tout cas merci à tous !

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Messagepar mario94 » 03 juil. 2013, 18:06

Salut Manouchka. Moi je suis impatient d'être vendredi
pour ma piqure hebdo.
On est mercredi et je commence è être ko.
Normalement dès samedi matin, je pete la forme.
Je ne sais pas si c'est un effet placebo, mais ça marche !
Sinon c'est peut-être du aux dolipranes...
Comment te sent-tu ? Tu va te faire la sixième ?
SEP depuis 1995. Score EDSS = 4
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Re: avonex

Messagepar manouchka » 04 juil. 2013, 19:51

Bonjour Mario,
Je viens de faire ma 6eme piqure. Perso c'est le jeudi soir... comme ça je suis en forme pour le week-end !
Mais de mon côté ça ne fais pas l'effet boost, je suis un peu fatiguée le soir de l'injection et le lendemain, je gère avec l'ibuprofène...
Là où je trouve du mieux, c'est dans l'état de fatigue général et dans le fait d'avoir moins de symptômes bizarres. Mais c'est peut-être juste une coïncidence... En même temps toi comme moi, nous n'avons pas une ancienneté en avonex très longue. Donc à suivre...
Tu as été diagnostiqué quand ?

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Re: avonex

Messagepar mario94 » 05 juil. 2013, 08:53

Bonjour Manouchka,
Premiers symptomes en 1995 avec suspition de sep.
Quelques petites poussées sans gravité par la suite.
Aucun traitement, ni même aucun suivi médical.
Grosse poussée en 2012.
Je consulte un neuro, diagnostique posé très rapidement.
Depuis j'ai eu plusieurs poussés.
Ce soir, je fais ma piqure. Je te dirais comment ça s'est passé...
SEP depuis 1995. Score EDSS = 4
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Re: avonex

Messagepar Mély » 12 août 2013, 19:04

Mon expérience Avonex débute tout juste. Je suis le protocole de Titration et j'ai fait mon injé 3/4 de dose ce dimanche.
Les deux premières : une légère fièvre un peu de douleurs mais rien de vraiment notable, je suis juste au bord de la déprime pendant les 3 à 4 jours après l'injection et très fatiguée (ca, c'est moins cool).
La dernière injé avec 3/4 de dose a été plus violente fièvre, douleurs, courbatures beaucoup, plus présente que pr les premières et encore et toujours cette déprime. Mais je gère... Pas le choix ^^

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Re: avonex

Messagepar Lelette » 12 août 2013, 21:21

C'est ce qui m'a fait d'emblée refuser les interférons : le risque de déprime.

Si tu sens que ça s'installe Mély, n'hésite pas à demander à changer de traitement. La Copaxone (qui n'est pas un interféron) n'a aucun des inconvénients des interférons. Les seuls "problèmes" : réactions cutanées aux points d'injection, et surtout piqûre quotidienne (perso, je m'y suis bien faite).

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Re: avonex

Messagepar khadija » 13 août 2013, 13:19

Courage mély !

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Re: avonex

Messagepar mario94 » 13 août 2013, 13:38

Si ça se trouve, la déprime n'a rien a voir avec avonex.
Tout le monde peut etre deprimé à un moment.
Pour ce qui est des autres effets secondaires, le plus souvent
ils s'estompent au bout de quelques semaines.
Je suis sous avonex depuis mai 2013.
Au début c'était galère. Maintenant c'est mieux.
Courage... ça ira mieux dans 2 ou 3 semaines.
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Re: avonex

Messagepar Mély » 13 août 2013, 13:56

je vais attendre encore un peu et espérer que la déprime va s'estomper petit à petit ainsi que les autres symptomes . Sinon et bien... on verra pour changer de ttt mais je vais tt faire pour que ca se passe bien.

Merci pour vos réponses


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