Betaferon

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chlipouni94
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Betaferon

Messagepar chlipouni94 » 25 juin 2007, 21:54

Bonsoir à tous,
Ca y est, je suis allée chez le neurologue ce matin et il m'a prescrit un traitement de fond : le betaferon.
Je m'étais fait à l'idée de ce traitement depuis qu'il m'en avait parlé il y a un mois et je me sentais prête...
Malgré tout, depuis que je suis sortie de l'hôpital, je doute, j'ai peur, je m'inquiète...
Je suis une hyper anxieuse et c'est pire depuis qu'on m'a diagnostiqué la SEP. J'ai l'impression que tous les examens que je vais faire vont être mauvais alors que la majorité sont nickels et que mon neurologue parle de SEP très bénigne. Je sais que je n'ai pas à me plaindre par rapport à bcp d'entre vous qui souffrent et sont atteints plus fortement que moi mais ça n'empèche pas mon anxiété.
Je me dis que j'ai de la chance de ne pas avoir plus de handicap après 15 ans de SEP passé sous silence mais mon anxiété est toujours là...
Oh je ne déprime pas mais j'ai les boules tout simplement...
Je sais qu'avec des "si" on refait le monde mais j'en ai plein la tête de "si"...
Demain, 1ère prise de sang pour voir si mon foie va bien avant de commencer progressivement le traitement. J'espère que tout sera normal...
Allez, zoup, je vais aller me boire une tite tisane pour me calmer et m'aider à dormir.
Demain est un autre jour...
Bisouxxxxxxxxxxxxxx et merci à vous tous d'être là :D
Chlipouni
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mimosa46
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Messagepar mimosa46 » 25 juin 2007, 23:12

coucou chlipouni,

c'est normal de t'inquiéter et de demander conseil, heureusement, avant de donner un traitement on te fait une prise de sang, tu vois, c'est sérieux, on ne donne rien à la légère,
allez, bois ta tite tisane tranquilement, fais un gros dodo, et pose au médecin toutes questions qui te traversent la tête.

gros bisous, ma chlipounette,

mimosa

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Messagepar Bulle » 26 juin 2007, 10:09

Coucou Chlipini ! Bétaféron est le traitement que je prend depuis octobre 2003. Quatre ans donc sans pour ainsi aucun problème si ce n'est les petits frissons du départ mais qui sont passé très très vite. En ce qui me concerne j'ai la chance de supporter plutôt bien ce traitement qui a qd même bien maitriser le processus de la progression. Depuis il y a des hauts et des bas comme tout le monde mais je peux dire que je vais même plutôt bien. Je me suis piqué toute seule dés le premier jour en utilisant bien sur le Bétaject qui rend les injections tout de même bcp moins difficile. Depuis c'est même devenu une routine pas plus compliqué que d'avaler un comprimé. On s'habitue à tout et qd tout se passe bien le reste suit aussi dans la tête. Pour moi les signes les plus ennuyeux de cette maladie sont urinaire (rétention associée à de l'incontinence et les désagrément qui vont avec infection cystite etc...) ainsi que des pertes de mémoire et de concentration. Baisse de libido et baisse auditive mais là je ne sais pas si c'est en rapport direct avec la sep. C'est difficile de faire vraiment la part des choses car qd on est malade on a tendance à mettre tout sur le compte de ce qui nous arrive. Bref... un message donc plutôt positif par rapport à ce traitement et j'espère qu'il en sera de même pour toi. Bon courage et n'hésites pas si tu as d'autres questions...

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chlipouni94
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Messagepar chlipouni94 » 26 juin 2007, 20:19

Merci bcp Mimosa et Bulle pour vos réponses.
Pour l'instant, le traitement est suspendu car j'ai fait ma prise de sang de vérification avant de commencer les piqûres et j'ai un souci. Mes gamma gt sont à 139 et le maximum est normalement 50 :cry: Le reste du bilan sanguin est tout à fait normal (ouf !). J'ai téléphoné à mon neurologue et je dois faire une échographie du foie pour vérifier si je n'ai pas d'anomalies. J'ai une trouille d'enfer et j'espère pouvoir avoir un RV rapidement car j'ai vraiment peur d'avoir qq chose de grave. Mon neuro m'a rassurée en me disant que s'il n'y avait que les gamma gt qui étaient trop élevés et le reste nickel, il ne devrait pas y avoir de soucis. C'est peut-être tout simplement un médicament que je prends...
Bref, faut encore attendre et attendre et j'avoue que je suis un peu (bcp ?!!) démoralisée ce soir.
La gaité n'est pas au RV en ce moment... mais ça va revenir !!!
Attendre et espérer, telle est ma devise !!! (Mais bon en attendant, j'attends, j'espère et j'angoisse !!!)
Bisouxxxx et à bientôt,
Chlipouni

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Messagepar mimosa46 » 26 juin 2007, 20:47

c'est vrai que les gammas peuvent augmenter à cause d'un médicament mais , ce n'est surement pas grave, et c'est bien de vérifier, tu sais les prises de sang varient pour peu de choses , ne taffoles pas et essaye d'être plus sereine, tu as essayé le yoga ?
gros bisous b2 b2 b2 b2

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Messagepar chlipouni94 » 27 juin 2007, 19:41

Kikou Mimosa,
Je stresse et je n'arrive pas à me calmer. En plus, j'ai vu mon médecin ce matin qui m'a dit d'arreter le xanax, anxiolitique que je prenais pour me calmer, car c'est peut-être ce médoc qui fait augmenter les gamma. Sinon, c'est peut-être ma pilule :cry: Celle d'avant me donnait du cholestérol, j'en ai marre !!!
Je passe l'écho du foie lundi matin et je croise les doigts pour qu'il n'y ait rien.
Plein de bisouxxx et à bientôt,
Chlipouni

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Messagepar Bulle » 27 juin 2007, 20:05

Bon courage Chlipouni reviens nous dire....

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Messagepar chlipouni94 » 02 juil. 2007, 22:00

Kikou les filles :D
Me revoili me revoilou avec le sourire car mon échographie du foie n'a rien révélé. Tout est nickel musik Je suis soulagée car j'avais une trouille d'enfer !!!
Je vais donc commencer le traitement vendredi et on verra bien à chaque prise de sang si je continue ou pas. On ne sait toujours pas quel médicament me fait monter les gamma gt mais bon, je vais être bien suivie et ça va aller !!!
Mon seul souci maintenant est de savoir ce que je vais pouvoir prendre comme médocs avant les piqûres car je ne peux pas prendre de paracétamol car mauvais pour le foie :cry: Il faut que je rappelle mon médecin demain... Mais c'est pas grave, ce n'est qu'un petit souci !!!
Si qq un a une solution, n'hésitez pas...
Bisouxxxxxxxxxxxxx et merci à toutes et tous d'être là cou2
Chlipouni

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Messagepar mimosa46 » 02 juil. 2007, 22:37

bon, tout va bien!

je suis heureuse de te sentir plus détendue!

pour les gammas , ça arrive quelquefois, sans raison ,j'ai une amie qui est dans ce cas ,on ne sait pas ce que c'est, elle ne boit jamais d'alcool, et elle a des gammas élévés, comme elle a été opéree des 2 hanches et qu'elle a de gros soucis avec son dos, c'est peut-être dù au traitement.
et puis un,jour, sdans raison, ça revient à la normale.
ne t'inquiète pas , il faut rester Zen!
gros gros bisous b2 b2 sol2 b2 b2 sol2 b2 b2 sol2
mimosa

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Messagepar Bulle » 03 juil. 2007, 10:05

Contente de toutes ces bonnes nouvelles :) Tu dois être soulagée et surtout tu vas pouvoir commencer ton traitement avec moins d'apréhension. Pour ma part j'ai pas eu de soucis avec mon foie alors au début je prenais du Doliprane avant les injections. Maintenant c'est devenue moins automatique j'en prend si seulement je commence à avoir des maux de tête dans l'heure qui suit mais je te rassure ça n'arrive pas si souvent. On fini par reconnaitre ces signes et ça devient vite un automatisme. Tu verras tout se passera bien et ton neuro va surement te trouver qq chose qui sera mieux adapté pour toi. Tiens nous au courant... :P

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Messagepar coco51 » 04 juil. 2007, 11:31

super nouvelle
pour les cachets avant injection, pendant un mois j'ai pris sytematiquement du Dafalgan
puis après j'oubliais de plus en souvent, et maintenant je prends plus du tout , alors apres comme Bulle si je sens que je vais avoir mal a la tête
alors en fait, tu ne seras peut etre pas obligé dde prendre quelquechose avec de la chance

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Messagepar chlipouni94 » 04 juil. 2007, 19:26

Bonsoir tout le monde :)
J'ai réussi à avoir un interne de l'hôpital et je dois prendre impérativement du paracétamol avant les injections jusqu'à temps que je les supporte. Et si mes gamma gt augmente, ils prendront en compte que j'ai pris du doliprane. Je suis rassurée.
Et en avant pour la première piqure vendredi. J'appréhende un peu mais bon... qd y faut, y faut !!!!! Je vois une infirmière vendredi matin qui va tout m'expliquer et elle m'a dit qu'elle ne partirait pas de chez moi, tant qu'elle ne sera pas sûre que je sache me piquer toute seule comme une grande :lol:
Je vous raconterai... pompomgirl
Bisouxxxxxxxxxxxxxx et à bientôt,
Chlipouni

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Messagepar Lolo » 05 juil. 2007, 12:14

Salut les filles,

Niveau Bétaféron je ne sais pas grand chose, enfin j'ai oublié mais tu peux aller faire un tour dans mon site je dois y avoir laissé un article.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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Messagepar chlipouni94 » 06 juil. 2007, 18:37

Kikou Lolo :)
J'ai un tit souci, je n'arrive pas à aller sur ton site :cry: C'est normal ou pas ?
Sinon l'infirmière est venue ce matin et m'a tout expliqué. Je me sens de préparer l'injection mais le plus dur va être d'appuyer sur le bouton de auto-injecteur... Le premier pas fait, ça ira mieux dans deux jours pour la prochaine piqûre !
A bientôt et bon ouik à tous sol2
Chlipouni

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Messagepar chlipouni94 » 07 juil. 2007, 12:48

Bonjour tout le monde !!!
Ca y est, j'ai fait ma 1ère injection hier soir et ça s'est très bien passé. Pas de soucis pour préparer la piqûre. Le + dur a été au moment d'appuyer sur le bouton de l'auto injecteur... Mais ça va, je l'ai fait rapidement et je n'ai pratiquement rien senti, juste un petit picotement avant de retirer l'aiguille. J'avais pris un doliprane 1 h avant et je n'ai pas eu d'effets secondaires. Faut dire que je commence à 1/4 de dose donc c'est léger pour le moment ! Je me suis réveillée ce matin comme une fleur :) un peu fatiguée mais en forme et sans courbature pompomgirl
Plein de bisouxxxxxxxxxxxxxxx et bon samedi titebul
Chlipouni

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Messagepar Bulle » 07 juil. 2007, 22:48

Super c'est un bon début il n'y a aucune raison pour que la suite ne se passe pas aussi bien que cette première injection plutôt réussie. Continue ainsi tu es sur la bonne voie :wink:

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Messagepar titelle26 » 07 juil. 2007, 23:51

super!! courage et bonne continuation
b2 b2

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Messagepar vitavie » 06 sept. 2007, 15:24

:arrow: Ciao Clip :lol: ,le betaferon je le prends depuis 1999 depuis je n'ais plus de pousée.Une prise de sang tout les six mois. Est ça repart.

bon courage a toi. :wink:

salutation GIA.

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Messagepar Bulle » 06 sept. 2007, 17:51

Comme j'ai déjà pu le dire c'est idem pour moi :) Bienvenue à toi Vitavie

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Messagepar chlipouni94 » 06 sept. 2007, 22:36

Kikou vitavie et bienvenue sur le forum :)
Je me pique toujours tous les 2 jours et tout va bien. Je supporte très bien les piqûres et les prises de sang sont nickelles pour le moment. J'espère que ça va durer.
Ma dernière poussée date de début juin et depuis plus rien. Si j'avais moins de douleurs aux jambes et aux bras ce serait parfait mais bon...
Bisoux et bonne continuation cou3
Chlipouni

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