Questions d'une débutante Betaferon ;)

Lois007
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Questions d'une débutante Betaferon ;)

Messagepar Lois007 » 15 déc. 2007, 17:27

Bonjour à tous,

Voilà quelques mois maintenant que je navigue sur différents sites et forums sur la sclérose en plaques, mais c'est ici que j'ai décidé de m'inscrire, car ce forum est le plus sympathique et convivial que j'ai trouvé. :wink:

Je viens de débuter un traitement par Bétaferon et j'aurais quelques questions à vous poser, je sais qu'ici plusieurs personnes suivent ce traitement, et je n'arrive pas à joindre mon infirmière aujourd'hui.

Ma 1ère question concerne les réactions cutanées. Lors des 1ères injections, tout allait bien, mais depuis 3 injections (les 2 cuisses et le bras), j'ai des plaques rouges à l'endroit de la piqure. Je précise que pour l'instant je n'utilise pas l'auto-injecteur car je n'ai pas encore la dose complète.
D'après ce que j'ai lu, ces plaques sont normales?
Il s'agit peut être d'un problème de profondeur de l'injection? Est ce dû au fait que j'en suis au tout début du traitement?
J'ai aussi lu ici et là que certains utilisaient de la biafine après l'injection, ce qui limiterait ce problème cutané, est-ce votre cas? Il n'y a pas de "danger" à utiliser cette crème après l'injection?

Ma 2nde question concerne l'auto-injecteur, que je devrais utiliser à partir de mardi prochain. Il semble simplifier l'injection, mais je me demandais si la piqure en elle-même n'était pas trop "brutale" ou douloureuse?
Vous n'avez rencontré aucun problème avec?

Je sais que mes questions peuvent paraître un peu "bêbêtes" :roll: :lol: , mais cela me rassurerait, mon infirmière est difficile à joindre et il n'y en a qu'une seule pour toute la région et de plus, elle ne se déplace pas à domicile, il faut aller la voir au CHU. Et c'est vrai que je n'ai pas très envie de téléphoner au n° vert de Shering, je préfèrerais dans un 1er temps avoir vos avis en fonction de votre expérience. :wink:

En tout cas je suis bien contente d'avoir trouvé ce forum, qui a déjà répondu à bon nombre de mes questions sur la maladie. :D

Merci par avance si vous pouvez éclairer ma lanterne. :wink:

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Pat La Fourmi
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Messagepar Pat La Fourmi » 15 déc. 2007, 18:13

Bonjour Loïs

je n'utilise pas Betaferon mais Rebif depuis deux mois environ
les plaques rouges je connais, certains endroits ont l'air plus propices que d'autres...
fais-tu tes piqûres seule?
je te joins le lien des conseils de mon infirmier (pas de problèmes pour la biafine)
http://fourmipat.over-blog.com/article-12939519.html
pour l'injecteur je ne connais pas celui du betaferon, c'est vrai que le ressort est un peu "violent" mais en mêm temps on ne se pose pas de question pour la rapidité de l'injection!!
mais je pense que tu peux appeler le numéro vert de Shering, ils sont là pour ça...
Pat

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Messagepar Lois007 » 15 déc. 2007, 18:26

Bonjour Pat et merci pour ta réponse. :)
J'avais déjà visité ton blog plusieurs fois, mais je n'avais pas vu cet article sur les conseils infirmiers, c'est vrai que c'est rassurant d'avoir des conseils et trucs "approuvés par un professionnel". :wink:
Je prends bonne note pour la Biafine et le Diaseptyl. :)
En effet je fais les piqures seule, ou plutôt c'est mon cher et tendre qui prend le rôle d'infirmier. Il fait ça très bien, d'ailleurs l'infirmière qui l'a vu faire la 1ère injection voulait lui proposer une reconversion tant il s'y prenait bien. :lol:

Merci beaucoup pour la réponse en tout cas, j'avoue que le moral est parfois en dents de scie, dû à la maladie et au traitement je crois, et parfois un simple mot de réconfort suffit à me rassurer.
Me voilà bien plus sereine, mille fois merci. :wink:

Bulle
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Messagepar Bulle » 15 déc. 2007, 18:53

Coucou Lois pour ma part j'utilise l'auto injecteur et je ne le trouve pas spécialement brutal. Celui de la nouvelle version est plus soft et l'injection se fait donc plus en douceur ce qui était moins le cas avec l'ancien :? Pour les plaques rouges soit patiente car si c'est comme pour moi ça va passer avec le temps. Moi j'en ai eu surtout eu au début du traitement mais maintenant ça ne m'arrive presque plus (je ne met rien dessus d'ailleurs car ça passe tout seul). Enfin tout dépend de ce que tu appelles plaques rouges moi c'était juste des petites marques et ça ne durait pas très longtemps :?

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Messagepar Lois007 » 16 déc. 2007, 14:51

Merci pour ta réponse Bulle. :)

Bulle a écrit :Pour les plaques rouges soit patiente car si c'est comme pour moi ça va passer avec le temps. Moi j'en ai eu surtout eu au début du traitement mais maintenant ça ne m'arrive presque plus (je ne met rien dessus d'ailleurs car ça passe tout seul). Enfin tout dépend de ce que tu appelles plaques rouges moi c'était juste des petites marques et ça ne durait pas très longtemps


En fait de plaques rouges, ce sont de petites plaques de la taille environ d'une pièce de 1 euro, une à chaque point d'injection au niveau des cuisses. Celles que j'avais sur les fesses sont parties bien plus vite, mais je suppose que c'est normal, dû au début de traitement. ;)
Si vraiment ça persiste je demanderais à mon infirmière, mais je vais essayer d'être patiente surtout. :wink:
Il est dit dans le carnet livré avec le Betaferon, que ça arrive, l'auto-injecteur devrait peut-être régler le problème, je vais tester ça mardi. :D

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Messagepar Bulle » 17 déc. 2007, 18:07

Fais bien attention si tu te piques à cet endroit là :? moi j'ai du arrêter depuis un abcès très douloureux :x maintenant je pique le ventre à la place et je trouve que c'est même encore mieux :?

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Messagepar Lois007 » 07 janv. 2008, 15:16

Des ptites nouvelles de mon traitement et aussi des ptites questions, encore... :roll: :D

J'ai enfin attaqué le stade de la dose complète, et donc de l'auto injecteur, dieu que ça facilite les choses! :) La piqure en elle-même est devenu très simple à faire, moins douloureuse, et je n'ai plus de plaque rouge (tant mieux, car les 2 que j'ai eues au début du traitement sont encore un peu visibles).

La piqure ne me pose donc pas de problème, par contre j'ai l'impression de galérer avec la préparation. :?

(anecdote au passage, lors du renouvellement de mon ordonnance, le labo a envoyé l'ancienne présentation au lieu de la nouvelle (celle qui date d'octobre) avec laquelle j'avais commencé mon traitement. Je vous dis pas ma tête quand j'ai vu la boîte! Et je comprends maintenant en quoi la nouvelle présentation est tellement plus simple que l'ancienne! :lol: Heureusement la pharmacie m'a échangé ça!)

J'ai donc eu ma 2ème boîte de Bétaferon, mais avec celle-ci je rencontre un problème que je n'avais pas la 1ère fois. Il y a comme un léger "jeu" au niveau du piston de la seringue, et le système de "vissage" tient mal.
C'est à dire que plusieurs fois, en tapotant la seringue pour faire partir les bulles d'air ou même au début de la préparation, les 2 parties se dévissent toutes seules, ça ne tient pas, et la partie avec aiguille+flacon tombe. :? Du coup, je suis obligée de reprendre une boîte et recommencer. Et je ne me rappelle pas avoir eu ce problème avec le 1er lot utilisé.

Est ce que ça vous parait normal? Ca vous est arrivé?
Est ce que je suis tombée sur un lot "défectueux" ou c'est moi qui m'y prend mal?

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Messagepar Bulle » 07 janv. 2008, 17:32

Le mieux est que tu retourne à la pharmacie pour demander le remplacement de ta boite qui doit avoir un problème :? Pour répondre à ta question non en ce qui me concerne je n'ai pas encore rencontrer ce problème là mais il est vrai qu'il n'y a que qqs mois que j'ai commencé avec la nouvelle boite. Contente d'apprendre que les injections se passent de mieux en mieux pour toi et que tu n'as presque plus de problèmes de plaques rouges :) L'habitude aidant les gestes vont maintenant devenir plus routinier surtout avec la nouvelle préparation qui est plus rapide et plus simple que l'ancienne. Je ne pense donc pas que ce soit du à une mauvaise manipulation de ta part :?

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Messagepar Lois007 » 07 janv. 2008, 17:40

Merci Bulle! ;)

C'est vrai que quand j'ai vu l'ancienne présentation, j'ai compris ma chance de n'avoir affaire qu'à la nouvelle! Toi qui as (si je ne me trompe pas) connu les 2, tu dois y trouver une sacrée différence! :D

Mon 2ème lot est déjà vide :oops: , donc je ne vais pas pouvoir l'échanger, mais la prochaine fois je le ferai, merci pour le conseil. :wink:
C'est vrai que la préparation commence à être plus naturelle pour moi, je prends l'habitude et c'est plus rapide, si ce n'était ce problème de lot... :roll: Enfin au moins pour la prochaine, je repasse à un nouveau lot, j'espère que ça ira cette fois! :lol: De toute façon sinon, je retourne changer la boîte! :wink:

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Messagepar Bulle » 08 janv. 2008, 11:17

Tout dépend de combien il t'en reste mais à ta place je crois qd même que je n'attendrais pas pour la faire remplacer car tu risque de t'embêter jusqu'à la fin de la boite :( Pour ce qui est de l'ancienne préparation la seule différence finalement c'était l'embout plastique qui était moins pratique à mettre en place mais en final et l'habitude aidant je ne mettais pas tellement plus de temps pour la préparation de la seringue. L'auto-injecteur est aussi moins agressif que l'ancien :roll:

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Messagepar Sourire » 11 janv. 2008, 00:32

Moi aussi j'utilise Bétaféron.
J'ai la nouvelle présentation et je fais mes injections avec l'auto-injecteur.
J'ai aussi des plaques rouges lorsque je pique dans mon ventre. Je n'ai pratiquement rien si je pique sur les hanches. Par contre, j'ai des bleus lorsque je pique dans les bras et surtout sur les cuisses.
J'aimai bien l'ancien injecteur (j'utilisai le gros), il est clair que la nouvelle présentation est plus simple d'utilisation mais je n'aime pas l'injecteur. Il y a une sécurité (rester appuyée avant de déclencher la piqure) et il n'y a plus la petite sonnette nous indiquant que l'injection était finie :( .
Moi aussi j'ai remarqué que le système ne tient pas très bien. J'avais du mal à préparer ma piqure au début, à chaque fois ça se dévissais, maintenant ça va mieux à ce niveau là.

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Messagepar Bulle » 11 janv. 2008, 10:13

Question d'habitude en effet les bons gestes s'apprennent vite heureusement et ça devient même vite une routine :? Une petite question Sourire qd tu dis je pique les hanches tu veux dire sur les côtés ou tu parles davantages des fesses ? Les bras j'aime pas trop non plus et les cuisses ça dépend des fois (c'est mieux dans une partie charnue). Pour l'injecteur je suis comme toi je préférais l'autre moins soft c'est vrais mais qui allait plus vite et qui sonnait à la fin de l'injection :? en plus il faut apuyer avant et je trouve ce système moins pratique :x

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Messagepar Lois007 » 11 janv. 2008, 15:38

Je nai pas connu l'ancienne présentation, donc c'est vrai que pour l'auto injecteur celui là me convient, l'autre était visiblement mieux mais je n'ai pas eu l'occasion de le tester.

J'ai eu ma nouvelle boîte ce matin même, je n'ai pas eu le problème de fixation lors de la préparation, sauf encore un peu lorsque j'ai voulu chasser ces satanées bulles d'air.. :roll: Mais rien de comparable avec le lot précédent. :) Je pense vraiment que l'autre lot avait une défaillance qui accentuait le risque que ça se dévisse.
Ca me "rassure" de voir que tu as eu aussi ce problème Sourire. :oops:

Mais comme tu dis Bulle, avec l'habitude ça devient de plus en plus facile, naturel. :)

Pour ce qui est des sites d'injection, avant de commencer le traitement, c'est pour les bras que je craignais le plus, mais en fin de compte c'est sur cette zone que ça se passe le mieux pour moi. Je ne marque quasiment pas, contrairement aux fesses et aux cuisses (où j'ai encore la marque de mon injection du 6 décembre :? ).
Je suis bien contente de ce traitement en tout cas, j'ai revu mon neuro mercredi et mes analyses étaient impeccables. :) Alors on continue avec ça, pas besoin de changer.

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Messagepar Bulle » 11 janv. 2008, 16:24

Moi aussi j'en suis très contente Lois mais j'ai eu cette chance aussi de bien le tolérer dés le départ et de ne pas avoir eu à déplorer trop d'effets secondaires (les fameux qu'on apréhende tjrs les premières fois) :) ça fait maintenant un peu plus de 4 ans que je le prend mon état c'est bien amélioré et c'est vrais qu'en lisant certains témoignages du coup ça ne me donne pas non plus du tout envie d'en changer :? Enfin c'est sur que chaque cas est différents et que j'ai déjà pu lire que certains ne le supportait pas du tout peut être alors que j'ai bcp de chance mais bien sur il ne faut pas généraliser :roll:

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Messagepar Lois007 » 11 janv. 2008, 17:05

C'est vrai que je m'estime moi aussi très chanceuse avec ce traitement, c'est un début très encourageant. :)

Le seul truc c'est ce problème lors de la préparation, mais en fait je crois que je me prends beaucoup trop la tête avec les bulles d'air. :lol:
J'ai vu sur un site canadien qui parle des traitements et notamment du Betaferon, que ce n'était pas grave s'il reste une ou deux bulles, qu'elles sont absorbées par les tissus. Que ce n'est pas un problème en somme.

Je me demande justement, si vous aussi vous avez ces petites bulles, et si ça vous arrive de vous faire l'injection en les laissant?

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Messagepar Sourire » 11 janv. 2008, 20:19

Je faisai une vraie chasse aux bulles au début en remplissant et en vidant la seringue à plusieurs reprises, un vrai calvaire.
Maintenant je rempli la seringue jusqu'à ce qu'il commence à avoir les premières bulles et je vide tout en tapotant de temps en temps pour enlever les plus grosses.
Il reste tout de même des bulles mais rien de méchant.

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Messagepar Bulle » 12 janv. 2008, 09:57

En effet je ne me prend pas trop la tête en ce qui me concerne avec ces histoires de petites bulles :lol: Je tapote à plusieurs reprises et je pique et puis tans pis s'il en reste qqs unes :roll: Je me souviens qu'au début je faisais aussi très attention à me piquer a peu près aux mêmes heures alors qu'à force on y fait même plus attention :roll:

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Messagepar Sourire » 12 janv. 2008, 11:36

L'infirmière Bétaféron m'a dit de faire attention à respecter l'heure au moins dans les 3 premiers mois. J'ai choisi de la faire a 23h00. :)
J'ai remarqué quelque chose d'assez étrange. Les soirs de mes piqures, mon corps à une température plus élevée. Il m'arrive d'oublier que c'est le jour de piqure mais une fois que je me rends compte que j'ai de la fièvre (a peine 37.5 ou 38 C°) je m'en souviens. Est ce que ça vous le fait ?

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Messagepar Bulle » 12 janv. 2008, 15:55

Bizarre en effet :shock: Pour te répondre en ce qui me concerne je n'ai rien remarqué de semblable et heureusement que je note le jour de mes injections sur mon agenda car ça m'arriverait souvent d'oublier :?

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Messagepar Lois007 » 23 janv. 2008, 15:32

J'ai remarqué quelque chose d'assez étrange. Les soirs de mes piqures, mon corps à une température plus élevée. Il m'arrive d'oublier que c'est le jour de piqure mais une fois que je me rends compte que j'ai de la fièvre (a peine 37.5 ou 38 C°) je m'en souviens. Est ce que ça vous le fait ?


Je n'ai moi non plus jamais remarqué cela. En même temps, je fais mes piqures en début d'après-midi, vers 13h, comme c'est une heure où je suis un pau "agitée" :lol: je ne fais pas attention.

En tout cas, depuis que j'ai fait ma visite de contrôle chez le neuro, et que j'ai eu un nouveau lot de Bétaferon, je confirme que le lot précédent avait bel et bien un problème!

Mais tout a changé, je ne me prends plus autant la tête sur ces satanées bulles, s'il en reste quelques petites, tant pis, je les laisse. Et comme ma visite chez le neuro m'a bien rassurée sur le fait que le traitement semblait bien me convenir, c'est un vrai soulagement depuis. Vos réponses m'ont aussi beaucoup aidée à me familiariser avec le traitement.

Plus de prises de tête les jours d'injection, ça commence à devenir très naturel, les gestes, etc...
Je ne dirais pas que c'est un vrai bonheur, mais comparé au mois précédent, ça fait vraiment du bien. :)


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